Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok!

Vannak új hírek Bálintrol. Tegnap kiderült hogy a drint csö kicsuszot,nemtudom rendesen leirni. És csináltak neki egy mellkasröngent. Ott kiderült hogy van még folyadék a mellkasába vagy a tüdejébe már nemis tudom hol. De délután mentünk fel pestre és kiderült hogy amit láttak a mellkasröngenen az egy megkocsonyásodott kis folyadék,és azt eggyelöre nembántják amig nemlessz baja töle bálintnak. De jó mert nincs már láza hálla isten,és képzeljétek tegnap ott voltam és persze beszélgettem hozzá meg minden és elkezdett mocorogni. Kérdezte is a növérke hogy Bálint otthol is ennyire aktiv? Mondtam neki hogy haj ajjj,ez még semmi. Pedig még altatva van de még is mocorgott,féltem hogy nehogy annyira mocorogjon hogy kijöjjön neki a csö. Egy kicsit megkönnyebültem hogy láttam hogy mocorog. Szerdára tervezik a felébresztését,és a nyeletési próbát. Aztán remélem hogy max 1 hét és már majd hazajöhetünk. Eggyelöre ennyit tudok nektek irni. Sziasztok Reni!
 


Hú, továbbra is nagyon szorítunk!!!!!

A drain cső jött ki? ami a "kivezető" cső? a váladékot az vezeti ki ha jól tudom.

Bálint is kis harcos, csak így tovább!!!!
Katy


Sziasztok!

Örülök az egyre jobb hireknek, sokat gondolok Rátok!

Mindenkinek üdv: Anna
 
 

 
 

Sziasztok!

csak most olvasom mi történt Bálinttal :cry: nagyon sajnálom....
Reni írtad, hogy ma lesz az ébresztés, meg a nyeléspróba. Nagyon szorítok, hogy minden rendben menjen, légyszi adj majd hírt mi a helyzet.

Katy örülök, hogy írtál. Alex cumizása meg... hát ez legyen a gyerekkel a legnagyobb probléma :D majd abbahagyja.. Én is sokáig cumiztam, középsős ovis koromban "vesztette el" anyukám a cumimat (tulajdonképpen kidobta) sírtam két napot, utána meg már nem kerestem. Nálunk Gergő is nagy cumis volt, mi másfél évesen vettük el tőle, de őt tulképp egyáltalán nem viselte meg a dolog.

Anna minden elismerésem a tiéd, ahogy Encsivel mennyi mindent kell átélnetek és te ezt így bírod... ráadásul otthon vagy vele, hát félre ne érts én biztos nem bírnám a bezártságot belehülyülnék az állandó otthonlétbe. Milyen magatartásproblémái vannak Encsinek?
Kérdezted: Én a IX. ker. önk-nál dolgozom.

Anita üdv köztünk!

Hajni
 
 


Sziasztok!

Remélem Mindenki jól van.

Reni! Hogy vagytok? Felébresztették már Bálintot? Gondolok Rátok!

Katy! Én is örülök, hogy irtál. Külföldi honlapokon Te találkoztál evésterápiával? Ha tudsz ilyenröl légy szives irjad meg.

Hajni! Encsi mostanra minden negativ dolgot megtanult a többiektöl a suliban Nyelvét nyujtogatja, kiabál, ill. sikitás szerü hangokat ad ki, rugdos. E mellett régebröl van Neki egy nyálazási módszere, amit adott esetben fegyverként használ. Régebben elkezdett karmolni is, ezt is használja. Régebben csak a suliban, mostanában itthon is. Nagyon csunyát mond, s ha rászólok, csak azért is mondja. Általánosan, ha lehet mindenben ellenkezik, idönként mindig az nem jó ami éppen van. Most már a kajánál is megköti magát, hogy hogyan akar enni, éppen a másik módszert akarja, mint ami éppen van. Suliból ill. a kórházból sem akar hazajönni, ha rövid ideig vagyunk. A teremböl sokszor ugy tolják ki, vagy Én huzom ki. Ekkor megkérdezi, miért kell hazamenni. Szerintem Ö sok mindent érez, többet tud mint gondolnak róla. S ragaszkodik eröteljesen adott dolgokhoz Ennyi röviden. A tanitó néni azt mondja nem érti a rekcióit, majd törpöl rajta. Merre induljak el nem mondják, vagy nem akarják? Most szakembereket keresek, mert nagyon nehéz vele.

Speciális iskolában magántanuló, s az Anyák napi müsorban a magatartása miatt nem tudták bevonni. Tanitó néni megkért, hogy az ünnepély alatt Enikö üljön az ölemben. Nem haragudtam meg, de ugy döntöttem igy nem megyünk el, mert szerintem ez Eniköben a kirekesztést tovább erösitené. Igy elmentünk aznap a Tüzoltóba a sebészetre lápiszolásra. S mindezek mellett öttagu család dolgait próbálom megoldani, férjem az anyagi részét. Enikö egészségügyi ellátását, iskolai dolgait Nekem kell menedzselni. Nagyon sok mindent mi jártunk ki a 9 év alatt. Az evés tanitásban, tanulásban is saját Magamra számithattam. Az iskola egyik pedagógusa szerint pedig valószinü Eniköt sajnáltuk, és azért sok mindent megengedtünk Neki. Szerintem ez nem igy történt, biztos, hogy hibát követtünk el, de erre tudatosan figyeltünk. Most már befejezem, mert tul hosszu lett. Más feladataim is vannak mégamig Enkö suliban van

Mindenkinek további szép napot kivánok: Anna
 
 


Sziasztok!

Hát én is nagyon el voltam tűnve mostanában, úgyhogy döbbenettel olvastam a Bálinttal történteket, remélem minden jól alakul! Most egy kicsit félek én is mert szerdán mi is megyünk altatásos tágításra. Mondjuk Nórit elsősorban nem a tágítás miatt altatják, hanem az egyik szeme fölött van egy kis ciszta, azt veszik ki, és az orvos azt mondta, ha már úgyis altatják, akkor az éppen aktuális tágítást is megoldja így. Egyébként tudja valaki, hogy mitől függ az, hogy altatásban csinálják a tágítást vagy ébren? Nekünk idáig még mindig ébren végezték.

Amúgy én azért voltam úgy eltűnve mostanában, mert elég sok kontroll vizsgálatunk volt esedékes, állandóan úton voltunk . Úgy néz ki, hogy Nórinak ősszel műteni kell a gerincét, mondjuk ez még nem fix, de nagyon esélyes a dolog. Azt mondta az orvos (a Gerincgyógyászati Központban), hogy ez a dolog magától + tornától nem javul, úgyhogy minél előbb érdemes megcsináltatni. Azért is izgultam, mert ugye nem akart járni, és féltem, hogy esetleg összefügghet ezekkel a dolgokkal. De szerencsére úgy egy hete elkezdett aktívan közlekedni, egyre bátrabb napról-napra. Mondjuk ehhez kellett egy kis Dévény torna is, idáig 5-ször voltunk, meg még megyünk tovább is, a gerincgyógyász is javasolta.

Szóval így vagyunk most. Remélem most már egy kicsit gyakrabban tudok írni, persze csak ha a 2 pici ad egy kis szabad időt.

Puszi mindenkinek: Kriszta
 
 


Szia Kriszta!

Örülök, hogy jelentkeztél, és elindult a Nóri! Mi is Dévényeztünk, de mi nagyobb korunkban, kb. 5 évesen amikor ujra tanult járni és beszélni is. Sok fejlesztési dologról hallottam, egyszer majd összegyüjtöm, és ide beirom. Ha valakinek konkrét kérdése van lehet, hogy tudok irányt mutatni, merre érdemes szétnézni, és szakembert keresni. Ha jól emlékszem Nálatok a nyelöcsö problémán kivül más dolgok is voltak, most emlitetted a gerinc problémát. Nálatok nem merült fel a több eltérés miatt a VACTERL asszociáció? Gerincgyógyászati központ Budapesten hol van?

A nyelöcsö tágitással kapcsolatban Én is megszerettem volna kérdezni amit kriszta: mitöl függ, hogy ébren vagy altatásban végzik a müveletet. Nálunk az utóbbi nyelöcsö mütét után mindig altatásban volt, de Nálunk kb.fél évig hetente, utána kb. 2 hetente. Gondolom függ a körülményektöl is. Encsi ennyi tágitás után nem hiszem, hogy szeretne kórházba járni.

Üdv: Anna
 
 


Szia Anna!


Én erről a VACTERL asszociációról eddig csak tőled hallottam, az orvosok nem mondták nekünk, hogy az lenne.
Kérdezted a Gerincgyógyászati Központot, ez Budapesten a Királyhágó úton van. Mi még csak egyszer voltunk ott, és nagyon korrekt helynek tűnt. Korábban az Ortopéd Klinikára jártunk, de mikor felmerült a műtét, akkor ide irányítottak. Egyből az igazgatóhoz , dr. Varga Péter Pálhoz kerültünk (megjegyzem ide nem egyszerű bejutni), aki egyébként állítólag a szakma legjobbja, külföldön is elismert gerincsebész.

Üdv: Kriszta
 
 


Sziasztok!

Hát Bálintrol csupa jó dolgokat tudok nektek irni. Csütörtökön volt meg a nyeletési vizsgálat,minden nagyon rendben van. Tegnap voltunk délután nála,és már nincs az intenziven,átvitték már a sebészetre hálla isten. Még nagyon kába és álmos volt tegnap,de felébresztettük hogy ott voltunk és már vigyorgott egy kicsit. Még alig volt hangja,de hát ez természetes,még benne van a szervezetébe az altató hatása. És képzeljétek tegnap már evett 50 ml tápszert és fözeléket is etettek már vele. Persze infuziót még kapp,de folyamatosan teáztatják. Ma már volt széklete is és a pisivel is minden rendben van. Hétfön délután megyek hozzá fel és akkor már ott is maradok vele amig haza nem jöhetünk. Tegnap kicsit felzaklatta magát amikor meglátott minket,kelett is neki egy kis nyugtató. Kikel pihenni és aludnia magát. Remélem hogyha már most ilyen szépen eszik és iszik,akkor remélem hogy pénteken már hazaengednek minket. Legalább is reménykedek benne. Ha megjöttünk majd jelentkezem. Sziasztok. Reni !
 


Sziasztok!

KRISZTA! Köszönöm szépen az információkat. Minden jót Nektek!


RENI! Nagyon örülök a jó hireknek, remélem mire jössz fel még jobban lesz. Mi kedden megyünk a Tüzoltóba a sebészeti ambulanciára, ha gondolod találkozhatnánk akár egy rövid idöre is. a két kórház nincs messze egymástól. Én szivesen elmegyek oda, ha ugy jó.

Üdv Mindenkinek: Anna
 
 


Sziasztok!


Tudnátok nekem tippeket adni arra vonatkozólag, hogy reggelire mit adtok a gyerkőcöknek? Mi még mindig csak pépeset ehetünk (bár szerintem már ehetne egy kicsit komolyabbat is), de mostanában Nórinak semmi nem tetszik. Eddig evett tejpépet, joghurtot, de mostanában teljesen elutasítja. Amit megeszik, az a kockasajt, dobozos sonka vagy virsli összeaprítva (turmixolva nem kell neki), esetleg tojásrántotta. Ha van valami jó tippetek, megköszönném.


Puszi

Kriszta
 
 


Szia Kriszta!

Eddig próbáltam törni a fejemet, de Nekem is csak tejes, és joghurtos ötletek jutottak eszembe Enikönél Én is töröm a fejemet, ha szájon át adok enni, mert Ö most is pépeset ehet. Meg kellene kérdezni egy dietetikust, hátha van ötlete.

S arra gondoltál, hogy ugyanazt amit Ti esztek, csak valamivel higitva, és turmixolva? PLD, melegszendvics, aminek lehet jó ize is turmixolva is Nekem most ennyi jutott eszembe.

Remélem Mindenki jól van csak elfoglalt. Mi náthásak lettünk, remélem hamarosan meggyógyulunk.

Üdv: Anna
 
 


Üdv mindenkinek!
Kriszta!
Mi is gerincgyógyászati Központba járunk a kislányommal.
Mi már voltunk 4-5 alkalommal a Varga főorvosnál.
Ősszel kell újra mennünk.
Nálatok mi a gond a gerinccel?
A Szonjának van blokkcsigolyája illetve van felette egy plusz fél csigolya,amivel egyenlőre nincs teendő minden a fejlődésén múlik.
Az a szerencsénk hogy kis termetű,vékony gyerek
(most lesz 3 és 11 kg)
Ezektől ferde a gerince és egy kicsit instabil a mozgása sokat elesik.
Addig nem lesz nagy gond míg a félcsigolya kifelé mozdul, de ha becsúszik e gerincvelő felé akkor deréktól lefele lebénul.
Előbb utóbb kiveszik azt mondták,de várnak a legmegfelelőbb pillanatra.
Nem vagyok túl happy a gerincműtét a gondolatától .
Egyébként mi is 2 éves koráig szinte pépeset evett.
Reggelire főként tejpépet,tejbegrízt ,joghurtot,krémtúrót,tejfölt ettünk.
Későbbiekben jöttek a felvágottak aprítva,vajas vagy lekváros kenyér ,puhaa pogácsa apróra csipedve minden falatka után egy korty innivalóval és így tovább.
De még most is van ,hogy a gyümölcsöt csak turmixlova,reszelve eszi meg.

További szép hetet mindenkinek!

Anita
 
 


Sziasztok!

Enikönél próbálkoztam müzli joghurttal turmixolva, és egy kicsit süritve, izlik Neki. De ez is tejes.

A kaja rosttartalmának növelésére Én szoktam használni a 7-Gabonásat. Milupa termék,, simán belekeverhetö bármibe, finom szemcsés, és felázva nem zavaró. Milupa termékek közül szeretm az olyan tejpépet ami gabonás, s gyorsan elkészithetö.

Én is sokat töröm a fejem, hogyan lehetne Enikönél a rendes táplálkozáshoz minél közelebbi kaját adni. Ha van még ötletetek szivesen veszem.

további szép napot kivánok Mindenkinek: Anna

u.i. Most jutott eszembe, hogy láttam omlettes szakácskönyvet régebben. Onnan is lehetne ötletet meriteni, igy a tojásrántta változatosabbá tehetö.

Még egyszer üdv: Anna
 
 


Sziasztok!

Szia Anita!

Nálunk az egyik gond az, hogy az egyik keresztcsontjából hiányzik egy rész, a másik pedig, hogy nekünk is van egy félcsigolyánk. Mi is ősszel megyünk vissza, akkor csinálnak majd CT-t + MR-t, aztán az eredménytől függ, hogy mikor lesz műtét. Elképzelhető, hogy már akkor. Már előre félek! De a Varga doktor azt mondta, hogy ezt rendbe lehet tenni. Hát nagyon remélem!
Egyébként Nóri is kis vékony, hiperaktív csaj, nemrég kezdett járni, abszolút nem látni rajta, hogy mennyiféle problémája van.

Tegnap megint voltunk a Bókay úton, altatásban vettek ki egy kis cisztát a szemöldöke felől, muszáj volt megcsinálni, mert ha növekedett volna, elvékonyította volna a koponyacsontot. Meg ha már úgyis altatták, egyben meg is tágították.

Úgyhogy nálunk is mindig történik valami. Én tiszta letargiában vagyok ilyenkor, az orvosok mindig mondják, hogy nyugi anyuka minden rendben lesz, ezek a kicsik rengeteget kibírnak, de könnyű ezt mondani! Pozitívabban kellene hozzáállni, de nekem nagyon nehezen megy!

Na jó, most befejezem.

Üdv Mindenkinek

Kriszta
 
 


Sziasztok,

hogy vagytok? Bálint jobban van? Szegénykét annyira sajnálom, nagyon aggódok érte!

Katy, Hajni a kezdetek kezdetén írtátok, hogy ciki magyarázkodni, hogy miért köhög olyan csúnyán a gyerek, ha nem is beteg. Ez kis korában volt ugye? Azért kérdezem, mert Ricsi most már hónapok óta köhög, de ez őt láthatóan nem zavarja, mi meg orvoshoz visszük, hogy hurutos. Viszont elgondolkodtunk, hogy lehet csak a fogzás miatt megnövekedett nyála liftezik, azt igazgatja és ezért ad ki öregapó hangot...

Üdv.,

Viri
 
 


Sziasztok!
Üdv mindenkinek!

m. viri:írtad hogy a kisfiad köhög és hurutos
nem voltatok még tüdőgyógyásznál vele? Szerintem érdemes volna egy konzíliumra elmenni.
Mert az én kislányom s TOf-os is , nagyon váladékos volt és köhögött és hörgő hangot adott ,ami engem nagyon zavart .Kérdeztem a sebészeket de szerintük csak a reflux miatt van ez(Szegeden ezzel hitegettek)
Én azonban elvittem gégészhez és ő azonnal elküldött Törökbálintra légcsőtükrözésre mondván hogy a nyelőcső szűkületes gyerekekénél gyakran a légcső szűkület is társul.
Hát így is lett csak nálunk az a gond hogy nagyon nagy a szűkület(90%-os) állandó inhalálás napi kétszer + 2-3szori köptető szedés.És így is sokszor annyira hurutos hogy szívni kell.
És 5 éves korig nem mehet közösségbe.
Egyébként nálatok csak a nyelőcsöve érintett?

Reni :Bálinttal mizujs?
Anna: Jól vagytok? Régen beszéltünk telefonon!

További szép hete mindenikek!
Üdv:

Anita
 
 


Sziasztok!

Az iwiwen olvastam, hogy Reniék hazamentek Bálinttal. Igy gondolom jól vannak. Többet nem tudok.

Viri! Én is elvinném szakemberhez mitöl lehet ez a köhögés. Én ugy tudom a Bethesdában is van jó tüdögyógyász, a neve most nem jut eszembe.

Sok megoldandó feladat van az Enikövel azért nem irtam, csak olvastam. Sztómánál rendszeres lápiszolás, kaki figyelés, mert vagy bereped a végbél, vagy a székletben kis vér látható. Sok mindent kipróbáltam, de nem akar rendbejönni. Hasi ultrahang is volt, ott minden rendben. Nagyon ideges vagyok már az egésztöl. Holnap is megyünk be a jenövári doktor urhoz ambulánsan.
Szerdán délután pedig a fejlödés neurológushoz Balázs Máriához megyünk. Az iskolai pszichológus, pszichiáter nem vállalt, azt mondta menjünk inkább oda ahol kezelnek. Itt még meg akarom keresni a pszichológust is. Ajánlották többen ezen kivül még a Vadaskert kórházat is. Azt is majd beütemezzük. Továbbra is nagyon nehéz az Encsivel. Majd jelentkezem.

Többiek hogy vagytok? Az elmaradt és igért telefonokat majd beütemezem.

További szép napot kivánok: Anna
 
 


Köszönöm a válaszokat. Neki "csak" a nyelőcsöve érintett.
A Bethesdában kétszer is benn feküdtünk, ahol pulmonológus a főorvos, de ott sem tettek semmit se különösebben. Súlyosabb esetben vizsgálják a légcsövet azt mondják... Ventolint, nyákoldót kap ha hurutos és szívom (de azt ritkán, ha már nagyon beteg).
Az inhalálás neki nem jött be, mert túl sok váladékot szakít fel, amibe aztán majd belefullad.
Lehet, hogy buta a kérdés, de bennünk már többször felmerült, hogy miért nem kapnak antibiotikumot, ha folyton hurutosak?

Anita, nektek mit mondtak 5 éves korára kinövi, addigra a fejllődése által a légcsőszűkület megszűnik?

Anna mit is mondhatnék, mert mondani ugyebár könnyű...kitartás és próbálj meg erőt meríteni!

Üdv.,

Viri
 
 


Sziasztok!

Viri! Az antibiotikummal kapcsolatban vigyázni kell. Én is hasonlóan gondolkoztam egy darabig. A sok antibiotikumnak következményei lehetnek: immunrendszer gyengül, gombásodás, és egyebek.

Enikö a sok kórház bentlét miatt összeszedett szalmonellát itt kb. egy évig hordozó volt. 2 éve volt a második nyelöcsö mütét, s utána gyakran jártunk tágitásra, s rá egy évre összeszedett egy MRSA nevü bacit, ami rezisztens volt sok mindenre. Ha mentünk be a kórházba akkor szólni kellett, s külön megfigyelés, és nagy óvatosság mellett kellett megcsinálni azt amire szükség volt. Nem egyszerü dolgok ezek, s vigyázni kell vele.

Minden jót: üdv: Anna
 
 


Sziasztok!

Üdv mindenkinek!


Viri: hát mi nagyon gyakran 1- 2 havonta szedjük az antibiotikumot,amitől nem vagyok túl boldog.Egyrészt az ára miatt sem meg a túl sok antibiotikum ki öli a normál flórát.Aztán jön a gombásodás ,afták ,szájpenész stb
De amikor már 2-3 napig folyamatosan lázas akkor a gyerekorvos máris írja fel nehogy tüdőgyulladás legyen vége.
Inhalálás: Ti mivel próbáltátok? Mert mi Salvus vízzel ill fiziológiás só oldattal (5 ml) napi 2x csak akkor kap más inhaláló folyadékot ,ha nagyon nagyon sok a váladék,de ekkor napi 3-4 is inhalálunk. (1-2 ml pl ambrobene +2-3 ml fiz só )
Nálunk is van úgy hogy nagyon köhög az inhalálás alatt,de akkor én megszakítom és kicsit később folytatjuk többször kevesebb ideig.

De én egyébként lehet hogy megkeresnék egy másik pulmonólogust és kikérném az ő véleményét is
.Mi a Bókayba a Kovács főorvoshoz járunk.
Igazán nem tudjuk hogy mennyire növi ki ,reménykedünk hogy a nagyját kinövi ,de lehet hogy csak 10-12 éves korára.
Először 3 hónaposan tükrözték a légcsövet aztán rá egy évre ,de semmi változás nem volt az egy év alatt,tehát nem sok a remény rá hogy gyorsan kinövi.
Utoljára azt mondta nekünk a pulmonológus hogy csak akkor tükrözné meg újra ha nagy gond lesz,de az még biztos hogy nagyfokú a szűkület.
5 éves koráig biztosan nem növi ki csak akkor már óvoda köteles lesz,de addig nem mehet közössége.
De majd meglátjuk mi lesz addigra még 2 év hosszú idő
Szedtek ti valamit refluxra? A refluxosok is sokat köhöghetnek
Mert Mi napi3x 2 mg Domperidon port (motílium) ami gyorsítja a gyomorürülést és így kevesebb ideig van a kajcsi ott és kisebb az esély hogy visszafele jöjjön.

Na most már befejezem mert a kislányom felforgatja a házat ,de ha van kérdésed írj hátha tudok segíteni
Üdv:

Anita
 
 


Sziasztok!

Hogyvagytok? Hogybirjátok ezt a nagy meleget? Bálint nagyon jólvan van már 8 foga,elkezdett beszélni,de eggyelöre még csak az apát a papát és a tete,nem ezeket a szavakat mondogatja. Ekezdett már sétálni is kézenfogva és 1 másodperc alatt bárhonann felál kapaszkodva. Pénteken kell menünk pestre megint. Remélem nemkell tágitani. De okosabbak mert elöbb megnézik és csak akkor tágitanak ha muszály. Reménykedek hogy nincs szükülete mert a vaniliás krémturót simán megeszi,pedig az eléggé taknyos egy kaja és nemis fulldoklik meg semmi baja nincs töle. Régebben még a gyümölcstöl is 3 kanál után olyan érdekesvolt a légzése. De most a gyümölcsöt is szépen eszi. Ezért is reménykedek abba hogy nemkell tágitani. A tápszert már nemeszi meg csak éjjel,de akkor is csak ha alszik félig . Folyékony bébiételeket eszünk actimelt,danoninot,és ezt a vanniliás krémtúrót. Megkérdezem majd pénteken hogy mikor lehet már darabosat adni bálintnak. Most augusztus 16-án lessz 1 éves. És igy elégg kevés kaja az amit tudok neki adni enni. Ti mitadtatok 1 éves korba enni a gyerköcöknek? Tudom hogy mindeggy gyerköc más. Sziasztok Reni!
 


Sziasztok!

Remélem mindenki jól van és pihen azért ilyen kicsi a forgalom.

Reni! Örülök, hogy szépen fejlödtök. Az evéssel kapcsolatban a sebész dokin kivül érdemes megkérdezni gasztroenterológust, és dietetikust is. Én arra emlékszem a régebbi irásokból, hogy a nyelöcsö mütött gyerekeknél óvatosabban kell bevezetni a darabosat, és késöbb. Nem kell emiatt aggódni. Mintha az Erdös Kriszti irt volna régebben ebben a témában. Gondolok Rátok pénteken. Mi pedig, ha összejön hétvégére megyünk Siófokra ismerösökhöz. Nálunk több régebben irt feladat van, ami nehezen akar megoldódni. Továbbra is keresem a megoldásokat.

Kriszti! Nagyon boldog névnapot kivánok.

Ha valami konkrét kérdésetek van, akkor irjatok privátba, mert mostanában kevesebb idöm van a gép elött ülni, és irogatni.

További szép nyarat Mindenkinek: Anna
 
 


Sziasztok!
Üdv mindenkinek!

Reni!
Örülök hogy más ilyen jól vagytok.
Mit mondtak a kontrollon?
Az én lányom szinte 2 éves koráig pépeset evett.
A bébiételt kicsit felhígítottam átturmixoltam és így ette.A gyümölcsöket le reszelve (körte ,alma) ill megpároltam és pépesítettem,rengeteg tejpépet és joghurtot ettünk.
A későbbiekben már csak villával ösztetörtem a kajcsiját és hígítottam,Utánna puha apró falatok következetek És kb 2 éves volt mire megtudta enni amit főztem(levesek,főzelék)
De ami napig nem eszi meg kemény darabosat (3 éves) és ha egy kicsit nagyobb a falat máris köhög vagy kiköpi.
Szerintem ráérsz a darabossal ,de minden gyerek más majd kitapasztalod hogy mit tud megenni és mit kell pépesítened!
Kihez jártok? Melyik klinikára?

Viri: veletek mizujs? A köhögés és a hurut elmúlt, Voltatok valahol vele?

Anna:
remélem jól vagytok?!Majd beszélünk telefonon.
Egyébként csütörtökön megyünk pestre.

További szép napot!
Anita

Anita
 
 


Sziasztok!

Na pénteken voltunk Bálintal tágitáson,most szerencsére a másodikak voltunk,de csak azért mert nemvoltak sokan. Jólgondoltam hogy nincs szükületünk hálla isten. De azért a biztonság kedvéért tágitottak neki egy kicsit. Kérdeztem hogy mikor ehet darabosat de aztmondták hogy ráérünk még vele. Igy marad a turmiixolás. Mi a Vörös Péter Dokihoz járunk. És a bokay utcába. Hálla isten jólvagyunk. Üdv mindenkinek. Sziasztok!
 


Sziasztok,

örülök, hogy Bálint újra jól van. Boldog szülinapot kívánok neki!

Amióta 30 fok az átlag hőmérséklet, Ricsi jól van, így lehet költözünk a trópusokra:-)
Mi is pépeset eszünk, darabosat még tilos. Túrórudi az újdonság, amit az ujjaim között összenyomok, kicsit meg is olvad és így adom neki csipetenként. Nagyon szereti a levesek levét. Ami pépesíthető felnőtt kaja, azt leturmixolom és a biztonság kedvéért még át is nyomom szűrőn. Danonino nálunk is favorit.

Egyre nagyobb fiú már: tapsol, integet, pár szót mond a halandzsa mellett, kapaszkodás nélkül jár.

Sziasztok,

Viri
 
 


Sziasztok!
Én teljesen véletlenül bukkantam ma rátok itt a neten, miközben éveken át annyira jó lett volna beszélgetni valakivel, aki hasonló "cipőben" jár, egy kis biztatásért, hogy lesz ez jobb is (akadások), tanácsért, mikor az ember olyan elkeseredett, főként, ha első gyerekes anyuka. A kisfiam most lesz 6 éves, a nyelőcsövét műtötték 1 naposan a Bókayban. A Verebély professzor. Most már inkább én biztatnék másokat szerencsére, illetve szívesen megosztom tapasztalataimat, persze szem előtt tartva, hogy minden gyermek más. :) Hihetetlen, hogy már ovis, jövőre iskolába megy, nem beteges már végre, ámbár ha köhög, kinéznek minket még az orvosi rendelőből is, olyan a hangja :), pedig volt idő, mikor azt hittem, hogy soha nem fog darabos ételt enni. S amit sosem hittem volna, hogy már 5 éves korára megtanulja, hogy addig semmit nem nyelhet le, amíg pépesre nem rágja. S legfőképp az az érdekes, hogy ha mégis valami gáz van a falattal, már nem kifelé jön, hanem a nyaki izmai segítségével valamennyit csak mozgat a nyelőcsövén, mert lefelé megy a falat. Szóval ha fiatalabb lurkós anyuka hasonló gondokkal pár jó szót, biztatást, esetleg tippeket vár, én szívesen adok, mert tudom, hogy nekem annak idején annyira jó lett volna. :)
 
 


Szia Kurczj,

örömmel olvastam, hogy új tagunk van!
Nekünk 1 éves a kisfiunk és még nem tud darabosat enni, valamint tavaly szeptembertől májusig hurutos volt. Ezért megköszönném, ha megosztanád velem, hogy mikortól ettetek darabos kaját és az hogy ment. Meg írtad a betegeskedést, erről is szívesen olvasnék Tőled.
Köszönöm :)

Viri
 
 


Sziasztok!

Én is örültem, hogy megint többen vagyunk! Nálunk sem megy még a darabos kaja (Nóri 20 hónapos), de most ha megyünk a klinikára, megint rákérdezek, hogy lehetne-e valamivel bővíteni a repertoárt. Az a baj, hogy Nóri annyira únja már a turmixolt ételeket, hogy szinte alig eszik meg valamit. A reggeli a legkatasztrofálisabb. Csak tejfölt vagy joghurtot, esetleg májkrémet eszik magában. Az ebéd az már egyszerűbben megy, de ott is turmixolok szinte mindent, mert ha kicsit darabosabb akad a szájában, akkor azonnal kiköpi. Egyedül a párizsit eszi meg picire vágva. Ti hogy vettétek rá, hogy egyen darabosabbat is? És mikor lesz az, amikor úgy tud enni, mint az átlag gyerek? Az orvos nekünk mindig azt mondja, hogy ez teljesen gyerekfüggő, de Nóri az átlagosnál jobb helyzetben van. Szóval írhatnátok tényleg valami biztatót, mert én most eléggé el vagyok kenődve. Még az a szerencse, hogy egyébként Nóri nem sovány, meg azt gondolom, hogy egy kis genetika is van benne, mivel a kisfiammal is harcot vívtam az étkezésekkel. Bence egyébként most 3,5 éves, és mostanában van egyre jobb étvágya.
És mi a helyzet az az ovival vagy bölcsivel? Mikor lehet beadni őket? Mert azt látom, hogy nagyon igényelné a közösséget, és mikor bejön velünk néha alig bírom hazaráncigálni. De ha beadnám, állandóan azon idegeskednék, hogy nehogy félrenyeljen valamit vagy egyéb! Ezzel kapcsolatosan is írhatnátok!

Előre is köszi.

Sziasztok

Kriszta
 
 


Sziasztok!
Először bocsi, legutóbb csak úgy elköszöntem, Judit vagyok. Nem tudom itt mennyire foglaljuk a helyet :) , e-mail címem kurczj@freemail.hu, ha valaki bővebben kíváncsi dolgokra.
Előre csak annyit, hogy a nyelőcsöve a klasszikus alapeset volt a szakirodalom szerint, a kulcscsontja alatt nem sokkal vége volt, s gyomra meg a légcsövével volt összeköttetésben. 1 naposan műtötték, 1 műtét elég volt, összehúzták s varrták. Havonta jártunk tágításra sokáig, majd 3 havonta, 2 és fél éves koráig. Aztán évente. Egyébként koraszülött volt, 33 hét, 1690 g, s nem tudtuk, hogy beteg, teljesen egészségesnek vártuk, annak mondták. :( Nem tudom ez nálatok hogy volt. Most lesz 6 éves, s már 2 éve nem tágították, mert darabosat eszik. Igazából 3 évesen elkezdtük az ovit. Júniusban (2 és fél év) mikor az ovis szülői volt, még úgy volt, viszem a kaját leturmixolva. De mire októberben ment, már nem volt rá szükség. Csak olyan fejtett bab főzelék, meg tésztáknál volt gáz, olyankor vittem főzeléket. Nagyon paráztam, tiszta ideg voltam, mikor hívnak, hogy akadás. De nem hívtak, hál istennek. És nem turmixolva ette az ételt, csak villával összetörve. Ez fontos szerintem. A turmixolást én nem nagyon csináltam. A villával összetörés már csak egy lépésre van a darabostól. :) És ami a lényeg, hogy a kis eszével kell megértenie, hogy addig nem nyelhetem le, amíg teljesen meg nem rágtam. Ha a fejében áll össze, onnantól nem lesz semmi gond. Ez olyan 5 éves kor. Ez azt jelenti, hogy akkor már BÁRMI elé rakható. Az egyik kedvence pl. az a pirított kenyér karikák, a fokhagymás. Tudjátok milyen kemény. De vannak nekünk is akadásos történeteink, mikor mentem fel vele Pestre 1 virsli darab miatt pl, meg sok többi, amit sikerült itthon visszahányni. Nem volt könnyű, s mind ici-pici falat miatt volt végül, de nem volt megrágva. Egyenes hát, mély lélegzetek, s nagy korty víz. Általában visszajött a falat. De ha nem próbálkozik az ember, nem halad a dolog, ez viszont akkor néha akadással jár. De ahogy írtam is már, nekünk már ezekben a ritka esetekben legalább 1 éve nem is kifelé jön, hanem valahogy a nyakizmai segítségével lefelé megy az elakadt falat is. De ezt a technikát ő fejlesztette ki.
E-mailben szívesen írok még, ha érdekel valakit.
A hurutosságról meg betegségről holnap, mert nem akarok senkinek a türelmével visszaélni, hogy ilyen hosszan írok.
Kitartást és sok-sok türelmet mindenkinek!
Judit
 
 


Kedves Judit,

köszi a tapasztalatokat!!! Nagyon érdekes nekem, mert annyira nem tudjuk mi lesz majd, hogy a megélt helyzetek nekünk rengeteget segítenek.
Az első darabosabb ételt mikor kezdtétek?
Sajnos a hányatást ismerem, legutóbb több óra alatt jött ki a lenyelt (leporelló) könyv darab, mert mindent megrág (ez egyfajta pótcselekvés a pépes étel miatt szerintem).
Itt annyit írhatsz, amennyi csak eszedbe jut :) , ne aggódj, ennek az oldalnak ez a célja!!!
Várom a továbbiakat:

Viri
 
 


Sziasztok!
Tegnap óta az emlékeimben kutatok. :) Nekem szerencsém volt, mert Bence nem volt az a klasszikus mindent megrágós gyerek, meg ha adott neki valaki valamit, először nekem hozta, hogy ezzel mi van, már egészen csepp korától. Igazából kb 4 éves koráig a husit nagyon apró, mikromnyi darabkákra vagdostuk, a mekis sültkrumliról még rutinból ma is lecsippentem azt a kemény sarkot, s mindig rám szól, hogy anya, meg tudom rágni. :) A rizst ette könnyen, ez fura, mindenféle trutyis szósszal, bocsi, csak én tanár vagyok, s a suliból viszem haza az ebédet, így a menza ebédhez szokott hozzá pici korától, s abban vannak ilyen Petőfi szelet, bakonyi szelet, szóval tokány szerűek rizzsel, azokat szereti, de a húst azokban is mikromnyira összevágva. Ugyanezek mentek tésztával, de nem a sulis tészta, az kemény volt, otthon főztem hozzá puhát és azt villával és késsel összevágtam kicsire. Ilyen derelye, gombóc féle, nudli helyett mini csoportban még vittem főzeléket inkább, de 4 évesen azt is megette, csak apróra vágtam. Tehát végül 2 évesen már változatosan, mindent evett, de szigorúan apróra vágva. És ez az apró tényleg apró. És ez az oviban is így volt. A dadus mindent apróra vágott, a levesben összetört mindent villával, ezt nagyon komolyan így csinálták, volt egy lista, jegyzeteltek, hogy mit hogyan. Pl. zsemle és kifli helyett neki mindig volt kenyér, de ugye héj nélkül. A 4 éves kor volt vízválasztó, akkor már volt olyan "érett", hogy meg lehetett bízni benne, hogy próbálgassuk, hogy egyedül megrágja. 3 és fél éves volt, mikor egy virsli darabka a torkán akadt. Azzal 2 napig fenn voltunk a Bókay utcában, mert nem ment le semmi kaja a torkán, de a cső lement, így nem értették. Mindegy, 2 nap után felköhögte a virslit. Az volt az utolsó. (Lekopogtam.)
Amit megfigyeltem az évek során, hogy akadás akkor volt, ha hurutos volt, köhögött. Ami az elején gyakori volt. És egy dolog, ami megmarad. Ők lassabban étkeznek. Az oviban is. Sokkal lassabban, mint a többi gyerek, mert ők alaposan meg kell, hogy rágják, míg a többiek csak letolják. Így soha nem esznek rendesen ott. A Bence volt, hogy a többiek már lefeküdtek aludni, ment a mese, ő meg az asztalnál ült még. De gyerekből van, így ő is inkább abbahagyja már előbb. Így otthon kell etetni majdnem egész délután, hogy behozza. Mert nem egy vastag gyerek, nyurga magas, ám ez genetika, az apja családja. És az óvodáról még annyit, hogy az óvó néniknek meg kell tanítani a technikát, hát kihúz, mély levegő, szuszá, legalább 3-szor, aztán a nagy korty víz. Hangosan, hogy halljam a kortyot. :):):) S ha azt állítja lement, jön a 3 egybefüggő korty, mert csak akkor hiszem el, hogy lenn van. :) Mi ezt így szoktuk. De mindenkinek gondolom saját technikája van erre. Ja, kenyérhéj is olyan 4 és fél éves kora körül, meg alma egyben, gyümölcsök a kezébe adva egyben. De pl a szőlőt, szilvát még ma is úgy eszi, hogy kieszi a gyümölcsöt a húsából, a héját meg visszarakja a tányérba. :)
Ja, és a 20 foga 2 éves korára kijött, úgy, hogy az első 2 10 hónaposan, pedig ugye nem rágott kicsinek. Hisz mindent pépesen kapott. Nem befolyásolta. De ő nem volt refluxos, mert azt mondták tuti az lesz, mivel a gyomra feljebb van, de még csak nem is bukott soha.
Na mára ennyi, remélem tudok segíteni, vagy legalább bíztatni. :) Én sokszor nagyon el voltam keseredve. Egyébként az iwiw-en megnézheti, aki szeretné, Bódis Bence, Székesfehérvár, és szőke szemüveges, 2003. okt. 8-i, mert van Fehérváron még ilyen nevű kisfiú. Egyébként az 1 napos nyelőcső műtét után 1 hetesen volt egy szívműtétje, mert tüdővérzést kapott még a lélegeztető gépen, a Botalloja nem zárult, aztán 3 és fél évesen kis popsi korrekcio, mert volt egy "plusz" lyuk a popsiján, de csak vak járat, azt lezárták, s mivel a kancsalságán a 4 évig tartó szemtakarás nem segített, 2 szemműtétje volt, a második most áprilisban, az már sikeres volt, pici 2-3 fok maradt vissza, mert így, hogy egyenesen állnak a szemei, még van kis esély, hogy megtanul együtt nézni a szemeivel, mert külön használja őket életem, s így nincs térlátása. Így a szemüvegről megismerhető. Szóval nem egyszerű a dolog senkinél, gondolom, de kitartunk, s sok erővel látjuk el őket! Mert nekik a legnehezebb. Ami másnak természetes velejárója az életnek, az evés, az nekik minden nap egy komoly koncentrációt igénylő feladat. Kitartást mindenkinek, lesz jobb, de türelemmel kell lenni, nem szabad siettetni őket. Szerintem. :)
Üdv: Judit
 
 


Sziasztok!

Örülök, hogy ujabb anyukával Judittal ismerkedünk meg, és köszönjük a sok hasznos tapasztalatot. Szivesen olvassuk.

Enikövel mi nem egyszerü esetek vagyunk, most is emiatt vagyok nagyon keveset a gépnél. Ha lesz majd egy kicsit több idöm leirom az elmult néhány hónap tapasztalatait.

Magántanulóként járunk továbbra is az iskolába, ez az evés, és az utóbbi idöben a magatartásbeli problémák is benne vannak. Eszünk szájon át is, és gyomorszondán is. Nagyon szeret szájon át enni, de lassu még.

Üdvözlök Mindenkit: Anna
 
 


fazekas katalin írta:[color=blue][color=darkred][color=darkred]Sziasztok!
Sajnos nem találtam egy "témát" sem, ahol nyelőcső elzáródásos fejlődési rendellenességgel született babák szülei osztják meg egymással a gyereknevelés örömeit és néha nehézségeit.

Itt várom mindazokat, akiknek a babája ezzel a betegséggel született, hogy segítsünk egymáson és végre meg tudjuk beszélni a mindennapjainkat olyanokkal, akik hasonló cipőben járnak.

Tervezem még, hogy szervezek egy OA/TOF-os önsegélyező társulást, ahol összegyűjthetjük mindazt az információt, amit egy TOF-os baba születésekor a szülőknek tudni érdemes.

Mikor a fiam született egy évvel ezelőtt, teljesen a sötétben tapogatóztunk, csak külföldi oldalakon találtam támpontokat (pl. a tof.org), a magyarokon semmit. Így jött az ötlet, hogy legalább az utánunk jövőknek legyen segítsége.

Csatlakoztok?
[/color][/color][/color]



Sziasztok !

A kislányom 2005 januárjában született OA-val. Akkoriban sokat kutattam a téma iránt, de hiába. Minimális irodalom volt róla. Pedig milyen jó lett volna egy-két biztató szó /sor/. Nagyon jó, hogy ez az oldal már betölti ezt a szerepet is. Remélem egyre kevesebb baba születik ezzel a betegséggel, de jó, hogy most már itt vagytok.

A mi esetünk is hasonlít a sokak által leírtakhoz, de mivel minden baba más, így a mi esetünk is.
A terhesség 40. hetében, probléma mentes terhességet követően megszületett Dóri. A pocakomra tették egy minimális időre. A sírása már akkor is gyanusan mély és rekedt volt. Elvitték a váladékot leszívni, ekkor az orvos már a pihenőbe ment, mivel hajnali szülés volt. A csecsemős visszahozta Dórit, majd ő is elment. Mintha minden rendben lenne. ÉN szóltam, hogy hívják vissza a csecsemős nővért, mert nem jól szívta le a váladékot - gondoltam én. Azt láttam, hogy a nyelvével folyamatosan nyomja ki a szájából a nyálát. A szülésznő is helyeselt, a csecsemős jött, elvitte és teltek a 10 percek, majd az órák. 2 óra múlva, már igen mégesen kértem, hogy nézzenek utána, hogy mi van a kislányommal. Ezt követően a gyerekorvos látogatott meg, aki elmondta, hogy valami baj van, de nem tudják hogy mi. Készült röntgen, de értékelhetetlen. A lényeg, hogy a szonda elakad. Délelőtt átszállították a Bókay-ba és délután kettőkor tudták elmondani, hogy mi a baj. Mondták, hogy az elkövetkező napokban meg kell műteni, érdeklődjek telefonon másnap reggel. Másnap reggel 8-kor hívtam a PIC-t, ahol közölték, hogy éjjel összeomlott a Dóri keringése így azonnal műteni kellett. Kiss Imre doktor operálta, akiről csak jót tudok mondani. Ezt követte az 5 nap mélyaltatás, próbanyelés, és mivel minden jól alakult 14 nap múlva hazajöhettünk.
12 hónapos koráig szopott, azt követően fokozatosan, óvatosan szoktattuk a szilárd táplálkozáshoz. Mivel van egy 22 hónappal idősebb nővére - Panni - így nem olyan ütemben haladtunk, ahogy én szerettem volna, hanem egy kicsit gyorsabban, mert mindent szeretett volna enni amit Panni. Voltak elakadások 4x - 5x, de ezek kisebb hányással kijutottak.
Volt egy virsli karika ami csak 24 óra után jött ki, köhögéssel.
A falat-elakadások 2 éves kor körül megszüntek, azóta mindent eszik. 2 éve évente járunk kontrollra a Bókay-ba.
A kislányom egy csoda, tudom minden gyermek, de szerintem a MIEINK egy kicsit jobban.
Engem nagyon érdekelne, hogy felnött korban ez jelent-e valamit.
Ismertek esetleg jelenleg már felnött OA fiút/lányt?
Az is érdekelne még, hogy nálatok ez a betegség csak "magában" jelentkezett? Nálunk tágabb jobb szívfél, Syringomyelia, csigolya csontosodási elégtelenség is társult hozzá.
Ezen kísérő betegségekből még nem érzünk semmit, de félek a jövőtől.
Tehát nagyon köszönöm, hogy vagytok. Jó volt írni. Már rég elevenítettem fel ennyire részletesen az élményeimet. Lehet, hogy fárasztó is voltam, elnézést.
Mi Gödöllőn élünk, ha esetleg valaki a közelben, hát jó lenne ..... !!
Minden jót, jó egészséget NEKTEK és a családnak.
Zsuzsa


Sziasztok! Kaptam jelzést, hogy valaki irt. Üdvözöllek Zsuzsa. Most csak annyit Magunkról, hogy Enikö VACTERL asszociációval született, ez több egészségügyi problémát jelent. Régebbi irásokban olvashatsz erröl, most nincs idöm ujra leirni. Ö 9 éves mult, és Mi a Tüzoltó utcai gyermekklinikához tartozunk. Budapesten élünk a XIII: kerületben, és Én turai vagyok, igy Gödöllön keresztül szoktunk hazamenni. Jlenleg ennyit, mert készül a vacsora, és az Eniköt is el kell látni. Remélem beszélni, ill. találkozni is fogunk, ha Te is akarod. A többiekkel is szivesen találkoznék, igaz nem sok idöm van. Tervezzük meg a találkozót!!!! Vagyunk már jó néhányan.

Üdv: Anna
 
 


Sziasztok!
Húúúú, végigolvastam a korábbi bejegyzéseiteket. Most annyi érzés kavarog bennem, nem tudom elmondani. Sok volt. S látom, hogy Enikő után mi vagyunk a legidősebbek, hisz Bence 3 hét múlva lesz 6. Olyan 2 éves kora körül adtam fel a keresést, ti később indítottátok a topicot. :)
Néhány meglepetés is ért. Azt látom, hogy a mi esetünk a Hajniékkal és a Katyékkal hasonló. A virsli kulcsszó lehet, mert mi is azzal feküdtünk benn 2 napig, mire kijött. A cső ki-be ment, de a virsli nem volt meg. Aztán hajnalban felköhögte. :) Különben jött volna az altatásos tágítás. De nekünk a 6 év alatt olyan nem volt. És ami meglepő nekem, azok az évek, amiket írtok. 18 év, 7-8 év. A Bence évente jár kontrollra minden márciusban, kiállítja a Verebély prof a tartós beteg papírt, de se idén, se tavaly nem tágított. Megkérdezte, eszik e darabosat, s mivel igen, ezért nem kell, azt mondja. Az utolsó nagy bulink a virsli volt mondjuk 3 éve. Nagyon ritkán mondja, hogy elakadt, de aztán már közli, hogy köszi a vizet, de már lement. Így most kicsit zavarba jöttem, lehet márciusban rákérdezek. De mondom mindent eszik.
Katy, rántotthúst is, kezében fogva. :) De azt bevallom nem olyan régóta, mert olyan száraz. :)
És képzeljétek, pont ma megyek érte az oviba, s fut kifelé, s azt a fura röfögésszerű hangot adta épp, azon énekelt. Totál ügyesen képezi, szörnyű a hangja, a frászt hozza rám vele, na meg az óvónénire is. Szivat a Drága. De sebaj. :)
Tavaly január óta nem evett antibiotikumot. Akkor kezdett Lenkey vitamint enni. Előtte havonta Augmentin. A nedves, nyákos idő és a légkondi nekünk is ellenség. Pulmonológiára járunk, Svábhegy, most Heim Pál. És 3 éves korától szedte a Singulair-t, ez asthma bronchitis-re van, most májusban hagyhattuk abba, azóta augusztusban voltunk kontrollon, nagyon jó a légzésfunkciója, nem is kell szednünk. Ha jön a köhögés, Ventolin, ha szörcsög Rectodelt kúp. Mindig segít. És inhalálunk. Ja, és Bioptron lámpázom az arcüregét, ha dugul az orra azonnal, az nagyon jó nekünk, meg a fülére is, ha fáj. És még annyit, hogy a mütétkor nekünk megsértették a bal rekeszizmát, így az béna, áll neki. Így ha beteg, egyből a hörgők, tüdő, mert nyomja a tüdejét. De azon kívül, hogy szépen láthatóan hasi légzése van, ami ugye egészséges, s gyorsabban szedi a levegőt, nem vesszük ezt észre.
És a terhesség. Véreztem olyan 4-5 hetes terhesen. Azt hittem elmegy a baba, nagyon izgultam. De nem ment, hál istennek. Nagyon szeretem!!! :) És nekem sok volt a magzatvizem, nagyon. És képzeljétek, nekem még azt mondták 2003-ban, genetikai rendellenesség. Már tudom, hogy nem. De nem mernék bevállalni még egy babát. Minden tiszteletem a Katy-é, aki megtette. :) Félek beleroppannék az izgalomba 9 hónapig. :(
Sziasztok, megint sokat írtam, bocsi. :)
Judit
 
 


Szia Judit!

Nem baj, hogy sokat irtál, szerintem szivesen olvassuk. További minden jót, és várjuk az irásokat. Most megyek a dolgomra.

Üdv Mindenkinek: Anna
 
 


encsi00 írta:Sziasztok! Kaptam jelzést, hogy valaki irt. Üdvözöllek Zsuzsa. Most csak annyit Magunkról, hogy Enikö VACTERL asszociációval született, ez több egészségügyi problémát jelent. Régebbi irásokban olvashatsz erröl, most nincs idöm ujra leirni. Ö 9 éves mult, és Mi a Tüzoltó utcai gyermekklinikához tartozunk. Budapesten élünk a XIII: kerületben, és Én turai vagyok, igy Gödöllön keresztül szoktunk hazamenni. Jlenleg ennyit, mert készül a vacsora, és az Eniköt is el kell látni. Remélem beszélni, ill. találkozni is fogunk, ha Te is akarod. A többiekkel is szivesen találkoznék, igaz nem sok idöm van. Tervezzük meg a találkozót!!!! Vagyunk már jó néhányan.

Üdv: Anna


Szia Anna és Mindenki !

Köszönöm a gyors választ.
Elolvastam a történeteteket. Hát, még fel kell dolgozzam. Minden elismerésem a Tiéd.
A VACTERL szindrómáról sokáig nem is hallottam, de a közelmúltban rábukkantam egy, a betegséget ismertető cikkre. Mivel az nem említette a vegetatív idegrendszer renellenességét - Syringomyelia - ezért nem kutattam utána tovább.
Nálunk a diagnózis OA/TOF és Syringomyelia volt. Az, hogy a jobb szívfél nagyobb, egy véletlen beszélgetés kapcsán derült ki, amikor találkoztunk Horváth Zsóka doktornővel és a beszélgetésünkkor említettem, hogy a Dórit is a klinikán műtötték és azt is hogy mikor, és mivel. Ő mondta, hogy biztos ő csinálta a szív UH-ot és utána néz. Ez meg is történt és mondta, hogy ha gondolom csinál 1 évesen is egyet. Minimális a megnagyobbodás - a zárójelentésben nem is szerepel -, teendő nincs vele, iskola előtt azért megcsináltatjuk ismét.
A csigolya csontosodási elégtelenség szintén nem szerepel leírva sehol. Én vettem észre a Dóri popsija felett egy lyukat - mélyedést - és rákérdeztem, hogy mi az. JA - mondták, két ágyéki csigolya nem záródott megfelelően.

Szívesen találkoznék Veled és természetesen a többiekkel is. Tura tényleg nincs messze tőlünk./ Dóri óvónénije is turai, Dolányi Anna, - Nusi néni- állitólag fél Tura hozzá járt oviba /.
Idővel mi is hadilábon állunk, mivel én sokszor a hétvége egyik napján is dolgozom, de nincs lehetetlen.
Vacsi idő, mennem kell.
Üdv.
Zsuzsa


Szia Zsuzsa!

Örülök, hogy irtál, s ugy látni a turaiakkal sokfelé lehet találkozni. Üdvözlöm Öt.
Igen sok teendö volt, és van is az Enikövel. A problémákat leszámitva egy élet vidám kislány, és nagyon rafinált.
Remélem valamikor összejön a találkozó Veled, és a Többiekkel is. Most megyek esti teendöimet folytatni.

Jó hétvégét, és minden jót Mindenkinek: Anna
 
 


Sziasztok!Üdv mindenkinek!

Szia Zsuzsa!
Az én kislányom ( Szonja)szintén Vacterles.
2006 júliusában született ,42 héten inditották meg a szülést ,terhességem alatt végig úgy tudtuk hogy teljesen egészséges babát várunk. A szülés után derült ki ,a nyelőcsőatréziája légcső sipollyal párosult.Mi kalocsaiak vagyunk még az nap szegedre vitték ,másnap műtötték.És másnap derült ki hogy van anus vestibulárisa is melyet 20 hónaposan műtöttek pesten.( jelenleg is tágítást igényel és maszatol)
15 hónapos koráig szegedre jártunk utánna került pestre (I számú gyermek klinika) mert a 90l%-os légcső szűkülete (mely 3 hónaposan derült ki)miatt nem vállalták a műtétet.
Van csigolyafejlődési rendellenessége is sőt a kancsalsága miatt szemüveges és váltott tapasztást igényel.
Egyébként ő egy hiperaktív kiscsaj!
Közösségbe nem mehetünk a légcsöve miatt .Inhalálunk köptetőket szedünk, és általában minden második hónapban antibiotikumot.
A nyelőcső műtéte óta refluxol gyógyszert kaptunk rá jelenleg Domperidont szedünk.
2 éves koráig turmixoltam a kaját most már szépen eszik (sokszor keveset) csak a kemény dolgokat nem eszi meg csak megrágja valamennyire és kiköpi.
WEgyébkéánt a Szonjának is van egy lyuk a popsija felett de soha senki nem mondta meg hogy mi az de jövő héten megyünk a gerinc gyógyászhoz rákérdezek .
Szóval a történetünk ennyi,bocsánat ha hosszú voltam ,nem akartalak untatni.
További szép napot !
Anna
Jövőhéten majd beszélünk hétfőn megyünk pestre
Anita

Anita
 
 


Szia Anita!

Majd hivni foglak telefonon, holnap. Most megyek folytatni az esti feladatokat.

Üdv: Anna
 
 


Szia Anita !

Köszönöm, hogy megosztottad velem a történeteteket.
Nálatok a csigolya rendellenesség anatómiai vagy idegrendszeri?
Érdeklődve várom, hogy Nektek mit mond a gerinc gyógyász!
Voltatok már nála? Meg vagytok elégedve vele? Hol gyógyít?
Lehet, hogy nekünk is szükségünk lesz egy jó szakemberre, a neurológuson kívül, ezen a területen is.
Minden jót. /és csak jót a vizsgálathoz/
Üdv. Zsuzsa


Szia Zsuzsa!

Leveledet olvasva eszembe jutott, hogy ebben a topicban szintén van egy anyuka aki gödöllöi, bkat név alatt irt, s a kisfia Matyi. Megnéztem legutoljára a 3. oldalon irt, ezév januárjában. Ha gondolod nézd meg, és keresd meg interneten keresztül.

Sziasztok Mindenkinek!

A következö dolog jutott még eszembe: Érdekel-é közületek valakiket zárt topic létrehozása?

Jövö tavasszal ujra lesz RIROSZ találkozó, akkorra kellene valami irásos, és valami társulást, vagy valamit létrehozni? Milyen ötletetek van?

További szép napot, és minden jót Nektek: üdv: Anna
 
 


Üdvözletem mindenkinek!
Remélem mindenki jól van mármint a körülményekhez képest.

Szia Zsuzsa!

Bocsi hogy csak most válaszolok de ma voltunk pesten az országos gerincgyógyászati központban Dr Varga Péter főorvosnál.
Nálunk idegrendszeri tünet nincs, nagyon sokáig instabil volt a járása még most is elég sokat esik- kel.
Újra csináltak röntgent, hál istennek nem rosszabbodott
De kiderült hogy a plusz fél csigolyával együtt van egy plusz borda amely egy másikkal(a fölötte lévővel) összecsontosodott( az összecsontosodás valószínű a nyelőcsőműtéti feltárás miatt alakult ki amelyet a jobb hónaljból csináltak de ez csak feltételezés)
Sőt a nyaki csigolyák mellett is van valami összecsontosodás ami miatt egybe mozog a feje a vállaival felső testrésszel.
valószínűleg kell majd műtét ,de míg nincs gond húzzák az időt!
Tornázhatunk ,lovagolhatunk csak bizonyos mozgásformák ill csigolya funkciók beszűkültek.
1 év múlva kell menni újra
Ja és a fenekénél lévő lyukra azt mondta hogy a farokcsont még bőven becsontosodhat!

Anna majd beszélünk telefonon valamikor!
Anita

Anita
 
 


Sziasztok!

Mi az elmult héten benáthásodtunk, azt gyógyitgatom. Hamarosan hozzákezdek a közgyógy hosszabbitásához , és az EÜTK-s papirok beszerzéséhez. Nekünk jó néhány dokihoz menni kell.

Anita majd jelentkezem.

Mindenkinek minden jót, és még kellemes hosszu öszi idöt kivánok: Anna
 
 


Sziasztok!

Lenne egy gyors kérdésem. Van valamelyikőtöknek tapasztalata abban, amikor van egy kis szűkület a nyelőcsőn a varrásnál, és balonnal akarnak endoszkóposan tágítani? Hogy ez mitől alakulhat ki és ezt altatásban csinálják vagy ébren? Ha van erről valami infótok, írjátok már meg légyszi!

Köszi előre is.

Kriszta
 
 


Szia Kriszta és Mindenki!

Mütét utáni egy évben a hegg dolgozik, és idönként ellenörizni kell a tágasságát, s ha szükséges tágitanak ballonosan. Ez lehet altatásban és éber állapotban is. Enikönél a mütét után jó fél évig hetente tágitották, de az egyéntöl is függ milyen gyakran kell. Ugy tudom késöbb is elöfordulhat, hogy szükülhet, gondolom ennek valami jele van, akkor megnézik, s ha kell tágitanak. Ezt nem tudom mitöl lehet, Én a növekedésre gondolok. Lehet, hogy más jártasabb ezen a téren. Meg kell kérdezni az orvost. Nálatok ez a dolog miböl derült ki? Én ennyit tudtam.

Üdvözlök Mindenkit, és további szép napot, és jó hétvégét kivánok: Anna

Ha van idötök irjatok Magatokról gyakrabban!
 
 


sziasztok! a nyár nagyon pörgősen telt, aztán meg behalt a gépem :( még most sem százas, de nem nagyon vagyok neten.

Ha lesz egy kis időm majd visszaolvasok, kivel mi történik, addig is én mesélek :d

Szóval a nyár jó volt, Alex egy csomó minden új étellel megpróbálkozott, azt kell hogy mondjam egyáltalán nem válogatós most, hogy oviba jár. A dokibácsija viccelődött fél éve, hogy lassan a kolbász fogja neki tágítani a nyelőcsövét - hát igen, tényleg szereti a kolbit, de ha nem hámozom meg 100% hogy elakad (csakúgy mint a virsli meg a szafaládé - kísérletezünk melyik nem "tapadós" fajta)

Nyáron egyáltalán nem volt baja a köhögéssel, ahogy jött az első igazán hűvösebb levegő rögtön elkezdett ugatni. Az orrszívó porszívó állandó készenlétben, az első gyanúsabb, szaftosabb köhentésre könyörtelenül szívunk, még tartja magát, pedig megy az ovi sőt hetente egyszer úszni is jár. Mostanában kezd kicsit sűrűbb lenni a váladék meg sűrűbben köhög, már várom mikor lesz belőle gond :(

A gyümölcsevés még mindig rizikós, a fránya alma pedig úgy szeretné, és nagy meglepetésre a görögdinnye. MINDIG megakad még most is. Igyekszik rágni mondjuk, tényleg igyekszik, azóta kevesebb az akadás, meg már előre érzi és nagyon koncentrál, hogy nyomja le. Olyan édes (én meg úgy sajnálom szegényt) olyankor fogja a nyakát és torzul a feje, de megpróbálja előbb lenyomni, ha innivalóval sem megy, akkor jön a boá.

Voltunk az éves (bár voltunk egyszer márciusban is) tágításon, a piros lement ÉS nagy szó: Alex már úgy izgult, szeretett volna túl lenni rajta (meg ugye a kakaó ígérete az automatából) mindenkit félrelökdösve ment volna be. aztán mikor sorra került, ott állt a sarokban, nem kellett lefogni, lefektetni, nem üvöltött mint eddig minden egyes alkalommal, mikor a doki megkérte hogy nyissa ki a száját kinyitotta, türte a szondát, jót köhögött, bepirult a szeme a könnytől, de tartotta magát mert ő már egy 4 éves nagyfiú (én is majden elbőgtem magam, annyira kis bátor) odasétált hozzám/mellém, az ajtó felé haladtában halkan közölte, na most már menjünk. Még megvártuk a papírmunkát, addig ivott egy kakaót én meg azon gondolkoztam, hogy basszus ez a gyerek 4 évesen már ilyen, meg mindegyikünk gyereke, akkora harcosok és egyikük sem csinál belőle nagy faxnit, az életük része....

Ah na mindegy, már meg sem kérdeztem a dokit meddig kell ide járnunk meg meddig tart annak a lehetősége, hogy egyszercsak ukk mukk fukk beszűkül, gondolom amíg növekszik a gyerek addig tuti.

Remélem mindenki jól van és nem kell betegségekkel küzdenetek :d
pussz, Katy


Ú, csak megosztom veletek, egy barátom barátjának az unokahúga Angliában október közepén született TOF-fal, sikeresen megműtötték de pár nem múlva megint kellett műteni, mindene összeomlott, akkor derült ki hogy egy rakat VACTERL problémája van - úgy sajnálom a szüleit, tökre aggódnak hogy lélegeztetőn van immobilizálva altatásban, tisztán emlékszem hogy akkoriban mindig csak arra gondoltunk, csak a másnapot érje meg, másnap meg a következő napot vártuk. Nagyon szorítok nekik, hogy sikeresen küzdjön/küzdjenek ....


Körkérdés!!!! H1N1 (sertésinfluenza elleni) oltás- ti beadatjátok a gyerekeknek? Nekünk a dokinéni nagyon ráizgult, hogy hú minél hamarabb merthogy kockázati csoportba tarozik és tyű, hétfőre itt egy időpont én meg nem tudom eldönteni.

Nektek mit mondanak a dokik illetve ti mit gondoltok?

Én idáig csak a kötelezőket meg a meningitist adadtam a gyerekeknek, még sosem kaptak szezonális influenza oltást.

Vissza: Gyermeknevelés

Jegyzetfüzet: