Új privát üzeneted érkezett!

Hát, Alex nem rossz evő.. Ha én a kezéba adnék egy rántott husit, fél perc alatt a szájába tömné az egészet. Ma voltunk szülinapi bulin, és majdnem beleugrott a torába, amin gyümik voltak, le kellett fognom, értitek, mintha egy hetek óta éheztetett gyerek lenne, aki nyüszít egy kis kajáért. Aztán mikor megkóstolta már nem kellett, mert túróhabkrém volt, ami tapad és a piskóta is tapadt, úgyhogy két harit evett a tortából és nem kellett több.

Jaja, a Bókayba mentünk, mindig oda megyünk, mert hiába más az ügyelet (pl madarász utca) nem mernek semmit se csinálni velük.

Tali: általában Budapesten, a 8, 7, 5, 2 kerületekben, illetve városliget, margitsziget vagy óbudai sziget terepén játszózunk a lurkókkal. Ahogy éppen kedvem van. Délelőtt és délután is, 12kor ebéd, 1-2.30 illetve 3 között délutáni szieszta, de általában délelőtt 10re szoktunk illetve délután 4-5re kimenni játszózni. Úgyhogy én elég rugalmas vagyok nagy általánosságban, csak extra progikkal tüzdelem tele a naptárt, nektek hogy lenne jó?
fazekas katalin
 
 


köhögés: néha ugatgat, de nem vészes (kopp kopp kopp) ha légkondis helyre megyünk, akkor viszont 100% hogy elkezdi.

pisilés: hehe, Alex meg állva nem akarja :D
fazekas katalin
 
 


Sziasztok,

valamit összeszedtünk megint... :cry: :cry: :cry:
Magas láz, torokfájással (gondolom, mert piros a torka). Egyenlőre lement a láza, de megint nem eszik semmit sem, ha mégis, rögtön ki is jön. Nem a pépek (az nem kell neki :!: ) hanem a harapnivalósak.
Van olyan nálatok is, hogy torokfájásnál jobban kijönnek a dolgok? (Nem hányós a vírus, mert a folyadék nem jön ki.)

Elég távoliak egymástól ezek a helyek, kocsival oldod meg, vagy tömegközlekedsz? :?
Tulajdonképpen bármelyik megfelelő, de most kicsit napoljuk el, míg teljesen meggyógyul Matyi.
hkat
 
 

 
 

Úúúú, te szegény, meg szegény Matyi... Torokgyussz még nem nagyon volt terítéken nálunk, talán csak egyszer, de ha beteg, akkor nem akar semmit sem enni. Hülyén hangzik, de olyanok, mint az állatkák, azok se esznek, ha betegek, hogy a testük a gyógyulásra koncentrálhasson és nem azzal, hogy a gyomruknak megint emésztenie kell.

Csak találgatni tudok, esetleg nem rágja meg normálisan, mivel fáj a nyelés lehet, gyorsan túl akar lenni rajta, és lenyeli, ami megakad és visszajön, vagy szintén a gyulladástól stresszben van a mechanika, ő is fél a fájdalmas nyeléstől és pszicho okból jön vissza...

Alex ilyenkor joghurt joghurttal.

Na, ez év elejéig tömegközlekedtem! eredmény, havonta 1x minimum el kell mennem egy manuálterapeutához és a húsvétot ágyban, vízszintesen töltöttem, még oldalra sem tudtam fordulni :D
De muszáj mennem, mert ... muszáj :D
Úgyhogy ma, amit nem lehet 4/6os illetve kerekesszékeseknek való busz járattal megközelíteni illetve a metrófeljáró lépcső nem mozgólépcsős, na azt vagy gyaloglom, ha 45 percen belül van, vagy kocsival megyek.
Pl a blahától a városliget 1 óra séta, vagy 7-es busz+séta. Óbuda már csak kocsi (régebben tömegközlekedtem, nagyon büszke voltam magamra, de mindig leizzadtam)

Természetesen a tali csak akkor, ha mindenki jól van és persze ráér :D
pusszancsok nektek!
fazekas katalin
 
 


Sziasztok!

Hogy vagytok? Közben bejött a nyári meleg is...
Nálunk éppen valami hasmenéses dolog van terítéken, valószínűleg a foga jön szegénynek!

Éppen költözködésben vagyunk ill. jó lenne ha már zajlana... :)
hkat
 
 


Szióka!
Mi most jöttünk meg angliából, egy hónapig dekkoltunk anyóséknál, nagyon jó volt. Kint nem volt sok elakadás, csak egy nap a sültkrumplitól (mohó lelkem, rágás nélkül) de válogatós lett Alex. Persze csak csokit akar enni :D

Költözésért nem irigyellek, nekem a pakolás utazáskor több mint elég :O
fazekas katalin
 
 


Megint én :D
Remélem mindenki jól van, és azért nem jár erre senki, mert élitek a problémamentes mindennapokat vagy épp jól kinyaraljátok magatokat.

Az utóbbi időben nem túl sűrűn volt elakadás Alexnél, illetve inkább csak "repülő" volt, ami azt jelenti, hogy a falat nehezen bandukol le és Alexnek oda kell koncentrálnia, hogy lecsússzon. Ez talán köszönhető annak, hogy mostanában rág a lelkem és nem egybe akar lenyelni mindent.

Azért még a komplett rántotthusi (meg úgy egyébként, bármilyen husi nagyobb falatokban) még nem kerül a tányérjára.

A sok vissza öklendezésnek megvan a hátulütője, elég laza lett a szelep és ha valamiről úgy dönt, hogy nem ízlik neki (még akkor is, ha nem próbálta soha, csak látványra "fúj") akkor halál lazán kihányja. Reflexszerűen öklendezik.

Ma voltunk baleseti sebészeten (nem komoly, csak ugrált a játszón és utána húzta a lábát, de megröntgenezték és nincs eltörve) és azt a hisztit amit levágott. A dokibácsi (mindegy ki) abszolút mumus, akin fehér köpeny van attól elkezd sikítani és tök behergeli magát, majd felrobban a feje. És egy hónap múlva megyünk tágításra, kíváncsi vagyok ott mit fog előadni.

Októberben megy oviba, és az óvónénik szeretnének egy írásos, mit-mikor-hogyan és miért infót kapni, úgyhogy lehet, hogy csinálok egy kis szórólapot, ha van valami ötletetek, mi kellene bele, szívesen várom!

pussz mindenkinek
fazekas katalin
 
 


Sziasztok,

a szülésem első napja óta olvasunk Titeket a férjemmel, de csak most jutottam el oda, hogy csatlakozzak...
Röviden a mi történetünk: 30. héten a 4D UH-n vették észre, hogy túl sok a magzatvíz, de "csak" szívritmus zavart találtak, ami elég gyakori. Rendben megszületett a kisfiunk ritka fancsali képpel, főleg az ilyenkor szokásos első szopi után. Folyamatosan leszívattuk az orrát a szülésznőkkel, mert orrán száján jött vissza minden (ők azt hitték magzatvízet nyelt). Nekem már nem is adták oda, mert rendszeresen le kellett szívni. Reggel 8 felé jöttek rá, hogy a szonda nem megy le, ezért baj lehet. 11-kor már az I. Gyerekklinikán volt. Másnap délután Kiss dr. 3 órán át műtötte. Legnagyobb szerencsénkre össze lehetett húzni a két csonkot (az alsó a tüdőbe nőtt). 13 napot töltöttünk a kórházban összesen, mivel nagyon ügyesen és sokat szopizott. Közben összeszedtünk egy jobb oldali arc letompulást, amit szerencsére 2 hét alatt ki lehetett kezelni + volt valami vírusos fertőzése (ennek később lett hatása).

Ti nem voltatok betegek terhesség alatt? Az orvosi tankönyvek se tudják ennek a rendellenességnek a kiváltó okát, de engem ez nagyon érdekel. Tüszős mandulagyulladásom volt magas lázzal az első hónapban.

Mi is kisvadkan módjára röfizünk, főleg este és a türelmetlen szopik alatt. Megvan a jellegzetesen éles köhögés is.
A szopik alatt ha heveskedik és túl sok a tej, alig kap levegőt, majd kapkod, idegeskedik és sípol ezerrel. Nektek is voltak ilyen élményeitek?

Még 3 hetente járunk tágításra.

Jó pár hete hurutos, amitől még inkább Dartveder, a nyák elég nehezen is megy le a torkán. Az elmúlt egy hét alatt kétszer fulladt meg ettől, nekünk kellett kiszívni és lélegeztetni. (A kórházban 3 TOF-osból kettő befulladás miatt volt ott.) Felmerül bennem a kérdés, hogy elbocsátáskor miért nem hívják fel a figyelmünket, hogy nyákos betegségeknél praktikus szondával leszívni, mert a perisztaltika hibája miatt nehezen gyűri le a "ragacsot"???
A Csecsemő osztályon töltött 1 hét alatt volt egy vér transzfúziónk is, mert az a vírus műtét után kinyírta a vörösvérlemezkéket olyan számban, hogy nem tudta a szervezete pótolni. A kontrollok alkalmával senki se csinált labort, hogy teszteljék ezt is. Szerencse a szerencsétlenségben, hogy ezt most kiszúrták.

Most megint itthon vagyunk a 2 hónapos fiunkkal halálos stresszben, hogy mikor fullad meg megint. Éjjel-nappal figyelem, ez idegtépőbb, mint a történet eleje...

Ha nektek is volt ilyen élményetek megköszönöm, ha megosztjátok velem, ill. tudni szeretném, hogy még milyen gázos dologra számíthatok...

Köszi

Viri
m. viri
 
 


Kedves Viri és családja!

Örülök, hogy itt vagy, és olvasgatod a dolgokat. Soósné Sára Anna vaggyok egy 8.5 éves kislány anyukája. Enikönek is volt nyelöcsö mütéte kétszer is de nálunk nagyon összetett a helyzet. Ugy látom mostanában nagyon ritkán látogatják az Anyukák ezt a topicot, többek között Én is.
Mi a XIII: kerületben lakunk, s mobilon az elérhetöségem 06 20 350 8036. Mostanában nagyon sok a teendöm Enikövel azért nem irtam, ill. ezért adtam meg az elérhetöségemet. Mi a Tüzoltó utcai gyermek klinikához tartozunk. Viri, ha gondolod felhivhatsz

Minden jót Nektek, s várom hivásod: Anna és Enikö
encsi00
 
 


sziasztok!!!

Jól eltüntem én is (irul pirul) de mentségemre legyen szólva zajlik nálunk az élet.

Alexi már ovis nagyfiú, sikerült odáig jutnunk, hogy ott ebédelhet és még nem volt elakadás az oviban. Itthon azért igen, meg a nagyinál, valahogy az ovis kaják mások.

Amivel mi, illetve én küszködök, az a köhögés, már megint. Újabban az a szokás, hogy bejön egy hidegebb nedvesebb időjárás és Alex elkezd köhögni, meg hörögni és frankón fehér taknyot köhög fel. aztán pár nap múlva az orra is rákezd, igaz csak vízszerűt, de a köhögés az görcsös köhögésig megy és egy csomószor hány is egyet a végén.

Lehet valami maszkban kéne sétáltatni???? Picinek egyszerű volt, úgy bekötöztem, hogy csak a szeme látszott ki, de ma már nyargal az utcán, jó mélyen letüdőzi aaaahhhh...


szia Viri, üdvözlünk körünkben!!!
Nagy gratula a fiatokhoz, hogy hívják?


Teljesen igazad van, a szülőket fel kellene világosítani, de nem teszik. Életvezetési tanácsokat meg abszolúte nem adnak. A taknyos nyákos váladék tényleg a legnagyobb ellenség, nekünk is az első igazi elakadás a miatt volt - míg vártuk a mentőt addig ezt vakartam ki a torkából annyi ujjal amennyi befért a száján. de mire kijöttek a mentők addigra semmi baja nem volt.

Azt vettem észre, hogy ha fűszeresebb az étel, akkor is több nyák lesz és az meg ugye nem megy le. Úgyhogy mindig ott van kéznél vagy a szopi régen vagy az innivaló most. Amikor meg taknyolódik is, akkor orrszívás non stop. Ti hogy szívjátok le szondával? kaptatok egyet vagy bementek a kórházba és a doki csinálja meg?

Viri, mi az hogy befulladt és lélegeztetni kellett? Hú ez nagyon ijesztő! Mi együtt aludtunk emiatt, hogy féltem, hogy jól megfullad nekem, úgyhogy fél évig mindig egy ágyban aludtunk és hallgattam, hogy hogy lélegzik.

Juhú, a szopis röfögés ismerős, tényleg elég zajosak a TOFos babák :D

Terhesség alatt nekem se látták, egyszer merült fel lehetősége sok víznek de aztán másodszorra azt mondták mégsenem és csak a szülés utáni 3. napon vették észre, hogy gáz van a nyelőcsővel.

Az hogy mitől alakul ki, nos a suliban azt tanítják, hogy vérellátás hiány. Amikor ez kialakul, akkor azon a részen nem folyt elég vér és abbamaradt az építkezés.

Én nem voltam beteg, még náthás se, viszont a 6. héten annyira véreztem, hogy egy hétig feküdtem kórházban, vártuk, hogy megmarad vagy sem. Kérdés hogy azért véreztem, mert TOF os lett és a szervezet ki akarta lökni, vagy véreztem (valami miatt) ÉS ToFos lett. Sosem fogjuk megtudni.

Tágítás: mi már évente járunk, mostantól és a doki már viccelődött, hogy egy pár év múlva a kolbász fogja neki tágítani. Hehehehe. Nem hiszem. Szóval a jövőre nézve sem adnak túl sok támpontot.
fazekas katalin
 
 


Köszönöm, hogy írtatok!!!

Ovónénik, hogy fogadták? Problémáztak? Az ilyen elkadásoknál hányatjátok?

Hyross Richárd a böcsületes nevünk :)
Az első jelentkezésem óta sikerült meggyógyulnia, végül homeopátiás szerekkel jött ki a 1,5 hónapos hurutosságból. Most már van csendes "üzemódja" is!
Én is egy szobában alszom vele, pont azért, hogy a légzését figyeljem (légzésfigyelő is van, de jobb előbb segíteni rajta, ha netán gond lenne).
A legutóbb kipróbált tüdőgyógyász (Bethesda) tényleg maszkot javasolt erre a télre mindenkinek, hogy Ricsi nehogy elkapjon vmit, de azt túlzásnak tartom otthon. Inkább aki kicsit is beteg, az nem jöhet. Egyébként ez a doki azzal magyarázta a fulladásra való "hajlamot", hogy a légcsőben is előfordulhat ilyen babáknál szűkület, ami léguti betegségeknél megduzzad és még szűkebbé válik. De ezt csak bonyolult vizsgálattal lehet lecsekkolni, ami nem indokolt a mi esetünkben.
A Gyermekklinikai nővéreket is faggattam, ők a tágításokat látják rizikó faktornak, tapasztalatuk szerint azután kerül be a legtöbb TOF-os kisgyerek. Folyamatosan próbálunk rájönni a drágám működésére, hogy nála mi miért történik odabent...

Válaszolva a kérdésedre van saját szondánk (fantáziadús neve: M-20), receptre 6.000,- Ft. A tágításhoz használt szondából a 8-ast kb. 10 cm-re letolom az orrán és azzal szívom. Amikor a Csecsemő Osztályon voltunk is én csináltam, mert a nővéreknek a sok cigiszünet, rádiózás mellett nem fért bele, de jobb is volt így.

Fulladás röviden: leszürkül, nem tud levegőt venni, kiszívod a nyákot és levegőt fújsz be. Aztán szívdobogás, verítékezés ezerrel, bekaki és kb. 15 perc alatt áll vissza.

Köszi, hogy elmesélted a terhességed alatti problémákat, ez az önmarcangolásom miatt sokat segített!

3 éves kortól van évente tágítás? Mi mostantól állunk át 2 hétről havira: hatalmas lépésnek érzem:-)

Hogy azért pozitívat is írjak, mindezek mellett stramm kis kölyök, nagyon vidám, sokat locsog, jókat eszik, 2 hónapos kora óta végigalussza az éjszakát, nappal is nagyokat alszik. Ezért is hihetetlen, miért is alakította a természet ezt a bakit odabent...

Viri
m. viri
 
 


Kedves Katy, Viri, És a Többiek!

A hurutosságnál mi is tapasztaltuk régebben, hogy nehezebben megy le a sürü váladék a nyelöcsö problémás gyerekeknél. Van két nagy fiunk van összehasonlitási alapunk. Nekünk is ilyen szivónk van.
Nálunk a következö dolgok váltak be: Náthás esetben gözölés fiziológiás só oldattal, vagy Salvus vizzel.
Gözölés Brulamicin injekcióval, ennek egy hátránya van büdös. Ezt még régen a Tüzoltóban tanultam a csecsemö osztályon. Ezen kivül még van egy inhalálós oldat, ami a barátnöm gyerekorvostól kaptam.
Ilyenkor akár naponta kétszer is megfürdetem, zárt fürdöszobában olyan, mint egy gözölés.
Nem tudom imeritek-é a Preutz-kezelést? Én ezta módszert is a Tüzolóban tanultam. Egy darabig bejártunk, majd egy idö után csinálom itthon. Szerintem ez a II. klinikán nagyon jól csinálják. Lehet maszekban is, de ez kezelésenként kb. 4000-5000Ft között lehet. Ajánlom a következö oldalt: www.gyogysapka.hu
Enikönek kb. egy éve volt a mütéte, sok tágitáson tul vagyunk, jelenleg kérdéses, hogy szükülni fog-é, az evéssel hadilábon állunk. Ö enni akar, de nem megy le, a technika nincs meg hozzá ennyi év után. Ha tudtok valakit aki evés terápiával foglalkozik, és van tapasztalata irjátok meg.
Kedves Katy! Régebben irtad, hogy önsegélyezö társaságot kellene létre hozni, s ebben az I. klinikán segitenének. Mit jelent ez a forma, erröl még nem hallottam. Én is gondolkoztam már több mindenben.
Az elmult fél éves keresgetés folyamán azt tapasztaltam akinek nyelöcsö problémája van, volt, ill. VACTERL asszociációval született, azok mind az I. klinikához tartoznak. Az jutott ennek révén eszembe nem lehetne egy szülöi fórumot létre hozni?
Mi a II: klinikán a Jenövári doktor urhoz tartozunk, de Ö is ahogy tudom tartja a kapcsolatot a Verebély professzorral. Legalábbis idönként Öt szokta emlegetni.Most befejezem, mert Eniköt fürdetni kell.
További szép napot kivánok Mindenkinek: Anna
encsi00
 
 


:D Mi vagyunk itt az önsegélyező társulás :D

A Verebély doki csak annyit mondott, mikor megemlítettem ezt, hogy hú de szuper ötlet, ide sokan járnak. Semmi többet. Szóval ha valamit hivatalosabban csinálunk (pl TOF-os infofüzeteket lefordítunk, összegyűjtjük, hogy ki milyen parktikát vet be a tipikus bajok orvoslására, hol lehet beszerezni segédeszközöket, milyen ételek akadnak meg stb; mondjuk csinálunk egy magyar tof-os weboldalt amin mindezt összegyűjtjük) akkor tuti kirakhatjuk a sebészeti ambulancián levő üzenőfalra a linket meg az elérhetőséget és akit érdekel, az meg tud keresni minket. Gondolom ez friss babásoknak lenne nagy segítség, már ha csak azt látják, hogy van remény és még a nehézségekkel együtt is csak babázunk, már az sokat segíthet.

Én teljesen elszigeteltnek éreztem magam, mert semmit az ég világon nem találtam a neten erről, és nem láttam pozitív jövőképet.

Azóta kiderült, hogy "ja, az ismerősöm ismerősének a gyereke is ezzel született" tehát csak vannak hasonló babák; meg az angol TOF os oldal is átvariálta magát és már sokkal info dúsabb, és persze találkoztam itt veletek, úgyhogy már sokkal jobban érzem magam - remélem hogy akik most kapták a hidegzuhanyt, azoknak is segítene...

anna: most akkor Enikővel úgy csináltok, mintha 6 hónapos lenne és most kezdenétek a hozzátáplálást? Kezditek a pépes majd egyre darabosabb dolgokkal? Biztos menni fog csak az a fránya idő... Olvasgattam az angol fórumot (ott nagyon sokan vannak) és mindenki azt mondja, hogy próbálkozni kell és idővel belejön...

viri: igen, mostantól van évente, egy éves korától félévente volt tágítás.

A hurutos köhögést nekünk úgy magyarázták, hogy ahol összestoppolták a tüdeját, nem normálisan alakulnak hörgők és mikor több nyákot termel valami miatt, összetöppednek a hörgők, erre még jobban pang az egész és még jobban letapadnak.

Ne hibáztasd magad, idáig ahány orvossal beszéltem, ahány helyen erről olvastam, mindenhol azt írják, hogy az anya egyszerűen nem tehet erről, és sajnos ellene se.

Strammság: hát az enyémről sem mondaná meg senki, hogy milyen baja van.... Szopis korában kifejezetten kövér volt, mikor elkezdtük a hozzátáplálást, akkor kezdett fogyni :D

jujj, úgy mutogatnék képeket, kár hogy itt nem lehet...

jajj, még az ovi: nagyon paráztak, de megemberelték magukat és ott ehet, de szerintem minden kajálás arról szól, hogy azt kívánják, legyünk már túl rajta.

Ha elakad, meghánytatja saját magát, ha keresztbe áll egy valami (husi, krumplidarab bármi) és se le se fel és neki nem megy a hánytatás, akkor joghurtot ráetetek meg folyadékot és egy óra múlva újból próbáljuk a hánytatást, általában mint egy gejzír kitör a folyadék és magával sodorja kifelé a keresztbe akadt darabot.

Hú, ez guszta volt, na mindegy, ez van...
fazekas katalin
 
 


Köszi Anna a tippeket, biztos jól fognak jönni! A Salvus vizes inhalálás nekünk nem jött be, talán ha nagyobb lesz. Most még annyi nyákot felszakított, hogy utána meg alig tudta kiköhögni -egy doki szerint még kicsi hozzá-. Nagyon sajnálom a kislányod, biztos nagyon nehéz most nektek...remélem hamarosan javul a helyzet!!!

Én is támogatom a kezdeményezést, hogy többen megoszhassuk tapasztalataink! Nem vagyok egy web guru, de első körben egy gportal weboldal jutott eszembe, mert az ingyen fenntartható, szerkeszthető (utánanézek). Mi legyen a link cím? Kati te netezel a témában a legtöbbet, szerinted mi a legtipikusabb keresőszó?

Az emlegetett angol fórum linkjét küldd el légyszi.

Képeket hyrossne@gmail.com-ra várom :)

Sziasztok...

Viri
m. viri
 
 


Kedves Katy, Viri, és Aki még olvassa!

Én kb. fél éve internetezgetek az Encsi ügyében, és a következöket gyüjtögettem össze tapasztalatként. A downos gyerekek szülei , az autista gyerekek szülei létrehoztak egy zárt körü levelezö listát, amire ugy lehet bekerülni, hogy valkinél be kell jelentkezni, s utána bemutatkoznak a Többieknek, s ezentul a listán lévök megkapják egymás irásait. Én nagyon jónak tartom mind a kettöt. Encsi egyik probléma körbe sem tartozik igazán, de nagyon sok ötletet, segitséget lehet kapni, és adni. Enikövel egyébként azért nehezebb a helyzetünk, mert igazából nagyon egyedi a helyzetünk, egyik fö probléma a szájon keresztüli nem evés, s igy a speciális helyen sem válaltak fel sem az óvodában, sem az iskolában. Enikö igy csak jelenleg magán tanuló lehet. A sok mütét, és a vele együtt fellépö gondok miatt lemaradt a fejlödésben, s ugy néz ki be sem tudja hozni. Keresgetem ennek ellenére a megoldásokat, ezért is iratkoztam a két listára.

Van egy RIROSZ honlap, ami a ritka fejlödési rendellenességekkel foglalkozik. Én itt regisztráltam, de nem eléggé aktiv, igy eddig én nem igen találtam hasonló szülö társra itt. Nézzétek meg: www.rirosz.hu cim alatt található.

Az iwiwen is található egy RIROSZ egészség klub Én idönként megnézem ezt is találok-é sorstársra.

Enikö szondatáplálása miatt ismejük a NUTRICIA céget, akik foglalkoznak a sondatáplálással, speciális tápszerekkel, otthonápolással, stb. Ök létrehoztak egy Betegszövetséget, s annak a honlapja a www.szondatáplálás.hu Ezt a honlapot akarják most aktivvá tenni. Ezen belül is lére lehetne hozni egy szekciót ami Ránk vonatkozik. Erröl már régebben beszéltem az egyik Fönökkel. Tavasszal a Betegszövetség megválasztott vezetönek. Nekem itt vannak Ismeretségeim, ha kell szivesen segitek.

Google csoportoknál is lehet létrehozni müködö csoportot, részleteknek még nem néztem utána, de ha kell itt is tudok valakinél érdeklödni, aki vezet egy csoportot, leveleznek egymással.

Még egyben gondolkoztam, s gondolkozom, egy alapitvány létrehozásában. Itt egyenlöre annyira jutottam, férjem révén, megkérdeztem az ügyvédet, hogy foglalkozik-é ilyennel, a válasz igen. Dönteni kell, ill. kellene. Nekem ezek fordultak meg a fejemben.

Sokan az I. Klinikához tartoztok, arra szeretnélek Benneteket megkérni, ha VACTERL asszociácival született gyerek szüleivel találkoztok, akkor Én szivesen fel venném Velük a kapcsolatot, ha Ök is akarják.

Mindenkinek további szép napot, sok eröt, energiát, kitartást kivánok: Anna
































ök
encsi00
 
 


Hú, mindjárt megnézem ezeket az oldalakat....

Tök fura, a Bókayban mindenki csak úgy rohan, sose derül ki, kinek milyen betegsége van, onnan én speciel egy családot sem ismerek személyesen. Pedig a Verebély azt mondta, hogy hű, nálunk sokan vannak....

Anna, mindig mikor olvasom, hogy miken mentek keresztül Encsivel, úgy elszorul a gyomrom.. Viszont abban a pillanatban az jut eszembe, hogy eszméletlen erősek vagytok. És hogy sokan példát vehetnének rólatok.

Én is gondoltam már egy alapítvány jellegre, DE őszintén szólva lövésem sincs, hogy működik egy alapítvány. Meg mi legyen a profilja, mire helyezzen hangsúlyt, mit tehet stb.

Az hogy Encsi lemaradt a fejlődésben, az miből látszik? Mozgás vagy van valami szint amit egy 8 évesnek meg kell ütni? Ő hogy viseli a dolgokat? Türelmes vagy mint az enyém kitér a hitéből, ha orvost lát? És még most is szondatápláláson vagytok? Vagy vegyesen is próbáltok?

Hajninak írtam, hogy ha van ideje, nézzen felénk, remélem minden oké velük is.

na mentem hunyni, egy hete nem alszom, mindkét lurkó beteg, Alex meg köhög és a füle is fáj, de a legrosszabb, hogy két nap kihagyás után megint 38,5 a láza és most lesz az első, hogy a saját ágyamban alszom-de tuti hegyezni fogom a füleimet.... Bah


pussz mindenkinek,
Katy
fazekas katalin
 
 


Szia Mindenki!
Viri üdv köztünk :)

Katy mégegyszer köszi, hogy hiányoltál és irtál mailt, aranyos vagy!
Nagyon rég írtam, nem is tudom hol kezdjem.
Először is Katy kérdéseire válaszolva:
Gergővel júliusban voltunk tágításon, akkor Verebély mindent rendben talált, bár G. majdnem szétharapta a szondát.. :twisted:
és hárman kellett, hogy lefogjuk. Úgyhogy Katy nála is megvan az orvosutálat...Ja és fél évet mondott a kontrollra, tehát januárban megyünk. (Gergő most 3 és fél éves).
Az evése: hát még mindig iszonyat rossz evő, de simán megeszi a darabos kaját, kopp kopp nagyon rég volt akadása.

Gergő maradt a bölcsiben, ennek több oka volt és semmi köze a nyelőcsövéhez.
Röviden: Júniusban voltunk vele a Tanulási képességvizsgáló Szakártői Bizottságnál, ahol megállapították, hogy figyelemzavaros hiperaktív, plussz megkésett beszédfejlődésű, így mindenki azt javasolta maradjon bölcsiben. Kap a bölcsiben heti két óra logopédiai fejlesztést, meg két óra gyógypedagógiait. Emellett heti kétszer visszük külön Ayres terápiára.
Olyan egyébként mint a higany, mint aki állandóan fel van húzva, nem bír nyugodtan leülni, nemigen lehet pár percnél tovább lekötni a figyelmét. Azt mondják ebből fakad a beszédfejlődésbeli lemaradás is.
De most úgy látom szépen fejlődik, szókincse nő, már leül magától könyveket nézegetni, kezd hosszabban eljátszogatni dolgokkal.
A bölcsiben szeretik és nagyon rendesek vele, pedig egyrészt iszonyú fárasztó egy ilyen gyerek hosszútávon.., de imádnivaló is, annyira őszinte kisember, mindig kimutatja, kimondja amit gondol, úgy tud szeretni, ölel, puszilgat meg lehet zabálni.
Emellett iszonyú makacs, öntörvényű, nem szabálykövető.

Betegségek:
A nyár nagyon jól telt, nemigen volt beteg, aztán októbertől meg állandóan az. 3 és fél hétig volt otthon mindenféle nyavajával, aztán 3 nap bölcsi után most megint az.
Amiben sajna semmi változás ez a csúnya asztmatikus hörghurut. Egy nap taknyolás után jön a szűnni nem akaró, fulladásos, hányásos köhögés, úgy tűnik nem tudunk ebből kimászni. Ilyenkor annyira sajnálom, hogy nem tudjuk neki enyhíteni, hiába kap kúpot, ventolint, nemigen használ.
Katy ti mivel csillapítjátok Alex köhögését ilyenkor? Sajnálom, hogy most is betegek vagytok, kívánom, legyetek rajta túl mielőbb, meghogy tudj egy kicsit pihenni is már.
Mesélj Alexről! Hogy fogadta az ovit? Ő már folyékonyan beszél? Milyen Leóval? Te hogy bírod?
Viri!
Olvastam, milyen fulladások történtek Ricsivel. Még olvasni is borzasztó...
Nálunk szerencsére ilyen nem volt, azért, mert Gergőnél az első megfázásos megbetegedés másfél évesen jelentkezett, ekkor volt először hörghurutos is. Sok erőt és kitartást Nektek, de hidd el idővel sokkal könnyebb lesz.
Anna!
Légyszives írj Enikőről! Engem is nagyon érdekelne, amiket Katy kérdezett az előző hsz-ban. Írtad, hogy a XIII.-ban laktok, megkérdezhetem merre? Mi is itt lakunk, a Béke térhez közel.
Hkat!
Mizus veletek? Hogy van Matyi? Te is nagyon eltűntél...

Pusz mindenkinek, vigyázzatok magatokra és csemetéitekre ebben a csúnya hideg nyirkos időben.
Hajni
hajni75
 
 


Na, csak egy gyors helyzetjelentés, tegnap voltunk röntgenen, mellkas meg arc, úgy tűnik arcüreggyulladás, középfülgyulladás és kezdődő tüdőgyulladás combóval állunk szemben. Nem csoda, hogy egy hete 39 fokos láza van :(

Délután doki, kiváncsi vagyok mivel próbálkozunk tovább.
pussz,
Katy
fazekas katalin
 
 


Üdv Mindenkinek!

Enikö mindenben lemaradt a korához képest, s ahogy látom nagyon szórtak az eredmények. Minden korra van egy fejlettségi szint, s ezt nézik meg a szakértöi bizottságok. Elöször Eniköt 5 évesen mérték fel akkor Ö az enyhén sulyos és a középsulyos határán volt. Ekkor felvették a Gyógypedagógiai Föiskola óvodájába csak a foglalkozásokra, a szondatáplálása miatt. A 10 hónapból jártunk 5 hónapot, ezt utána ott hagytuk, mert zavartuk a müködési feltételt. 6 évesen nem találtunk Budapesten olyan óvodát ahol az Encsit felválalták volna, igy lettünk ekkor iskolások magántanulóként, heti 10 órában a kerületben. Ekkoor a betegeskedése nem volt veszélyes. Sok-sok magatartásbeli problémával telt el ez az egy év az iskolában. Tavaly öszi nyelöcsö mütét miatt nem járhattunk egy évet iskolába, s most kezdtük az elsöt szintén magántanulóként, eddig szintén so magatartásbeli problémával. A tapasztalatainkról regényt lehetne irni, de erre nincs jelenleg idöm.

Az evés az szondatáplálással történik, próbáljuk a szájon keresztüli evést, de nagy részt ugyanugy kipöccinti, mint a nyálat. Ö akar, de a technika nem jött vissza eddig. Keresem a lehetöségeket, és a szakembereket, de eddig nem találtam.

Fejlesztések területén sok mindent láttam, hallottam, ha valaki konkréten kérdez elmondom a véleményemet, és a tapasztalataimat.

Encsi nagyon szeret a kórházba menni szereti a növéreket, dokikat, de ha valamit csinálnak akkor fél, és most már mondja is. Szerintem Ö ketté választotta beavatkozást és az embert Kis korától tudja melyik beavatkozás meddig tart, mik a lépések, s ha befejezödik akkor onnan kezdve haverkodi, s hivja Öket a játszótérre. Vannak nagy Kedvencei, ahogy Ö mondja a JENÖ, azaz a Jenövári doktor ur, a sebésze. Ö el is ment a kórházon belül vele a játszótérre két mütét közben. Sok mindenkit lehetne emliteni, de most Ö az elsö, a hogy Encsi mondja a Király.

A XIII. kerületben lakunk a keszkenö utca 4-ben, I. em. 2 ajtó. Szivesen beszélgetek telefonon, vagy iwiwen, vagy emailben, vagy személyesen, ha van idöm. Szivesen segitek, ill. mondom el a tapasztalataimat, kérdezzetek.

Minden gyemeknek, felnöttnek aki beteg jobbulást kivánok, s van idötök irjatok.

Üdv: Anna És Enikö
encsi00
 
 


Visszatértem...

Szóval 3 üveg sumomed meg egy fél augmentin valamint valami nagyon ütős heim pálos orrcsepp kombinálva nonstop porszívózással kivégezte a gonoszokat a fülben meg az arcüregben és valszeg a tüdőben is, mert ma már mehetett Alex oviba. Aminek mindannyian nagyon örültünk. Annak kevésbé, hogy Leonak most meg kell ennie a maradék antibiót, mert az ő bal füle is "fénytelen" dobhártyával rendelkezik és vakarássza bőszen. Láza még nincs, remélem nem is lesz.

úúúútálom mikor betegek... mármint az alapon kívül. :(
fazekas katalin
 
 


Kedves Katy!

Örülük, hogy visszatértél, és meggyógyult Alex, s remélem Leo pedig a leirtakkal megussza. Ti a Heim Pálba jártok, és mi a neve az orrcseppnek? Encsi felébredt, majd holnap folytatom.

Üdv: Anna
encsi00
 
 


Nevenincs, ott kutyulják össze és receptre lehet kapni, a helyi fül-orr-gégész dokinéni írta fel. Most voltunk ott először, a háziorvos küldött a fülészetre minket, mert nem akart egy hét alatt lemenni a láza meg a füle sem tisztult. Végül is jó döntés volt, a fülész néni kifejezetten szuper volt.
fazekas katalin
 
 


Sziasztok!

Nagy a csend mostanában. Mi van Veletek? Mindenkinek boldog uj évet kivánok

Enikö az elmult egy hónapban sokat betegeskedett. December 6-án elkezdett 8 év után ujra szájon keresztül pépeset enni. Hihetetlennek tünt, de nagyon örülünk. Remélem most már végleges marad a szájon át evés. Vegyes a táplálás, azaz szonda, és pépes szájon át. Jenövári doktor ur is nagyon örül. Röviden ennyit Magunkról, megyek ebédet turmixolni.

Bókayból egyre többen jelentkeznek, akiknek gyerekei vagy nyelöcsö problémával születtek, vagy VACTERL asszociációval. Ha találkoztok ilyen szülökkel vegyétek fel s kapcsolatot Velük. Szerintem valami reklám anyag kellene a Bókay területén.

Üdv: Anna
encsi00
 
 


Sziasztok!


Végre megtaláltalak Benneteket!

Az én kislányom, Nóri is ezzel a rendellenességgel született, most vagyunk 1 évesek. Jó volt olvasni, hogy nem vagyok egyedül ezzel a problémával, és most már tudok kihez fordulni, ha aggályaim támadnának!!!
erdos
 
 


Kedves Erdös!

Örülök, hogy ide találtál. Hogy vagytok? Irsz Magatokról többet is? Hol laktok? Melyik kórházhoz tartoztok? Irhatsz privátba is!

Üdv: Anna
encsi00
 
 


Sziasztok,

nagyon régen nem jártam már itt. :oops: Elég zűrüs nyár és ősz van mögöttünk nagyon sok elakadással és hányással. Szűkület nincs, nem ez az oka az evési problémának, felmerült a reflux gyanúja is Matyinál, nemsokára megyünk kivizsgálásra.

A nagy hányásoknak talán vége, karácsony előtt volt az utolsó. Talán megtanulta, hogy melyik az a textúra ami nem megy le, mert sokszor az első falat után visszaadja. pl. péksütemények, sajna a banán is (volt vele többször is gondja). De több dologgal ügyesen boldogul, így egyszerűbb lett az étkeztetés.

Milyen gyümölcsöt tudtok a gyerekeknek adni? Az almát néha megrágcsálja, és kiköpi. De más gyümölcs még véletlenül sem megy le. (reszelve, turmixolva nem fogadja el) Néha sikerül egy egy gerezd narancsot megnyalatni vele, de mint a villám vissza is húzza a nyelvét, nem is biztos, hogy érez is belőle bármit. :)

A hurutos dolgok nálunk is napirenden vannak, igazad van Katy, egész más mint az előző télen, amikor becsomagoltam a babakocsiba és úgy sétáltunk, most minta érezhető lenne hogy a hideg levegő nem jó neki. Bár az elmúlt télen nem is voltak ilyen hidegek.
Ez a második tele... :) (20 hónapos)

Viri: A terhességem alatt a 21.héten voltam "felfázva", kaptam is rá antibiotikumot, de addigra már rég kialakultak ezek a szervei. Én is sokat gondolkozom ezen.
Ez a felfázásos dolog a későbbi mozgásfejlődésében jöhetett elő ha ettől volt; tornáztattuk mert egy kicsit el volt maradva, de azt hiszem, ez már szót sem érdemel.

Nálunk szóba jött a tesó kérdése, így most megint eszembe jutott minden. Tudom, hogy nem tehetünk róla, de valahogy mégis mindig ezen agyalok.

Egyébként jól van, egész nap mozog, nem nagyon beszél, de folyamatosan halandzsázik, a városrész összes kutyájával megismerkedtünk már., vidám kisfickó!!!!

Üdv mindenkinek: Kata és Matyi:

Kép
hkat
 
 


Szia Anna! (Meg akik még olvassátok)


Erdős Krisztának hívnak, Sirokban élek férjemmel és 2 kicsi gyermekemmel. Bence 3 éves, Nóri pedig 1 éves.

A kislányunkat műtötték a Bókayban nyelőcső elzáródással 2008. január 01-én (2 napos korában). Kiss Imre doktor operálta, akivel maximálisan elégedettek voltunk és vagyunk is, hiszen visszajárunk hozzá tágításra. Most 3-4 havonta kell mennünk.

Egyébként Nóri jól van, szépen fejlődik (bár még egyéb bajai is vannak, pl. 2 lyuk van a szívén, csigolyaproblémák, ezek olyan bajok, amelyek mind orvosolhatóak állítólag, meg maguktól is rendeződhetnek)

Nekem a legtöbb problémát az etetése okozza, mivel még csak pépeset ehetünk, bár néha próbáltuk már a darabosabbat is, és nem volt vele probléma, de az orvos szerint fő az óvatosság, mindennek eljön az ideje.

Nálatok is ilyen nehézkesen mentek a dolgok, vagy ti azért próbálkoztatok darabosabb kajákkal is? Sokan írtok mindenféle elakadásokról, nálunk ilyen még nem volt, nem is tudom mit csinálnék ha lenne.

Szóval egyenlőre ennyi, de majd jelentkezek még.


Szia (Sziasztok)


Kriszta
erdos
 
 


Kedves Lányok!

A Babanet szerkesztősége szeretettel várja a Látogatók történeteit a gyerekvárásról, családtervezésről, gyereknevelésről, szülésről, egészségügyről, családról, óvodáról, iskoláról, munkáról. Ha van olyan történeted, amely kacagtató vagy megható, megindító, elgondolkoztató vagy felháborító, esetleg reményt vagy megoldást adhat másoknak, ne habozzatok, hanem ragadjatok billentyűzetet és a kész írást küldjétek ide: szerkeszto@babanet.hu.

A történetek bekerülnek a Babanet Te Történeted rovatába, illetve a főoldalon is láthatók lesznek.

Üdv:

Dia
dia
Budapest
 
 
 


Sziasztok,

időhiány az alibim az eltűnésre...

Anna örülök, hogy jobban van a kislányotok!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Kata külön köszönöm, hogy nekem is írtál! Hiányolom, hogy az orvosok nem kutatják az okokat, hiszen nekem/ nekünk szükségünk lenne rá.

Gondolom, hogy lelkileg nagyon nehéz egy kistesó vállalása az átélt dolgok után, de a statisztika azt mutatja, hogy nem fordul elő testvéreknél. Ugyanakkor legyél optimista, hiszen a kisfiad is gyönyörű, jól fejlődik!

Az én fiam 5 hónapos és most már vizezés nélküli, pépes gyümit is eszik naponta 1x. Szerencsére eddig minden ízlik neki, sőt sír ha lassabban lapátolom a szájába. Köhögéssel teszi helyre a dolgokat, nektek is így megy?
Ami még furcsa, hogy csak pár hete büfizik, míg mások születésüktől.

Kriszta üdv a fedélzeten, örülök, hogy van egy újabb Kiss dokis a körben! Mi is rendkívül elégedettek vagyunk vele, kiváló sebész!
Egyébként én úgy látom, hogy a sebészek nem tudnak az ilyen gyerekek életvitelére vonatkozó konkrét tanácsokat adni, mert nem ez a feladatuk. Ha az ember megnézi, hogy mennyit dolgoznak egy héten ezek a sebészek (legalább is Kiss doki), akkor kész csoda, hogy precizen műtenek és a családjuk is kitart mellettük.
Ha igazán gazdag lenne a Klinika, akkor szerintem úgy működne ez egészségesen, ha pár hónap múlva leválnánk a sebészekről és egy, tapasztalatára + orvosi szaktudására alapozva egy gyermekorvos fogadna minket tágításra és konzultációra.

Diának üzenem, hogy a "megindító" témára tegye fel a topicunkat úgy ahogy van...

Üdv.,

Viri
m. viri
 
 


Sziasztok!

Remélem Mindenki jól van, közben Mi is meggyógyultunk. Az evésben ügyesedik, most már szeretne egyedül is enni. A lassuság még meg van, de már 200-300 ml mennyiséget megeszi kb. fél és egy óra közötti idö szükséges hozzá. Eddig mindent elfogadott.

Ivás csak kanalazva megy, ha Valakinek vannak jó ötltei az ivás tanitásra irja meg! A két nagy fiunknál ahogy visszaemlékszem aránylag gyorsan mentek ezek a dolgok. Meg régen volt. Tavasszal lesz 23, ill. 21 éve, hogy megszülettek.

Bókay Klinika sebészetéröl Én eddig csak jókat hallottam, föleg a Verebély professzor, és a Kis doki nevét emlegették legtöbben. Az orvosok általában eléggé elfoglaltak, egyre több az adminisztrációs kötelezettség, oktatnak, mütönek, s rendelnek ambulánsan. Én 8.5 év alatt jól látom a változásokat, mivel a Tüzoltó a második otthonunk. Sokat voltunk bent a mütétek miatt, ill. sokszor ambulánsan is. Ha valami probléma van legjobb oda menni, ismer Mindenki. Most befejezem , mert segiteni kell.

Sziasztok: Anna
encsi00
 
 


Sziasztok!

Remélem most be tudom fejezni amit még tegnap elkezdtem. Tüzoltóban két sebész doki van, a Tóvári istván, és a Jenövári Zoltán. Utóbbi az Enikö doktor bácsija, szavaival élve a Jenö. Nagyon szereti, bármi problémája van Öt emlegeti elöször. Minden TV-ben lévö sebész, mütö jelenetre ugrik, kabál: Anya gyere már Jenö! Jenövári doktor ur kapcsolatban a Verebély professzorral, idönként emlegeti. Tüzoltóban péntekenként van ügyelet, és felváltva ügyelnek. Jenövári doktor ur régebben a Bethesdában is dolgozott. Ennek a kórháznak az intenziv, neurológiai, és rehab osztályát is ismejük jobban.

Kriszti! Szép helyen laktok. a két kislány mellett nem unatkozol. Nóri etetésében szerintem hallgass a Doki bácsira. Enikö jelenleg csak pépeset, és folyadékot ehet Nála még csinálni szeretne a Doktor ur nyelés vizsgálatot, lehet, hogy ezek után mond majd valamit, hogy lehet vagy nem. Egyébként Ö azt javasolta Nekem még a nagyon pici darabossal várjunk. Enikö kis korában csak anyatejet, és egy kis tápszert kapott fél éves koráiig, akkor elzáródotta nyelöcsöve ugy, hogy nem tudták tágitani sem, s a nyálát sem tudta 7.5 éves koráig nyelni. Ekkor volt a második nyelöcsö mütét amit a Jenövári doktor ur csinált. Ezek után sok-sok tágitás, december 6-án kezdett ujra szájon keresztül enni. Öt most vegyesen etetemvan amikor gyomorszondán át kapja, de ha olyanok a körülmények akkor szájon át.

Viri! Enikö is köhögéssel teszi helyre a nyálat, és a kaját is. Az elején nem emlékszem, hogy volt a böfizés. A második mütét után amikor elöször böfizett, meglepödtünk. Egyébként nem jellemzö rá. Nála szerintem befolyásolhatja az is, hogy gyomorszondája van és ott is távozhat levegö. Nálunk a nagy szám a második mütét után a hányás volt. Enikö nagyo megijedt, s azzal vigasztaltam, hogy a Jenövári doktor ur örülni fog. Igy is volt örült a böfizésnek és a hányásnak is. Mi esetünkben ennek is lehet örülni. Egyébként életemben Enikönél volt elöször, hogy örömömben sirtam. Azóta sok minden átéetékelödött.
Bethesdába is szoktatok menni? Vagy a környékén laktok? Ki volt a tüdögyógyász? A gégészet is jó ott még.

Kata! Sokat nöttetek, és nagyon szép kisfiu a Matyi Ti kihez tartoztok a Bókayban? Reflux kivizsgálás mikor lesz?
Tesót ervezzétek csak, s próbálj meg pozitivan hozzá állni. Nekem is sokszor eszembe jutnak a negativ dolgok, de ezeket le kell cserélni pozitivra. Hallottál az agykontrollról?
Én Turán nöttem fel, s ha megyünk eszembe juttok. Pécelre jártam gimibe és voltak gödöllöi osztálytársaim is.

Katy, Hajni, és többi ismerösök! Mi van veletek? Nagyon csendben vagytok. Megyek, mert uzsonna idö van

Mindenkinek további szép napot kivánok: Anna
encsi00
 
 


Encsi hihetetlen amin keresztülmentetek... Ha nem akarsz erről írni nem bántasz meg: nagyon érdekelne, hogy mitől záródott el a nyelőcsöve szegénykének fél éves korában, mi megy végbe a kis szervezetükben ilyenkor? A tágítások rendben mentek előtte? De tényleg nem akarok túl intimet kérdezni...

Bethesdában egyszer voltunk, nagyon szimpatikus és szakmailag felkészült volt a doktornő: Dr. Szabolcs Andrea. Sok TOF-os gyereket kezelt már, ami nekem fontos.

http://www.bethesda.hu/gyogyitas.html

Gyerekorvosi beutalóval tudnak fogadni, nagyon okos a titkárnője aki időpontot ad, én ilyet még nem láttam (szív UH-ra is ide kellett mennünk hetek múlva és mindent tudott még rólunk). Egy dolog zavarja a doktornőt, hogy ha már kezelik/ kezelték a gyereket valamelyik Gyermekklinikán, akkor neki kellemetlen a kolléga szakavatottságát felülbírálnia. Én erre csak megértően bólogattam, de mivel szabad szakrendelő választás van viszonylag és én ráadásul zuglói is vagyok teszek erre, a gyerek a legfontosabb!!! A másik pulmonológus közelébe se megyek, főleg nem korábbi leleteket lobogtatva...

Ivás: csak azt tudom neked leírni, ahogy a csecsemőkortól tanítom a most 2 éves lányom. Először lapos cumifejjel itatom (cicire jobban emlékeztet, nem szívják, hanem nyomják ugyanúgy), nem ezzel a régi kemény, egyenessel. Aztán jön az itatópohár (csak szívás hatására engedi ki a vizet), nagyobb adag kijön és le kell nyelnie. Aztán a szelep nélküli puha gumitetejű itatópoharazás, majd szívószál (DM sajátmárkás termékeit használom). A fürdőkádban már régóta játékosan tanítjuk inni a lányunk: kap egy pohár tisztavizet és megpróbálja meginni, itt ha kiborul se baj. Most már sokszor félreteszi a szívószálat és szinte cseppmentesen iszik.

Üdv.,

Viri
m. viri
 
 


Sziasztok,
végig olvastam a topikot.Sok erőt és kitartást kívánok Nektek, nagyon erősek vagytok.
A legtöbb anya nem is sejti,mi minden van még, amiről még csak nem is hallott.

Kis segítséget szeretnék kérni, ha lenne időtök, és megírnátok, hogy az AFP nálatok magas volt-e?

Mi: harmadik gyerek , első kettőnél semmi, most magas az afp(3,4), okát nem találják, amnio .c. szerint: semmi gond, genetikai uh.2: semmit nem látnak, de a magzatvíz is több,és most már kezdek aggódni, mert ha jól értettem,az uh-on nektek se látszott semmi rendellenes a nyelőcső körül, csak kicsit több volt a magzatvíz.

26 hét.
vilmus
 
 


Kedves Vilmus,

nekem teljesen normális volt az AFP-m. A normál AFP mérés állítólag már korszerűtlen, de úgy tudom vannak ilyen esetre további szűrővizsgálatok. A komolyabb, magán AFP mérés idejéről lecsúsztál?
Üdv.,

Viri
m. viri
 
 


Köszi Viri,


magán afp-re nem mentem,mert tudtam,hogy lesz amnio.(39. vagyok).
További vizsgálatok az extra uh-k voltak, ezeken nem láttak semmit.
Ill. a többedik uh-n több volt a magzatvíz

Vilmus
vilmus
 
 


Sziasztok!

Viri! Köszönöm az ivás tanitással kapcsolatos javaslatokat. Megpróbáljuk.

Bethesda honlapját szoktam idönként nézegetni. Szabolcs Andrea doki némi neve ismerös, de Mi nem találkoztunk még Vele. Egyébként az iwiwen is rajta vannak bizonyos osztályok. Kardiológiai rendelésen a Tüzoltóban lévö Szabolcs Judit doktornö is rendel. Találkoztatok Vele? Jó kis kórház, a HIRTV Gyógyhir müsorában már többször is szerepeltek, s az interneten visszamenöleg is meg lehet nézni ezeket. Tüzoltó kórház is szerepelt ebben a müsorban.

Encsi elsö nyelöcsö mütéte 1 naposan volt, majd fél hónaposan elkezdték etetni, de szükült, ekkor kb. 1 hónapig tágitották, majd elkezdett szájon keresztül enni. Elöször cumis üveg, s ahogy erösödött szopni is megtanult. Ez fél éves koráig lehetett igy mert akkor elzáródott egyik pillanatról a másikra. Teljesen beszükült, a nyálátsem tudta lenyelni ezek után. Tüzoltóban mütötték akkor is, egy neves professzor, majd az elsö tágitást egy sebész doktornö csinálta. Nyár volt, elment szabadságra, s egy harmadik sebész doki bácsi vette át, s Ö vette ki a tágitó szondát. Mikor 2 hónaposan hazaengedtek, megkérdeztem kihez kell visszajönni kontrollra? Aki mütötte a válasz. A kontrollon meghallgatott, hogy eszik és hizik az Enikö. Kérdeztem mi a teendö? Professzor doktor ur azt mondta, ha probléma van azonnal menjünk, ha nincs akkor 4-5 hónap mulva menjünk kontrollra. Mire kell konkrétan figyelni azt Nekünk sem mondták el. !.5 évesen kerültünk át a Jenövári doktor urhoz, mert a sebész doktornö lebetegedett, és müteni kellett, s elég skat nem volt. Ekkor a doktor ur kivizsgálta ujra, refluxot talált a szükületen kivül még, amit müteni kellett. Ez volt 4.5 évesen, plussz gyomorsztóma áthelyezés, mert rossz állapotban volt. Enikönek a szivével is volt probléma, FALLOTT tetralógia. Eddig két átmeneti megoldása, mütéte volt, s a hasi mütét végére a szivnél lévö schuntök felmondták a szolgálatot. Igy nem kapott elég oxigént, ezért még aznap este egy teljes rekonstrukciós szivmütéten átesett a GOKIBAN. Nem lehetett levenni a gépröl ezért intenzivre kerültünk a Bethesdába, mert a Tüzoltóban nem volt hely az intenziven. Igy ismerkedtünk meg ezzel a kórházzal. Nagyon rendesek voltak, emberileg és szakmailag is. Encsi azóta is emlegeti az ITOT. Kb. 3 hónap kórház, plussz epilepsziája lett még ekkor Az Enikönek. Ujra tanult járni, és beszélni, eleve levoltunk maradva a sok mütét és egyéb miatt.

7.5 évesen mütötték ujra nyelöcsövét, majd kb. 20-25 tágitás altatásban, s tavaly december 6-án kezdett ujra szájon keresztül pépeset enni. 8 ÉV UTÁN!!!! Remélem most ez tartósnak bizonyul. Most már tudom mi maradhatott el az elején. Egyébként fél éves kora körül beszéltünk a Verebély professzorral is, de Ö elmondta a megoldás általános lefolyását a tágitásokkal és ellenörzésekkel együtt. Ezen kivül még azt mondta, ha nem muszály ne rugjuk össze a port az ott lévökkel. Ma már értem, miért mondta ezt. Régebben dolgozott a Tüzoltóban a mi professzorunk keze alatt. Sokat küzdöttünk és kell még küzdeni bizonyos dolgok miatt. Jenövári doktor urral maximálisan elégedettek vagyunk orvosilag, és emberieg is. Nekem nagyon tetszik ahogy más gyerekekkel foglalkozik. Encsi imádja. Remélem senkinek nem ilyen nehéz, mint Nekünk volt eddig.

Vilmus! Én is 39 évesen lettem várandós az Enikövel. Minden vizsgálat rendben volt. Genetikailag is rendben találtak. Születés után deült ki minden. Ha van még kérdésed irjál! Remélem a történetünkkel nem ijesztettelek meg, ezért nem szoktam egyébként részletesebben irni. Próbálj meg pozitivan gondolkodni, ezt a problémát nagyon jól tudják ma már megoldani. Ajánlom Neked a www.betegmagzat.hu honlapot.

Többiek!? Mi van Veletek?

További szép napot kivánok Mindenkinek! Anna
encsi00
 
 


Sziasztok, köszi Anna.

Próbálok az maradni.
vilmus
 
 


Sziasztok!

Majd próbálok kicsit többet jönni, de most csak gyorsan Vilmusnak!
Nekem magasabb lett az AFP-m, mint az átlag (2,2). Dokim küldött genetikai uh-ra (3szor voltam, 3 különböző helyen I. női klinika, Szabolcs u., Szt. István kórház) sehol semmi rendelleneset nem találtak. De nekem még a magzatvizem sem volt több.
Viszont így utólag érdekes, hogy még a 14. héten én megcsináltattam a Czeizeléknél azt a négymarkeres vérvizsgálatot, ami a Down kórt, valamint a velőcsőzáródási rendellenességet szűri és kellett uh-ot is csináltatni. Akkor a Hattyú házba mentünk, egy fiatal doki csinálta aki közölte, hogy kicsi a magzat gyomra... mi ennek akkor semmi jelentőséget nem tulajdonítottunk, pedig mint később kiderült ez is egy ismérve a rendellenességnek.
Ha nagyon aggódsz szerintem mondd el az orvosnak, hogy erre gyanakodsz, célzottan nézzék meg a babót, mert szerintem sok orvos ezt nem vizsgálja, mert elég ritka fejlődési rendellenességről beszélünk. de azért az együttes tünetek alapján kellő odafigyeléssel megállapítható.
Sziasztok Hajni
hajni75
 
 


Hát köszi lányok,

próbálok persze + lenni, de a magasabb afp : 3.4, meg a több magzatvíz ,ami miatt volt szív uh,meg cukorellenőrzés- a terheléses cukor magas lett ugyan, de kül.nem rossz így, hogy diétázom.
Próbálok arra gondolni,hogy mégis a cukor állt a több magzatvíz mögött,és mondjuk hamarabb vették az afp vért.
Mert szerencsére , nem látnak semmit .De tudom,hogy a nyelőcső körüli gubanc sem látszik ,vagy csak ritkán .
Persze azt is tudom,hogy van magas afp is, csak úgy is, és hogy soha nem derül ki mi volt,és a több magzatvíz se mindig rossz, de azért félek.
feb.18 megyek uh-ra megint,akkor kérem majd,hogy nézzék ezt tüzetesen.
(voltam Hajdú Krisztinánál,nem látott semmit, a szívét,pedig Hajdú Júlia nézte, ő se látott semmit, ha elkap a para,akkor erre gondolok).
A gyomra mindig rendben volt.
vilmus
 
 


Sziasztok!

Nekem az orvosok az Encsi születése után azt mondták, hogy ultrahanggal nem látható a nyelöcsö probléma, csak közvetve a magzatviz mennyiségéböl, és a gyerek méretéböl lehet következtetni.
Enikönek a nyelöcsövét volt amikor ultrahanggal nézték a kivizsgálás során, és akkor sem volt látható amit akartak. MRI vizsgálaton is voltunk a második nyelöcsö mütét elött, és ott pedig ugy látszott nincs nyelöcsöve. Nem értek hozzá, de ezt mondták az orvosok. Ennek révén felmerült a nyelöcsöpótlás, de a valóságban csak a szükületet kellett kimetszeni, és ujra összehozni ujra. Remélem másodszorra tartósan sikerült megoldani a problémát. Ugy gondolom, s tapasztalom ezeket az idö mondja meg.
Én is próbálok pozitivan gondolkozni, de szoktam én is a mélyre süllyedni. Akkor egy darabig ott vagyok, s azt mondom fel kell állni, s valahogy keresek kapaszkodót. Mikor mit, de találok. Kb. 10-15 évvel ezelött sok mindennel foglalkoztam, ami most a segitségemre lehet. Sokkal többet kellett volna még tanulni. Most nincs rá idöm.
Mindenkinek sok eröt, energiát kivánok feladatainak megoldásához! Egyre jobban, és jobban.
Jó éjszakát Mindenkinek! Anna
encsi00
 
 


Sziasztok!

Visszaolvastam a topicban, már volt egy kis lemaradásom. Megfogadom, hogy majd ma írok, aztán valahogy mindig közbejön valami..
Anna!
Annyira örülök, hogy Enikő eszik szájon át!!! Hatalmas eredmény ez, köszönhető a te kitartásodnak, erődnek! Kívánom, hogy most már minden zökkenőmentesen menjen. Régebben írtad, hogy Enikőnél volt-van korához képest elmaradás. Ez miben nyilvánul meg? Milyen magatartásbeli gondokkal küzdötök? Enikő beszédfejlődése rendben alakult?
Kata!
Nagyon édes Matyi a képen :D
Voltatok kivizsgáláson?
Evés: Gyümölccsel mi is ugyanigy állunk, tehát sehogy, annyi különbséggel, hogy g. legalább megeszi ( bár nem szívesen) reszelve az almát meg a banánt, néha körtét. ezen kívül más gyümölcsöt nem hajlandó elfogadni. Ja és nálunk is ált.-ban elakadt a banán ezután kezdtem neki reszelve adni.
Kriszta!
Üdv körünkben!
Nálunk is nagyon nehezen ment a hozzátáplálás, bár én nem is nagyon erőltettem.
Gergő másfél éves koráig szopott, kb. egy éves korától kezdtem úgy igazán a hozzátáplálást. Nagyon sokáig ez bébiételt, meg reszelt gyümölcsöt jelentett. A darabostól nagyon sokszor volt elakadása, őszintén szólva az elején egy görcsben voltam minden etetésnél, na mára ez azért szerencsére elmúlt. Gergő szerintem emiatt az állandó idegeskedés miatt lett ilyen borzasztó rossz evő. Talán mostanában kezd alakulni. ...
Katy!
Mizus veletek?
Hogy tetszik Alexnak az ovi? Akadások annak még?
Mindeninek pussz
Hani
hajni75
 
 


Elolvastam amit írtam, bocsi a helyesírási hibákért, sajna most is sietnem kellett.
Hajni :oops:
hajni75
 
 


Sziasztok!!!!
a gyerekek épp szétszedik a lakást, úgyhogy gyorsan csak annyit:

Szia, Kriszta, én is nagyon örülök, hogy ránk találtál! Amit meséltél Nóriról az tök jól hangzik, maradjon is így. Az elakadás az az, hogy az étel nem megy lefele tovább, hanem ott marad a nyelőcsőben és a nyál is rápakolódik... Alex picinek nagyon durva hörgés szerű hangot hallatott, sípolt, míg ki nem vakarásztam az ételt meg a nyálat a szájából és ki nem hányta. Az első nagyon ijesztő volt, én még a mentőket is kihívtam, mire kijöttek, addigra kipucoltam szegénykét, de bevittek a bókayba megfigyelésre...


Vilmus: nekem normális volt az afp-m

basszus, már mindkettő sír, megyek is ....

visszajöttem szerkeszteni...

Szal Vilmus, nekem normális volt MINDEN csak a végén mondták 1x hogy soknak tűnik a víz, egy hét múlva megint megnéztek, akkor már nem látták soknak és még elmentem egy 4dsre is, ott is azt mondták, minden tuti.

Mivel spontán burokrepedésem volt a 38. héten, gyanítom hogy igenis sok volt a víz (meg hatalmas is volt a pocakom, mindig rácsodálkoztak) de uh-n nem láttak semmit.

Mikor a Leoval lettem terhes, akkor már direkte figyeltük hogy mikor mekkora a gyomra, látni-e vizet a nyelőcsövében, stb. De a pocakom is sokkal kisebb volt (igaz, hamarabb nőtt) és a gyerek méretei hatalmasak voltak. Alex relatíve pici baba volt, mikor néztem, hogy hozzá képest a Leo mekkora, hát beparáztam, hogy a Leo lesz óriás.

Eszközölj ki egy uh-t és mondd meg, hogy nyelőcső atréziát nézzék meg, próbálják kizárni.

Mindent összevetve, az esély nagyon kicsi hogy a te babád is TOFos legyen de ha véletlen még is az lenne, láthatod, hogy mekkora szórás van az életvitelek között, de mindenki milyen boldog, hogy megvan a babája :)

Jó babavárást!!
Katy
A hozzászólást 1 alkalommal szerkesztették, utoljára fazekas katalin 2009.02.03 13:49-kor.
fazekas katalin
 
 


Kép Alexi

Ha már Matyiról is van fent szép kép, én is küldök egyet :wink:
fazekas katalin
 
 


Kata, még csak annyit, hogy tudom, min mehettek keresztül a második baba kérdésen...

Én is végig paráztam.

De, állítólag az esély 1% alatt van, hogy újra TOF os baba legyen, nem genetikai probléma, mert vannak ikerpárok, akiknél az egyik Tof os a másik nem és még nem halllottam egyetlen egy olyan családról sem (az angol TOF os fórumon sokan vannak) ahol két testvérnek lett volna ilyen problémája.
fazekas katalin
 
 


Sziasztok!

Közben itt szórakozik a cukrom, ami összefügghet a több magzatvízzel, azt mondják.Most Ch-diétára állítottak.És feb. 18 megyek legközelebb uh-ra,akkor kérem majd,hogy nézzék a nyelőcső artéziát.Hogy több magzatvíz, vagy egyéb ok(harmadik gyerek stb), de tény nekem is nagyon nagy a hasam, azt hiszik indulok szülni, közben van 3 hónap.
A gyomra mindig teltnek látszik, a méretei is jók, ill. kicsit mindig nagyobb, ami szintén lehet a cukortól.

Majd jelentkezem. Az bizt.,hogy magas afp,meg a cukor nem függ össze, erre mindenki egyöntetűen azt mondta(mármint dokik).
Sziasztok
vilmus
 
 


vilmus
Sok sikert az uh-hoz! próbáld meg megkérni a dokit, hogy nézze meg hogy hátha éppen nyel a bébi, mert akkor lehet-ne (kicsi az esély de a leonál láttuk) látni, hogy szakaszonként ott a víz és csurog a gyomorba.

OA/TOFos babáknál a gyomor telítődik a TOF miatt (tracheo-oesophagal fistula, vagyis egy járat a légzőszerv egy pontja és a gyomor között) ezért nehéz rábukkanni, viszont emiatt alakul ki normálisan a gyomruk, úgyhogy szerintem ez a TOF öröm az ürömben.

Remélem jó hírekkel jössz majd, hogy azért sok a víz mert másik pocaklakó is van :D

ui: ha jól emlékszem a statisztikákra, a sok víznek az esetek 40%-ában NINCS semmilyen magyarázata, csak úgy van, de mindenki egészséges.
fazekas katalin
 
 


Sziasztok!

Az én kislányom Szonja 2,5 éves.2006.07.04-én született Kalocsán.első tervezett gyerek , eseménymentes terhesség.
Minden a szülés után derült ki sőt valami csak 3 hónaposan.Még a születése napján elvitték Szegedre a gyerekklinikára Ahol másnap meg műtötték a nyelőcső atresiáját. 1 hónaposan jöttünk haza. azzal viszonylag rendben van 2 éves koráig csak pépeset evett és , folyamatosan küszködtünk a refluxszal. Motiliumos port szedünk naponta 2x 3x 2 mg-ot.

2007 őszig Szegedre jártunk kontrollra .
Minket szegeden hitegettek hogy ekkor megműtik a végbelét majd akkor megműtik és ez húzódott 15 hónapos koráig. Mire a sebészek rászánták volna magukat az altatós viszont a légcsőszűkülete miatt nem vállalta .Végül a szegedi tüdőgyógyász küldött fel Pestre.
Dr Kálmán Attila doktorúrhoz járunk az SOTE I gyermekklinikára .a műtét is ott volt.
A végbéllel az volt a gond hogy szűkebb volt és nem jó helyen amit annyit takart ,hogy a hüvely fala és a végbél fala közös volt.A műtét során át helyezték,plasztikázták. Egy ideig jó is volt de a nyáron beszűkült .Azóta tágítanom kell itthon másnaponta ksiujjal,és minden nap kapja a paraffint.

A légcsövén 90 %-os légcsőszűkülete van ,folyamatosan szedjük a váladékoldót jelenleg 2x 100mg ACC(ezzel elértük hogy nem kell szívni az orrát) illetve naponta 2x inhalálunk salvus vízzel.illetve ez miatt nem mehet közössége se bölcsibe ,se oviba esetleg 5 évesen.
A gerincével Országos gerincgyógyászati központba járunk. van blokkcsigolyája ,amely bármikor becsúszhat a gerincvelőbe és deréktól lefelé lebénul akkor..Egyenlőre nincs vele teendő.

Strabizmusa is van emiatt váltva kell tapasztani a szemét illetve szemüveges.
Hál istennek nagyon jól veszi az akadályokat és ami szerencse értelmileg nincs visszamaradva. Nagyon értelmes okos kislány ,egy kissé szeleburdi és örökmozgó.
Nagyon sokat beszél szóval szépen fejlődik.
Egyébként indítottam egy blogot ha van időtök nézzétek meg:
http://veleszuletettfejlodesirendellenessegek.blog.hu/
Üdv:Anita

Anita
citi778
 
 


Sziasztok!

Szertnék Nektek egy programot ajánlani. Minden év februárjában az utolsó napon megrendezik most már Magyarországon is a Ritka Betegségek Napját. Most február 28-án lesz Budapesten a Mezögazdasági Muzeumban. A részletes programot, s a vele kapcsolatos dolgokat a www.rirosz.hu honlapon lehet megnézni. Én szeretnék elmenni, sajnos tavaly nem sikerült.
Ezen kivül az iwiwen is van egy RIROSZ klub.

Katy! Alex komoly nagy fiu, és nagyon helyes. Gondolom, és a saját tapasztalatom is, hogy két kis gyermek mellett nem unatkozol. Enikö két fiu tesója között 2 év van. Én arra emlékszem, hogy addig volt neheebb amig a kisebbik 2-3 éves nem lett. Most már Ök lassan 23, és 21 évesek lesznek márciusban.
Anita! Üdvözöllek , mi már máshonnan ismerjük egymást. Ahogy visszaemlékszem a gyerekek nagy része a Bókayba tartozik. Tüzoltóba tartozó érintett gyerekkel még nem találkoztam az elmult egy évben az interneten, de személyesen sem. Én ugy tudom, hogy a Bókayban lévö orvosokon kivül elismert gyermek sebész a Jenövári Zoltán doktor ur is, aki az Enikö orvosa is egyben. Rajtuk kivül még egy pécsi dokiról hallottam, hogy jó ezen a területen, de az Ö nevét nem tudom.
Viri! Hajni! Erdös Kriszti! Kriszta! Hogy vagytok, irjatok, ha idötök engedi.
Vilmus! Nálad pedig remélem a Pocaklakó szépen fejlödik.

Üdv Mindenkinek: Anna
encsi00
 
 


Sziasztok,

mi most megvagyunk, de lekopogom.
Egyedül azzal hozza ránk a frászt, ha egyszerre kellene büfizni, sír, idegeskedik, kapkodja a levegőt: elkezd sípolni, szürkül a szája, olyan érzésem van, hogy mindjárt befullad. Majd mikor hanyatt fektetem leáll, aztán hasra oda-vissza és végül fel lehet emelni függőlegesbe, kibüfizi, megnyugszik. Ilyen nálatok volt?

Anita, a 90%-os légcsőszűkület hogy derült ki? Nekem az a gondom, hogy ez tudtommal járulékos probléma lehet a TOF-os gyerekeknél, de nem vizsgálják külön, hanem azt mondják majd kinövi 2-3 éves korára, elmúlik a szűkület többnyire a légcsőben.

Alex nagyon komoly kisfiú! :D

Üdv.,

Viri
m. viri
 
 

Vissza: Gyermeknevelés

Jegyzetfüzet: