A
Fogyatékos Gyermekekért és Szüleikért Egyesületet családban
élõ gyermek és felnõtt fogyatékosok szülei és szakemberek
alakították 2003-ban azzal az elhatározással, hogy a fogyatékkal
élõ gyermekeiket és hozzátartozóikat, valamint más rászorulókat
hozzásegítsék az emberhez méltó élethez.
Ennek érdekében céljaink között szerepelnek:
- Önkormányzatok, önkormányzati intézmények, egészségügyi
intézmények, civil szervezetek, non-profit szervezetek
összehangolt munkájának elõsegítése.
- A mozgáskorlátozottságból eredõ sajátos érdekek
feltárása, megfogalmazása, egyeztetése más csoportok
érdekeivel, e sajátos érdekek képviselete, védelme,
érvényesítése, a jogalkotás befolyásolására irányuló
munkában.
- Az egészséges gyermekek és felnõttek szemléletének
formálása, a sérültek sikeres integrációja érdekében.
- A régióban nappali ellátásra, fejlesztésre szolgáló
alkalmas intézmény, valamint átmeneti otthon és lakóotthon,
képességeiknek megfelelõ védett munkahelyek mielõbbi
létrehozásának szorgalmazása és támogatása.
Kiemelkedõ terveink között szerepel!
Egy létesítmény együttes megvalósítása. Célja Érd és
térségében élõ fogyatékkal élõ gyermekek és szüleik
számára a szociális ellátásról szóló LXXIX/1993.
törvényben elõírt szakosított ellátási formába tartozó
családsegítés és személyre szabott rehabilitáció
biztosítása.
Jelenleg a régióban kevés olyan intézmény található, ahová a
fogyatékkal élõ gyermeket nevelõ szülõk tanácsért,
krízishelyzetben segítségért fordulhatnának, illetve ahol
gyermekük komplex, egyénre szabott fejlesztése szakszerûen
megoldható lenne, noha az érintett gyermekek száma csak Érd
városában több mint 450 fõ.
A tervezett létesítmény-együttes több lépcsõben,
regionálisan, integrált szervezeti formában kívánja ezt a
feladatot ellátni:
- Rehabilitációs és terápiás központ a következõ
feladatokkal:
a diagnosztizált, fogyatékkal élõ gyermekek egyéni fejlesztése
ambuláns rendszerben (mozgásterápiákkal – gyógytorna,
hidroterápia, stb.)
önkiszolgálásra részben képes fogyatékkal élõ gyermekek és
fiatalok napközbeni gondozása, foglalkoztatása, nevelése
- szülõképzés
- szakemberképzés
Rekreációs park:
Fogyatékkal élõ gyermekek és családjuk üdültetése fejlesztõ
terápiás lehetõségekkel (pl.: gyógy-lovaglás, egészséges
életvitelre és táplálkozásra nevelés…)
Lakóotthonok:
Olyan fogyatékkal élõ gyermekek illetve késõbb fiatal felnõttek
számára, akiknek „ellátása családjukban nem biztosított,
vagy átmeneti elhelyezésüket a család tehermentesítése
indokolja.” (LXXIX/1993.törv. 83§)
Rehabilitációs védõ foglalkoztató és munkahely(ek)
létesítése, fogyatékkal élõ fiatal felnõttek számára
Egyesületünk létrehozott egy honlapot www.hypotonia.hu
címen, ahol nem csak a tevékenységünket, hanem a fogyatékkal
élõ embertársunk tájékozottságát kívánjuk elõsegíteni.
A domain név talán egy kis magyarázatra szorul:
A hypotónia kórosan csökkent izomtónust jelent. Ez a
leggyakoribb izomtónus eloszlási zavar a sérült, agykárosodott
koraszülöttekben, csecsemõkben. A hypotónia jelenlétekor az
idegrendszer különbözõ területein: agyféltekék, kisagy,
gerincvelõ a perifériás idegek, vagy az ideg-izom találkozás
helyén, vagy az izmokban kell keresni az elváltozásokat. Az ilyen
csecsemõ laza izomzatú "rongybaba", fejét, majd hátát
nem tudja tartani. A hason fekvést nem szereti, késõn és nehezen
ül fel, rosszabb esetben ezt önállóan még 1 éves kor után sem
teszi. Létezik egy, un. jóindulatú, veleszületett hypotónia,
amely ismeretlen eredetû és csecsemõ és kisgyermekkorban
jelentkezik. Idõvel a tünetek javulnak, szemben az elõzõvel,
ahol fejlõdésben való lemaradás, esetleg egyéb idegrendszeri
tünetek is megjelenhetnek. Ilyen esetekben az izomtónus
csökkenés nem jár fejlõdésbeli elmaradással, de ezek között
a gyerekek között gyakori, hogy a nagy motoros funkciók késõbb,
lassabban alakulnak ki.
Miért választottuk ezt a domain nevet?
Mert nem csak az egyesület megalakításával, hanem ezzel is
emléket kívántunk állítani feleségemmel Kiss Viktória nevû
gyermekünknek, aki hypoton betegségben szenvedett és már csak
lélekben van közöttünk.
Kiss Attila Jenõ
az egyesület elnöke
Elérhetõségem: 06 (20) 250-9578
fgysze@hypotonia.hu
www.hypotonia.hu
2003.12.20
