Rendelő - Gyermekgyógyászat, gondozás - Egyéb betegségek

Rendelő > Gyermekgyógyászat, gondozás > Egyéb betegségek

Epilepszia agyvelőgyulladás után

SZAKÉRTŐINK

Izsó Ildikó
Pszichológus

Berta Gabriella
szoptatási
tanácsadó

Erlaky Hajna
klinikai orvos

Kérdés:

6 éves a Keresztlányom legnagyobb szomorúságunkra epilepsziás, ami egy hónappal ezelőtt kezdődött egyik napról a másikra. Első nap nem gondoltunk a melegen kívül semmire, de másnapra egyértelmű lett baj van. Reggel nagyon rosszul volt azonnal bevitte az édesanyja a körzeti orvoshoz, "szerencséjére" ott is elkapta a roham, így azonnal mentővel bevitték a kórházba, ahol péntek lévén még egyszer le kell írnom, "szerencséjére" rosszul lett, ami lehetővé tette a kivizsgálását, amit hétfőre akartak halasztani. Szakorvos hiányában nem elemezték ki a CT.-t és az EEG.-t (az ígért szakorvos sem a 2. , sem a 4. nap nem érkezett meg) a kislány szombat reggel nagyrohamot kapott, egy percig oxigén nélkül volt az agya az ügyeletes orvos elmondása szerint. Négy nap múlva húgomat kiengedték a kislánnyal, magyarázat nélkül. A nővérek voltak az egyetlenek akik lelkiismeretesen végig rettegték ezt a pár napot , mert a nagyroham után átrakták őket egy másik szobába, azzal a magyarázattal, hogy ha még egy nagyroham bekövetkezik meghalhat a kislány.Saját szakállunkra próbáltunk Bp.-en orvost keresni , ami úgy hittük sikerült is, de egy EEG. vizsgálat és gyógyszerváltás után hazaküldték . Most ismét kórházban van az új gyógyszer allergiát váltott ki és szerencsére még nem fulladt, amikor bevitték. Az orvosok tanácstalanok nem merik elhagyni a gyógyszer szedését a roham miatt, de az allergiát okozó gyógyszert kiváltani nem tudják. Bántás és rágalmazás nélkül szeretnénk tudni, ilyen helyzetben amikor az édesanyát magára hagyják , nem figyelmeztetik, tudatlanul rettegésben éli napjait, mert igazi segítséget még nem kapott, mit lehet tenni kihez lehet fordulni aki a kérdésekre választ ad.

hirdetés

Válasz:

Sajnálom, a kérdés ugyan több jogos és fontos kérdést vet fel, azonban inkább csak általánosságban lehet rá válaszolni. Önöknek pedig igen csak konkrét segítségre van szükségük.
Az epilepszia beállítás nem könnyű feladat, azonban erre vannak megfelelően képzett szakemberek, gyermek-neurológusok. Több helyütt, egyetemi városokban illetve több gyermekkórházban vannak olyan osztályok illetve rendelések, akik erre specializálódtak. A fővárosban is van több ilyen intézet.
Azt nem gondolnám, hogy egy epilepsziás nagyrohamba bele lehet halni, ezek gyógyszerre vagy spontán szűnni szoktak. Ritkán előfordulhatnak halmozott rosszullétek, amelyek viszont már intenzív ellátást igényelnek.
Az, hogy mely gyógyszerre kapunk allergiás reakciót, azt előre nem lehet megmondani, kiszámítani. Épp ezért kell a gyermeket egy megfelelő helyen gondozni, hogy a történéseket egy szakember tudja kézben tartani, és a szükséges váltásokat a megfelelő módon el lehessen végezni. Erre szükség lehet akár allergiás reakció, akár esetleges terápiás eredménytelenség
miatt. Ugyan vannak az egyes rohamtípusként megfelelő készítmények, azonban az szintén nem tudható előre, hogy egy-egy gyermeknél melyik szer válik be.
Napjainkban ugyanakkor az a cél, hogy a gyermek - természetesen megfelelő kivizsgálás, ellátás után - mihamarabb otthonába kerüljön, és azután így folytatódjék tovább ellátása. Tehát egy nagyroham után a gyermek otthonába bocsátható, sőt vannak olyan vélemények, hogy ismert epilepsiás beteget nem feltétlenül kell osztályra elhelyezni egy-egy rosszullétet követően.
Összefoglalva azt gondolom, hogy Magyarországon mindenütt elérhető távolságokban vannak gyermek-ideggondozók, ahol a megfelelő ellátást ilyen gyermekek meg tudják kapni. És ezekben az intézetekben dolgozó szakemberek bizonyára minden érintettnek - szülőnek, gyermeknek - megadják a megfelelő felvilágosítást.
Dr. Péter György

2002.10.25

Kérdés:

A kislányomnak 1998 júniusában zajlott le az agyvelőgyulladása. Az epilepsziája egy éven belül kialakult. Temporális lebeny epilepszia a diagnózis. Ott alakult ki , a jobb oldalon egy részleges hypocampus sclerozis. Ez nem közvetlenül a betegség lezajlása után volt kimutatható. Közvetlenül a betegség után készült MR- felvétel nem mutatott ki semmit. Minden teljesen normális volt. Körülbelül két év telt el, amikor ismét készült nála egy MR-felvétel, mert csak akkor kerültünk igazán epilepsziagondozóba. Akkor mutatta ki a vizsgálat ezt a sclerozist. Nem azon a helyen alakult ki, ahol a gyulladás zajlott, ez már az epilepszia következménye. Orvosunk szerint tipikusan az ilyen típusú epilepszia képéhez tartozik.
Ez teljesen érthető számomra. Az aggodalmamat inkább az okozza, hogy négy év telt el, és még mindig úgy tűnik, hogy egy leépülő folyamatban van. A tanulási zavarai szinte azonnal jelentkeztek. Vizsgálták is. 1998 év végén 91-es IQ-t mértek nála, 2000 októberében is ugyan ennyit, majd elvittem ismét egy vizsgálatra most 2002 szeptemberében és ekkor az IQ-ja nem érte el a 80-at. Ezt a csökkenést a vizsgáló gyógypedagógusok és pszichológusok is sokallják.
Nekem régi gyanúm az, hogy ez nagyban gyógyszer mellékhatás is. Többször futottunk neki a karbamazepin szedésének és mindig romlás mutatkozott a tanulási képességeiben. Én nagyon szeretném azt biztosan tudni, hogy mi okozza nála ezeket a problémákat.
Mindig elég magas adagokkal volt csak viszonylag jól és ez esetben, mint édesanya, a gyógyszer mellékhatásaitól is féltem a gyermekem. A rohamai bár enyhék, és éppenséggel mondhatnám azt is, hogy megalkuszom ezekkel az enyhe rohamokkal, de nem tehetem, mert a gyermekem előtt áll az egész élet és tudom, hogy a kis rohamok is károsítják az idegsejteket.

Válasz:

Sajnos kérdései jócskán meghaladják a gyermekgyógyász általi "megválaszolhatóságot". Ehhez egyrészt a gyermek-neurológus, pszichológus, pszichiáter, gyógypedagógus szakvéleménye, és adott esetben konzultációja szükséges, másrészt az egész kórtörténet, a leletek, szakvélemények ismerete, valamint a gyermek nagyon részletes, a fent említett szakemberek által elvégzett korrekt vizsgálata szükséges. Talán csak két dolgot bátorkodnék megjegyezni. Az egyik a gyógyszerek mellékhatásával kapcsolatos. Köztudott, mennyire nehéz ez epilepsziás beteg, főleg gyermek gyógyszeres beállítása, rohammentessé tétele. Néha hosszú időt, esetenként akár éveket is igénybe vehet. Ugyanakkor bármilyen élethelyzet változás, betegség, serdülés az addigi beállítást felboríthatja. A gyógyszereknek természetesen van mellékhatásuk és befolyásolják az idegrendszer működését, a tanulást, éberséget, stb. Azonban a beállítást végző orvosnak mindig mérlegelnie kell, hogy a fentiek, vagy a jelentkező rohamok okoznak-e több kárt a gyermek szervezetében, ill. veszélyeztetik a gyermek egészségét. Mindig nagy gonddal keresik meg azt a legalacsonyabb gyógyszerszintet, amely a gyermeket már éppen rohammentessé teszi, és lehetőleg ennél többet nem adnak. Ezért kell időről, időre mérni a vérben lévő gyógyszermennyiséget, az adagolást, esetleg a gyógyszert változtatni.
Dr. Gömöri Ágnes