Egy mozgáskorlátozott kislány segítséget kér

Egy mozgáskorlátozott kislány segítséget kér

A kislányom, Kiss Viktória ataxiás, hypotóniás. Errõl a betegségrõl nagyon keveset lehet tudni, pedig tudomásom szerint sok gyermek szenved ezekben a betegségekben.

7 éve küzdünk azért, hogy kislányunk állapota javuljon. Eddig volt remény, de a rengeteg kezelés, szenvedés, és pénz, nem igazán hozott eredményt. Lányunk a mai napig nem jár, nem beszél, az evés is gond, csak etetéssel, lassan megy. A kommunikáció igen nehéz vele, igaz a szeme sokat elárul, hogy mit is szeretne.

Nagyon nehéz, amikor egy beteg gyermek van a családban. Sok család felbomlik, a szülõk elválnak, a gyerek intézetbe kerül, stb. Sok tényezõje van ennek. Csak néhány gondolat:
- Meddig bírják a szülõk? Mert az egyiknek állandóan a gyerekkel kell lenni,
vagy gondozót kell alkalmazni (pénz).
- Családi problémák? A nagyszülõk, a testvérek, közeli hozzátartozók. Ez a
problémakör sem egyszerû.
- Pénz? Ami mindig a legkevesebb. A mai egészségügyet figyelem bevéve, szinte
mindenért fizetni kell. (nem is keveset) Állami intézet kevés van.
- Kezelés? Hát igen. Milyen kezelés legyen? Többféle van. De melyik?
A szülõ mindent kipróbál.

Szeretnénk felvenni a kapcsolatot olyan családokkal, akik hasonló helyzetben vannak. Jó lenne információkat és tapasztalatokat cserélni, megbeszélni a fenti nagyon súlyos problémákat. Idõvel esetleg létrehozhatnánk egy szülõklubot, egyesületet, alapítványt, hogy intézményesebb formában kérhessünk segítséget gyermekeink és családjaink számára.

Viki nevében is kérem, hogy aki tanáccsal, információval (terápiás lehetõség, otthon végezhetõ munka, utazási, nyaralási lehetõség, néhány órás gyermekfelügyelet stb.), vagy emberi szóval és érdeklõdéssel segíteni tud, jelentkezzen.

Kérem, látogassanak el Viki honlapjára http://www.extra.hu/kissvikike/ és http://www.hypotonia.org
és olvassák el Viki történetét.

Kiss Attila

kiss.attila.hu@freemail.hu

   

X
EZT MÁR OLVASTAD?