| Részlet egy levélbõl:
Ez év júliusában kislányom, aki akkor két éves múlt, egy éjjel köhögni
kezdett. Mire kiderült, hogy mi a gyerek baja szeptember közepe lett. Hetente vittem orvoshoz, ahonnan tovább utaltak. A Svábhegyi Gyermekkórházban kiderítették, hogy 50%-os légcsõszûkülete van és krónikus hörgõgyulladása. Ott újabb gyógyszereket kaptunk amitõl a köhögés tünetmentessé vált ugyan, de azt mondták a gyógyszereket folyamatosan szedni kell, amíg ki nem növi a gyerek ezt a betegséget, ez 4-5 éves korára tehetõ.
Inhalálnunk kell és egy asztmásoknak való sprayt kell használnunk reggel és este minden nap. Ugyan a gyógyszereket Tb támogatással kapjuk, de ez így is 4000 Ft havonta, meg kellett venni az inhalátort is és egy speciális csövet a spray-hez, nem beszélve az állandó orvosi vizsgálatok is pénzbe kerültek.
Közben az orrmandula-megnagyobbodás megmaradt és azt tanácsolták vetessem ki neki, mert ezt ronthatja a légcsõszûkületet. Ez is megtörtént.
Ismeretségi körömben az egyik anyuka azt mondta, hogy az õ egyik rokonának is ugyan ez a baja ami asztmával társult és ez tartósan beteg gyermeknek számít és erre emelt családi pótlék jár. A Svábhegyen rákérdeztünk a kezelõorvosunkra és õ is azt mondta, hogy van erre lehetõség, de szerezzünk be mindenféle ezzel kapcsolatos papírt ami a köhögésével kapcsolatos. Ez így is történt, beszereztünk minden papírt, de ebben a kórházban a fõorvos engedélyezi ezt a támogatást. Elmentünk vittük a paksamétánkat, de a fõorvos azt mondta, mivel még csak július óta áll fenn a betegség az még kevés, már legalább egy éve fenn kell állnia, és ráadásul a gyerek egyáltalán nem néz ki betegnek jó az állapota. Azt mondta ez nem jár nekünk mert még nem telet el 1 év, de ha februárig többször lesz felsõlégúti betegsége esetleg visszatérhetünk a dologra. Érdekes ez sem lesz még egy év.
Csak megjegyezném persze, hogy jó az állapota, amikor rendszeresen kapja a gyógyszereket, megelõzés céljából, vagy talán nem kellene egy 2 éves gyereknek elevennek lennie. Ez szerintem nem változtat az alapbetegségen ettõl neki még légcsõszûkülete van ami tartós gondozás és felügyeletet igényel. Ráadásul a fül-orr-gégész azt tanácsolta, hogyha a gyereknek ilyen jellegû betegsége van nem tanácsos közösségbe vinni, mert a többi gyerektõl összeszedhet mindenféle felsõlégúti betegséget, ami ronthat az állapotán. Emiatt ugye dolgozni sem tudnék visszamenni.
Kérem, ha módjuk van rá segítsenek kideríteni, hogy tényleg nem vagyunk-e jogosultak erre a támogatási formára. És más kórházban mért tudták megadni a többi gyereknek a hasonló betegségére? Úgy érzem a fõorvos jóindulatán múlt ez az elbírálás és nem a tényleges betegség volt a mérvadó.
5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet a magasabb összegû családi pótlékra jogosító betegségekrõl és fogyatékosságokról
|
