Levente és Zente után újabb SMA-s kisfiúnak, a pár hónapos Noelnek is elindítottak egy gyűjtés a méregdrága gyógyszer megszerzéséért

Leventéhez és Zentéhez hasonlóan sajnos a hat hónapos Noel babát SMA-val diagnosztizálták. 

a hat hónapos Noel babát SMA-val diagnosztizálták.

A kis Noel júliusban született sürgősségi császármetszéssel. Már a kezdet sem volt könnyű Noel életében, de az édesanyja egész korán figyelmes lett a nem túl biztató jelekre.

"Nem tartotta még a fejecskéjét, holott a kortársai már igen, majd arra lettem figyelmes, hogy az egyik kezecskéjét sem tartja megfelelően!"

- írja a kisfiú számára létrehozott Facebook-oldalon. A Bihar megyei család először egy neurológus szakorvost keresett fel, aki indokoltnak látta az genetikai vizsgálat elvégézését. 2019. október 22-én tudták meg szülők az elvégzett vizsgálatok sora után, hogy Noel is SMA-ban szenved. Azóta a Spinraza nevű injekcióval kezelték a kisfiút (az elsőt november 5-én, Kolozsváron adták be neki), amit a gerincvelőbe adnak a beteg élete végéig folyamatosan, meghatározott időközönként.

"A legjobb hatás elérése érdekében a gyógyszer mellett megfelelő kiegészítő terápiákra is szükség van, elsősorban gyógytorna, légzésterápia, ortopédiai és dietetikus tanácsadás, ami komoly orvosi csapatot igényel. Horribilis összegről van szó"

- írta az édesanya. A legbiztosabb gyógyulást ugyanakkor neki is a Zolgensma nevű készítmény jelentené, Zentéhez és Levihez hasonlóan, ezért számára is gyűjtenek.

Noel számára is létrehoztak egy alapítványt

ud83dudc9aMagyarországon létesített Alapítványuk:

NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY
OTP Bank számlaszám: 11739009-23910096
IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000
SWIFT kód: OTPVHUHB
Közlemény: Adomány
Email: noel.alapitvany@gmail.com

ud83dudc9aRomániai bankszámla számok:

EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101
HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101
RON: RO27BTRLRONCRT0527455101

Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert
További banki infók:
Bank neve: Banca Transilvania
Bank címe: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
ud83dudc9aGoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
ud83dudc9aPayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

❤ ud83eudde1 ud83dudc9a Ne feledjétek sok kicsi sokra megy és Együtt Sikerülni Fog! ❤ ud83eudde1 ud83dudc9a Köszönjük! ❤ ud83eudde1 ud83dudc9a

 

2019. december 01.
 
 
 
Címkék:  

színes világ

Hozzászólás

Felhasználónév:
     Jelszó:
X
EZT MÁR OLVASTAD?
XGyerünk, anyukám! - Teakiadó