Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok!
Engem Szilvinek hívnak, van egy 11hónapos kisfiam, akit Dávidnak hívnak.
Dávid egy tündéri, gyönyörű szőke pici fiú, hatalmas kék szemekkel, de sajnos fejlődési rendelleneséggel jött a világra.
5 hónapos volt a babám, mikor MRI vizsgálaton voltunk, s az eredmény sajnos nem lett jó.
Hiányzik neki a Septum-pellucidum (a kamraközi válaszfal)rendellenes működésű a Corpus-callosum, s nervi optici hypotrophiája van,(satnyán fejlődtek ki a látóidegei).Diagn.:Septo-opticus dysplasia.
Sajnos eddig egyik orvosunk sem tudott mondani semmit errő a betegségről,s azt sem tudták megmondani hogy van e még esetleg valaki más is az országban aki ezzel él együtt.Én nem hiszem hogy csak mi vagyunk egyedül!!
Aki elolvasta a levelem, s tud valamit erről a betegségről, vagy esetleg ismer olyat akinek ilyen betegséggel élő gyermeke v. hozzátartozója van kérem küldjön nekem egy e-malt, vagy jelezze nekem.
Előre is köszönöm a segítséget!
 
 


Kedves Rosti!

Nálunk hála az égnek nincs ilyen probléma, de írni akartam pár szót, hogy tudd, valaki olvasta a leveled és kitartást, bíztatást küld!

Barbara
 
 


Kedves Szilvi!



 
 

szia Melinda vagyok azt szeretném kérdezni hogy lát e valamit a fiad?? vagy hogy segitettek rajta??? sajna mi is ebben a hejzetben vagyunk amit le irtál :'( :'(
melindatim
Szentmártonkáta
 
 


Sziasztok
Használja valaki még ezt a fórumot?
Érdeklődni szeretnék,hogy hogyan alakult nálatok ez a rendellenesség
Sajnos mi is ebben a helyzetben vagyunk:(
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XTrefl