Az epilepszia és a gyermekek

Az epilepszia és a gyermekek

Az epilepszia rohamszerûen jelentkezõ, majdnem mindig eszméletvesztéssel járó, kóros agyi izgalmi állapot, amit esetleg egyéb rohamszerû motoros, érzõ vagy vegetatív jelenségek kísérnek. Földünkön minden kétszázadik ember epilepsziás.

Az emberi agyban állandó elektromos kisülések és gátlások zajlanak le, amik normális esetben egyensúlyban vannak – így képzelhetjük el legkönnyebben ezt a betegséget. Azonban valamely kiváltó tényezõ hatására az agy bizonyos területén levõ agysejtek átmenetileg kiszabadulnak az õket körülvevõ sejtek gátlása alól, és egyszerre elkezdenek kisülni, mint egy kondenzátor. Attól függõen, hogy ez a kóros kisülés az agy mely részén keletkezik, a tünetek igen változatosak lehetnek. A mozgásban, az érzékelésben, beszédben, tudatállapotban, a magatartásban, a vegetatív funkciókban (légzés, szívmûködés) egyaránt megnyilvánulhatnak. Lehetnek negatív vagy pozitív irányúak (például beszédelakadás, vagy ellenkezõleg, hangadás, megmerevedés vagy rángatózás).

Hátterében, némely esetben valódi eltérést lehet találni, pl. agyfejlõdési rendellenességet, szülés körüli vagy késõbb szerzett traumás heget, helyi vérellátási zavart, agyi fertõzést vagy daganatot. Máskor anyagcserezavar mutatható ki (alacsony vércukorszint). Sokszor viszont semmilyen kézzelfogható okot nem találunk.

A roham alatt az agy felszínérõl vagy mélyébõl elvezetett abnormális elektromos jelenség rendszerint elektroenkefalográfiával (EEG) kimutatható.

Az epilepszia fajtái

Az epilepszia gyûjtõfogalom, sokféle eredetû, megjelenésû betegség tartozik e körbe. Az epilepsziákat sokféleképpen csoportosítják; eredet szerint, (örökletesek, vagy szerzett agykárosodás következtében kialakultak); klinikai tüneteik alapján; az EEG alapján; az elsõ roham jelentkezésének idõpontja szerint (a 30. életév után jelentkezésnél késõi epilepsziáról beszélünk). Jelen cikkben a klinikai kép alapján történõ csoportosítást választottuk.

Generalizált rohamok

Elsõ formája a grand mal epilepszia: ez a mindenki által jól ismert kép az egész testre kiterjedõ görcsökkel, eszméletvesztéssel jár. A rohamot a beteg megérezheti, ezt nevezzük aurának. Ezután tör ki az elvágódással járó roham, ami közben fel is ordíthat a beteg, majd légzésszünet alakul ki. Néhány másodperc múlva az egész testre kiterjedõ rángások jelentkeznek, a beteg szája habzik, elharaphatja a nyelvét, esetleg vizeletét, székletét maga alá engedheti. A rángások percekig tartanak. Amikor megszûnnek, a tudatzavar még egy ideig megmarad, az eszméletvesztés fokozatosan megy át ködös ébrenlétbe, majd a tudat feltisztul. A beteg a rohamra, illetve a roham utáni idõre nem emlékezik vissza.

Kiváltó tényezõje lehet az alvásmegvonás vagy az ismételt fényinger (pl. diszkó, megvilágított alagútban való utazás, tévénézés stb.).

Másik formája az úgynevezett status epilepticus: ilyenkor az egymás utáni rohamok közti szünetben a beteg nem nyeri vissza teljesen az eszméletét. Ez a forma életveszélyes állapot: anyagcserezavarral jár, oxigénhiány alakulhat ki, ami károsítja az agyat, és halálos kimenetelû lehet.

Harmadik formája az úgynevezett absence, ekkor a tudatzavar igen rövid ideig tart, és eszméletvesztés nem jön létre. Ezek a rohamok a gyerekkorban gyakoriak; és ezen belül is tudjuk, hogy melyik fajtája milyen életkorra jellemzõ. Az egyszerû forma: az iskoláskor epilepsziája. A tudatzavar csak néhány másodpercig tart, a gyerek egy pillanatra abbahagyja tevékenységét, mereven maga elé néz, majd félbehagyott tevékenységét ott folytatja, ahol megszakadt, de a beteg maga az „elbambulást” nem veszi észre. Absence: a beteg befolyásoltnak látszik, álomszerû állapotban van, lassan reagál, válaszol, de cselekedetei sokszor értelmesek. BNS-görcsök: legtöbbször az elsõ életévben kezdõdnek. Oka lehet fejlõdési rendellenesség, szülés körüli károsodás, az agy veleszületett megbetegedései. Jellegzetessége a gyors, elõre irányuló, rángásszerû mozgás; a fej hirtelen bólint, ezzel egy idõben a csecsemõ elõre és oldalra veti karjait, az egész test összerándul, a beteg karjait felemeli és behajlítja a mohamedán köszöntéshez hasonlóan. Ezért nevezik salaam rohamnak is. Akár óránként 100-szor is megismétlõdhet. Ismerjük még az elvágódásos rohamot, ami többnyire az 1-9 éves fiúk betegsége. A tünet néha csak rövid bólintás, de néha a gyerek összecsuklik vagy elõrebukik a földre. A tudatállapot általában nem befolyásolt. Serdülõkori epilepszia esetén a rohamok általában a második évtizedben jelentkeznek, rövid, hirtelen, heves, rendszertelen rángások jellemzik.

Részleges (parciális) rohamformák

Ezekre a rohamokra jellemzõ, hogy nem az egész testre terjednek ki, csak az egyes testrészeken jelennek meg. Ám másodlagosan átterjedhetnek az egész testre (szakszóval generalizálódhatnak). Mindig az agy helyi elváltozására utalnak, tehát tüneti epilepsziák. A részleges roham mindig arra kötelezi az orvost, hogy keresse a háttérben megbúvó kórfolyamatot. A roham kezdete és a megjelenés helye segít annak behatárolásában, hogy az agy melyik részén kezdõdik a roham.

Hogyan állítják fel a diagnózist?

Legfontosabb a rohamok kezdetének, kiváltó tényezõinek és lefolyásának pontos leírása és elemzése. Segít, ha a neurológus szakembernek is módja van a rosszullét észlelésére akár személyesen, akár videofelvételrõl.

A vizsgálatok közül legjelentõsebb az agyi elektromos tevékenység regisztrálása. Egymagában az EEG nem bizonyítja ugyan az epilepsziát, de a kóros görbe és a rohamjelenség összevetése már igen. Ezen túlmenõen segít az epilepszia csoportokba osztásában, a gyógyszerhatás lemérésében, a lefolyás követésében. Egyes élenjáró neurológiai centrumokban, már hazánkban, is modern videokamerás rendszerrel összekötött EEG készülék található, ahol együtt rögzítik a rohamot és az EEG-t. Ez az új technika lehetõvé teszi a rohamok objektív megfigyelését, többszöri elemzését, így nagymértékben elõrelendítette az epilepszia kezelését és egyben kutatását is.

Kezelés

Mivel az epilepszia gyûjtõfogalmába sokféle eredetû, lefolyású betegség tartozik, kezelése sem egységes. Minden rohamfajtára eltérõ gyógyszer, esetleg gyógyszer-kombináció lehet hasznos. Ma már sokféle hatásos gyógyszerrel rendelkezünk. Ezeket a betegek túlnyomó többsége jól tolerálja. A gyógyszerelést a szakorvosok 3 rohammentes évig javasolják folytatni. Részben a gyógyszer hatásossága, részben mellékhatásai lemérésére a beteget rendszeresen ellenõrzik, gondozzák.

A modern kezelésnek, gondozásnak köszönhetõen a betegek többsége napjainkban már többet szenved a társadalom sajnálatos elõítéleteitõl, mint maguktól a rohamoktól.

Mit tegyünk, ha rohamot észlelünk?

A rohamok többsége olyan rövid, hogy beavatkozásra nincs szükség. Ha mégis, a következõ alapszabályokat kell betartani: a beteget a sérülésektõl védeni kell. Ezért tartsuk meg, vagy fektessük puha helyre. Amennyiben eszméletlen, fordítsuk oldalra, hogy nyála kifolyhasson. Ne tegyünk semmit a szájába. Semmiképpen se gátoljuk a végtagok rángását. Hagyjuk pihenni a roham után. Ha nem tudjuk, hogy a rosszullétet epilepszia okozta, hívjunk mentõt. Akárcsak abban az esetben, ha a roham 1-2 perc alatt nem szûnik. Ha jártas a szülõ vagy gyerekközösségekben a gondozó, végbélbe fecskendezhetõ gyógyszerrel meg lehet szüntetheti gyermeknél az elhúzódó rohamot.

Epilepszia gyerekkorban

Ezerbõl hét vagy tíz olyan gyerek él hazánkban is (tehát 17-20 ezer), akinek életében már volt epilepsziás rohama. Mint mondtuk, minden epilepsziával élõ gyereket másképpen kell kezelni, hiszen csak kevésnek van nagyrohama, sokan csak absence epilepsziával élnek. Sokuknak van éjjel, nagyon ritkán, esetleg évente egy alkalommal rosszullétük. Legtöbbjüknek megfelelõ gyógyszeres kezelés és gondozás mellett egyáltalán nincs rosszulléte, és úgy élhet, mint legtöbb társa.

Ma az epilepsziás gyerekek 80-85%-át az orvosok rohammentessé tudják tenni és 75%-uk véglegesen meggyógyul, azaz a gyógyszerek elhagyása után sem tér vissza problémája. A betegeket sújtó hátrányos megkülönböztetés kivédésére a többségben lévõ jóindulatú formákat a szülõk sokszor eltitkolják.

Sajnos az epilepszia társadalmi megítélése a súlyos, nehezen gyógyuló betegek észlelésén alapul, és még napjainkban is jóval borúlátóbb, mint a valóság. Széles körben ismertté kell tenni: a gyerekek nagy részének életében az epilepszia múló epizód, nem befolyásolja a szellemi teljesítményt, a társadalmi beilleszkedést, hiszen Van Gogh, Julius Caesar, Nagy Sándor, és Dosztojevszkij is epilepsziás volt.

Mit szabad és mit nem?

Az iskolai tevékenységekbe (testnevelési óra, kirándulás, közösségi programok) nyugodtan bekapcsolódhatnak az epilepsziával élõ gyerekek is. Ez azért is kívánatos, hogy ne váljanak a betegség miatt elszigeteltté, magányossá, ne érezzék magukat kirekesztettnek.

Az epilepsziaellenes gyógyszerek kissé ronthatják a mozgás összerendezettségét, ezért ne erõltessük a bonyolult gyakorlatok végzését. Ne tiltsuk el a gyereket a sportolás örömeitõl! Úszni is megtanulhat, szigorú felnõtt felügyelettel, kerékpározhat bukósisakkal a fején, és korcsolyázhat is.

Otthon az éles bútorsarkokat, illetve konnektorokat lássuk el védõsarokkal és védõdugókkal. Az üvegajtókra tegyünk védõrácsot, vagy átlátszó öntapadós tapétát, így nagyobb eséskor sem okoznak sérülést. A mellékhelyiségek ajtaját soha ne zárjuk kulcsra.

A kádban való fürdés helyett a zuhanyozás ajánlott, bár ez sem mindig veszélytelen. Használjunk csúszásmentes gumiszõnyeget.

Családtervezés, gyermekvállalás epilepsziával élõknek

Jó tudni, hogy az epilepszia elleni gyógyszerek (antiepileptikumok) és a fogamzásgátló tabletták kölcsönösen rontják egymás hatékonyságát, ezért a fogamzásgátló gyógyszer adagját emelni kell, illetve gyakran kell mérni a gyógyszerek vérszintjét.

Terhesség alatt az antiepileptikumok vérszintje sokszor csökkenhet, ezért a terhesség alatt a gyógyszerszinteket fokozottabban kell ellenõrizni.

A beteg kismama gondoljon arra, hogy a szoptatás fenobarbital és primidon kezelés esetén, illetve a csecsemõ aluszékonysága miatt tilos.

Epilepsziás nõ gyermekvállalásakor az anya betegsége a kicsi gondozásában nem jelent különösebb terhet, bár a kisbaba hazaérkezése után szigorúbb rendszabályokat is be kell vezetni a család mindennapi életében. Ne fürdesse a csecsemõt egyedül, praktikusabb a gyereket kiságyban nedves szivaccsal letörölni, vagy a földre tett babakádban kevés vízzel lemosdatni. Cumisüvegbõl a földön ülve etesse a babát, támassza hátát a falnak, és tegye a gyereket alacsony etetõszékbe, gyerekhordozóba, szíjazza be és olyan távolságra ültesse, hogy rosszulléte esetén se okozzon sérüléseket neki. Soha ne hordozza a kicsit a karján, még a lakásban sem. Használjon mûanyag gyerekhordozót, babakocsit, ha egyedül van otthon a kicsivel. Ha már tud járni a kisgyerek, a veszélyesebb házimunkákat (pl. vasalást) akkor végezze, ha alszik a baba, vagy tegyen rácsot a konyhaajtóra.

Lakáson kívül: ha kertes házban lakik, a kaput mindig zárja be. Ha az utcára viszi a kisgyereket, mindig kapcsolja be a babakocsi vagy a hordozó szíját. Ha már biztonságosan jár, kis kantárral kapcsolja a csuklóhoz, hogy rosszulléte esetén se menjen közben „világgá”. A gyógyszereket mindig gondosan elzárva kell tartani, hiszen jelenlétük a lakásban állandó veszélyforrás lehet. A nagyobb gyerekeknek a betegségrõl mondjunk el annyit õszintén, amennyit megérthetnek. A kicsik hamar megtanulják azt is, hogy pl. anyjuk rosszulléte esetén mit csináljanak. Legyen egy közösen kialakított tervük, amit a gyerek roham esetén végrehajthat, ezzel a rá nehezedõ pszichés teher is csökken.



Dr. Szabó Alexandra

Megjelent: Népszabadság, 2002.jun.5


2002.07.05

 

 
 
X
EZT MÁR OLVASTAD?
XGyerünk, anyukám! - Teakiadó