Új privát üzeneted érkezett!

sziasztok! egy ideje feltünt, hogy a most 8 hónapos kislányom gyakran elbambul és másodpecekig semmire nem reagál. pár napja az édesanyám is szólt, hogy elég feltünö és szerinte ez nem jó jel. ma voltam a védönönél akinek elmodtam a dolgot , azt monddta, hogy sürgösen hívjam fel az orvosunkat .hazaérve ezt rögtön meg is tettem, aki elöször jól leszidott, hogy miért nem szóltam elöbb, aztán berendelt a kórházba EEG vizsgálatra, azt mondja, hogy ez tipikus tünete lehet egy epilepsziás kisrohamnak. nagyon meg vagyok rémülve, a viszgálat csak 17-én lesz, addig meg izgulhatok. Mea
mea
 


EEG vizsgalaton mi is voltunk, hala nem talaltak semmit. (Nekunk kb 30% eselyunk van ra).

Ezt a linket tudom meg, de szerintem a ket cikk valoszinuleg mar nem mond ujat Neked.
Szerintem az epilepsziat gyogyszeresen eleg jol tudjak mar kezelni, es nem is biztos, hogy nalatok errol van szo.

[url=http://www.esoember.hu/epilepsz.htm" TARGET="_top]http://www.esoember.hu/epilepsz.htm[/url]

Hadd M N
Névtelen
 


Kedves Mea!
remeljuk, hogy nem lesz semmi gond, de ha ne adj isten megis, annyit ideirok, hogy elegge jol lehet a gyermekkori epilepsziat kezelni. Valahol mar leirtam, hogy a keresztlanyom is epilepszias, nala nem rohamok jonnek, hanem abban nyilvanul meg a dolog, hogy percekig nem tud magarol. O mar nagylany, 13 eves, es ot-hat eves koraig teljesen "rendesen" fejlodott. Akkor jott egy lazgorcs, amitol elvesztette az eszmeletet, es senki nem tudja, meddig volt az agya oxigen nelkul. Azota van nala ez az allapot, abban realizalodik, hogy negyedevente EEG kontrollra megy, gyogyszerekkel jol "karbantarthato" az allapota, eddig a legnagyobb bajt az okozta, hogy a buszon iskolabol hazafelejovet elbambul elegge gyakran, es elfelejt leszallni. Az o szuleit azzal vigasztaltak, hogy a gyermekkori epilepszia nagy szazalekban gyogyithato, ki is noheto. Mondom, egyutt lehet vele elni, bar a gyerek joval nagyobb odafigyelest igenyel, mint a kortarsai.
De remeljuk, hogy nalatok nem errol van szo.
Udv
Eva
Eva
 

 
 

Mea!

Remelem nem lesz semmi komolyabb gond nalatok.Az en kisfiam is epilepszias,bar neki nem nagy rohamai vannak, hanem "kis gorcsocskei" (olyan mintha megijedne valamitol).Mi is voltunk EEG vizsgalaton, de az nem mutatott ki semmit.Aztan csinaltak nekunk egy "altatasos EEG-t" az mar kimutatta, azt is ,hogy milyen fajtaja az epilepszianak.Ha gondolod, leirom bovebben...orvost is tudok ajanlani.

anya
anya (anya)
 


Sziasztok! köszönöm a leveleiteket! nagyon remélem hogy ez nem az, de ha mégis....
anya! szívesen meghallgatnám(olvasnám) bővebben is. ti Budapestiek vagytok ugye? mi Szombathelyen lakunk. a mi dokink nagyon szuper,de sajnos nem ez a szakterülete.
mea
mea
 


Mea!

Igen mi Budapestiek vagyunk,es a SOTE II.sz.Gyermekklinikara "jarunk".
Nagyon kedvesek es rendesek mind a noverek mind pedig az orvosok!
Mindenki azon van, hogy a leggyorsabban kideritsek, es orvosoljak a betgsegeket.
Beutalot is lehet kerni a haziorvostol a klinikara, es ami a legfontosabb az anya ott lehet a gyerekkel apolhatja gondozhatja.
Mi a klinikan a neurologiai osztalyon voltunk ,ott vizsgaltak ki a kisfiamat.2 het volt amit ott toltottunk mikor kideritettek,hogy milyen fajtaju epilepsziaja van es beallitottak ot a gyogyszerekre. Azota semmi gond nincs vele,elmultak a rohamai.Kontrollra jarunk vissza felevente.Altastasos EEG-t csinaltak.
Ennek az a lenyege,hogy megvarjak mig elalszik (MAGATOL)a kicsi ,akkor rarakjak az elektrodakat ami osszevan kotve a szamitogeppel meg egy kameraval ami a gyereket figyeli.Igy pontosan latjak mikor van rohama es milyen intenzitasu.Azert irtam a "MAGATOL" kifejezest mert vannak olyan korhazak ahol elaltatjak az ilyen vizsgalatoknal a gyerekeket, de mint a neurologusunktol megtudtam, ez teves eredmenyt ad!
Szivesen segitek ha barmilyen kerdesed van.
Remelem nem lesz semmi gond!

anya
anya (anya)
 


[url=http://www.mosoly.hu/gyerek/epilepszia.html" TARGET="_top]http://www.mosoly.hu/gyerek/epilepszia.html[/url]
bigacsiga
 


Sziasztok!
Bethesda kórház neurológia szuper! Máshova ne is menjetek, kivéve ha ismertek valakit.
Névtelenke
Névtelenke
 


Sziasztok!
Mea! Én is szhelyi. vagyok. Nálunk is úgy kezdödött, mint Nálatok. Az egész pár pillanat volt csupán. Vittük EEG-re, semmi. Kb. fél év mélva "begörcsölt". Lázgörcs volt, ami ezek után 9-szer megismétlödött. Azt mondták az orvosok, a lázgörcsöket idövel elnövi. Kb. 2 éves volt, mikor a görcs mellé nem társult láz. Elöször az orvosok nem akartak hinni nekem. Aztán jött a következö... A végén már kéthetente görcsei voltak. Nem azok az "igazi" görcsök, de nem todott magáról, remegett a szája és a szeme, nem tudott rendesen nyelni. Most 4,5 éves. Több, mint másfél éve gyógyszerezik, háromhavonta kontroll. Másfél éve tünetmentes!!!!
Én nyugodt szívvel ajánlom Neked a Szhelyi kórházból Simon doktort.
Domi
 


Sziasztok!
hát holnap reggel 9-re megyünk a szombathelyi kórház neurológiájára. Domi! a mi gyerekdokink a Major Miklos. nem tudom ismerered-e. föorvos a korházban és ö monddta, hogy menjünk oda holnap. nem tudtam megjegyezni a nevét, de azt tudom, hogy valami doktornö lesz. holnap már többet fogok tudni. majd leírom, mi volt
puszi Mea
mea
 


na megvolt az elsö vizsgálat. 9-re voltunk elöjegyezve, de kerek 1 orát vártunk, 8 honapos álmos , síro babával.... a doktornö felvette az adatokat, játszott a babáva, megnézte hogy játszik és hogyan mosolyog. keddre vagyunk elöjegyezve eeg-re. csak azt nem tudom, hogy fogják a fejére pakolni azt a sok "akármit".
drága babám borzaszto mozgékony, még akkor is jár keze-lába, ha nagyon álmos. na majd kiderül. addig is puszi mindenkinek
mea
mea
 


Mea!

Drukkolok nektek, hogy "hamar" vegezzetek.
Keszulj fel, hogy nem lesz egyszeru dolog amig azokat a sok elektrodakat a kis fejere rakjak.:-(
Ha tudod, tereld el valamivel a figyelmet(pl: tea)
En etettem kozben,ez bevalt.

anya
anya (anya)
 


Szia Kedves Mea!

Az EEG egyáltalán nem fáj, csak sapka-macera. az is csak addig, mig felrakják. Mi azt csináltuk, hogy hevesen dumáltunk az asszisztenssel felnõtt-dumát, míg felpakolta (faddig erre figyelt a baba), aztán a hüvelykjeimet a tenyerébe tettem, a mutatóujjaimmal támasztottam az állát, hogy ne mozgasa a fejét, s közben hatalmasan eltúlzott mimikával meséltem és énekeltem neki. A zenélõ játék is beválik, vegyetek egy újat, ami mozgatja valamijét, az egy ekkorát még leköt. Mi Bp-n lakunk, a lányka 4 és fél, most hétfõn megyünk EEG-re, talán most fogjuk elhagyni a gyógyszerét!!! Egyet már elhagytunk fél év után!
Írjál, ha akarod, magánban is, (peszter@freemail.hu) gyógypedagógus vagyok, szívesen segítek másban is, ha kell....
De ne vedd tolakodásnak!

Eszter
RebekAnna
 


Sziasztok!
Hát megvolt az eeg! nem volt egyszerü ez igaz. én is felszerelkeztem mindenfélével (játék,cumi,rongyocska,banán), de drága babámat semmi sem érdekelte. ugy üvöltött szegényke mint akit nyuznak, azután elringattam az ölemben. szerencsére mélyen elaludt, így jol sikerült. az ölemben fogtam végig, ugyhogy jol elgémberedtem, mert rámszoltak hogy:anyuka ne mozogjon! na de mindegy ez a legkevesebb, a lényeg, hogy sikerült, de hiába kérdeztem az aszisztensnöt, hogy mégis mit lát, nem mondott semmit. holnap reggel kell felhívnom a dokit és ö majd kiértékeli.addig is IZGULOK!
Eszter! köszi, nagyon jol esik, hogy van kihez fordulnom. és mindenkinek köszönöm akivel megoszthatom a problémáimat
Mea
Mea
 


Mea!

Várom az eredményt!

A mi doktornénink a Heim Pál gyermekkórház orvosigazgatója, tudok tőle tanácsot kérni a nevedben, vagy összehozni vele (ha ő is beleegyezik...)
RebekAnna
 


sziasztok!
hát meglett az eredmény! a doktornő azt mondja, hogy abban a fázisban nem volt kimutathato egyértelmüen az epilepszia, ugyhogy most figyelni kell, számolni, egy nap hányszor és mikor (alvás elött, után...) produkálja a "rohamokat" 1 honap mulva megismétlik. nem tudom, hogy örüljek-e neki vagy sem, mert azt monddta még, hogy az is lehet hogy nincs semmi, mert a külsö jelekböl (mosoly, mászás...) ítélve nagyon egészséges. ugyhogy most reménykedek. különben drága Emíliám ma 9 honapos!
puszi mindenkinek
Mea
mea
 


Kedves Mea!
A mi kislányunknál is ugyanígy kezdõdött 6 hónapos korában.Szerencsére idejében észrevettük és így rögtön el is kezdték a gyógyszeres kezelést.Sabrilt kap naponta 2x1-et.Ma már 15 hónaposak vagyunk és szerncsére semmit nem lehet érzékelni a betegségébõl,nagyon fejlett,értelmes kislány.A doktornõnk nagyon biztat minket,hogy várhatóan kinõjük a betegséget és 18 hónapos korától elkezdjük csökkenteni a gyógyszert.Kérlek írd meg nálatok hogy alakult a továbbiakban,mert,ha jól sejtem Emíliának is csecsemõkori epilepsziája van(nekünk pontosan west-szindróma).Köszönöm,ha valakinek van még ilyen irányú tapasztalata,kérem ossza meg velem,nagyon érdekelne!
Puszi:Márti
Esetleg a címemre is küldheted,ami:hanky@freemail.hu
baba
 


SZIA MÁRTI !
AZ ÉN KISLÁNYOMNÁL 5 HÓNAPOSAN KEZDÕDÖTT DE NEM EZZEL AZ "ELBAMBULÁSSAL" HANEM MINTHA "ÖSSZEHUZTA" VOLNA MAGÁT ÉS OLYAN FURA VOLT NEM OLYAN MINT SZOKOTT LENNI MAJD KÉSÕBB MINTHA MEGIJEDT VOLNA. MI A HEIM PÁL KÓRHÁZBA MENTÜNK NÁLUNK IS A WEST SZINDROMÁT ÁLLAPÍTOTTÁK MEG,BEÁLLÍTOTTAK MINKET NAPI 2X1 SABRILRA ÉS EZZEL JÓL VAGYUNK. ENNEK 2 HÓNAPJA. KÉRLEK ADD MEG A TELEFONSZÁMOD VAGY A CÍMED MERT SZÍVESEN BESZÉLNÉK BÕVEBBEN IS VELED, MERT A NETHEZ CSAK A MUNKAHELYEMEN KERESZTÜL JUTOK HOZZÁ. AZ ÉN TELEFONSZÁMOM 30/4923606 KÖSSZI CILI!
CILI
 


Szia Cili!
Sajnos én is csak ritkán tudok netezni,majd Sms-ben elküldöm az otthoni számomat,a mobil:06-30/856-7718
Nálunk is tulajdonképpen ezzel az összehúzódós mozdulattal kezdõdött(azt hizsem salemi hajlásnak hívják,az arabok köszönéséhez hasonlítják),de tulajdonképpen összesen 2 napig csinálta,mert harmadnap már bementünk vele a kórházba és elkezdték a gyógyszerezést,amit azóta is ugyanolyan dózisban kap.Eleinte fáradságot,álmosságot okozott nála a sabril,de hamar hozzászokott.Pont féléves volt akkor,amikor jelentkezett nála az ep.,most áprilisban pedig,mikor 1,5 éves lesz kezdjük el a gyógyszer csökkentését.A doktornõnk azt mondta,hogy Amerikában az a bevett szokás,hogy 1 év gyógyszeres kezelés után teljesen elhagyják a gyógyszert.Ilyenkor azonban fennáll az a veszély,hogy az ep. átmegy egy másik fajtájába.Biztonság kedvéért inkább mi a csökkentést fogjuk szorgalmazni.
Egyébként a kislányod már mennyi idõs?Tünetmentes azóta?Normálisan fejlõdik?
Úgy örülök,hogy egy "sorstársra"találtam benned,mert eddig senkivel nem tudtam beszélni errõl e dologról.Minden jót,majd keressük egymást!
Szia:Márti
baba
 


Szia Mea!
Mi a helyzet veletek?
Dávid fiam 15 hónapos, csecsemõkori epilepsziája van, nem volt még 4 hónapos, mikor lázgörccsel kezdõdött, aztán kisebb rosszullétek voltak, végtagok felhúzása, remegése, arcán is tipikus jelek. Azóta gyógyszeres kezeléssel egyre kevesebb rosszullét volt, most feltûnt egy másik típusú rosszullét, emiatt kerültünk a Bethesda Gyerekkórház Epilepszia Centrumába. Most másfajta gyógyszereket fog kapni, remélem, hogy ezzel eredményeket érünk el. Ez dióhéjban, tömörítve.
E-mail címem: dabber@freemail.hu . Ha szeretnétek írni, szívesen emileznék, hogy bõvebben meg tudjuk beszélni a dolgokat.
Üdv,
Dávid anyukája
 
 


Sziasztok!
Elég rég jártam erre. Nálunk most az a helyzet, hogy a dokinéni még mindig vizsgálgatja a kisasszonyt. minden honapban megyünk és megfigyeli a viselkedését és eeg-t csinálnak, eddig azt mondja, hogy semmi vészes nincs.
Mea
Mea
 


Magyarországon a lakosság mintegy fél-egy százaléka él epilepsziával. Ez a betegség ma már eredményesen kezelhetõ és a gyerekek esetében, az elõfordulások felében meg is szüntethetõ ....

[url=http://www.esernyo.hu/" TARGET="_top]http://www.esernyo.hu/[/url]
K.
Névtelen
 


Sziasztok!
Balazs fiam 9 hetes, oxigenhianyosan szuletett.
A kezdetektol fogva csinal olyat, hogy egyszercsak ellazul, tok elbambul, aztan par masodperc mulva hirtelen osszerezzen, mintha megijedt volna es folytatja az addigi tevekenyseget.
Ez leginkabb akkor fordul elo, amikor nagyon sir. Ilyenkor egyik pillanatrol a masikra "megnyugszik", lassabban veszi a levegot, majd jon ez az osszerezzenes es folytatja a bombolest.
Mar probaltam elmondani az orvosunknak, de valoszinuleg nem voltam eleg "ramenos" o pedig nem latott semmi rendelleneset. De most, olvasva a hozzaszolasokat, nagyon aggodom, hogy esetleg mi is az epilepsziaval allunk szemben.
Annamari
 
 


Annamari, vidd el egy neurológushoz, vagy akár szintén a fejlõdésneurológiára a Szabadsághegyre, oda ha oxigénhiányos volt, sem árt, bár szerintem a Dévény is jó, ott is megnézi majd neurológus a gyereket. Én mint tapasztalt már ebben, simán oda kell állni a gyerekorvos elé (magától a dokinak nem jut ugyanis mindig eszébe), és kérj tõle egy beutalót. Nekem eddig még mindig adott.
Keke
 


Keke, koszonom a valaszt, az oxigenhianya miatt mar van egy idopontunk a Deveny Anna alapitvanyhoz, de nem tudom, ott ki tudjak-e vizsgalni ezeket az "elbambulasokat" is. Nagyon aggodom, ui nekem egyszer volt egy epilepszia-gyanus epizodom, de EEG-vizsgalattal nem tudtak igazolni az epilepsziat.
Annamari
 
 


A Dévénynél egy neurológus nézi meg a gyereket az elején, majd hogy hogy halad. Ott szerintem nem tudják ezt kivizsgálni, de feltételezem, tud rá valamit mondani.
Keke
 


Sziasztok!
Na nem birtuk ki juniusig, elmentunk ma a Tuzolto utcaba es rogton fel is vettek minket :-( Megvolt az EEG, remelem, holnap mar lesz eredmeny.
Annamari
 
 


Szia Márti!
Cili vagyok már nagyon régen beszéltünk és megváltozott a telefonszámod kérlek hívj fel ha lehetõséged van rá az én mobilszámom nem változott. Köszi! Cili
Cili
 


Van még valaki ezen a fórumon? nagyon régi az utolsó bejegyzés....


Szia Lilla,
eloszor idemasolom a cikkeket a szemuveges gyerek-rol.
--------------------------------------------------------------------------------
http://www.our-kids.org/Archives/Ketogenic_diet_FAQ.html
http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/0939957868/002-5067423-0736038
http://www.demosmedpub.com/book29.html
http://www.lowcarb.ca/articles/article129.html
http://my.webmd.com/content/article/34/1728_90219.htm

Szia Lilla,
hat nem volt nehez megtalallni, Google ezrevel ad talalatod ha beirod "epilepsy diet".
Nem tudom mennyire beszelsz angolul, minden le van irva az elozo cikkekben itt, ugyhogy nem akarom azt ismetelni, csak annyit, hogy a jo hir, hogy a dietat kifejezetten 1-12 ev korul hasznaljak leginkabb, viszont olyan esetekben, mikor a gyogyszer nem segit, es feltetlenul orvosi felugyelet mellett. Amint olvashatod is korhazakban, hozzaerto szakemberek dolgoztak ki, ugyhogy nem hulyeseg.

Probaltam magyarul is keresni, hat ennyit sikerult talalni:
http://www.diet.hu/portal/downloads/hacsek_ketogen_0411.doc
http://www.informed.hu/?tPath=/betegsegek/betegsegek_reszletesen/neuro/epilepsy/ &article_id=50256&_voteadmin_site=830&prk=31558174

Kivancsi vagyok, otthon a dokid mennyit hallot errol, ill. hisz -e ebben?
Meg annyit, hogy a legelso angol nyelvu cikket olvasd el, nagyon hasonlit a lanyodra a tortenet (mar amennyi keveset en tudok rola).

[url=http://www.nagyonbaba.hu]Kép[/
 


Hello,
az etrendrol annyit tudok, hogy feherje es zsir alapu, semmi szenhidrat nincs megengedve azt hiszem. Nagyon pontosan ki kell szamolni mindent, es szigoruan be kell tartani, viszont altalaban par ev utan a dieta elhagyhato, ill. konnyitheto (ugy van osszeallitva, hogy minden szervezetnek szukseges anyag meg legyen, es senki nem hizott meg el ezen a dietan). Nagyon hasonlit az Atkins-felere, arrol biztos talasz otthon is konyvet. Ezt a dietat meg a gyogyszerek megjelenese elott hasznaltak, majd az utobbi idoben tovabbfejlesztettek, es itt rohamosan kezd elterjedni ahogy olvasom, bar par eve meg sok volt a hitetlenkedo, de azota rengeteg bizonyitek van arra, hogy hasznal, es foleg a gyogyszerek igen komoly mellekhatasa miatt is akarja termeszetesen mindenki kiprobalni.
Az ocsed be tudja szerezni itt szerintem barmilyen nagyobb konyvesboltba a konyvet, csak azt nem tudom, hogy forditjatok majd le, mert szotarral gondolom bajos lesz, valaki nincs a kozeledbe aki nagyon jol beszel? Sajnos az interneten nem lattam konkret dietat erre.
Ha kicsit tobb idom lesz majd leforditom a lenyeget az angol cikkeknek.
Eniko

[url=http://www.nagyonbaba.hu]Kép[/
 


CILI írta: SZIA MÁRTI !
AZ ÉN KISLÁNYOMNÁL 5 HÓNAPOSAN KEZDÕDÖTT DE NEM EZZEL AZ "ELBAMBULÁSSAL" HANEM MINTHA "ÖSSZEHUZTA" VOLNA MAGÁT ÉS OLYAN FURA VOLT NEM OLYAN MINT SZOKOTT LENNI MAJD KÉSÕBB MINTHA MEGIJEDT VOLNA. MI A HEIM PÁL KÓRHÁZBA MENTÜNK NÁLUNK IS A WEST SZINDROMÁT ÁLLAPÍTOTTÁK MEG,BEÁLLÍTOTTAK MINKET NAPI 2X1 SABRILRA ÉS EZZEL JÓL VAGYUNK. ENNEK 2 HÓNAPJA. KÉRLEK ADD MEG A TELEFONSZÁMOD VAGY A CÍMED MERT SZÍVESEN BESZÉLNÉK BÕVEBBEN IS VELED, MERT A NETHEZ CSAK A MUNKAHELYEMEN KERESZTÜL JUTOK HOZZÁ. AZ ÉN TELEFONSZÁMOM 30/4923606 KÖSSZI CILI!


szia!
sajnos nalunk is west szindromat allapitottak meg,kedden jottunk haza a korhazbol.probaltalak hivni ezen a tel.szamon,de allandoan hagposta jelentkezett be.ha el tudnad kuldeni a szamodat v. email cimedet,ahol elerhetlek,nagyon megkoszonnem.az enyem:raczkr@hotmail.com a tel. szam:06-30-873-6922
koszonom szepen!
kriszta
 
 


szia!


A mi Dorkánknál most jelentkezett a roham másodszor ,ébredés után , 2 és fél éves söntös gyerek . még nincs kivizsgálva csak görcsoldó kuppot kapott Sajnos a Balatonon történt és Mi Miskolciak vagyunk. Siófokon volt a kórházba de ők nem tudtak semmit mondani Hétfőn viszik a szülei Kaposvárra Mi várható?
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XGyerünk, anyukám! - Teakiadó