Új privát üzeneted érkezett!

sziasztok, olyan szuloket vagy embereket keresnek, akik ismernek valakit, akinek a babaja a fenti bajjal szuletett
kerem aki tud ilyen embert irjon nekem
koszonom
maciful@citromail.hu
 
 


Szia Berni!

Nekem volt omphalocele babam, de nem szuletett meg. (...)

operencia Bea
 


koszonom a valaszt, bar latom mar jo regen irtad, es cska most lattam...
nekunk megszuletett léanyunk es meg tudtak menteni bar meg lesz mutetje, nagyon nehez idoszak volt, nem kivanom senkinek, de orulunk hogy eletben maradt!
 
 

 
 

Nekem is született ilyen babám. Akarsz még levelezni róla?
dutka
Debrecen
 
 
 


Sziasztok ! Én omphalocele-vel születtem.  23 éves vagyok és teljes értékű életet élek !
davenszeg
Domaszék
 
 


Sziasztok!
Nekem is omphalocele-vel született a második kislányom, és nemsokára 1 éves lesz, szinte teljesen gyógyult és egészséges, már csak kontrollra járok vele.
 
 


@davenszeg:


Szia! Én szívesen leveleznék a témáról! A lányom omphalocelevel született, jövő hónapban 12 éves lesz, és nagyon foglalkoztatja a dolog, zavarja a műtéti heg a hasán, és szeretne megismerkedni "sorstársakkal". Üdv: Zsuzsa
dutka
Debrecen
 
 
 


@lotticy:


Szia! Örülök, hogy "sorstársra" találtam. Az én kislányom már 12 éves lesz, az 1 napos korában végrehajtott műtéten kívül nem kellett többet operálni. Viszont szívesen megismerkedne sorstársakkal.
dutka
Debrecen
 
 
 


Sziasztok!

Nagyon örülök, h rátaláltam erre a topicra!
A segítségeteket szeretném kérni! 12. heti uh vizsgálaton megállapították az omphalocele gyanut az egyik babámnál (ikreket várok)! Ezen kivűl minden érték rendben van!(29 éves vagyok, természetes uton fogantak, és van már egészséges gyerkőcöm) Jövőhéten kell visszamennem kontrollra, h tényleg ezzel állunk-e szemben! de addig is szeretnék információt és segítséhet  kérni Tőletek!
Akinek ilyet diagnostizáltak a babájánál annak milyen genetikai vizsgálaokon kellett részt vennie?Nekem azt mondták, h ilyenkor mindenképpen továbbküldenek genetikára, h kizárják a komolyabb rendellenességeket, viszont a neten olvastam, h erre nem feltétlenül van szükség, ha a többi érték megfelelő! Kinek mit javasoltak ebben az esetben?
A másik kérdésem az lenne, h mi lett a babával a megszületése után? egyből műtötték? egészséges lett? meggyógyult és teljes értékű életet tudott élni?
nagyon szépen köszönöm a válaszokat és a segítséget!
Laura
 


@koborcsiga:


Kedves Laura! Gratulálok a babákhoz! Nálam is 12 hetes ultrahangon derült ki a rendellenesség, de nálunk igen nagy méretű volt, 1% esélyt adtak a babának az életben maradásra. 40 év felett voltam, a javasolt genetikai vizsgálatot korábban elutasítottam, ekkor - mivel az abortuszt ajánlották - mégiscsak belementem. Korionboholy mintavétel volt, inkább kellemetlen mint fájdalmas (interneten többen leírják, lehet rákeresni), ott hálistennek kiderült, hogy nincs komoly genetikai eltérés, nem kell halmozott rendellenességgel számolni.  Innentől már 30 %-os túlélést adtak, továbbra is az abortuszt ajánlva (a terhességet orvosi lebeszélés ellenére „saját felelősségre” tarthattam meg). Ekkor mentem át a vidéki klinikáról Budapestre a 2. sz. szülészet-nőgyógyászatra (ott 50%-ot "ígértek") s ott jártam gondozásra ill. genetikára a baba megszületéséig. Kb. 20 hetesen kiderült, hogy a lehető legnagyobb fokú a rendellenesség (a máj és a gyomor nagy része is a köldökzsinórban volt). A túlélési esély a minimálisra csökkent, újból abortuszt javasoltak. Ha érdekel, megírom majd azt is, miért döntöttem aznap mégis amellett, hogy megtartom a babát. (Nem bántam meg). Programozott császárral szültem, a lányomat azonnal átvitték a gyereksebészeti klinkára és 1 naposan megműtötték, s csak az operáló sebésztől tudtam meg, hogy a műtét után ezek a gyermekek (a legsúlyosabb esetek is) 96%-osan teljes, egészséges életet élnek, s ő maga csodálkozott, hogy a genetikusok ezt hogyhogy nem tudják? (A lányomat ma már csak a hasán lévő heg emlékezteti a valamikori operációra, teljesen egészséges, ép, gyöngyörű, okos, kitűnő tanuló 12 éves nagylány!). Most csak a legfontosabbakat akartam leírni, szívesen írok még mindenről, az operáló orvost nagyon ajánlom, vele akkor is érdemes elbeszélgetni, ha kis méretű a rendellenesség. Én nagyon sajnálom, hogy előzőleg nem konzultáltam vele, nagyon sok gyötrődéstől, félelemtől mentett volna meg! Minden jót és ne aggódj! (Leveleztem olyannal nemrég, akinek a terhesség végére visszafejlődött a sérv, s a baba teljesen egészségesen született meg). Várom híreidet, üdv: Zsuzsa
dutka
Debrecen
 
 
 


@davenszeg:


Szia! Szívesen venném, ha írnál magadról!!! Üdv: Zsuzsa
dutka
Debrecen
 
 
 


Szia!
köszi mindent, írtam privibe!
 


@dutka:


Kedves Zsuzsanna!


 


Nálam 12 hetesen a genetikai ultrahangon állapították meg a nyitott hasfalat (Ompmalocele), és rögtön a terhesség megszakítást javasolták, de előtte elmondták, hogy a gyermeknek nincs esélye az egészséges életre. Közölték, hogy biztosan genetikai rendellenesség van mögötte, és javasolják a hasbeszúrást, amibe én bele is egyeztem, de az orvosok, egyben genetikusak csak erősködtek, hogy ne várjam meg az eredményt, a terhességet azonnal meg kell szakítani.


Határozottan tiltakoztam, persze mint kiderült jogosan, mivel az eredmény nem mutatott sem kromoszóma, sem genetikai rendellenességet! De az orvosok ekkor sem bíztattak, viszont aki a genetikai anyagot elemezte egyben feldolgozta, ő bíztatni kezdett, és ajánlott két sebészt, az I.Számú gyermekklinikán. (Dr.Kiss István és Dr.Prof Verebély Tibor).


Amint távoztam a korházból egyből tárcsáztam, és bizakodtam, hogy végre találok valakit, aki esélyt ad nekem, és a kisbabámnak.


Dr.Verebély Tiborral beszéltem meg egy konzultációt, aki nagyon kedvesen fogadott engem, és a páromat. Ő volt Imre Julia után az egyetlen, aki  bíztatni kezdett, és azt mondta nyugodjunk meg, nem kell aggódni a baba megszülethet, és egészséges életet élhet, az eredmények alapján.


Elmondta, hogy programozott császár lesz, és hogy azonnal átviszik a gyermekklinikára, és egy naposan megműtik.


Ez a pillanat volt mikor a párommal egymásra néztünk, és tudtuk, hogy senki nem riaszthat el attól, hogy ez a baba a világra jöjjön. Most 13 hetes terhes vagyok, tele aggodalommal, és félelemmel, mivel nagyon egyedül vagyunk, az orvosok, csak prédikálnak, és ellenzik a döntéseinket, és szeretnék minél többet tudni és beszélgetni mások tapasztalatairól.


Kérem, segítsen és mondja el mit tapasztalt, és mire számíthatunk, előre is köszönöm a válaszát!


 Tisztelettel:

Szabó Marianna

szabmarin
Budapest XVII. kerület
 
 


Kedves Marianna!
Nem tudom, olvastátok-e az oldalon, amit a korábbi levelezésekben írtam, pl. Kóborcsigának 2014.10.16.-án? Csak azért kérdezem, mert akkor nem írnám le még egyszer ugyanazokat, csak ami azon kívül még fontos és érdekes! Addig csak annyit, nagyon jól tettétek, hogy nem engedtétek a terhességmegszakítást!!! Gratulálok! Nemrégen sokáig leveleztem egy anyukával, aki sajnos engedte, és utána olvasta csak a híreimet. Nagyon megviselte az egész. Elvitte a levelezésünket Imre Júliának, idézet a leveléből:
"A genetikusnak (Imrei Júlia) adtam oda a levelezésünket és kértem, hogy ha ideje lesz, olvassa el, belátása szerint mutassa meg az ott dolgozó orvosoknak is. Mikor mondtam miről van szó, hitetlenkedett, hogy az nem lehet, hogy ilyen súlyos rendellenességgel életben maradt valaki, biztos nem úgy volt. Kértem, hogy olvassa azért el és eljöttünk.
Hazafelé a kocsiban kaptam egy sms-t tőle, idézem Neked:
"Köszönöm, hogy elhozta, nagyon megindító írás. Ígérem, hogy a következő hasonló esetnél dr. Kiss Imréhez küldöm a házaspárt a sebészi konzultációra."

Szóval valószínűleg ennek köszönhettétek,  hogy Imre Júlia bíztatott benneteket. Ismeretlenül is nagyon hálás vagyok neki, hogy komolyan vette ígéretét.
Budapesten valóban Verebélyi és Kiss Imre azok, akik az omphaloceles babákat operálják, a mi kislányunkat utóbbi operálta! Szívesen írok még sokat, addig is kérem válaszod, hogy feleslegesen ne írjam le ugyanazt, ami már olvasható az oldalon, és kérem, hogy tegeződjünk!
Ha gondolod, írj az e-mail címemre, akkor könnyebb leveleznünk: gacsivanyi@gmail.com
Kitartás, bízzatok, s ha nem olvastátok volna az oldalon a másokkal folytatott levelezésemet: a kislányom 12,5 éves, s csak a heg a hasán emlékezteti még arra, hogy 1 naposan megoperálták egy olyan rendellenességgel, ami miatt 1% esélyt adtak neki az életre! TELJESEN EGÉSZSÉGES!
Sok szeretettel: Zsuzsa
dutka
Debrecen
 
 
 


Szia Zsuzsa!


Imrei Julia valóban betartotta ígéretét, én tőle kaptam kinyomtatva a levelezést, és utána kerestelek meg a fórumon. Juli ajánlotta a sebészt is, és kért szóljak, értesítsem a fejleményekről, a sebésszel való konzultáció eredményéről. Köszönöm, hogy írtál, és hogy belőled erőt meríthetünk, az orvosok csak harcolnak, és szinte a számba akarják adni a szót hogy itt nincs remény, és cselekedjek már az időnk kevés. Felháborító, hogy az embert nem engedik dönteni, és erőszakosan akarják elmondani tudatni, az ő álláspontjukat.


Marianna
szabmarin34@gmail.com

szabmarin
Budapest XVII. kerület
 
 


Sziasztok Timi vagyok es orulok nagyon hogy talaltam egy meg mukodo oldalt ahol tanacsokat kerhetek.
Lassan 6 hete hogy terheseg megszakitason vagyok tul. De csak fizikailag, lelkiekben padlon. A 12 hetes ultrahangon derult ki hogy a baba hasfala nem zarodott be es feltetelezhetoen nemcsak a belek maradtak kint. A hasfal tobb mint egyharmada volt nyitott es barmenyire fejlett volt a magzat terheseg  megszakitast javasoltak es kaptam 3 napot ra eldoncsem mit akarok. A nagy ijedseg es az hogy szinte semmifele infot nem talaltam erol a malformaciorol kiboritott. Magamsem tudomm miert mentem bele de nagyon nem tudom eldonteni hogy  banom e vagy valoban jol dontottem.Hatalmas hianyerzetem van es borzalmasan duhos vagyok magamra. Sokak szerint onzo vagyok hogy meg akartam tartani.Mindenki avaljott hogy ebe enis bele halhatok vagy a gyerek majd szuletese utan. A nogyogyaszomnak 4 eve volt utojara ilyen esete a baba szuletes utan 4 nappal elhunyt. Olyan tersegben lakom ahol szukek az orvosi lehetosegek, informaciok, itt mindenki siet felvilagositas oly keves. Lehet ha nem ide szuletek mashogyan alakul a tortenet. Az erdekelne engem hogy ezt a problemat mi is okoza valojaban. Tenyleg  genetikai oka van? Vagy esetleg lehetett egy toxoplazmozis fertozes ami kivaltotta. En  mar fel eve keresek egy magan labort ahol ezt a vizsgalatot megcsinalnak es meg csak  most bukantam ra. Tudom magyarorszagon nagyon sok helyen elvegzik ... hat itt nem. Valamikor kotelezo volt . 
Remelem valaki par jotanacsal el tud latni . Fel lephet ujra efajta elvaltozas?.. menyi ido mulva merjek ujra babat vallalni. Ezt a cecot nem birnam ki meg egyszer az tuti. 
Eloreis koszonom

demetertimea
Erdely
 
 


Sziasztok! Kétgyerekes anyukaként és védőnőként elkezdtem egy blogot írni anyasziv.blog.hu címmel. Anyukákkal beszélgetek, akik elmesélik a történeteiket, én pedig megszerkesztem, és leírom. A következő posztom, amit a jövő héten tervezek kirakni (még dolgozom rajta) egy omphalocelés (születéskor babafejnyi nagyságú volt) magzatról szól, akit szintén első körben el akart a szonográfus vetetni... egyelőre többet nem árulok el, csak annyit, hogy most 3 éves a kisfiú, és a hasán látható műtét nyomát leszámítva teljesen egészséges. Olvassátok majd el, mert tanulságos, és nagyon szeretnivaló történet. Szeretettel küldöm mindenkinek, aki most járja az útját. Fel a fejjel anyukák!
 


Kislányom 14 éve ugyanígy született, ő is egészséges... Várom a blogot! Üdv: Zsuzsa
dutka
Debrecen
 
 
 


Fent is van a poszt: www.anyasziv.blog.hu

Erika
 


Így közvetlenül el lehet jutni az adott poszthoz: http://anyasziv.blog.hu/2016/12/06/nyitott_hasfal

Erika
 


Ha valaki olvassa még ezt én 1980-ban születtem nyitott hasfallal hasizomszövet nélkül. Mostanában kezdett el érdekelni. De minden rendben. Normális élet, 2 gyönyörű gyermek, stb. Szívesen beszélgetnék róla akár emailben is.
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Várandósság

Jegyzetfüzet: