Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok!

Most léptem be a honlap társulatába és két számomra fontos kérdésre kérnék segítö, rövid tájákoztató információkat:
- Kislányunk 32. hétre született oxigénhiányos terhesség után, császárral.
Jelenleg is korházban van és mivel nincs nyelési reflexe, felmerült, hogy a jelenlegi szondázás helyett PEG beültetésére kerül sor. Ezt követöen kerülhet sor a hazavitelre, illetve a szükséges korai fejlesztésre. Akinek gyermekével hasonló tapasztalata van kérém segítsen, mert nem igazán tudjuk mi elött állunk, csupán reméljük, hogy ez segíthet.
- A másik, hogy a PEG beültetése elött vért szeretnének adni a kisgyereknek, de sajnos ennek kockázatával sem vagyunk igazán tisztában. Ha tudtok erröl jót (vagy rosszat) kérlek informáljatok. Nagyon köszönöm.
sansz30 -sanyi-
 
 


A korai fejlesztéssel kapcsolatban tudok segíteni, a többiben sajnos nem.
Sztem a Svábhegyi fejlődésneurológiára kéne majd menni, de csak akkor, ha belgyógyászatilag rendbejöttök és stabil a baba állapota.
Arra fel kell készülni, hogy kíméletlenül az ember szemébe mondják, amit gondolnak, nem foglalkoznak a szülő lelkével. Azt is tudni kell, hogy a feladatok, gyakorlatok macerásak, fárasztóak, egy nap többször kell csinálni, akkor is, ha fáradt a mama-baba, de másképp esély sincs a habilitációra.
Itt a neten is meg lehet őket találni. Telefonon kell időpontot kérni és a háziorvos beutalójával na meg az összes eddigi zárójelentéssel kell menni.
Jó egészséget és sok erőt kívánok nektek!
 
 


Sziasztok!Jó hogy megtaláltalak Titeket.Rjuli!Te kimondottan szimpi vagy nekem,az egyenes köntörfalazás nélküli válaszokért.Én is nagyon dühös vagyok a gyerekorvosunkra!A kisfiam 4 éves lesz szeptemberben.Pici kora óta a kezével repdes,száját közben furcsán forgatja.A dokinő azt mondta nem kell vele foglalkozni,majd esetleg 7 éves kora körül,ha addig nem hagyja el.Kösz!Szóval magunktól elindultunk!A Heim Pál neurológián a neur.eredmény negatív lett.de egy doki azt mondta autisztikus mozgásforma,a Vadaskerti pszichiátriára küldtek bennünnket.Ott az autizmust kizárták!!!Így egy kicsit megnyugodtam.A szenzomotoros mozgását javasolták fejleszteni.Egyébként a fejlődése mindenben jó ütemben haladt,kivéve a mozgást.Most kezdtük a tornát idehaza,szereti is csinálni,bár van ami nehezen megy.Azt mondták a V.kertben,hogy a fejlesztéssel elfogja hagyni ezt a pödrő mozgást.Ja!Képzeljétek!Az,hogy a gyerekdoki nem foglalkozott vele,de a fiam keresztanyja is orvos,még abban sem segített,hogy merre induljunk!Pedig neki is van gyereke!Szóval,hogy eddig eljutottunk ezt minden segítség nélkül!Én nem tudnék ilyen lenni,főleg mikor gyerekekről van szó!


Elég szomorú, h aki nem elég rámenős ill. nincs internet-hozzáférése, az egy helyben toporoghat akár évekig is :(
Az Ayres-terápiát csináljátok? Ha az embernek van pénze, ma már vannak kimondottan mozgásfejlesztő játszóházak, csak győzze az ember anyagilag, mert tb-támogatott fejlesztést csak a nagyon egyértelmű esetekben lehet kapni. A többi meg küzdjön, ahogy bír :evil: Remélem, most már minden rendben lesz veletek, és jó úton haladtok!!
 
 


Szia Rjuli! Nagyon örülök,hogy válaszoltál!Sajnálom,hogy nem "találkoztunk " hamarabb!A Bajcsy úton voltunk a hrg-ben és konkrétan a torna nevét nem is tudom,most heti 3 alkalommal kell csinálni 3 hétig,majd utána újra megyünk és be kell mutatni mennyit fejlődött.Most 14 féle gyakorlat van,gördeszkával,nagylabdán,plédben hintázás,bukfenc.Lehetséges,hogy az első hét után már változik?Képzeld!Szeret rajzolni és vigyáz hogy ne menjen ki a vonalból.A szaladása nem olyan mackós,kezd futásra hasonlítani.Meg a repdesése is valahogy más.Mintha kezdené tudni,hogy tud magával mit kezdeni!Nagyon remélem,hogy jó lesz! Még egyszer köszönöm,hogy szakítasz ránk időt!Jó hogy ilyen emberek is vannak!!! Tünde


Szia! Ezek aztán a jó hírek! Van egy ismerősöm, akit a gyereke kapcsán nyúztam, h mutassa meg valakinek, mert ő sem az az egyértelmű eset, hanem a tipikus orvosok, szakemberek(?) által elhajtós, hogy későn érik, majd behozza, bla, bla. De szerencsére sikerült bogarat ültetnem a fülébe, és végül ők is ott kötöttek ki, és ezekkel az eszközökkel dolgoznak otthon. Ez a mama is heteken belül nagyon látványos javulást tapasztalt. Úgyhogy nem lehet véletlen, az idegrendszer megfelelő stimulálása meghozza a várt reakciókat! Csak így tovább!
 
 


szia tünde!
Leírnád hogy hova jártok a gyerekkel? pont ilyen panasza van egy ismerősöm gyerekének és talán tudnák neki segíteni.
Nagyon köszönöm előre is. Kb hány éves korig lehet egyáltalán oda járni? köszi
 
 


Szia Rjuli!
Hidd el nagyon örülök én is!De azért sajnálom,hogy veled nem találkoztam hamarébb!!!!!Tudod én hiszek Istenben és úgy érzem előbb utóbb a jó emberket valahogy össze hozza.Te is itt vagy most nekünk!Nagyon köszönöm!!!!!!!!!!!!!Tudod még Te is +erőt adsz nekem az egészhez!Jó egészséget Neked és családodnak!!!!!!!


Szia Hlili!Igazándiból nekünk nagyon hosszú volt az út mire eddig eljutottunk.És én megfogadtam,hogy aki kéri mindenkinek segítek!Mi először a Heim Pál neurológiai osztályára mentünk,majd onnan a Vadaskerti gyemekpszichiátriára.Itt kértek egy fül és egy szemvizsgálatot és mind ezek eredményével mentünk a BHRG a lapítványhoz.Nekik van egy honlapjuka www.BHRG.hu Hogyha valami még konkrétabban érdekel írj!De nekem csak az a furcsa-bocsi-,hogy nem konkrétan az anyuka érdeklödik.Sajnos sokan ezeket a dolgokat "szőnyeg alá próbálják söpörni".Pedig én úgy gondolom a gyerek jövője is múlhat ezen,és aki szereti és felelősséget is érez gyereke iránt az tesz ezért nem "söpör. Szia Tünde


Köszi a jókívánságokat! Tényleg szívesen segítek:)
 
 


nagyon köszi továbbitom
 
 


Sziasztok.
Az én kislányom 17 hónapos és az Neurofibromatozis több tünetét is megtalálták rajta.
Olyan szülöket keresünk akiknek szintén beteg a gyermekük vagy Cafe au lait foltjai vannak.
http://www.fw.hu/recklinghausenkor
 


Sziasztok!


Az én kisfiam születésénél is oxigény hiány lépett fel ezért egy kicsit spasztikus( feszítette magát, különleges körkörös mozgásokat csinált a kezével és a lábával és nyelési zavrai voltak)
volt, és nekünk a Dévény féle módszer segített.
NAGYON - NAGYON jó EZT AZÓTA IS MINDENKINEK CSAK ÉS KIZÁRÓLAG DÍCSÉRNI TUDOM. Nincs annyira a köztudatban, mert nem olyan pénzéhes rendszer, mint pl ... alapítványok. aA központjuk a Moszkva téren van ott vizsgálja meg a kis betegeket Dévény Anna néni. honlapjuk is van.
Gyors gyógyulást minden beteg gyerkőcnek!
 
 


Kedves Szülők!

Én egy 24 éves, frissen végzett konduktor vagyok, nagy örömmel vállalnám csemetéjük fejlesztését minden nap, a reggel, illetve a délutáni órákban.
A fősikola alatt tapasztalatot szereztem minden korosztályban a központi idegrendszeri sérült gyermekekkről. ( Ataxia, Athetosis, Hemiplegia, Diplegia, Monoparesis, Tetraplegia/paresis...)
Korábban is dolgoztam már két családnál, ahonnan földrajzi okokból kifolyólag maradtam el, lévén, hogy külföldiek.

Érdeklődni a fodorlinda@gmail.com-on, illetve a 20-320-8484-es telefonszámon tudnak.

Tisztelettel:
Fodor Linda

Fodor Linda
konduktor

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

X
EZT MÁR OLVASTAD?