Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok!
Olyan embereket keresek, akinek a gyereke szájpadhasadékkal született. Sürgõs lenne, mert kajálási problémák léptek fel. Eddig, (tápszer) sem volt egyszerû, most kezdenénk a gyümölcsöket, viszont ez már végképp nem akar menni.
Az orvosok olyanok, mintha magasról leszarnák az egészet, és már úgy unok is hozzájuk járni. Folyton azt hajtogatják, hogy 10kg-os kora elõtt nem mûtik, viszont ha ez így megy tovább, soha nem éri el ezt a súlyt. A másik, hogy ennyi ideig nem élhet csak tápszeren?!
Mi a fenét csináljak?
Egyébként még van pár orvos hátra: gazstroenterológus, (akihez sok reményt fûzök), meg egy teljes ultrahang a Madarászban, de igazából valószínûleg egyiktõl sem leszek okosabb.
Segítsetek pár tanáccsal. De kérlek laikus tanácsokat ne adjatok, mert abból kaptam már eleget. Olyan emberrel szeretnék pár szót váltani, aki maga is átélte, vagy éli.
grafirka@drotposta.hu
Nóra
 


Szia Nóra!

Nekünk ajakhasadékunk van.
ataszabo@axelero.hu

bigacsiga Kata

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Szia Nóra!
A kisfiamnak szájpadhasadéka volt, szívesen segítek:
szentesy@axelero.hu

Móni
móni
 

 
 

szia Nóra!

az elõbb véletlenül megszakadt a vonal, de most folytatom: mekkora a hasadéka a babádnak? Csak a kemény vagy a lágyszájpadra is kiterjed? Ovális vagy ék alakú? S hol fogják mûteni?
A fiam is szájpadhasadékkal született, neki 2/3-a a lágyszájpadra, 1/3-a a kemény szájpadra terjedt ki és ék alakú volt. Rendes cumisüvegbõl issza a tápszert vagy speciálisból?
Valóban csak 10 kg-nál operálnak (mi is csak 2,5évesen értük el) mert kell, hogy legyen a szájában un."husi" amit majd összevarrnak és így zárják a hasadékot. De nekünk is már 9kg-nál megcsinálták a Madarászban. A Votisky doktor operálta, nála jobbat nem ajánlhatok, mert Daninál is mivel a keményszájpad is érintett volt, azt mondták azt nem tudják zárni, de õ 1 mûtéttel megoldotta az egészet s azóta sem volt problémánk vele. Az a doki nagyon érti a dolgát, s mûtét után minden nap min.3szor feljött a csecsemõre megnézni a Danit, hogy hogy van. Más orvos (sajnos tapasztalatból tudom s tisztelet a kivételnek)a mûtét után már csak a borítékot várja.
Én úgyanúgy elkezdtem a gyümiket és fõziket adni neki, de teljesen pépesre turmixoltam õket.Eleinte ugyanolyan hígra csináltam, mint a tápszert és cumisüvegbõl adtam neki. Mikor lehetett adtam neki a Milupa tejpépeket, mert azokat is te magad tudod olyan sûrûre vagy hígra keverni amilyenre akarod attól függõen, hogy mennyi port teszel a forralt vízbe viszont tele vannak vitaminokkal, s jobban is hízott tõle. Bébiételt is adtam neki s azokat is tetszés szerint higítottam forralt vízzel. A lényeg, hogy teljesen el kell turmixolni az ételeket (mintha krém lenne). Idõvel egyre sûrûbbre csináltam, ahogy erõsödött a szája. Hiszen meg kell erõsödnie a szájizmainak is. Dani rendes cumisüvegbõl meg tudott tanulni enni. Úgy fogtam közre a cumisüveg cumiját, mint egy ceruzát és így a mutató és hüvelykujjammal szabályoztam mennyi étel jusson a szájába(persze a cumi lyukát is megnöveltem jócskán), neki csak nyelnie kellett. Késõbb pedig simán megtanult kanállal enni.
Darabosat csak a mûtét után ehet, de az más másik lapra tartozik.

Ha kérdésed van írj nyugodtan

sok szeretettel
Móni
Móni
 


Móni!

Nekünk is õ az orvosunk és én is csak jókat tudok róla mondani.

Nóra!
Bár nekünk csak ajakhasadéka van a fiamnak, de azért annyit elmondhatok, hogy tápszert és a tejpépet akár hároméves korig is ehet. Nálunk 2,5 éves korig tejpép volt a reggeli és a vacsoara. A Milumil tápszer és a Milupa tejpép volt a kedvence, a tesonak meg most a Hipp tejpép jött be nagyon. A gyümit és a fõzeléket én is cumisüvegbõl adtam neki, mert úgy legalább az egészet megette. Mondjuk az étvágyával nem is volt gond, inkább kanállal, nem tudta kivárni, meg bekapni egy falatot volt egy kicsit nehéz, és szerintem elfáradt az etetés végére.
A fõzelékeket én magam készítettem így jól betudtam állítani, hogy milyen sûrû legyen ami kijön még cumisüvegbõl is.
A gyümölcsöket meg botmixerrel turmixoltam és szintén üvegbõl itta. Egy alma, banán, két narancs leve meg egy kivi volt a sláger egy egész télen át.

Én a fogaiért aggodtam, mert hasadékok esetén sokszor van, hogy foghiány is van. Szerencsére az összes tejfoga megvolt eddig és idõben ki is jött. Remélem a maradandok is ott vannak a helyükön.

Beszélni késöbb tanult meg mint más gyerekek kb. 2.5 éves volt, és az oviba jár logopédiára. Javul, de lassan. Talán jobb let volna már elöbb elkezdeni egy kis száj tornát, lehet hogy akkor jobban haladt volna.

sziasztok

bigacsiga Kata

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Bigacsiga Kata!

S megvagy elégedve az ovis logopédiával?

szia
Móni
Móni
 


Móni!

Igen is meg nem is.

Igen, mert van rá lehetõség és nem nekem kell elvinnem x helyre x pénzért.

Nem, mert lassú a javulás és nekem kellene vele olyat gyakorolnom, otthon amihez
egy nincs képesítésem
kettõ nem látom élõben, hogy hogy csinálják, ezért nem is mindig tudom mit kellene vele gyakoroltatnom,
három a fiam nem az a fajta aki otthon elmondja, hogy mit hogyan csináltak.
Szerintem meg a rosszul gyakorlás meg olyan mintha hamisan tanítanám énekelni. Kép
Az ovónéni nem tudja, mert õ sincs ott csak a gyerek. A logopédus meg csak délelött van ott.

szia

bigacsiga Kata

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Kata!
Azért kérdeztem, mert a bátyám fiának (most 6éves) nagyon súlyos beszédhibája volt, alig lehetett érteni amit mond, sejpített, pösze volt, nagyon sok mássalhangzót szinte nem is ejtett ki, vagy máshogy... szóval sok problémája volt.Az oviból átvitték (ovi szervezte)egy iskolába ahol logopédus foglalkozott vele heti 1x. Elég ha annyit mondok, hogy 1 év odajárás után sem változott semmi, ill. az, hogy a kissrác még kevesebbet beszélt, mert már nem mert beszélni...viszont így nem lehet iskolát kezdeni! Ekkor találtak rá a Gekkó Játszóházra. Írtó kedvesek voltak vele, abszolut játékosan foglalkoztak vele. Bálint már az elsõ alkalom után azt kérdezte mikor jönnek újra... szóval jól érezte magát, nem érezte munkának. 10 hónap alatt heti 2szer TELJESEN RENDBEJÖTT a beszéde. Minden hangot szépen és tisztán ejt!!! Megtanították a családot is hogy mit "játszanak" a gyerekkel otthon. Tudom van itt a babaneten a Gekkóról topic, de ezt azért írtam le, mert a saját szememmel láttam, hogy milyen "csodát" tettek ott Bálinttal. Csak ajánlani tudom õket, mert nagyon értik a dolgukat.

üdvözlettel
Móni
Móni
 


Móni, egy megjegyzés, fõleg azért, mert én vagyok az, aki nincs oda a Gekkoért, fõleg az ára miatt, meg az üzleti volta miatt. (nehezen fogadom el mind a mai napig, hogy ez a téma üzlet, és ennyire nem egyenlõ mértékben jut el minden gyerekhez, bár ma már mi nem az (már üzlet)). Bízom benne, ha fenn akarnak maradni, szakmai szinvonal is egyre magasabb lesz.

Ha a sulis logopédus annyit ért el a gyereknél, hogy már beszélni sem nagyon mert, akkor a logopédus nem biztos, hogy szakmája csúcsán volt. A Gekkoban viszont olyan embert fogtak ki, aki összhangban volt a gyerekkel, játékos (nem iskolai) környezet.
Nehéz ügy, amikor az ember érzi nem jó, váltani kéne, de laikusként nem tudja kihez, hova, és ezekben a döntésekben nem is segítik, csak mint a reklámok, hogy az én mosóporom vedd.
Nekünk elég jó logopédust sikerült találnunk, fejlesztõ játékok tömkelege (doboz játékot hozunk el), trambulin, imád menni, van egy másik kiskölyök, aki amikor vége az órának, még ott rugdossa az ajtót, hogy õ vissza akar menni. Szerintem a gyógypedagógus/logopédus személyisége és összhangja a gyerekkel a lényeg.
Szájpadhasadékos gyerekeknél nem automatikus a logopédiai ellátás is? Azt hittem, csak a mi témánk ennyire mostoha gyerek.
A másik amit én szintén fontosnak tartok, hogy a családot is be kell vonni, meg kell tanítani játékosan foglalkozni a gyerekel (szóval amit írtál).
 
 


Sziasztok lányok!
Nagyon köszi hogy segítetek.
Még nem tudon ki fogja mûteni, de a Votisky dokit már más is ajánlotta. Hát akkor valószínûleg elmegyek hozzá is (bár már úgy unom õket).
Egyébként Sárának "csak" a lágyrészen nem nõtt össze, de ott végig. Aztán hogy milyen alakú, nem igazán mondta még szakember, de én ékalakúnak látom.
Na most elmondom az evésproblémákat.
Szóval a tápszer már egészen jól ment, mikor elkezdtük a gyümiket (bérmilyen sûrûségû). Ott viszont megállt a tudomány. Ugyanis amíg a tápszer teljes egészében átfolyik az orrán, a gyümirõl ugyanez már nem modható el. Na olyankor jön aztán a haddelhadd. A második kanál után bedugul a gyerek, onnantól sem a porszívózás, sem a tejre való áttérés nem segít. Szóval ott állok tehetetlenül egy iszonyatosan ordító gyerekkel.
Amú elég ordítozos alapesetben is, hátmég ilyenkor. De ezt nem is csodálom, gondoljatok bele milyen rossz lehet, mikor a félig megemésztett kaja marja az orrnyálkahártyádat?
Na de nem csüggedek, mert kompenzálás képpen az egész éjjszakát végigalussza. Olyankor feledteti velem az egész napot.
Képzeld Móni, az én fiam is Dani. (Most jól meglepõdnék, ha viszont a Te lányod pedig Sára lenne.)
Ezt a tejpépet még kipróbálom a napokban, hátha bejön.
Egyébként nekem az egyik orvos kimondottan javasolta, hogy sûrübb gyümölcsöket adjak, ne pedig folyósat, mert az nehezebben jön vissza az orrán. Na most mi legyen?
Kata köszi, megnyugtattál, hogy ilyen sokáig lehet neki tápszert is adni, mert akkor legalább az biztosan megy már. Már amikor van étvágya, ugyanis az is nagyon rossz.
Ez nekem a fiam után nagyon új dolog, ugyanis õ viszont kieszik a pénzünkbõl. Kép
Na befejezem, de tuti lesz még kérdésem, mert Sára minden nap meglep egy új dologgal.
Érdekes, hogy egész sok embernek van hasonló problémája, nem? Nekem eddig fel sem tûnt. Nektek mit mondtak, mitõl alakulhatott ez így?
Nóra
Nagyon köszi a segítségeket, továbbra is számítok rátok!!!
 


Sziasztok,lányok!

Az én kisfiamnak lágyszájpadhasadéka volt,a Heim Pálban mûtötték.De itt szó sem volt a súlyhatárról:10 hónaposan mûtötték,nem tudom mennyi volt a súlya,de egy évesen volt kb.9 kg.Itt inkább az életkort vették alapul.
A kajával nem volt gondunk:amíg volt,addig lefejt tejet ivott,késõbb tápszert,mind a kettõt spec.Medela cumival,az egyébb kaják visszajöttek részben az orrán,de nem zavarta.Most látom,milyen szerencsénk volt.

Imola
Imola
 


Keke
Köszi a hozzászólást,teljesen egyetértünk. A gyógypedagógus/logopédus hozzáértése a döntõ, nem a hely ahol dolgozik. De nagyon nehéz jó, a szakmáját magas szinten mûvelõt és megfelelõ gyakorlattal rendelkezõt találni, mert mindig csak az idõ múlásával derül ki, hogy az-e vagy sem. S közben múlik a nagyon értékes idõ.

A bátyámék egyébként egy másik szülõtõl hallottak a Gekkóról, s elmentek kipróbálni. S bevált nekik.

Ami egyébként engem nagyon kiborít, hogy a logopédiai fejlesztést, csak 5-6 éves korban kezdik el! És addig? Hagyják hadd rögzüljenek rosszul a hangok stb..., pedig ha már rögzültek, sokkal nehezebb korrigálni. Az én fiam egyáltalán nem beszél, mindent megért de nem beszél. Egyszerûen nem találok logopédust, vagy beszédfejlesztõt, mert mindenhol azt mondják, hogy 4-5 éves korig az a korai fejlesztés részét képezi, vagyis a gyógypedagógus dolga. De hát ez egy külön szakma, még a Fõiskolán is szakosodni kell rá! 5 éves kor után meg azért nehéz találni logopédust, mert azok többnyire a beszédhibák kijavításához értenek, nem a beszéd beindításához!!! Még a Gyógyped.Fõsulin mûködõ logopédiai ovi vezetõje is azt mondta, majd ha elmúlt 5 éves.
Azt azért hozzáteszem, hogy Daninak az értelme is sérült, úgyhogy fõleg ez okozza a problémát. De ez engem nem vígasztal, csak az a baj, hogy nem találom a megoldást.

Elméletileg a szájpadmûtét után felajánják a szülõnek a beszédfejlesztést a Madarászban, dolgoznak is ott logopédusok, hogy milyenek nem tudom.
Nekünk az értelmi sérülés miatt ez elmaradt. Ugyhogy én keresgetek, sajnos sikertelenül. Az a logopédus/gyõgypedagógus ahova ti jártok (tudom teljesen más a probláma) egyénileg foglalkozik a gyerekekkel, valamilyen intézményben vagy esetleg otthon?

Szeretettel
Móni

Nóra
én úgy tudom, hogy nagyon korai 5-6 hetes embrionális korban ért fertõzés vagy genetikai eltérés okozza. Nagy szerencse, hogy "csak" a lágyszájpadra terjed, mert azt tuti 1 mûtéttel helyre tudják hozni. Egyébként az én fiam is rendkívül rossz evõ, neki is mindig visszajött az orrán a kaja, s gyakran félrenyelt.S így az evés folyton sírásba torkollott. Akkor is visszajön az orrán az étel, ha felültetve eteted? Daninak akkor kevésbé jött vissza, s az idõ múlásával már nem annyira sokszor. De nála is volt, hogy a fõzelék az orrán át jött ki. Nála olyankor a tea segített.
Egy ötlet hátha segít: mi sajnos gyakori "vendégek" voltunk és vagyunk a Madarász u-i kórház csecsemõ osztályán. Van ott egy kislány, aki ajak és szájpadhasadékkal született, de neki szinte teljesen hiányzik a szájpadja. A szülõk ott hagyták a kórházban, mert sajnos más komoly bajai is vannak.(hogy otthagyták nem kommentálnám...). Szóval a nõvérkék törõdnek vele, õk etetik. Arra gondoltam, hátha tudnának neked tanácsot adni etetés ügyben, mert nekik aztán nagy rutinjuk van a témában. Ha érdekel, szívesen megbeszélem az egyik nõvérrel, s egyik délután mikor ügyeletes bemehettek.

Szia
Móni
Móni
 


Magánban leírom szivesen hova járunk, és a többi infót, amibõl el tudod dönteni, hogy érdemes-e. Alapítvány, csak nem akarom ide kíírni a nevét. Egyénileg foglalkoznak vele. Hivatalosan azt hiszem 1300 egy óra, és bevonják a szülõt is.
Nem tudom ismered-e, létezik egy könyv, Mozdul a szó cimmel.
 
 


Elõre is köszi
az email címem:szentesi@axelero.hu
Móni
móni
 


Akartam többet is írni, csak ebédeltetni kellett a népet.

Eszembe jutott még valami, mi voltunk egy integrált bölcsit megnézni (0-6-ig) Van egyéni és csoportos foglalkozás, van egy kb háromkádnyi medencéjük, mindenféle szakember, olyan volt kb, mint amilyennek én elképzelek egy ilyet. (valami minisztréiumnak a bemutatóhelye vagy hasonló, egy hrg-re járó kisgyerek járt oda, a mamájától halottam elõször róla).

Minket nem vettek fel, de nektek lehet, pont jó lenne.
 
 


Keke
Én ilyen idális ovit még sajnos nem találtam, kár hogy nem tudjuk a címét.
Móni
Móni
 


Móni, elküldtem mailben a telefonszámot (megkaptad?), XIII. kerületben van, a Domus mögött. Szerintem érdemes megnézni. Van egy halomozottan foygatékos gyerekekbõl álló csoport, és van egy olyan, ahol két három enyhébb sérült gyerek van egészségesekkel. De õk is válogatnak.

Nem tudom, ismered-e, de van a Liszt Ferenc téren egy gyermekkönyvtár, és ott van egy polc, ahol mindenféle könyv található problémás gyerekekrõl, van olyan is, amiben intézmények, szakemberek vannak összegyüjtve.
 
 


Keke!

Te mit gondolsz a Ti logopédusotok tudna-e az én fiam figyelemzavarán segíteni? Igazábból nekem ez az aggasztobb és nem az, hogy nem ejti helyessen a hangokat.

bigacsiga Kata
magánba is írhatsz
ataszabo@axelero.hu

Csak most esett le, hogy regisztáltál megnéztem a honlapot, Te csináltad?

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Sziasztok!
Tegnap jöttünk ki a Madarászból. Egy teljes kivizsgálált kért a Votisky, meg alváslabort.
A kajálásproblémán egyik nõvér sem tudott segíteni. Minden esetre most belekeverek a tápszerébe egy kis gyümölcsöt, úgy tûnik ez jobban megy neki.
Egyébként most azt ígérte az orvos, hogy 7-8 kg-osan megmûti Sárát.
Ez a kórházi bentlét egy kicsit önbizalmat adott nekem. Ugyanis eddig azt gondoltam micsoda nagy problémám van ez a hasadék, de már látom hogy igazából nagyon megúsztuk az egészet. Ezek a szerencsétlen gyerkõk micsoda mûtétsorozatokat kénytelenek kiállni?! Szóval most egy kicsit jobban vagyok.
Na azért még biztos hogy írok, ha nincs probléma, akkor a fejleményekrõl.
Köszi eddig is mindent! Nóra
 


Bocs az értelmi hibákért, kicsit fáradt vagyok!!!
Nóra
 


Tisztelettel, azt javaslom próbálják meg a www.hasadek.hu honlapot, azt hiszem annak több értelme van, mint " frakciózni".

Dr. Vizkelety Tamás fogszabályozó szakorvos
vizkelety
 


Tisztelt Doktor Úr!

Köszönjük szépen, hogy felhívta a figyelmünket a honlapra, de azt gondolom, hogy ettõl azért még cserélhetünk mi hasonló ívású anyukák tapasztalatot. Kép

A frakciózásról meg annyit, ilyen alapon akkor be lehetne zárni az egész babanetet, mert majd minden témára nyilik egy-egy tucat honlap. Kép

Ettõl függetlenül kérem, Önt jöjjön Ön is közénk és szakmai tapasztalatával bátran frakciózzon velünk. Kép Kép Kép

üdvözlettel

bigacsiga Kata

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Szia Keke!

Az én kisfiam is ajak- és szájpadhasadékkal született. Most 3 éves és még nem beszél, amit beszél hibásan. Jelenleg járunk a koraifejlesztõbe, de én nem látok javulást. Szeretnék egy másik logopédust is megpróbálni, mert a kisfiamnak a jelenlegi nem szinpatikus, nem akar vele együttmüködni. Szerintem ezért nincs javulás.
Érdekelne a ti logopédusotok kipróbálnánk, mert a Gekko nagyon drága.
Kérlek ird meg nekem is a telefonszámot a cimem m_s_e@freemail.hu

Köszönöm Emese
 
 


Sziasztok!

Már rég nem járt erre senki, de azért feltenném a kérdést.
A kisfiam szájpadhasadékos és most a doki az orrmanduláját kiszeretné venni. A gyerek nem sûrûn beteg, de mivel nem beszél és arra gyanakszik hogy az orrmandula a fülét befolyásolja, a garatszûkitõ mütét elött ki szeretné venni.
A garatszûkitõ az jövõ nyáron lesz, de az orrmandulát az õsszel mindenképpen kivenné.
Csak arra lennék kiváncsi, hogy ez másnál is így volt, mert nagyon úgy tûnik hogy csak rutinszerüen akarja kivenni, mert panaszok nincsenek.

Ha valaki tud szóljon hozzá!

Mirmur
 
 


Kedves Vizkelety dr. Úr!

Azt szeretném kérdezni, hogy jó pár évvel ezelõtt (10-15 éve) nem dolgozott-e Dabason a fogászaton. Én akkor gyerekként Vizkelety dr. Úrhoz jártam fogászatra.
Véletlen a névhasonlóság?

Üdv: Anita
Anita
 


Sziasztok!
Iszonyú rég írtam (még én indítottam az oldalt)
Szóval pontosan 4 hete túl vagyunk a szájpadzáró mûtéten. Nagyon féltem tõle, de nem kellett volna. (Csak azoknak mondom, akik esetleg még elõtte vannak.) Egyébként most nem kezdem el az egészet mesélni, de ha valakit esetleg egy jövõbeni mûtét miatt érdekel, akkor írjon nekem személyesen, szívesen mesélek! grafirka@drotposta.hu.
Amúgy tényleg jól sikerült, a homeopátia sokban segített, de ez megint egy másik dolog. 2 nap múlva hazahoztam Sárát a kórházból, és inkább itthon ápoltam nyugalomban. Azt hiszem ez jobbat tett neki!!! (Persze én voltam a feketebárány, a felelõtlen szülõ...) Kórházi állapotokról sem kezdek el magyarázni, pedig lenne mit!
Azt hiszem annó panaszkodtam az evésére is, hiszen mondhatni levegõbõl élt a szentem. Na ez a dolog is változott azóta, persze nem a mûtétnek köszönhetõen. Ezen is homeopátiával segítettem, de jelenleg többet eszik mint a báttya!
Szóval kérdezzetek nyugodtan ha van mit, mert mostanában begyûjtöttem pár információt! (Viszont tényleg ne a babaneten keresztül, mert ide nagyon ritkán jövök be!)
Nóra, Sára
 


Szia Nóra!

Örülök, hogy túl vagytok a mûtéten. ÉN ugyan nem sokat tudok errõl a betegségrõl, de nagyon örülök, hogy megoldódtak az evési problémáitok. Homeopátiás gyógyszereket én is használok. Te milyen gyógyszereket használ?

Szia Anita
Anita
 


ide is beírom, ha valaki ilyen irányba keresgél meg legyen:

http://www.madarasz.hu/m05.html
Dr. Votisky Péter osztályvezető főorvos
Madarász utcai Gyermekkórház
Fül-orr-gégészet osztály
Hasadék Centrum

1131 Budapest,
Madarász u. 22-24.

Telefonszám: 450-3725
Email: gegeszet@madarasz.hu

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Abortusz szájpadhasadék miatt
2003. 12. 10.

Az abortusztörvény és a súlyos fogyatékosság definíciójának újra gondolásához vezethet Nagy Britanniában, hogy egy asszony arra való hivatkozással szakíttatta meg terhességét a 7. hónapban, hogy nem akar szájpadhasadékos kisbabát. Az eset után Joanna Jepson tiszteletes és ügyvédei keresik a lehetőséget, hogy elérjék a rendőrség döntésének bírói felülvizsgálatát. A rendőrség ugyanis nem tett feljelentést az orvos ellen, aki a késői abortuszt végrehajtotta.
A dolog lényege, hogy vajon a szájpadhasadék súlyos fogyatékosságnak tekinthető-e. A 24 hét után az abortusz csak akkor engedélyezett, ha jelentős kockázata van annak, hogy a gyermek súlyosan fogyatékosan születik. A tiszteletest képviselő jogászok szerint az ajak és szájpadhasadék nem tekinthető súlyos fogyatékosságnak. Másrészt a törvény bizonytalan, és rugalmasan értelmezhető, márpedig egy emberi jogokat érintő törvénynek egyértelműnek kell lenni.
Az ajak és szájpadhasadékos emberek betegszervezete szerint 6-700 gyermekből 1 ezzel a rendellenességgel születik Nagy Britanniában, és szintén ellenzik, hogy az ajak és szájpadhasadékot súlyos fogyatékosságnak tartsák.


Forrás: http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/full/327/7426/1250-c
.
 


Kedves Anyukák!
Ezúton szeretném a segítségüket kérni! Negyedéves védőnő hallgató vagyok. A szakdolgozatomat a nyúlajak, farkastorok témakörérében írom.Dolgozatomban a védőnői munka jelentőségét, az elvárt- és nyújtható segítség formáját szeretném megvilágítani, mely révén hatékonyabbá válhat a gondozói munka. A bátyám is ezzel a fejlődési rendellenességgel született, ily módon tisztában vagyok azzal, hogy a szülőknek rengeteg nehézséggel kell szembenézniük, hiszen a nyúlajkas, farkastorkos gyermekek speciális gondozást igényelnek. Azt szeretném kérni Önöktől, hogy írják meg nekem e-mailben, milyen nehézségekkel kellett/kell szembenézniük, mik azok amik problémát jelentenek gyermekük gondozásában és kik azok, akik segítséget nyújtanak önöknek.Segítségüket előre is köszönöm!Tisztelettel,Anita
e-mail címem:bojte.anita@axelero.hu
 
 


Sziasztok!
Szeretném felhívni a figyelmeteket egy újonnan alapított egyesületre.
A Mosolyogj bátran!;, teljes nevén "Mosolyogj bátran! Közérdekű egyesület a magyar ajak- és szájpadhasadékos gyermekekért" az érintett szülők, orvosok és érdeklődő támogatók együttműködésével 2004 nyarán létrehozott egyesület.
Egyebek közt létrehozta a www.hasadek.hu weboldalt, melyen számos információ található az archasadékok rendellenességekről, kezeléséről és megpróbál gyakorlati segítséget nyújtani etetési, szoptatási, logopédiai problémákban.
Amennyiben érdekel titeket az egyesület vagy olyan információt tudtok, amit érdemes lenne még kitenni, írjatok ide vagy a mosolyogjbatran@hotmail.com címre vagy a fenti email címemre.
sziasztok
Tutuja

ui: A www.hasadek.hu internet címen korábban is volt egy weboldal, a Mosolygj Bátran Egyesület ez évben jegyeztette be a nevére ezt az internet címet és töltötte fel új tartalommal.
 
 


Sziasztok.Úgy látom hogy itt régen jártak .De egy helyesbítés a Madarász utcai orvoshoz.2006 november óta nem dolgozik ott.A Visegrád utcai 13.ker 47c 2.em rendelőben található. hétfő 8-14 és szerda 14-20. Azt nem tudom hogy műtéteket csinál -e.De a Madarászba azt mondják hogy már nyugdíjba ment ,ha érdeklődik valaki.
 
 


Szia!!Akicsim is szájpadhasadékkal születet!!De szerintem ez tévhit hogy el kel hogy érje a 10kg-ot,nekünk a sebész azt mondta hogy egy éves kora körül mütik a babát mert még addig erősödni és fejlődni kell neki!!!Mi még csak 5 hónaposak vagyunk és 6kiló 20deka és 62 centi!!!Az evés nekünk is nagyon nehéz volt,főleg a mostani idő szakban nem nagyon evet!!!Most már kis kanálal is nagyon szépen eszik,próbálgatni kell kicsi mennyiséget és minden nap!!!Üdv Anita
ancsa87
Debrecen
 
 


Nekem is ugyanez a problémám, mint a témanyitónak, csak a tápszer meg talán a tejpép de az is csak nagyon hígan és nem igen hízik.. ha valaki tudna segíteni megköszönném :/ kittica92@gmail.com
rencsii
Pécel
 
 


@rencsii:


Sziasztok. Én is ugyanígy vagyok, csak a tápszer, tejpép, főzelékek meg csak alig. Az én kisfiamnak lágy szájpadhasadéka van, nemsokára esedékes a hosszú utazás a vizsgálatokra.
mandiga
Csepreg
 
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XTrefl