Új privát üzeneted érkezett!

3 hónapos kisfiamról nemrég derült ki, hogy súlyos halláskárosodása van. Kapott hallókészüléket és reménykedünk a javulásban. Olyan szülőkkel szeretnék beszélgetni akik hasonló cipőben járnak vagy jártak.
Kriszta


Kriszti,

3 honapos kisfiam egy hete nem ment at az egyik fulevel egy hallasteszten, masik fule sem volt tokeletes. Tovabbi tesztek szuksegesek, de csak egy honap mulva volt hely a kovetkezo tesztre. Termeszetesen iszonyuan be vagyunk ijedve, es a legrosszabbra gondolunk.

Vigasztalaskent had mondjak annyit, hogy "szerencsesek" vagyunk, hogy ilyen koran kiszurtek a bajt. Igy segitseggel a babak meg tudnak tanulni rendesen beszelni, es par eves korukban kozel egyenlo szinten lesznek a jol hallo gyerekekkel -- hacsak nincs valami nagyon sulyos problema.

Kivancsi vagyok a hallokeszulek hogy mukodik a ti esetetekben!

Es hogy vettetek eszre, hogy nem hall a kicsi? Mi akkor kezdtunk gyanakodni, amikor nem reagalt nagy zajokra sem.

Megallapitottak mar milyen tipusu hallaskarosodasa van? Vezetoi/idegi? Mennyire durva?

Kitartast,

Dani
 
 


Olibaba!
Mit jelent az, hogy nem ment át egy hallásteszten? Hol laktok? Pesten tudok helyet ahol azonnal megvizsgálják.

A hallókészülékkel úgy tűnik hall, mivel figyel a hangokra.
Nekünk is az tűnt fel, hogy nem figyel semmilyen hangra. A nagyon hangosra sem.
Neki 80 decibel a halláscsökkenése, ez nagyon súlyosnak számít. Azt mondták, hogy idegrendszeri alapú.
Persze tudom én is, hogy jó hogy ilyen hamar észrevettük, csak sajna a szülő érzéseivel kutya se foglalkozik. Hogy milyen az amikor kimondják, hogy ilyen fokban hallássérült.
Ti mit tudtok eddig?

Kriszta

 
 

Szia Kriszta!

En Los Angelesbol irok, itt elek felesegemmel es fiammal 5 eve. Majus vegen terveztunk hazamenni, de eloszor valoszinuleg itt kivizsgaltatjuk fiunkat. Nem mintha nem biznek az otthoni orvosokban, de otthon szerintem nem lenne TB-je egy ideig, es itt mar megvannak az osszekotteteseink.

Itt ketfajta tesztet csinaltak: egy OAE nevut, ami a belso fulben levo visszhangot vizsgalja, es egy ABR nevut, ami az idegi reakciot nezi. Mindketto rossz lett a jobb fulre, a bal ful mindketton atment, de nem tokeletesen. Ez tehat csak egy szuresi teszt, ami utan egy hasonlo, am sokkal bonyolultabb tesztre utaltak be, ami elvileg reszletes diagnozist fog adni. Mindenesetre valami nincs rendben, marcsak otthoni megfigyeleseing alapjan is.

Az otthoni ellatassal kapcsolatban vannak kerdeseim, nagyon orulnek ha tudnal valaszolni:
1) Otthon is hasonlo hallasteszteket csinaltak?
2) Mennyi idot kellett varni a hallokeszulekre?
3) Mennyire vagy elegedett az orvosi ellatassal?
4) Az orvosi ellatason kivul van otthon szervezet/alapitvany stb ami a hasonlo csecsemokkel foglalkozik? Gondolok itt beszedfejlesztesre, tarsadalmi integraciora, szuloknek segitseg, tanacsadas stb.

Foleg az utolsora lennek kivancsi, mert itt van egy John Tracy Clinic nevu hely, ahol vilagszinvonalon foglalkoznak hallasserult gyermekekkel. Es nem elsosorban az orvosi reszere gondolok, hanem amiket az elobb felsoroltam. Ha erdekel, nezd meg: http://www.jtc.org . Lehet toluk kulfoldon is beszerezni anyagot, amely korcsoportra lebontva tanacsokat ad hallasserult gyerekek nevelesehez, kommunikacio kifejlesztesehez, integraciojahoz stb. (a Correspondence Courses linket keresd).

Varom valaszaid,

Udv: Dani
 
 


Kedves Dani!
Itthon nekünk olyan tesztet csináltak, ami decibelre megadja, hogy hogyan hall. Ez alapján felállítanak egy un. hallásgörbét, amiből kiderül, hogy milyen jellegű a nagyotthallás. Itt is ismert a fül visszhangját mérő teszt, de mivel nekünk kiderült, hogy idegi alapú, így ez felesleges. Itthon még csinálnak egy objektív hallásmérést, ezt altatásban végzik, hogy minden zavaró körülményt kiszűrjenek, erre sokat kell várni, de nekünk azt mondták, hogy olyan egyértelmű volt a szubjektív mérés és a megfigyelés, hogy nem hallja a zajokat és olyan fokú a nagyotthallás, hogy még az altatásos előtt ( 2 szubjektív vizsg. után ) kaptunk hallókészüléket.
A hallókészüléket az első évben nem kell megvenni, hanem kölcsönöznek egyet, mondván, hogy az első év alatt sokat változhat a nagyotthallás mértéke. Illesztéket rendszeresen csinálnak hozzá, az kb. 1,5 hét alatt van kész.
Mi szerintem jó helyre mentünk, viszont felvilágosítás, tanácsadás iszonyúan nincs. Én magam jártam utána, hogy mit kell tenni azon kívül, hogy hordjuk a készüléket. Közölték a nyers tényt és ennyi. Alapítvány szerintem van, de még nem volt időm vele foglalkozni, mert most az első, hogy találjak helyet ahol fejlesztik a hallását.
Arra készülj fel, hogy itt újra ki kell vizsgáltatni ahhoz, hogy ellátásban részesüljön, nem hiszem, hogy a kinti kivizsgálást elfogadják.
Ha ti magyar állampolgárok vagytok szerintem jár neki az ellátás, de javaslom, hogy a www.index.hu fórumon, a szülői munkaközösség alatt találsz olyat, hogy GYED, GYES, GYÁS, stb. Itt kérdezd meg Szakbarbárt, , hogy mi fog neki járni és mi az útja a dolgnak és akkor fel tudtok előre készülni.

Ti egyébként mit vettetek észre nála? Hogy derült ki? Születésekor nem szűrték? Más eltérése nincs?

Kriszta


Szia Kriszta!

Koszi a linket, eddig nem tudtam hol utananezni a TB-nek, ugyhogy meg fogom kerdezni az indexen.

Itt kotelezoen csinalnak hallasvizsgalatot a szules utan, amin atment a fiunk. Amugy teljesen normalis, nagyon aranyos stb. Az tunt fel, hogy nem nagyon keresi a hangok forrasat, meg nem ebredt fel nagy zajokra. De neha reagal zajokra, szoval nagyon remenykedunk, hogy nincs nagy baj.

Nalatok sikerult kideriteni, hogy mi okozta a hallaskarosodast? Oliver sokaig sarga volt, mi arra gyanakszunk, hogy esetleg az okozhatta.

Kerlek tudasd velem, ha talalsz valami alapitvanyt, vagy intezmenyt ami informaciot tud adni. Tenyleg szomoru, hogy nem segitik az embert, odaadjak a hallokeszuleket es kesz. En innen is probalom felderiteni a terepet, eddig a Gezenguz Alapitvanyt talaltam (a "Nem vagy egyedul" reszben ezen a honlapon talalsz linkeket). Nem tudom ok foglalkoznak-e hallasserult gyerekekkel.

Ezenkivul ha tudsz angolul, a mar emlitett John Tracy Clinic-rol tudsz internetet anyagot rendelni. Mi szemelyesen voltunk ott, es iszonyu segitokeszek, tenyleg kezenfogva vezetik a szuloket hogy mit kell csinalni. Ezert is halogatjuk a hazamenetelt, hogy ha otthon nincs ilyen, akkor legalabb itt elinditsanak elobb a helyes uton. A honlaprol audiologushoz is tudsz kerdest intezni, ha akarod konkret e-mail cimeket is megprobalhatok szerezni.

Fel a fejjel,

Dani
 
 



Itt a fejlesztéshez előszőr meg kell keresni a hallásvisgáló szakértői bizottságot és ők mondják meg, hogy hova menjél. Mi 24-én megyünk, kíváncsi vagyok mit mondanak.
Remélem nem csak vigasztalásként mondták az 50%-ot, romolni nekünk már sajna nem nagyon tud, mert mi a 80 decibellel a siketség határán vagyunkKép


Kedves Oliababa Apukaja! Kép

Abban az esetben jar a fiadnak ingyenes orvosi ellatas Magyarorszagon, ha o magyar allampolgar, es van TAJ (?) kartyaja, amit akkor kap, ha van allandora bejelentett magyarorszagi lakcime.
Azert mert a szulok magyar allampolgarok, (gondolom nem fizetnek adot es TB-t) azert meg nem jar automatikusan ingyenes ellatas a gyereknek.

Draga Apuka!
En csak azt tudom mondani, hogy osszetehetitek a ket kezeteket, hogy "itt ert benneteket ez a problema". A legfejlettebb eljarasok, gyogyitasok, eszkozok, terapiak, lehetosegek pont itt vannak a kisbabadnak. Hasznaljatok ki a lehetosegeket, es ITT kezdjetek hozza a kezelesekhez.
Biztos nagyon regota nem elsz Magyarorszagon, de sajnos ott eleg rossz most (vagy nemcsak most?) az egeszsegugyi ellatas! Kép
Remelem hamarosan sikerul megtalalnotok a legmegfelelobb orvost, modszert!
Minden jot! Kép
 
 


Mindenkinek koszonjuk az eddigi segitseget, varjuk a tovabbi hozzaszolasokat!
 
 


Saguaro,

mi is as USA-ban elunk jelenleg, de az egesz nyarat Mo-on fogjuk tolteni. A kisfiamnak gyogytornara lesz szuksege otthon is, de egyelore nincs Taj-kartyaja. Mi magyar allampolgarok is vagyunk, a baba is. Szerinted el tudom intezni neki a Taj-kartyat?
Koszi:-)
 


Andianya!

Milyen jellegű gyógytorna? Mert pl. a Dévény módszert nem igen támogatja a TB.

Dani!
Érdekelne anyag erről a problémáról, megköszönném ha írnál e-mail címeket.

Rjuli!
Köszi a linkeket, megpróbálok valamit megtudni belőlük.


Krisztike,

itt egy magyar Petos konduktor jar hozza, akit sajat zsebbol fizetunk termeszetesen. Allamilag tamogatott gyogytornat es uszast is kap, de azok sajnos nem elegge hatekonyak. Az USA-ban nagyon gyenge a gyogytorna.
Otthon is a Peto-modszert szeretnem folytatni.
 


Azért szerintem amúgy is fizetned kell. A Pető intézetbe úgy tudom, hogy nagyon hosszú a várakozási idő, így inkább keresni kéne előre egy gyógytornászt akinek fizetsz. A Dévény módszerrel is ez a helyzet. Van egy hely amit valamennyire támogat a TB, de oda mire bejutsz, talán már késő.


Krisztike,

mi debreceniek vagyunk, igy ott kell keresnem valamit.
 


Bocs, hogy offolom a topikot, ez már inkább a késői mozg. fejl.-be illik, de itt került szóba.
Szóval nyáron a fű sem nő, Dévény és a Pető a tanév alatt fogad csak gyereket. Persze magánban minden megoldható.
Amúgy a Pető gyerekambulanciáján, ahol a kicsikkel foglalkoznak, egyáltalán nincs túljelentkezés, sőt. Olyan gyerekeket is felvesznek, akiket korábban csak otthoni feladatokkal láttak volna el, és havi kontrollra kellett bejárni.
Szóval, aki aggódik, az nyugodtan mehet, csak telefonon kell időpontot kérni.
 
 


Rjuli,

koszi az informaciokat!
Kerdeznek meg egy-ket dolgot toled ha nem banod, mivel latom, hogy konduktor vagy. Nem latom az e-mailedet.
Az enyem: amayer71@optonline.net

koszi
 


Szia Andianya!

Szeretnek segiteni, de gyogytornasz(at) ugyben nem vagyok nagyon kepben.Kép
Nalunk ugy tortent a TAJ kartya megszerzese, hogy eloszor a kulfoldi Magyar Nagykovetsegen adtam be a gyerek papairjait, es ugy kaptuk meg a magyar szuletesi anyakonyvi kivonatot (ez megvan Nektek???) es a magyar utlevelet is. Utana Anyukam Magyarorszagon intezte a Taj szamot/kartyat, es amikor eloszor mentunk haza, valasztottam egy helyi gyerekorvost, ahova leadtam a kartyat, es azota gyakorlatilag oda tartozunk.
Mi is hazamegyunk altalaban nyaranta es drukkolok, hogy ne kelljen orvoshoz mennunk, de sajnos mindig osszejott vagy baranyhimlo, vagy gyomorfertozes...meg egyebek.Neha remalom volt.Kép
Csodalkozom, hogy azt irod, gyenge az itteni gyogytorna. Mi masjellegu terapiakra jarunk, es nagyon-nagyon JO!!!!! Halat adok a Joistennek, hogy itt elunk, es ilyen terapiakban van reszunk (ingyen).
Bocs Lanyok, hogy OFF voltam!
Andianya, remelem jol sikerul a nyaralasotok, es sikerul megfelelo gyogytornaszt/ellatast talalni.Debrecen eleg nagy hely, biztos ott is vannak jo szakemberek.
Puszi!Kép
 
 


Kriszti,

itt van nehany link a John Tracy Clinic website-jarol:

Honlap: http://www.jtc.org
Itt lehet jelentkezni a tavoktatas tanfolyamra -- ez abbol all, hogy nyomtatvanyokat, konyveket, videokat stb. kuldenek, ami segit abban, hogy hogy kell otthon kommunikalni a hallasserult gyerekkel. Szinten talalsz itt egy e-mailt, ahova az ezzel kapcsolatos kerdeseidet intezheted (nekem azonnal valaszolt a holgy). Ja, es mindez ingyen, vagy minimalis osszegert! Szoval a link: http://www.jtc.org/corres/submit/newenroll.php

Ezen a linket kerdest intezhetsz egy audiologushoz: http://jtc.org//askaud/

Erdemes meg korulnezni a website-on, most nem akarok mindent egyesevel idemasolni.

Meg egy honlap ahol rengeteg, jol rendszerezett informaciot talaltam (angolul): http://www.babyhearing.org/

Sok sikert, udv: Dani
 
 


Andi,mél ment.
 
 


Saguaro,
koszi a valaszt!
Az egeszsegugy itt nagyon jo es fejlett, de a gyogytorna sajnos nem. Ossze tudom hasonlitani, mivel jar egy Petos konduktor, es jarnak itteni gyogytornaszok is.
Nagyon le vannak maradva ezen a teruleten, es csak neznek, hogy a konduktiv mennyire hatekony.
Tobb amerikai csalad is foglalkoztat magyar konduktorokat, eppen emiatt.
Milyen terapiakra jartok?
 


Saguaro,

tenyleg OFF amirol irok, bocsi mindenkitol.
Inkabb az e-mail cimemre valaszolj, feljebb mar leirtam.
Koszi
 


Olibaba!
Mi újság? Volt újabb vizsgálat, vagy mikor lesz? Mit tapasztaltok otthon? Reagál a hangokra? Mi most kaptunk új készüléket, mert a másik sajna nem volt elég erős. Ez most egy sokkal jobb digitális készülék, egyenlőre úgy néz ki hogy reagál, de ez még messze nem a legnagyobb hangerő, így még vannak lehetőségek.
Írj magatokról hogy mi újság. Az is érdekelne, hogy miket csinál a kisfiad, mert Gergő sajna nagyon le van maradva a korához képest. Most felmerült, hogy lehet hogy nem is lát tökéletesen.Kép
Kriszta


Nem tudom, hogy valaki olvassa -e még a topikot, mindenesetre leírom, hogy mi történt velünk, nem rossz tanulság. Az előzményeket már írtam, Gergő nem hall jól, hallókészüléket visel.
Három hete Krisztián - Gergő ikertestvére - beteg lett, fájt a füle, láz, stb, így elmentünk fülészetre ahol a diagnózis középfülgyulladás, felszúrták, leszívták, és mivel két ronda baci tenyészett ki belőle a dokinéni kérte, hogy másnap vigyem el Gergőt is, nehogy nála is indulófélben legyen valami. Elvittem, a doktornéni rosszulvolt olyan csúnya fülecskékkel kellet szembesülnie. Felszúrta és onnantól kezdve valami iszonyú sűrű - szinte rágógumiszerű - anyag ürült belőle. Egy hét után feltűnt, hogy Gergő ugyan nem hord készüléket mégis mintha hallana. Két hétig tartott a gyógyulás, utána elvittük hallásvizsgálatra. Az eredményt mi erősen sejtettük. Gergő füle tökéletes, ugyanolyan jól hall mint bármelyik más egészséges kisbaba. Ez a sok bonyodalom, felesleges készülékviselés - ami hosszabb távon valóban halláskárosulttá tehette volna - , rengeteg idegeskedés elkerülhető lett volna, ha annakidején az orvos aki a nagyotthallásával foglalkozott alaposabban megvizsgálja.
Most ugyan még nem tudja megtalálni a hang irányát, de ez nem is csoda hiszen 5 hónapos létére eddig kb 3 hetet hallott. Ezt a lemaradást be fogja hozniKép


Krisztike!

Látom, nyár óta nem jelentkeztél be, de a profilodban nincs e-mail cím, és én nagyon szeretnék kapcsolatba lépni veled. Öt hónapos kisfiamnál szintén súlyos halláskárosodást állapítottak meg, BERA alapján. A 80 db-re sem reagált. Szeretném elkerülni, hogy úgy járjunk, mint ti, nagyon örülnék, ha valami csoda folytán jelentkeznél.
E-mail címem: csillahbabe@freemail.hu

Bárki más, aki olvasná esetleg, és hasonló cipőben jár(t), örülnék, ha hozzászólna!

Köszönöm:

Csilla


Sziasztok!

Segítséget szeretnék tőletek kérni.
Hallottatok esetleg a demax féle hallásvizsgálatról, ha igen mit tudtok róla?Hol csinálnak ilyet helyileg?Mi bp-en lakunk.

Válaszotokat előre is köszönöm

Üdvözlettel: Timi

Kép
 
 


Szia Timi!

A de-max az egy cégnek a neve és nagyon jó szakemberek vannak ott. Az ilyen nevű honlapon találsz címeket!
Én hallássérültek gyógypedagógusa vagyok (éppen itthon a babámmal), ha tudok, szívesen segítek. Olyan helyről jöttem el szülni, ahol a gyermekek korai elláttását végzik és később az integrált nevelést támogatják, amennyiben a gyermek alkalmas az együttnevelésre.
Ha lehet, privát üzenetben keress meg, mert lehet, hogy nem találok vissza erre a fórumra.
Várom leveled!

Zsuzsa
 
 


Sziasztok!

Ha logopédusra vagy szurdopedagógusra van szükségetek, nézzétek meg a következő honlapot!

www.logoland.hu

Zsuzsa
 
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

X
EZT MÁR OLVASTAD?