Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok!

Az én babám ezzel a fejlődési rendellenességgel jött a világra.
Sajnos az orvosok nem sok jót ígértek neki. Három nap múlva meghalt...
Olyan szülőket keresek, akiknek ugyanilyen rendelleneséggel született babájuk.
Valamint szeretném felhívni mindenkinek a figyelmét, hogy a terhességének 16. és 18. hete között menjen el magzati szívultrahang vizsgáltra. Ha én nem megyek el, akkor a szülés után egy-két nappal kell szembesülnöm azzal, hogy a kisbabám meghal. Ugyanis ezt a rendellenességet nem mutatja ki egy normál szülészeti ultrahang.
Sajnos én csak a 27. héten mentem el, de csak egy véletlen kapcsán.
Dönthettünk volna másképpen is. Választhattuk volna, hogy a babánk egy háromlépcsős műtéten essen át. A probléma az volt, hogy egy országszerte ismert szívsebész sem bíztatott minket túl sok jóval.
Állítólag az esetek 90%-ában a baba a műtétek során meghal. A maradék 10% sem élhet teljes életet.
Én akkor határoztam el, hogy ne legyen műtét, amikor egy amerikai honlapon olvastam, hogy ez a műtét ott kint Amerikában is csak időnyerésre alkalmas. Időt nyerni ahhoz, hogy ha esetleg nincs átültetendő szív, akkor kihúzza addig a baba.
Sajnos hazánkban nem végeznek szívátültetést csecsemőkön...
Nem szeretném, ha más kismama is így járna!
Üdv nektek, és mindenkinek boldog babavárást kívánok:
Kata
 


Sziasztok!Első babám nekem is hypoplasiás balszívféllel született.Nekem a terhesség során semmi problémám nem volt,az orvosok se vettek észre semmi rendelleneset.A baj csak szülés után két nappal derült ki. Időre,3000grammos 54cm-es babát szültem,akinél 1 naposan fertőzést gyanítottak és átszállították az I.sz.Női klinikára,ahol a másnapi kivizsgálás során diagnosztizálták a rendellenességet.Semmi jóval nem biztattak,sőt 5 napos gyermekemet rekordernek mondták,hogy még él.Sajnosd a 24.napon elveszítettük őt.Azóta született 4 egészséges gyermekem,akiknél dr.Hajdú Júlia a terhességek alatt többször is végzett magzati szívultrahangot és szerencsére mindent rendben talált.A doktornő országos hírű szaktekintély,mindenkinek nagyon ajánlom!Legkisebb babám 1 éves
,nála már a terhesség 11!hetében elvégezte a szívuh-ot,azt mondja,hogy annyit fejlődött már a technika,hogy már ilyen korai terhességi korban is jól ki tudja szűrni a rendellenességeket,de persze többször is voltunk kontrollon.Remélem ezekkel az infókkal tudok másoknak segíteni.Boldog babavárást és egészséges bébit kívánok mindenkinek!

rozsera
 
 


Sziasztok,

A kislanyom 2008. szeptember 2-an szuletett hipolasztikus
bal kamra szindromaval (HLHS). Azert irok, mert tobb
szempontbol mas informaciot kaptunk, es mas is tortent, mint
az elozo ket hozzaszolo eseteben.

A HLHS nem gyogyithato, de kezelheto: erre az. un Norwood
mutet szolgal; valoszinuleg ez az, amirol Katinka27 ir. A mutet
bonyolult es kockazatos, de a vilag nagy reszen sztenderd
eljarasnak minosul. Annak valoszinusege, hogy a baba az elso
mutet soran meghal kb. 15%. Az elso es a 6 honapos korban
esedekes masodik mutet kozott 10% ez a mutato. A harmadik
mutet 3-5 eves korban esedekes. Annak a valoszinusege,
hogy a gyermek megeri 5. eletevet kb. 60%. Ebben az esetben
azonban tobbe-kevesbe normalis eletet elhet, meg iskolaba
is jarhat. Mivel a technika nem regi, a legidosebb ilyen gyerekek
kb. tizevesek. Pozitive es negativ peldakrol is olvashattok a
www.lhm.org.uk honlapon.

Kislanyunk atesett az elso muteten, jelenleg biztatoan javul az
allapota. Persze Damoklesz kardja minden a feje es a fejunk
felett log. Ennek ellenere ugy hiszem, nem lett volna jogunk
megtagadni tole a lehetoseget.

Mindez nem Magyarorszagon, hanem Angliaban tortent.
Ezek utan persze elkerulhetetlen, hogy emigracioban
maradjunk.
 
 

 
 

Kedves Lányok!

A Babanet szerkesztősége szeretettel várja a Látogatók történeteit a gyerekvárásról, családtervezésről, gyereknevelésről, szülésről, egészségügyről, családról, óvodáról, iskoláról, munkáról. Ha van olyan történeted, amely kacagtató vagy megható, megindító, elgondolkoztató vagy felháborító, esetleg reményt vagy megoldást adhat másoknak, ne habozzatok, hanem ragadjatok billentyűzetet és a kész írást küldjétek ide: szerkeszto@babanet.hu.

A történetek bekerülnek a Babanet Te Történeted rovatába, illetve a főoldalon is láthatók lesznek.

Üdv:

Dia
dia
Budapest
 
 
 


Sziasztok!

Az én kisfiam 2007. 11.30-án született a II. női klinikán. 2 napos korában került át a GOKI-ba és 12.14-én Norwood I. műtéten esett át. 2008.10.15-én volt a Norwod II. műtétje. Sajnos a műtét során leállt a jobboldali rekeszizom, ezért azt is meg kellett műteni.
Jelenleg itthon van és élvezi az életet. Rengeteget rosszalkodik és folyton veszekedik a bátyjával. 13 és fél hónaposan elkezdett önállóan menni, és egyedül akar enni. Gyönyörű és hihetetlenül aktív gyermek. Még egy műtét vár ránk, reméljük minél később.

Nem mondom, hogy nem voltam, vagy vagyok ideges a kicsi állapota miatt. Mindig fihyelem a színét, éjszakánként a legkisebb rezdülésére is felébredek, de rengeteg örömet adott nekem.
Öröm nézni, ahogy nől és felfedezi a világot magának.

Azt javasolom mindenkinek aki ebben a cipőben jár, hacsak az orvosok nem látnak esélyt a gyógyulásra, érdemes belemenni a műtétbe.
 


Sziasztok!

Mi kislányunknak volt sziv fejlödési rendellenessége, emiatt olvaso az ilyen témákat. Neki FALLOTT- tetralógiája volt, és háromszor mütöttéka GOKI-ban. Bodor Gábor doktor ur végezte mind a három mütétet. Örülök, hogy az ujabb technikák segitségével egyre több gyereknek tudnak érdemben segiteni.

Nem tudom, hogy ismeritek-é a www.rirosz.hu honlapot? Ritka betegségekkel foglalkozik. Most február 28-án lesz Budapesten a Mezögazdasági Muzeumban a Ritka Betegségek Világnapja. Részletes program a honlapon olvasható.

Az iwiwen is müködik egy Rirosz klub.

Mindenkinek jobbulást kivánok: Anna
 
 


Sziasztok!
Olvastam, hogy az erről szóló bejegyzés már majdnem 8 éves! Nos, a mi történetünk még 2 éves sincs :) 
Kisfiúnk 2015 ben született, genetikai ultrahang és minden más vizsgálat megerősítette, hogy makk egészséges! Szuper, problémamentes terhesség, természetes szülés és egészséges szülők ( apuka nem mellesleg tesitanár ) sarjaként, születés után pár óra után kiderült, hogy komoly gond van!! Intenzív osztály, majd a diagnózis: HLHS!!! Túl pici a kicsikénk bal szívkamrája....3 lépcsős műtéti beavatkozás segíthet csak, illetve később, 30 éves kora körül szívtranszplantáció ( bár addig még rengeteg dolog fejlődik, 3D-s nyomtatás pl. )  10 nap múlva rá Norwood operáció, hála az égnek komplikáció mentesen zajlott!!! Egy hónap kórház, majd irány haza. Kapott kicsikénk gyomorszondát, mivel nem bírt eleget inni cumisüvegből, így mi pótoltuk a többit a szondába fecskendővel. Ennek utólag nagyon örülök, mert a következő tervezett műtétig elérte a kíván súlyt! 7 hónaposan Hemi-Fontan műtét, ott volt egy kis komplikáció, a szaturációja napokig nem állt be. De aztán, 1 hónap után hazamehettünk! Bár kaptunk oxygénpalackot, amit hála az égnek soha nem kellett használnunk. A gyomorszonda még egy hónapig maradt! Azóta itthon vagyunk,minden a legnagyobb rendben van. 3-4 éves kora körül, állapotától függően, szükséges lesz a 3. műtét: Fontan operáció. 
Jelenleg 3 havonta járunk kontrollra, 1,5 évesen fürdött már tóban, rendszeresen járunk uszodába! Egy hónap múlva 2 éves lesz, jár, szalad, nagyon eleven, aktív, értelmes kisfiú!! Egészségesként kezeljük, bár sok gyógyszert szedünk, de ez már rutin számunkra    Utaztunk már 16 órát autóval, és nyáron repülünk a tengerparti nyaralásunkra! Szóval minden rendben  Bár nem volt könnyű, de nem stresszelünk, ameddig együtt vagyunk szeretetben, addig teszünk minden percet csodálatossá!!!!! Első babácskánk <3 
Mi Németországban élünk, itt is született és itt kezelik kisfiúnkat, a magyar ellátás ugyan olyan jó!!!! 
Remélem információmmal tudtam segíteni!!!! Csak pozitívan és boldogan!!! Kitartást minden HLHS-es családnak <3
 
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XGyerünk, anyukám! - Teakiadó