Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok! Julcsinak hívnak 28 éves vagyok, férjezett, 2 gyermekem van. Egy 9éves és egy 2 és féléves kislány. A kisebbik lányom (Kitti), kétoldali dongalábbal született. Eddig 4x mûtötték. Szeretnék hasonló sorsú gyermekek szüleivel beszélgetni. Gyermekük gyógyulásának alakulásáról és az õ lelkiállapotukról a betegség kezelésérõl! Várom hozzászólásaitokat!!!!
Névtelen
 


szia
A kisfiam szintén kétoldali dongalábbal született. Levelezhetünk magánba is. Az e-mail címem:szentesy@axelero.hu
Szia
Móni
Móni
 


Szia Móni!
Csak annyit akarok kérdezni, hogy megkaptad-e a levelemet, amit az e-mail címedre küldtem?
Julcsi
Julcsi
 

 
 

Sziasztok! Az én anyukám a Julcsi. Azért ülök a kiságyban, mert itt még nem voltak elég jók a lábaim az álláshoz. De azért vidám vagyok, ez a kép 2001.júliusában készült. Azóta már tudok járni és egy kicsit megváltoztam. Ha végre felteszik lemezre a képeimet, küldök még frissebbeket.
Kép
Julcsi
 


Julcsi
Sajnos nem kaptam meg, de küldhetsz a Serfözögy@freemail.hu
címre is.

Szia
Móni
Móni
 


Szia Móni!
Valószínûleg akkor tiltott le a Zone Alarmunk. Megpróbálom a freemail címedre, bár elég hosszú levél volt. Újraírom.
Puszi Julcsi!
Julcsi
 


Szia Julcsi.Tetszik a lányod!Ricsi
Névtelen
 


Szia Móni! elküldtem a freemail címetekre a levelem, de visszajött, mert túl hosszú volt a level. Most újra megpróbáltuk az emailon keresztül a freemailra küldeni, ha ez sem sikerült, akkor a babaneten belül újra elküldöm a levelet, mivel ezt most elmentettem, minden eshetõségre számítva. Julcsi
Julcsi
 


Szia Móni! Mivel nem tudom, hogy megkaptad-e a levelemet, így most már leközlöm a babaneten is.
1999.06.28-án született meg Kitti, egy probléma mentes terhesség után. Az ultrahangon sem látták, hogy valami baj lenne. Születésekor tudtam meg, hogy 2 oldali dongalábbal született. Elõször fel sem fogtam, mert ilyen konkrétan, hogy dongaláb nem mondták, csak azt láttam, hogy görbék a kis lábai és felkiáltottam, hogy olyan, mint a nagyobbik lányomnak születésekor. Akkor õk megnyugodtak, hogy én tudom mi ez. A nagyobbik lányom is hasonló görbülettel született, de neki ez csak tartás hiba volt és 2 hónap alatt megszûnt. Az osztályos gyermekorvos világosított fel, hogy ez egy betegség és nem tartáshiba. Még akkor sem voltam tisztában vele, hogy ez minnyire hosszadalmas gyógykezeléssel és szenvedéssel jár majd mindannyiunk számára. Sajnos elég nagymértékû volt a deformitás, teljesen felcsukódott a lábfeje a lábszárcsontjához. Azt mondták a kórházban, ahogy kimegyünk rögtön ortopéd orvoshoz kell mennünk, hogy begipszeljék a lábait. A Madarász utcai Gyermekkórház Ortopéd Rendelõjébe utaltak minket. Ott azt mondta az orvos, hogy a Heim Pál Gyermekkórházban fogják kezelni, de ráérünk 2 hetesen elmenni, mert úgy sem csinálnak velünk addig semmit. A Heim Pálban majdnem leharapták a fejünket, hogy hol voltunk eddig, mert már rég gipszben kellene lennünk, hát elég rosszul indult az egész. 6 hónapos koráig gipszelték (gondolom veletek is hasonló volt a helyzet), ezután megmûtötték, elõször a jobb lábát, mivel ez volt a rosszabbik. Jól sikerült a mûtét, de borzasztó volt az ébredése, maga az altatás is egy természetellenes dolog, hát még a belõle való felébredés. Végig ott álltam és azt lestem, hogy lélegzik-e még. A kórterem is szörnyû volt, tele beteg, síró gyerekekkel. Lelkileg ez volt a legszörnyûbb. Alig vártuk, hogy hazamenjünk. 2 hónap múlva megmûtötték a másik lábát. Ez már nem sikerült olyan jól, mert az altatás végén leállt a légzése, és 2 órat az intenzíven volt. Hála Istennek, ahogy átvitték helyre állt a légzése, de egy fél órát az elõtérben álltam és vártam, hogy beengedjenek. Ezt nem kívánom még az ellenségemnek sem. Ezek után következett a hosszas utókezelés, gipszelésekkel, mûanyag sinekkel és ortopéd cipõvel. De valahogy nem akart tökéletesedni a lába. Ez és a kórházi körülmények, az hogy örökké zsúfoltság volt, 10 perc jutott ránk össze-vissza, a nem megfelelõ (vagy semmilyen) tájékoztatás, teljesen kiábrándított a kórházból. A férjem munkahelyén volt egy hölgy, akinek a testvére kislánya is ebben a betegségben szenvedett, ajánlott egy másik klinikát és egy jó orvost. Ez a klinika a SOTE Karolina úti Klinikája volt és az orvos dr.Balla Mária. Tulajdonképpen elõször csak kiváncsi voltam egy másik orvos szakvéleményére, de utána úgy döntöttünk, hogy felkérjük kezelõorvosának. Egy kis rábeszélésre elvállalta. Ja a szakvéleménye az volt, hogy már most benne van a lábában egy második mûtét és, hogy elrontották a Heim Pálban az utókezelését.
Tehát elkezdtünk hozzá járni. Elõször gipszeléssel próbálta rendbehozni a hibát, de sajnos nem sikerült. Így 2001. szeptemberében megmûtöttték újra a jobb lábát és novemberben a bal lábát. Szépen sikerült, de mivel nagyobb is lett a Kitti egy kicsit rosszabbul viselte a mûtétet is és a kórházi tartózkodást. Bár ez velem is így volt. Amikor azt mondta az orvos, hogy újra kell mûteni nagyon kétségbe voltam esve. Az ember mindíg az okokat keresi, magát hibáztatja vagy istent.(Nem vagyok vallásos) Szerintem azért lett a Kittinek dongalába, mert mindkét terhességem alatt, tehát vele is nagyon kicsi volt a hasam és kevés a magzatvizem, így nem fért el rendesen.
Most már egész szépen jár, bár még mindíg nem az igazi. ortopéd cipõt hord, ami 6 mm megemeltek a külsõ talpélen. Nemrég voltunk kontrolon és megint rám ijesztett az orvos, mert azt mondta, hogy be kell gipszelni. Kaptunk 2 hét haladékot, hogy ha addig javul nem gipszeli. Járt hozzánk egy gyógymasszõr és egy gyógytornász az Otthonápolási Szolgálattól, így ezzel és minden esti masszírozással sok javulást értünk el. Jövõhéten újra vissza kell menni. Nagyon izgulok, hogy ne kelljen gipszelni. Jelenleg bölcsibe jár, egészséges gyerekek közé, ahova nagyon szeret járni, nem akarom, hogy újra itthon kelljen lennie. Én is dolgozom, szükségünk van rá anyagilag és lelkileg is. A legnagyobb problémánk az volt, hogy nem találkoztunk hasonló betegségben szenvedõ gyerekekkel és szüleikkel, akikkel errõl beszélni tudtunk volna, ez segített volna lelkileg feldolgozni. Mert ez nagyon nagy teher lelkileg. A kétségek, hogy mi lesz vele, tud-e majd rendesen járni. Milyen lesz neki az iskolában, milyen szakmája lesz, lehet. Szóval sok minden. Ja még egy kis plussz az élettõl, kb. 2 évesen kancsal lett, ami idén szeptemberben vagy jövõ év elején lesz mûtve. Az én gyönyörû szemû kislányom egyik napról a másikra kancsal lett. Nem értem, hogy egy telejesen egészséges kislány után (a nagyobbik 9 éves), miért született egy ilyen sérült gyerek. Nézd nem akarlak terhelni, gondolom ez a levél kicsit depressziósra sikerült, de egy hasonló problémával küzdõ szülõ talán megért engem. Azért nem vagyok ilyen depressziós, mint ahogy a levél sugalja, meg ne ijedj. Az, hogy ezt lerhattam, máris sokat segített. A ti történetetekre is kíváncsi vagyok, vajon más ezt, hogy élte/éli meg?
Üdvözlettel: Julcsi és családja
Julcsi
 


Szia Móni!
A levelem megírása óta nem kaptam tõled választ, talán nem akarsz beszélgetni vagy valami más a probléma?
Julcsi
Julcsi
 


tudom, hogy a másik topic-ban is írtál,váltottunk is 1-2 szót ott,de ehhez a leveledhez kapcsolódik: a dongaláb nem genetikai-(kromoszóma) rendellenesség, semmi köze ahhoz, hohy a másik gyerek ill. a szülõk egészségesek-e.amúgy olyan családnál is dolgoztam, ahol testvér,szülõk egészségesek, a kislány pedig egy örökletes krom.rendellenességben szenvedett. soxor csak hordozzák a szülõk vagy a terhesség legelején sérül valamelyik krom., de nálatok semmi ilyenrõl nincs szó.persze, mindenki azt kérdezi, hogy miért õ, miért az õ gyereke, ki mit rontott el, de legtöbbször semmi ilyen nincs. ez a sors-vagy ki miben hisz- szemétsége(ill. néha a szlészek hibája).
szóval ezen nem szabad õrölni magadat, "csak" arra figyelj, hogy most minden terápiát megadj a kislányodnak, hogy ne pár év múlva bánd, hogy miért nem próbáltál ki ezt, vagy azt, és hogy õ se tehessen neked szemrehányást késõbb.
ez nem azt jelenti, hogy 100 helyre elrángatod, mert akor 100 félét hallasz majd, de az ember megérzi, hogy hol bánnak jól a gyerekével, hol fejlõdik igazán.
ha esetleg konkrét kérdésed van,hátha tudok segíteni
juli
juli
 


Szia Juli!

Jelenleg azzal kínlódom, hogy gyógytornászt keressek itthonra. Vannak ezek az Otthonápolási Szolgálatok, a Salusnál voltunk eddig. De április óta nem tudnak gyógytornászt adni. Most a Vöröskeresztnél várok 2 hónapja gyógytornászra, de adtak több címet azokat is végigpróbálgatjuk, hátha valaki elõbb tud gyógytornászt adni. A Dévény Annánál is próbálkozunk, bár az fizetõs és anyagilag nem vagyunk túl jól eleresztve. Sajnos a lábán egyre jobban látszik a gyógytorna hiánya. Igaz, hogy én masszírozom, de az nem ugyan az.
Üdv: Julcsi
Julcsi
 


Nem hazabeszélek, annál is inkább, mert mióta elvégeztem, nem dolgozom a Petõben, de miért nem viszed el oda?
Ingyen van, eldöntheted, hogy milyen sûrûséggel viszed, több variáció van csoport szempontjából, és azt is elmondják, megmutatják, hogy otthon mit kell csinálni.Ha esetleg azt mondanák, hogy valamiért nem veszik fel, akkor is alaposan megvizsgálják, és ellétnak tanácsokkal, otthoni tennivalókkal.
Hiába masszírozod, ha az idegrendszerébõl rossz az izomtónusra vonatkozó utasítás. Nem mondom, foglalkozások, feladatsorok,mozgásos játékok elõtt jó, ha passzívan átmozgatod, de az csak elõkészítés, a helyes tartást, mozgásmintákat neki kell megtanulnia.
Egy próbát csak megér, nem ?
juli
 


Szia Juli!
Kössz a segítséget, már a Dévényin gondolkoztunk, föl is hívtam õket, de ott azt mondták, hogy 1 éves kor elõtt vesznek fel gyerekeket. Vannak házhoz járó szakembereik, de azok pénzért járnak házhoz. Azért megpróbáljuk a Petõt is, de azt hittem, hogy ott csak oxigénhiányos gyerekekkel foglalkoznak. Tudsz adni egy telefonszámot, vagy címet. Kössz Julcsi.
Julcsi
 


[url=http://www.peto.hu" TARGET="_top]http://www.peto.hu[/url]
Keke
 


Igazából én is csak a telefonkönyvbõl tudnám megnézni a számot. M-nél keresd: Mozgássérültek Petõ András Nevelõképzõ és Nevelõintézete. A központosnak mondd, hogy olyan melléket adjon, ahol új jelentkezõkkel beszélnek.
Nem tudom,most hogy hívják,mert kicsit átvariálták azóta, hogy végeztem. Amúgy nem csak O-hiányosokkal foglalkoznak, bár a legtöbb központi idegrendszeri sérülést ez okozza, de egyszer akkor is megnézik, ha abszolút nem az õ asztaluk.
A gond az lehet, hogy június lévén már ebben a tanévben nem tudnak fogadni. Kérdezd meg õket azért.
juli
 


kösziKép
Julcsi
 


Sziasztok!!
Krisztián most nyolc hónapos,három hónappal ezelõtt derült ki róla hogy hypotóniás.Akkoriban szinte semmit nem mozgott,a fejét is képtelen volt megtartani.
Azóta mindössze hat alkalommal voltunk a Dévényi alapítványnál.Már az elsõ kezelés is jelentõs változást hozott a fiam a hasára fordult.Most már eljutottunk oda hogy a kúszással próbálkozik,mozgása felszabadultabb,aktívabb lett
Névtelen
 


Szia Julcsi!

Ha elfogadsz egy jó tanácsot akkor nem engeded a kislányod szemét megmûtetni,inkább vidd el egy másik orvoshoz.Az én kislányom is kancsal,õt is mûteni akarták,de én nem engedtem inkább másik orvoshoz fordultam.A másik orvos (Dr Pálfia )elmondta,hogy a mûtéttel csak a szépséghibát szüntetik meg,de a gyerek attól még nem fog jól látni.Mûtét nélkül is korigálható ez a szembetegség.
Névtelen
 


Sziasztok!

Nem tudom, jó helyre írok-e, de megpróbálom, hátha tudtok tanácsot adni.
Kislányom 8 hónapos. Az a gondom, hogy nagyon gyakran befelé fordítva és begörbítve tartja mindkét lábfejét. Amikor a gyerekorvosunk elõször járt nálunk (kb 10 napos volt a Sári), kissé szörnyülködve mondta, hogy 'Te jó ég, még mindig így tartja a lábát a gyerek? Tornásztassa, anyuka!' Mit jelent az, hogy még mindig? Ez magzati, vagy újszülött korban normális jelenség?
Azt mondta, simogatni kell a gyerek külsõ talpélét, attól kiegyenesedik. Nos, én simogatom is. Olyankor tényleg kiegyenesíti, de amint elveszem az ujjam, visszagörbíti, mintha kapaszkodni akarna a lábával folyton valamibe. Egyébként nagyon szépen fejlõdik. 8 hónapos, és már kapaszkodva lépeget. Mindent nagyon korán csinált, ügyes gyerek, én nem látok semmi kórosat a mozgásában, abban sem, ahogy lép.

SZERINTETEK??
KATA
 


Kata

Amikor Sári ráterhel a lábfejére akkor teljesen a talpán áll? Lent van a sarka is? Szépen áll a lábfeje álláskor és járáskor is?

szia
Mona2
Mona
 


Mona!
Meg fogom figyelni holnap, de szerintem igen.. azért a járás még túlzás, éppcsak lépeget kicsit, ha fogom a kezét, vagy ha kapaszkodik a bútorokba. de végülis még csak 8 hónapos. Holnap írok, megnézem, hogy lép. De teli talpon áll, az tuti.
KATA
 


Kata!

Nézz bele a Késõi mozgásfejlõdés c. topic néhány utolsó hozzászólásába!
Juli
 


[url=http://www.gezenguz.hu/" TARGET="_top]http://www.gezenguz.hu/[/url]

*****

[url=http://www.kkapcsolat.hu/el_konyv/legalabb/fogy3211.htm" TARGET="_top]http://www.kkapcsolat.hu/el_konyv/legalabb/fogy3211.htm[/url]#Korai%20Fejlesztõ%20Központok

Korai Fejlesztõ Központ
Budapest, Csantavér köz 9/11. 1146
Telefon: 251­7669
Vezetõ: Czeizel Barbara

Korai Fejlesztõ Központ
Pécs, ANK Apáczai Csere János krt. 1. 7632
Telefon: 72/ 447­164; 72/ 437­771
Vezetõ: Csanádi Gabriella

Korai Fejlesztõ Központ
Szeged, Károlyi u. 4. 6720
Telefon: 62/ 318­608
Vezetõ: Magyar Adél

Korai Fejlesztõ Központ
Nyíregyháza, Vécsey köz 4. 4400
Telefon: 42/ 312­224
Titkár: Tarnai Ottóné

Korai Fejlesztõ Központ
Szombathely, Pázmány u. 26/b. 9700
Telefon: 94/ 329­009
Vezetõ: Horváth Róbert

VESZ Gyermekrehabilitációs Központ
Debrecen, Ibolya u. 24. 4027
Telefon/fax: 52/ 418­654
Vezetõ: dr. Vekerdy Zsuzsanna

******

Gyógyító Játszóház Alapítvány (gyermekek komplex terápiája, családterápia)
Budapest, Eötvös u. 25/b
Telefon: 131­1080

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


HRG
[url=http://www.nexus.hu/egy-lepes/hrgterapia.htm" TARGET="_top]http://www.nexus.hu/egy-lepes/hrgterapia.htm[/url]

Petõ
[url=http://www.peto.hu" TARGET="_top]http://www.peto.hu[/url]

HRG Alapítvány
[url=http://www.nexus.hu/lkhrg/index.htm" TARGET="_top]http://www.nexus.hu/lkhrg/index.htm[/url]

Alapozó terápia
[url=http://www.alapozoterapiak.hu" TARGET="_top]http://www.alapozoterapiak.hu[/url]
(ez idõsebbeknek való)

Dévény Anna Alapítvány
[url=http://www.extra.hu/deveny/" TARGET="_top]http://www.extra.hu/deveny/[/url]

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Kedves Mona!

Megpróbáltam ma megfigyelni Sári mozgását. Szépen teli talpon, egyenes lábfejekkel áll. De nem úgy áll föl, ahogy szerintem normális, hogy leteszi a talpát, aztán rááll, hanem valahogy átfordul a lábfején, ha érted, hogy gondolom. Járás közben(kézenfogva) szépen, egyenes lábfejekkel lép. Viszont mászás közben is begörbíti. Meg amikor ül, fekszik, stb. Nem állandóan, de nagyon gyakran.

Kedves Bigacsiga! Köszönöm a címeket.. fogalmam sincs hová forduljak... megkérdezem a gyerekorvosunkat, hátha õ tudja, mi a teendõ..

Köszi,
KATA
KATA
 


Kedves Kata!

A leírtakból nem úgy tûnik, hogy központi idegrendszeri eredetû problémája lenne a kislányodnak.
Valószínûbb a méhen belül kialakult lábfejdeformáció fennmaradása.
Ennek megfelelõen inkább gyógytornászhoz fordulj!
A Petõ Intézet, a Korai fejlesztõk, a Dévény Alapítvány tudomásom szerint idegrendszeri eredetû sérültekel foglalkozik. (A Petõ egész biztosan Kép

Esetleg gyógymasszõr, bár ezen a téren tájékozatlan vagyok!

Szia
Edóka
aki konduktor
Edóka
 


Edóka!

Én is úgy gondoltam, hogy nem idegrendszeri eredetû nála ez a tartáshiba. Azt hiszem magzati korban elõ szokott fordulni, hogy kicsi a hely, vagy rosszul helyezkedik el a baba, emiatt kialakulhatnak tartáshibák. Csak úgy tudom, ezek max 1-2 hónapos korban el szoktak múlni, Sári meg már 8 hónapos.
Szóval nem tudom, hová forduljunk..

Azért köszönöm.

Kata
KATA
 


Vannak kivételek Kép Kép
Edóka

Bárhová, de mielõbb!!!!!!!
Edóka
 


Kedves Névtelen!

Köszönöm, hogy aggódsz a kislányom szeméért(Kitti). Még én sem döntöttem el, hogy beleegyezem-e a mûtétbe. Azt írtad, hogy csak esztétikailag javít a szemmûtét (rá fogok kérdezni), de ha láttad volna, hogy milyen szép szeme "volt" a kislányomnak 2 évesen és milyen most, talán te is beleegyeznél az esztétikai mûtétbe. Az õ érdeke is lenne. Nem érné annyi csalódás, fájdalom (oviban, iskolában a csúfolódások, kiközösítés). Azt is észrevettem, hogy õt is zavarja a rossz szemtartás, amikor nincs rajta a szemüveg, hol az egyik, hol a másik szemét állítja a megfelelõ helyzetbe , ilyenkor inkább gyorsan visszaadom rá a szemüveget és akkor õ is jobban érzi magát. Persze a cél a szem éleslátásának visszaállítása lenne, de ha ez nem is megy, legalább a szeme álljon szépen. Szeptember 4-én megyünk vele vissza a szemészetre, akkor kiderül mi lesz vele.
A lábával is szeptemberben megyünk ellenõrzésre. Közben járunk egy gyógytornászhoz, aki a Dévényi módszerrel kezeli a lábát. Egyenlõre errõl még nem tudok nyilatkozni, mert még csak 4 alkalommal voltunk nála.
Üdvözlettel: Julcsi
Julcsi
 


Szia Julcsi

Megértelek, hogy szeretnéd ha Kitti szemei ismét szépen állnának, de nagyon járd körül a mûtét témát. Inkább nézesd meg még egy vagy kettõ orvossal is, hogy ugyanaz-e a véleményük, s a diagnózis is ugyanaz-e. A barátnõm kisfiának mindkét szeme befele kancsalit. Megoperáltatta mert azt igérték neki, hogy teljesen szép lesz majd. Azonban sajnos semmi sem változott, s most ismét mûteni akarja a doki. Valószínûleg több mûtéti megoldás létezik, s ez attól is függ, hogy az a doki melyiknek a híve. Hova jártok szemészetre?

szia
Mona2
Mona
 


Szia Mona2!

Mi a Péterfy u.-i rendelõbe járunk szemészetre. Természetesen kifogom kérni a véleményét más orvosnak is. A Tömõ u.-ban ajánlottak egy szemész dr.-nõt, ha meg lesz a Péterfyben a szakvélemény, oda is elfogom vinni, hogy szakvéleményezzék. Itt a babaneten is kikérdeztük egy szakorvos véleményét, pontosabban azt, hogy milyen módszerek vannak, de itt is a mûtétet javasolták.

Üdv: Julcsi
Julcsi
 


A tömõ utcai Drnõ mondta nekünk a mûtétet amikor másik orvoshoz fordultunk.
Névtelen
 


Sziasztok!Bár én a nyár végén próbáltam donga-ügyben közvetlen e-mailt küldeni,de nem volt rá reakció, így megismétlem.Naán Kata vagyok és 2000.május 28-án született 2.fiam(Gergõ),aki mko.dongalábas(volt?).Egy éves koráig felváltva gipszelték-gyógytorna(Dévény-féle módszer),majd megmûtötték.Azóta nincs gipsz,csak heti 1-2 torna.Nagyon el voltam keseredve, de mikor a SOTE Ortopédiai klinikán láttam,a sok egyéb O-hiányos gyereket...hát, hálát adtam a sorsnak, hogy "csak"ez a bajunk.Igaz nehéz volt ez a majdnem 3 év,de szinte teljesen gyógyult,és remélem nem lesz nehezebb.Köszönetet kell mondanom dr Balla Máriának és Hubikné Klein Margitnak, nélkülük biztosan nem tartanánk itt. A sors kegyetlensége, hogy nagyobbik gyerekünk(Gábor)talán a kicsi miatt kialakult nehéz lelkitehernek is köszönhetõen(no meg a genetika)2000 dec-ben cukorbeteg lett.Szóval nem unatkozom,de A SZÜLÉSKOR MEGFOGADTAM, hogy a jövõben segítek mindenkinek, aki ilyen gonddal küszködik.Írjatok:Naán Kata naanok@freemail.hu, vagy (30)4457465-s telefonon hívhattok. Mindenkinek jó egészséget:Kata
NaánKata
 


Sziasztok!
Látom nem olyan látogatott ez a topic.
Azért leírom a fejleményeket:
Kitti lába szerencsésen javul, a bokája már szépen áll, a járás sem okoz gondot. Igaz nem olyan, mint egy egészségesnek, de egy laikus nem veszi észre a különbséget.
Nem rég voltunk kontrolon a dr. néninknél.
Bíztatott, hogy szépen jár. De a sípcsontja kissé befelé csavarodik és ez okozza a további befelé tartását. Azt javasolta, hogy esetleg még egy műtéttel megpróbálkozhatunk. A műtét abból állna, hogy a sípcsontját fűrészelnék el és elfordítanák a megfelelő irányba, bíztatott, hogy hamarabb gyógyul, mint az előző achiles műtétek. Egyenlőre gondolkozom még a dolgon. Hisz szépen jár, igaz hogy még mindig befelé tartja picit a lábát. Nagy dillemma ez.Műteni, nem műteni, de ha eldöntöm mégmindenképp az iskola elött kell megcsináltatni. Most 5 éves Kittékém.
Hm......
Julcsi
 


Kereslek teged!!!!
Nekem egy Multi-mini core myopathias kislanyom van,aki most 16 honapos.Ez egy nagyon ritka genetikai mitochondrialis izombetegseg,gyogyszer meg nincs ra,kezeles csak konzervativ: torna.Sulyos izomgyengesege van,testszerte nagyon hypoton.Jarni,ulni,forogni nem tud,kezet,labat,fejet nem emeli es nem is tartja.
NAGYON SZERETNEK MEGISMERNI EGY MULTI-MINI CORE-OS;MULTI CORE-OS;MINI CORE-OS;CENTRAL CORE-OS BETEGET AKAR FELNOTT,AKAR GYEREK.Sok mindenben tudnank segiteni egymasnak.Kerlek jelentkezzetek!Telefonszamom: 06-20-464-3738
 
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Errõl - arról

Jegyzetfüzet:

 

XTeakiadó