Zente anyukája újabb fontos információkat osztott meg gyermeke fejlődéséről

Egy SMA1-es gyermek esetében minden egyes apróság nagy szám, mert ők az SMA-betegek közül is sajnos a leggyengébbek.

Fotó: Zente- SMA 1 Baby

Tavaly szeptemberben számoltunk be róla, hogy 700 milliós kezelés kell egy súlyos betegséggel küzdő másfél éves kisfiúnak, Zentének, ezért a szülei gyűjtést indítottak.

A szülők versenyt futottak az idővel, mert világ egyik legdrágább gyógyszerét csak kétéves korig kaphatják meg az érintettek.

A segítségkérésre rengetegen reagáltak, elképesztő gyorsasággal gyűlt össze a pénz, és a Zente megkapta a készítményt.

Azóta Zente édesanyja rendszeresen beszámol arról is, hogy miként halad a kisfiú fejlődése.

"Az elmúlt fél év alatt a következőt tapasztaltuk" - írja legfrissebb Facebook-posztjában.

"Zente fokozatos és egyenletes fejlődésen megy keresztül. Már most olyan távlatokban járunk ahová ugyan tudtam, hogy el fog jutni, csak azt nem reméltem hogy ilyen hamar. Ráadásul október 2. óta egyáltalán nem vett részt semmilyen fejlesztésen. Csak én nyújtom, tornáztatom napi szinten, és én nem vagyok szakember, úgyhogy nagyon büszke vagyok Zentére, hogy anya kezei között is fejlődik.

Nagyon várjuk már, hogy közösségbe és a kedves kis gyógytornászaink foglalkozásaira menjünk. No meg adai Gyermekkórház bentalvós rehabjára. Ott anyaként is barátokra leltem, ezért az én lelkemnek is nagyon jót tesz amellett, hogy Zenti fejlődik."

Az édesanya azt is írta:

"Tudom, hogy mindenki a nagy látványos fejlődéseket várja. Pl. felállás, járás, futás, de én néha apróbb gyakorlati dolgoknak jobban tudok örülni.

Biztosan feltűnt, hogy viszonylag sok evős képet osztok meg. Egyrészt, mert Zenti imád enni, másrészt, mert cuki, harmadrészt pedig azért mert ez nagy dolog!

Egy SMA1-es gyermek esetében minden "nagy szám".

Ők az SMA betegek közül is sajnos a leggyengébbek ezért sosem szabad őket összehasonlítani még egy velük teljesen egykorú SMA2 gyermekkel sem.

Tehát az, hogy Zente megőrizte azon képességét hogy nyelni, majd később rágni is tudjon, csodálatos.

Amíg valaki nem hall ilyen betegségről el sem tudja képzelni, hogy létezik olyan szintű gyengeség, amikor valaki nem képes lenyelni a saját nyálát.

Többek közt, a kezdet kezdetén, számomra ez volt az egyik legdrámaibb.

Több oldalon is olvastam a kérdést: "Miért vagy hálás?"

Úgyhogy én ma azért adok hálát, hogy Zentike hónapok óta félrenyelés nélkül eszik! Apró örömök is jelenthetnek nagy csodát!"

A teljes bejegyzést itt olvashatjátok el:

A cikk forrása: szeretlekmagyarorszag.hu

2020. április 29.
 
 
 
Címkék:  

színes világ

Hozzászólás

Felhasználónév:
     Jelszó:
X
EZT MÁR OLVASTAD?
XMi bántja a gyerek lelkét? - Teakiadó