Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok!
A történetünk elég hosszu de elöszőr csak megpróbálom nagy vonalakba vázolni.Kisfiam két évvel ezelőtt született(0/0/3 Apgar értékkel) újra kellett éleszteni,majd elkerült a I sz. Gyerekklinikára ahol bekerült egy tudományos újfajta kutatási programba mivel középsúlyos oxigénhiányt szenvedett.Szeretnék találni olyanokat akik szintén átestek ilyen szörnyüségeken ! Érdekel nekik hogyan sikerült átvészelni a nehézségeket. Maradtak- e fejlődési vagy szellemi rendellenességük ? Most nagy vonalakban csak ennyi.Ha valaki ír majd mesélek ami érdekli ezzel kapcsolatban. Köszi
 


Szia Karmarcsi!!!
De jóóóóóó, hogy végre találok valakit aki hasonló gondokkal küzd , mint mi!!!!

Az én fiam 7 éves , szüléskor pofozgatás, lógatás után sírt föl (9-10 apgar értéket kapott :!: :?: ).
Sötétkék-szürke színben pompázott az egész teste, a jobb szeme bevérzett. Mikor legelső alkalommal hozták szoptatáskor akkor láttam meg rajta, hogy tele az egész teste megpattant erekkel. Azt a választ kaptam kérdésemre, hogy a szüléskor elszenvedett oxigéhiány miatt van. Majd másnap besárgult.
Ezek után úgy engedtek haza minket(időben), hogy minden rendben van a babával!!!
Eltelt egy pár nap és rájöttünk, hogy valami gond van, mert nagyon izgága a mi picikénk és nem tudott kakilni.
Elkezdőött a kálváriánk: orvostól-orvosig jártunk, kivizsgálások sorozata. Eredménytelenül, de arra, hogy a gyerek középfokban hypotóniás 10 hónapos korában jöttek rá.
Megint következett egy sor vizsgálat (MR, Genetika, anyagcsere, izom-biopszia, stb.) mind eredménytelenül. A mai napig nem tudjuk, hogy minek köszönhetjük, hogy kisfiunk beteg.
Két és fél évesen tanult meg járni az intenzív fejlesztésnek köszönhetően(Dévény), korai fejlesztésre jártunk, akupunktúrára a YAMAMOTO intézetbe, HRG tornára, stb.
Most hét éves Flórika, nem tud beszélni, nagyon nehezen alakul a szobatisztasága, hiperaktív, középsúlyos értelmi fogyatékos és januárban epilepszia is kialakult nála. A legszomorúbb az egészben, hogy az orvosok nem abban segítenek, hogy hogyan lehetne javítani az állapotán, hanem mindenféle genetikai betegséget szeretnének rábizonyítani, természetesen eredménytelenül.
A gyógytornászunk kisagyi sérülésre gyanakszik.
Félre ne érts! Nem akarlak ijesztgetni, mert megmonták, ha a szülésnél oxigént és infúziós kezelést kap, lehet, hogy nem lett volna semmi baj, vagy csak nagyon enyhe kérosodást szenvedett volna el, amit ki nőhetett volna.
Az biztos, hogy nem szabad az orvosokra várni, mert nme ismerik el például a Dévény-módszert, pedig szerintemmi annak köszönhetjük, hogy a hypotónia mértéke csökkent.
Ne haragudj, hogy rád zúdítottam mindent!
Üdv
 
 


Szia Szilkó !
Örülök hogy válaszoltál. Igazából a te történeted talán szomorubb vagy inkább azt mondanám gondokkal teltebb mint a miénk. Az a baj hogy én csak nagy vonalakban ábrázoltam a mi kálváriánkat amiből nem derült ki hogy nekünk úgy néz ki most már nincs semmi gondunk. Én igazából erről a kisérleti dologról akarok kutakodni és a korai tornáztatást ajánlani. A mi történetünket igazából mondhatom "csodának" de remélem nem egyedinek.Az alapján hogy a kisfiamba 5 perc után tudtak életet lehelni és tulajdonképpen szülés közben középsúlyos oxigénhiányt szenvedett mindezek ellenére , 20 hónapos korában volt egy úgynevezett TOBY lezáró fejlődésneurologiai vizsgálata amin korának megfelelően teljesített.Neki nincs semmilyen visszamaradott károsodása.Amiért én igazán nyitottam ezt a témát az az hogy probáljak reményt és hitet adni hogy nagyon lenntről is van remény és lehet reménykedni.Mikor nekünk elkezdődött az úgynevezett rémálmunk a testvérem és ismerősök kezdtek el kutakodni az interneten és ott nyitottak topikot és azon tanácsolták a korai fejlesztést. Nagyon nehéz időszakon mentünk át az elején mi is,beletudom képzelni magam azok helyzetébe akik sajnos nem lehetnek olyan szerencsések mint mi de mi is nagyon közel voltunk hozzá.Igazából szeretném felhívni a figyelmüket azoknak akik nem tudják hogy milyen sokat jelenthet a korai tornáztatás az ilyen kisbabáknál (mi Dévény féle tornára jártunk 5 hetes korától (52 alkalommal) de úgy érzem megérte.Kisfiam 6 hónaposan átfordult , 16 hónaposan pedig önálloan járt. Verbális kézsége pedig átlag felettinek mondható hiszen még csak 8 hónapos volt mikor az első értelmes szót kimondta. Megkérdeztük hogy csinál a kis kacsa és rávágta hogy háp érthetően értelmesen. Itt kezdődött most 2 évesen már egyszerű mondatokat is megfogalmaz.Tudom hogy nálunk is bármikor jöhet valami nem várt dolog (pl. Epilepszia)hiszen nagyobb százalékban van rá esély mint a rendesen született kisbabáknál de szeretnék optimista lenni és továbbra is bizakodni hogy már nem vár rám semmi rossz az életbe. Szeretnék neked sok türelmet kitartást és boldogságot és sok-sok örömet kivánni mert azért remélem ilyen is van.Ha gondolod szívesen meghallgatlak ha szeretnél írni de tanácsokat nem tudok adni mert bármilyen hihetetlen ilyen Apgar után is van egészséges élet (mert azt gondolom ebből következtettél rosszabbra).Azért keresem a TOBY-sokat hogy vajon ennek mennyi köszönhető.Ne haragudj hogy ilyen hosszú lett .Azért jelentkezz !!!!!
 

 
 

azt hiszem, télleg korrektebb lett volna, ha a nyitó hsz-ból kiderül, h jól vagytok. amúgy van egy egészen jól működő "késői mozgásfejlődés" topik, sztem ott több tapaszatlatcserére van lehetőség
 
 


Sziasztok! Mégegyszer bocs hogy az elsőből nem derült ki,hogy mi jól vagyunk de az igazi lényeg nem ebben van . Továbbra is keresem még a TOBY -ba bekerülteket. Juli! Bocsi de te tudod ez mit jelent ? Lehet nem is érdekel. Én az ami biztos hogy senkit meg nem bántanák aki így érzi bocsi.Akit rossz ér vagy fájdalom az mindegy mennyi ideig tart, az örökre nyomot hagy. Azzal hogy valami már látható nyomokban vagy fizikailag nincs az attól lelkileg ,idegileg megmarad.Az ember utolag is keresheti a miértekre a választ.?Hogy miért is keresem lehet magam sem tudom ,ezért keresek hasonló sorsuakat hátha sikerül tovább lépni.

Szilkó !
Mégegyszer bocsi . Ha te is megbántva érzed magad tényleg sajnálom.
 


karmarcsi írta:Sziasztok! Mégegyszer bocs hogy az elsőből nem derült ki,hogy mi jól vagyunk de az igazi lényeg nem ebben van . Továbbra is keresem még a TOBY -ba bekerülteket.. Én az ami biztos hogy senkit meg nem bántanák aki így érzi bocsi.Akit rossz ér vagy fájdalom az mindegy mennyi ideig tart, az örökre nyomot hagy. Azzal hogy valami már látható nyomokban vagy fizikailag nincs az attól lelkileg ,idegileg megmarad.Az ember utolag is keresheti a miértekre a választ.?Hogy miért is keresem lehet magam sem tudom ,ezért keresek hasonló sorsuakat hátha sikerül tovább lépni.

Szilkó !
Mégegyszer bocsi . Ha te is megbántva érzed magad tényleg sajnálom.
 


látom, nem nagyon veszed a fáradtságot sem arra, h pontosan fogalmazz, sem arra, h böngésszél. ha uis végignézed a topikokat, találtál volna sorstársakat, akiknek a babája ox-hiánnyal született, elég lett volna ott is megkérdezni, ismeri-e valaki ezt a programot. ha tovább böngészel, azt is láthattad volna, h konduktor vagyok, és csak úgy a saját szabadidőmben szoktam segíteni, ha valakinek kérdése, problémája van, így hát, nem nagyon áll meg az a vád, h nem érdekel bármi is ebben a témában. de azt ne mondd már, h egy napon említhető egy halmozottan fogyatékos, sérült gyerek nevelése azzal, h nektek a kezdtei időkben problémáitok, aggodalmaitok voltak. fogalmad sincs, milyen teher minden szempontból, ha iylen gyerek él a családban. hisz, ha lenne, akkor már az első hsz-odban jelezted volna, h ti nem ilyenek vagytok. de a hatás kedvéért ilyeneket írtál, h 0-0-3-as apgar, újraélesztés. középsúlyos ox. hiány, szörnyűségek. valamint fejlődési, szellemi rendellenességekről érdeklődtél.szóval alaposan előkészítetted a terepet annak, h itt valami dráma fog következni, és ehhez keresel sorstársakat. ehhez képest a köv. hsz-ban lazán közlöd, h nálatok minden szuper. ne haragudj, de ez érzéketlenség. az előző hsz-omban csak nagyon szolidan jeleztem, h nem volt szerencsés a nyitás, de ahelyett, h röviden azt írtad volna, h elnézést azoktól, akiket érinthet a félresikerült hsz., jól letámadsz, majd elbagatellizálod a különbséget a ti történetetek és a szerencsétlenebbül jártak között. sztem egy kicsit gondolkodj, mielőtt újra billentyűzetet ragadsz. viszont nagyon örülök, h ilyen rossz születés körüli események ellenére ellenére jól van a babád, hiszen ez nagyon fontos dolog.
 
 


Szia!
KÖszi a kioktatást. Böngésztem ,láttam ,hogy konduktor vagy sok hozzászólással segítséggel.Elismertem, bocsánatot kértem utolag olvasva láttam, hogy rosszul fogalmaztam. Gondolj amit akarsz. Részemről a keresés befejezve. A szülés körüli időszakban elszenvedett oxigénhiány következményeinek kezelésére az orvostudomány jelenlegi állása szerint nincs olyan módszer amely bíztosan hatásos lenne az idegrendszeri károsodás kivédésében.Jelen pillanatban arra keresik a választ hogy hogy az asphyxiás újszölöttek HŰtése növeli -e annak az esélyét, hogy maradványtünetek nélkül teljesen meggyógyuljanak.A programmba azok közül kerülhetnek akik középsúlyos vagy súlyos oxigénhiányt szenvedtek.Ezért nyitottam így ,hogy TOBY programmba került.Azt hittem majd csak azok közül írnak. Mégegyszer Bocs. Részemről bezárva és lezárva.Sziasztok.
 


Juli!
Szeretnék egy segítséget kérni. Szeretném megszüntetni nyitó hsz.-t . van rá mód, hogyan ?, Ha már így elszúrtam, pedig nem volt szándékos ha hiszed ha nem ! ? Mindenesetre szerintem mióta beszálltál megnövelted az oldal olvasási létszámát. Mivel nem is ismerjük egymást , kár bármit is egymásnak oda mondogatni nem ezért nyitottam. Én nem ilyen ember vagyok és ezt nem akarom .Igazat adok neked, de te akkor sem értesz és ismersz engem. IGazad van abban is a lényeg hogy a kisfiam jól van . Köszönöm Szia
 


szia!

évekkel ezelőtt olvastam a babaneten topik-megszüntetéssel kapcsolatban,akkor azt írta a moderátor, annak, aki kérte, h nem teheti, ha már nem csak az indító hsz van ott, hiszen nem tüntetheti el mások hsz-ait ugyanazzal a lendülettel. ettől függetlenül megpróbálhatsz írni a babanet üzembentartóinak, hátha.
 
 


Köszi szépen. Végül is akkor mindegy. Majd ha jónak látják leveszik.
 


sziasztok!

van egy új dolog, ami nekünk nagyon sokat segített, csak ajánlani tudom!
A neve Kaqun víz, oxigénnel dúsított víz, amiben fürdetni kett a babát. A én kislányom 1 évesen még semmilyen fejlődésben nem indult el: se mozgás, se beszéd, se semmi, csak feküdt a hátán és kapálódzot meg sírt! A BHRG, meg a Dévény sokat jelentett, de az igazi áttörést ez a víz hozta meg.
Az első fürdetés után megfordult, a 4. után felült!!!
Nem csodaszer, de rengeteget segíthet hypoxiás gyerekeknek!!!
Budakeszin van.
Ha érdekel titeket írjatok nyugodtan!

üdv
kr
 


@karmarcsi:
Szia karmarcsi
Nekunk most szuletett babank es Tobin vett reszt,jelenleg meg Devenyizünk.Most 2 hónapos es orulnenk ha tudnank veled beszelni esetleg .Ha meg aktiv vagy es irnal a Cseh.janos2@gmail.com-ra az nagyon jó lenne.
Köszönöm

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XGyerünk, anyukám! - Teakiadó