Új privát üzeneted érkezett!

Most lattam a Nök Lapja néhany héttel ezelötti szamaban 1 levelet 1 beteg kisfiurol, gondoltam, beirom ide, hatha segit valaki... Kopasz Balint 13 éves, a Belgradi Egyetemi Gyermekklinikan fekszik. Az utolso harom évben a kisfiu és édesanyja több idöt töltött korhazban, mint otthon. A kisfiu sulyos szivbeteg, és egyedül a szivatültetés segithet rajta, amelyet Magyarorszagon nem végeznek. Az egészségügyi biztosito nem fedezi a mütét költségeit. A 4tagu csalad képtelen elöteremteni ennyi pénzt, az amugy sem jövedelmezö mezögazdasagbol élnek...A csalad baratai gyüjteni kezdtek, de a mütéthez szügséges összegnak csak a tiz %-a jött össze. Balinton a mütétet minél elöbb végre kell hajtani. AKI TEHETI, SEGITSEN!!!A Magyarorszagon nyitott bankszamlat az INTER-EUROPA BANK RT. Szegedi Lakossagi kirendeltsége vezeti, a 11102302-76827270-32000000 sz. szamlara lehet befizetni az adomanyokat.
Engem mindig borzasztoan elszomorit, ha 1 kisgyerek beteg. Annyira igazsagtalan!!!
Vendég
 


Kukacz!

Már meghalt. A múlt héten volt a tv-ben Kép
 
 


EDES ISTENEM!!! Akkor bocs. Vegyétek ugy, hogy nem irtam semmit.Kép Akkor pénzt sem adok fel.Kép
Vendég
 

 
 

Kép
Virág
 


Kép
Vendég
 


Kép
DBarbi
 


Sziasztok!
Ezt kaptam egy levlistán.
Bóbita

Tegnap
született egy kisbaba, akinek sürgosen vérre lenne szüksége, különben
meghal. Akiket
eddig behívtak (47 ember) azoknak a vérét nem fogadta be a
szervezete 0 Rh
negatív vér kellene, aki tud segíteni, az hívja az alábbi számokat!
Országos Vérellátó Szolgálat
06-80/324-244
36-1 372-4244
 
 


Sziasztok!

Vissza az egész!
Felhívtam őket és azt mondták, hogy ez ugyanaz a gyerek, akiről még húsvét előtt is voltak kör-emailek.
Mindenesetre megtudtam, hogy azóta már 6 hetes és minden rendben van vele, viszont a vérellátóban sík idegek, mert égnek a vonalak, én is csak a központossal tudtam beszélni, aki azzal kezdte, hogy az e-mail miatt hívom-e.Kép

Bóbita
 
 


Sziasztok!

Egy ismerősöm édesapját hétfőn (azaz 2005. aug. 29-én) műtenék, egy nagy érsebészeti műtétet hajtanak végre rajta), de nagyon ritka a vércsoportja (B, Rh negatív) és nincs elég ilyen vér, ezért ha addig nem tudnak megfelelő mennyiségű vért összegyűjteni, akkor elmaradhat a műtét, ami elég kockázatos lenne az ő esetében.
Ha valaki szeretne és tud segíteni, akkor holnap (aug. 26-án) még meg tudja tenni 7-14 óráig az Országos Vérellátó Szolgálatnál (1113 Bp., Karolina út 19-21), illetve szombaton (aug. 27-én) több TESCO áruházban véradó kampány lesz, ott is lehet vért adni.
Az ismerősöm édesapját Pajer Károlynak hívják és a TAJ-száma 099 842 521, ezeket meg kell adni ahhoz, hogy a vért az ő műtétjére tartsák fenn.

Köszönettel:
Bóbita
 
 


Kereslek teged!!!!
Nekem egy Multi-mini core myopathias kislanyom van,aki most 16 honapos.Ez egy nagyon ritka genetikai mitochondrialis izombetegseg,gyogyszer meg nincs ra,kezeles csak konzervativ: torna.Sulyos izomgyengesege van,testszerte nagyon hypoton.Jarni,ulni,forogni nem tud,kezet,labat,fejet nem emeli es nem is tartja.
NAGYON SZERETNEK MEGISMERNI EGY MULTI-MINI CORE-OS;MULTI CORE-OS;MINI CORE-OS;CENTRAL CORE-OS BETEGET AKAR FELNOTT,AKAR GYEREK.Sok mindenben tudnank segiteni egymasnak.Kerlek jelentkezzetek!Telefonszamom: 06-20-464-3738
 
 


Keresek MULTI CORE; MINI CORE; MULTI-MINI CORE; CENTRAL CORE
diagnozisu kisbetegeket,hogy felvegyem veluk,ill.a
szuleikkel a kapcsolatot.De az sem baj,ha egy felnott az,aki
ilyen beteg,es jelentkezik.Ezek nagyon ritka genetikai
mitochondrialis izombetegsegek.
Nekem egy 16honapos kislanyom van,aki nem tudja meg a mai
napig emelni sem tartani a fejet,kezet es labat
sem.Valojaban semmit nem tud megcsinalni a csuklomozgason,a
labfeszitesen es a grimaszolason kivul.Testszerte sulyosan
hypoton,olyan,mint egy kis rongy baba.Viszont nagyon okos es
ertelmes.Az orvosok szinte semmit nem tudnak errol a
betegsegrol,igy kezeles es korlefolyas sincs.Ezert keresem a
sorstarsakat,hogy segithessunk egymasnak es tapasztalatokat
csereljunk.Varom a jelentkezeseteket.

A hirdetes azert fontos,mert a kislanyom betegsege igen
ritka, az orvosok szinte semmit nem tudnak rola,igy nemhogy
kezelese nincs,de meg a korlefolyasat sem tudjak
megmondani.Na ezzel nem az itthoni orvosokat itelem el,mert
az interneten kutatva olvastam,hogy joforman csak Bostonban
folyik kutatas ebben a betegsegben,es minel tobbet tudnak
meg a betegsegrol (ami mellesleg nem tul sok) annal
logikatlanabb,annal nehezebben igazodnak ki rajta. Ezaltal a
teljes gyogyulastol a kinszenvedeses halalig minden
elofordult mar ebben a betegsegben. Ugy erzem,nekem nagyon
nem mindegy, hogy a kislanyom melyik kategoriaba
tartozik.Epp ezert (is) szeretnek nagyon megismerni meg
ilyen beteget,hogy tobbet tudjak meg a betegsegrol.
A mi neuromuscularis orvosunknak a Bethesda rendeloben, aki
mellesleg a legjobban ert ehhez a betegseghez az orszagban,a
kislanyomon kivul egyetlen egy ilyen betege van,az osszes
tobbi neurologusnak meg sosem volt ilyen betege,vagy meg azt
sem tudta,hogy letezik ez a betegseg!!!!Szoval a mi orvosunk
a Bethesdabol megigerte,hogy azzal az egy beteggel osszehoz
minket a keresemre,de a vegen nem tett semmit,hiaba
telefonaltam ra tobbszor,mig vegul megadott egy "duchanne
szindromas"izomsorvadasos alapitvany telefonszamat,hogy ott
erdeklodjek,ahol mondanom sem kell nem is hallottak meg
errol a betegsegrol es nem tudnak segiteni..De a kislanyom
betegsege Multi-mini core myopathia,ami egy ritka genetikai
mitochondrialis izombetegseg,ami szovettanilag ugy nez ki,
hogy minden izomsejtben tobb apro lyukacsok vannak.Ettol
"szivacsosak" az izmok es sulyos izomgyengesege,hypotoniaja
van testszerte.
Egyszoval: egyedul a hirdetesekben talalom az eselyet
annak,hogy megismerhetunk meg legalabb egy! ilyen beteget,es
akar erot merithetunk belole,vagy eppen segithetunk neki.


Cs.Gabriella
Budapest
Tel.: 06-20-464-3738
 
 


sziasztok most írok először van kárpátalján egy három éves kisfíu akinél daganatot észleltek és segítcségre van szügségök csak nemtudom hogy kihez forduljak.most kemoterápíás kezelést kap ungváron utána szügség lenne amütétre és elégé kífogytak a pénzböl segícsetek.
 


szia ERIKA!

ÉN KÁRPÁTALJAI VAGYOK .6 ÉVE ÉLEK BP.-en. Anyagilag tudok segíteni (NEKEM IS VAN EGY 5 ÉVES KISFIAM) sAJNOS TUDOM , HOGY MILYEN SZEGÉNYEK A "KINTIEK"ÉS CSAK KEVÉSET TUDNAK SEGÍTENI.KÜLD EL A TEL . SZÁMODAT MAILEN,HOGY TALÁLKOZHASSUNK.

U. I :ÉN IS KÉREK MINDENKIT AKI TUD, SEGÍTSEN!!!!!!!!
 


szía csíla nagyon szépen köszönjük a segítcségedet.a telefon.számom.06705157257.
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Errõl - arról

Jegyzetfüzet:

 

XTeakiadó