Remegtem, mint a kocsonya, és próbáltam befogadni, mely fázisában van épp a roham

Családmesék: mese a Kiselefántról, aki bolha akart lenni – Karner Judit, gyógypedagógus szakértőnk "családmesék" sorozatában mond el egy-egy megindító történetet a különleges gyermekekkel való munkájának érzelmi oldalról sokszor hullámvasúthoz hasonlító pillanatairól.

Ennek a történetnek a gyökerei jóval azelőttre nyúlnak, mint a bolhákról és az elefántokról való elmélkedésem időszaka. De ahhoz, hogy valamiről az ember elmélkedjen és gondolkozzon, esetlegesen döntéseket hozzon, szükség van előzetes megtapasztalásokra és a dolgok mélyének megértésére.

2003 nyarán egy felnőtt lakóotthonban dolgoztam segítőként. A munkám zömében abból állt, hogy beosztottak konyhai munkára, rendben tartottam a lakók ruháit és egyéb dolgait, támogattam őket a személyes higiéné terén, illetve kimozdulás esetén kísértem őket.

Volt egy nagyon meleg júliusi nap, amikor az egyik lakó - akit nevezzünk Marcsinak -, jelezte, hogy nem érzi jól magát, ezért felkísértem a hálószobájába. Úgy döntöttem, jobb, ha szem előtt van, így a napi teendőkbe előbbre soroltam a ruhásszekrények pakolását. Marcsi az ágyon pihent, én pakoltam. Így ment ez szép csendben, mígnem egyszer csak teljes testében hirtelen megfeszült, majd rángatózni kezdett, szájából habos nyál indult meg. Emlékszem, nekem ott a szekrény előtt földbe gyökerezett a lábam, és iszonyatosan megijedtem.

Túl voltam az első egyetemi éven, végig hallgattam az anatómia és a kórtan előadásokat, sikeresen le is vizsgáztam, tehát elméletben tudtam mivel állok szemben. De mégis más, amikor a való életben mutatkozik be az embernek a betegség, amit epilepsziának hívnak…

Abban a helyzetben csak annyit tudtam reagálni, hogy kiszaladtam a folyosóra, és lekiabáltam a lépcsőn, hogy „Segítség!”. Egy tapasztalt kolléganőm felsietett, teljes lelki nyugalommal konstatálta a helyzetet és annyit mondott, hogy maradjak mellette, megmutatja, mit kell ilyenkor tenni, hogyan segítsek Marcsinak. Remegtem, mint a kocsonya, és lestem mit csinál. Próbáltam befogadni, amit közben magyaráz.

Szépen nyugodtan elmondta, melyik fázisában van épp a roham, hogyan kell mérni az időt, hogyan kell pozícionálni a roham alatt a beteget, és hogyan kell beadni a rohamoldó gyógyszert. Látta rajtam, mennyire megijedtem, és felajánlotta, hogy beszéljünk róla, illetve annyit mondott még, hogy sajnálja, hogy egyedül voltam a roham indulásakor.

Az első sokkot kihevertem, és megtanultam szépen rutinosan kezelni az epilepsziás roham különböző formáit. Nem vagyok egy szupersztár, így nem mondhatom azt, hogy ez egyik napról a másikra történt. Nem tudtam csak úgy lerázni magamról az első élményt, és egy jó darabig idegbe vágott, ha Marcsival kettesben kellett lenni, vagy csoportosan indultunk valahová és én voltam a kísérője.

De azt elmondhatom, hogy szép lassan megértettem a betegség működését, és helyre raktam magamban ezt az epilepszia témát, úgy egészében. Már nem volt ismeretlen, már nem volt rémisztő. Már nem csináltam nagyobb ügyet belőle, mint a szükséges mérték…

Hosszú évekkel később, egy intézmény irodájában ültem, néhány kollégával és egy kedves, halk szavú édesanyával. 4 év körüli Dravet-szindrómás, Petra nevű kislányának életében eljött az idő, hogy intézményi ellátásban kapja a gyógypedagógiai nevelést és fejlesztést. Képességei alapján minden további nélkül beleillett az intézményi populációba, ám szindrómájához kapcsolódó gyakori epilepsziás rohamai, illetve idegrendszerének érzékenysége miatt ez mégis akadályokba ütközött. A kollégáknak csekély tapasztalata volt az epilepsziával kapcsolatban, emiatt az ellátás szervezése kapcsán megkérdőjelezték azt, hogy Petra biztonságosan fogadható-e a csoportban.

Abban az esetben, ha az embernek van beleszólása az ellátás megszervezésébe, szükséges megvizsgálni az érdekellentétek hátterét, ahhoz, hogy elkerüljük az elefántok gyártását holmi bolhákból.

Olyan társadalomban élünk, ahol az elhivatott emberek fejében is szükséges néha akadálymentesíteni, vagy más szemszögből megvilágítani az aktuális nehézséget. Ugyanis egyetlen speciális intézmény sincs, ahol minden gyermek állapota egyforma, lehetőleg nehézségektől mentes, és a nevelésüket is kizárólag egy jól bevált módszer szolgálja. Tetszik, vagy nem, ezt ki kell mondanom.

Sokszor az ismeretlentől való félelem, a megszokott rutinokhoz való ragaszkodás, vagy a megoldásfókuszú gondolkodás hiánya gátat szab annak, hogy beismerjük, léteznek kompromisszumos megoldások, ahol a két oldalt elfogadható egyensúlyba lehet hozni.

Petránál felmerült, hogy az epilepsziás roham kezelésében ki legyen kompetens? Meddig terjednek a felelősségi körök? Kell-e protokoll a kezelésre? Bevonható-e Petra minden tevékenységbe vagy játékba? Van-e kellő kapacitás a könnyen fáradó idegrendszere miatt szorosabb egyéni felügyeletre a csoporton belül? Van-e elég ismerete a vele dolgozó kollégáknak Petra szindrómájáról és társuló betegségéről? Mondhat-e nemet egy speciális intézmény, egy speciális gyermek ellátására pusztán diagnózis alapján, anélkül, hogy megismerte volna a személyét, vagy tudatosan próbálta volna megszervezni a foglalkoztatását?

Hát bevallom, nem úgy indult, hogy ez valaha is egy „win-win” helyzet lesz. Aztán mégis az lett. Petra számára sikerült megtalálni a megfelelő csoportot, ahol állapota legjobban illeszkedett társai állapotához, illetve a csoportban dolgozó munkatársaknak volt kellő ismerete, de leginkább bátorsága fogadni őt. Petra szülei elfogadták a fokozatos beszoktatás és terhelés menetét, a kollégák számára pedig született egy csoport protokoll vészhelyzetek, és mindennapok esetére is. Büszke és boldog voltam, hogy a keskenyebb ösvényt választottuk, még ha az elején elefánt módjára csörtettünk is rajta…

Nem árulok zsákbamacskát, ha leírom, Petrának volt rohama az intézményi csoportban, és láttam az arcokon azt a fajta megindulást, amit anno én éltem meg a ruhásszekrény előtt. Tisztában voltam vele, hogy idő, és fokozatosság kell ahhoz, hogy rajtam kívül más is megtanulja megérteni a betegség működését, de ez nem lehet ok Petra kiutasítására, az egyébként neki megfelelő ellátásból. A felelős szakemberi gondolkodás a család szükségeit helyezi előtérbe, ebből indul ki, és ebből próbál egyezséges utakat fabrikálni, hogy a kecske is jóllakjon és a káposzta is megmaradjon.

Az epilepsziás roham kezelése puszta elsősegélynyújtás. Nincs semmi szükség gyógypedagógiai háttértudásra, vagy ápolói végzettségre, maximum egy felfrissítő elsősegély tanfolyamra.

Halkan jegyezném meg, hogy az utcán sétáló békés kispolgárként is belecsöppenhetünk ilyen helyzetbe. Tény, hogy gyógypedagógiai intézményekben, gyógypedagógiai munka során statisztikailag gyakrabban találkozunk a problémával. Viszont meggyőződésem, hogy a megfelelő megoldás nem az, hogy a felnőttek félelme miatt, a bolhából elefántot csinálunk, és egy puszta diagnózis miatt elutasítunk egy kisgyermeket, mielőtt egyáltalán a korlátjain kívül a személyiségét és képességeit megismernénk. Megfosztva ezzel magunkat is, esetleges vidám percektől és sikerektől.

A szerzőről: Karner Judit vagyok, gyógypedagógus. A Zümmögő Korai weboldal és blog, illetve a Zümmögő Facebook oldal tulajdonosa. Szabadúszó vállalkozóként kísérem a családokat korai fejlesztésben, evésterápiában, szenzoros integrációs terápiákban és a szívemnek oly kedves súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek gyógypedagógiájában. Egyébként pedig komfortzónát tágítok, szemléletet formálok, innoválok, ajtókat nyitogatok, tanulok és tanítok, illetve írok, amíg bírok.

Karner Judit, 2024. február 06.

Forrás: Nyitókép: GettyImages.com

 
 
 
X
EZT MÁR OLVASTAD?