Új privát üzeneted érkezett!

2007.-ben VACTERL szindrómás babánk
született...abban szeretném az Önök/
Ti segítségeteket kérni,hogy van-e olyan
szervezet, alapítvány, ahol az ilyen betegséggel küzdő gyermekek
családjával lehetne kapcsolatot teremteni...egymás segítségére...


hálás köszönettel

Kellemes Ünnepeket Kívánok Mindenkinek!!!

Cicapracli
 


Szia! Nálunk is van egy 7 és fél éves vacterl asszociációs gyermek. Tudtommal nincs ilyen szervezet. Ha gondolod, írjál. Szia
 
 


Szió encsi00!!

..Te írtál az emailomra??

üdv

Cicapracli
 

 
 

Szia! Én irtam . Elolvastam a leveled, de nagyon sok dolgom van, azért nem válaszoltam eddig. Örülök, hogy jelentkeztél, és jól vagytok. Encsi rövid története a babanet-társalgó-nyelöcsö atréziás baba nevelése cimü topikban olvasható. Érdemes Neked elolvasni a következö topikokat: babanet-gyermekbetegségek gondok-gyermek sztóma-arcüregátmosás fül -orr-gége-vákuumos arcöblités-közgyógy témájú,ha még nem láttad ezeket. Az egyéb elérhetöségemet az email cimedre elküldöm. Most megyek encsit fürdetni. Várom válaszod.

Üdv: Anna
 
 


Sziasztok!

2008. december 7-én nekünk is VACTERL -es kisfiunk született. Egy naposan már műteni kellett a végbélnyilás hiánya miatt. Egyenlőre stomanyilást csináltak és majd később derül ki, hogy mikor és hogyan lehet helyrehozni a végbélnyilást. Ezen kívül egyenlőre csak apróbb rendellenességeket találtak.Folyamatosan attól félek vajon később is kiderülhet még valami? Három naposan ugyan átnézték amit csak lehetett és nem találtak mást, de vajon ez biztosan azt jelenti, hogy "megnyugodhatunk"?

Tudnátok esetleg segíteni abban, hogy mi jöhet még?
Van esetleg itt valaki aki hasonló rendellenességgel született gyermeket nevel? (anus atresia,hypospadiasis, síndactylia)

Előre is köszönöm a segítséget!

Kép
Kép

Kriszti


Kedves Kriszti!

Üdvözöllek, mint sorstárs anyukát. Remélem a körülményekhez képest jól vagytok. 8.5 éves kislányunk van akinél a születése napján megállapitották a diagnózist, s azóta ujabb nem jött hozzá. Igy is volt, ill. van elég. Nála nyelöcsö, sziv, vese, és végtag fejödési probléma volt, ill. van. Sok mindent megoldottak, de van még feladat. Nála végbél nél nem találtak semmi teendöt.
Ismerek két olyan anyukát akinek gyerkénél találtak végbél rendellenességet, irok majd Nekik, hogy nézzenek ide. Az általad leirtakban Nekünk nincs tapasztalatunk, de szivesen tartom Veletek a kapcsolatot. Irok majd privátban is.
Minden jót Nektek! Üdv: Anna
 
 


Kedves Lányok!

A Babanet szerkesztősége szeretettel várja a Látogatók történeteit a gyerekvárásról, családtervezésről, gyereknevelésről, szülésről, egészségügyről, családról, óvodáról, iskoláról, munkáról. Ha van olyan történeted, amely kacagtató vagy megható, megindító, elgondolkoztató vagy felháborító, esetleg reményt vagy megoldást adhat másoknak, ne habozzatok, hanem ragadjatok billentyűzetet és a kész írást küldjétek ide: szerkeszto@babanet.hu.

A történetek bekerülnek a Babanet Te Történeted rovatába, illetve a főoldalon is láthatók lesznek.

Üdv:

Dia
dia
Budapest
 
 
 


Szia Anna!

Még egyszer köszi,hogy írtál! Irok majd e-mailt is de most épp ide léptem fel és lám máris mennem kell! De ezt még azért is befejezem. A két anyuka akiket említettél nem a gyermek sztóma topik-nál irtak? Majd próbálkozom ott is mert azért nálunk vannak fennakadások a zsákhasználattal kapcsolatban.
Remélem ti jól vagytok!

Kép
Kép

Kriszti


Sziasztok!

Nem tudtam, hogy ez a topic itt létezik. Én egy másik topicot nyitottam a gyermek sztómát. Sajnos ott sokan nem írtak, ill. én sem vagyok nagyon sokat most már itt mivel én is már dolgozom igy nagyon kevés idő jut a nezetésre. Most kaptam egy privát üzenetet, szerintem Te voltál Anna. Így találtam ide...
Nagyon örülök, hogy rátok találtam....
Szóval, Nekem Gergő 2003-ban született tehát öt éves múlt.
Nekünk "csak" anus artesiánk van, tehát nem volt nyílásunk.
Anna! Nem értettelek meg akkor nektek volt vagy nem volt végbélnyílása a kislányodnak??
Cicapracli!!
szia, mi már beszélgettünk régen a privát üzenetekbe...
Mi újság van veletek??

Kriszti!
Hol műtöttek benneteket? Minket mikor megműtöttek akkor mindenféle vizsgálatot megcsináltak és úgy engedtek haza bennünket, hogy tudtuk hogy "csak ennyi" bajunk van.
Szerintem ha más probléma lenne annak már jelentkezni kellett volna és kiderült volna már.
Bármiben tudok neked segíteni nyugodtan írjál: email címem: kikibodo@freemail.hu itt megtudom adni a telefonszámomat is ha gondolod.

Mennem is kell, holnap is fogok jönni! Irjatok

Krisztaa
 


Sziasztok!!!

Krisztaa...írtam privit....:)))...csak nem tudok mindig a netre menni...,de mindenkinek válaszolok....:))

Mi jól vunk hál istennek.....most épp javító intézetet keresek a kisfiamnak...,mert nagyon "rosszz"...:)))))))))

...hál isten...a műtétei után nem gondoltam vola soha ,h ilyen kis életre való lesz.....:)))

kellemes 7et Nektek!!!

üdv

Cicapracli
 


Sziasztok!

Anna! Köszi a közreműködést!
Irok még e-mailt is.

Anikó!

Neked már írtam, remélem meg is kaptad.

Krisztaa!

Örülök, hogy ránk találtál, pont a gyermek stómához akartam írni, de megelőztél. Írtam neked e-mailt, de kifelejtettem, hogy légy szives és add meg a telefonszámodat, mert nagyon sok kérdésem lenne hozzád, mivel ti már végig csináltátok ami ránk még vár.
Minket úgy engedtek haza, hogy egyenlőre még nem találtak mást, de többszörösen kihangsúlyozták ezen feljlődési rendellenesség nem szokott önmagában járni. Ezért is aggódtam.
Ma beszéltem a gyerekorvosunkkal aki azt mondja örüljek ha tényleg "ennyivel" megúsztuk az előzményeket tekintve.
Reménykedem. :D

Kép
Kép

Kriszti


Sziasztok Mindenkinek!

Örülök, hogy az utóbbi idöben ilyen aktiv lett ez a topic, és az emberkék egymásra találtak.
Régebben elég gyakran néztem találok itt ujabb irást, de mostanáig kellett várni. Egyszer a gasztoenterológussal beszélgettem a kis lányunkról, s mondtam Neki, hogy az interneten keresgetek ilyen gyerekeket, s nem találo. Erre Ö azt mondta pedig a születés szám és a betegség elöfordulásából az következne, hogy több Anyukával kellett volna össefutni. Az elmult egy év internetezgetése, és a Tüzoltóból származó infókból az a tapasztalatom, hogy a gyerekek nagy részét a Bókayban mütik. Egy kérdés lenne: hogyan lehetne azt elérni, hogy az illetékes Anyukák egymásra találjanak? Nekem a következö: a sebészeti, a PIC osztályon a növéreknek, az orvosoknak el kellene mondani, vagy a cimet megadni, hogy a Szülök hogyan tudják egymást elérni. Mi a Tüzoltóhoz tartozunk ott tudom ezt megoldani, vagy még egy a régi PIC-en lévö doktor nénijeinket elérni, mert tudtommal Ök a Bókayban dolgoznak, mióta a Tüzoltóban megszünt a PIC, és összevonták a kettöt. Nálunk a Jenövári doktor ur az aki ezen a területen járatos, Ö az Enikö doki bácsija. Encsinek csak a JENÖ, végig nagy betüvel. Nagyon szereti a Doki bácsit, és a kórházat is. Igaz a második otthonunk. Ha van ötletetek, vagy jobb irjátok meg!

Krisztaa!

Én voltam aki irtam privátba, mert a Krisztinek akartam segiteni, minél elöbb infóhoz jusson. Enikönél nem volt végbélnél probléma, volt helyette böven.Ö nyelöcsö, sziv, vese, és kéz fejlödési rendellenességgel született. Összesen 9 nagy mütéte volt, ebböl 2 nyelöcsö, 2 gyomorsztóma, 3 sziv, 1 gégemetszés, de ezt hamar megszüntették, és egy fejplasztika mütét a felfekvés miatt. 4.5 évesen epilepsziás rosszulléte lett, ezt beállitották, azóta ilyen rosszullét nem volt. Röviden ennyit, a többit nem emlegetem. Ö 8.5 évesjelenleg még gyomorsztómás. December 6-án kezdett 8 év után ujra szájon keresztül enni pépeset. Ezt gyakoroljuk, s mellette, ha kell gyomorsztómán keresztül pótolom a hiányzót. Szájon keresztül még inni nem tud, csak kanalazva. Iskolába csak magántanulóként járhat az etetése miatt. Egyébként egy nagyon eleven érdeklödö kislány. Korához képest lemaradt, igy emiatt speciális iskolába jár. Röviden ennyit Magunkról.

Anikó!

Örülök, hogy jól vagytok, és irtál . Várom leveled. Most mennem kell a pépes uzsit elkésziteni. Jelntkezem majd.

Kriszti!

Remélem a telefonos beszélgetés után talán kevesebbet izgulsz.


Mindenkinek további szép napot kivánok: Anna
 
 


Sziasztok!

Van mára egy "aranyos" történetem.
Be kellett mennem dolgozni, úgyhogy a férjemre hagytam Alexet.
De persze az én drága kisfiam pont ilyenkor nem kel fel időben, már tisztába tettem, de jelét sem adta, hogy felkelne. Jobb híján nekiálltam és lefejtem amit tudtam, de mindig hozzá kell pótolni tápszerrel is. Mondtam a férjemnek, hogy igy kénytelen lesz két cumiból etetni, de gondolom megoldja.
Mikor hazajöttem kérdezem hogyan ment a dolog. Közölte, hogy a sárga cumisüvegből nem jön semmi mert túl lassan evett a gyerek, úgyhogy ő összeöntötte a cuccot, de igy is fél órát etetett.
Kis híján rosszul lettem, mert a drága képes volt összeönteni az anyatejet a tápszerrel.
Szegény gyerekem! :D
Nem értem ha a fejét nem is de a mobilját azért használhatná.

Kép
Kép

Kriszti


Sziasztok!

Városi Anita vagyok ,van egy 2,5 éves kislányom. A születése pillanatáig úgy tudtuk hogy egészséges kislányunk születik.De nem így lett komplex fejlődési rendellenessége van , Vacterl szindrómás.
Keresek hasonló helyzetben lévő szülőket .Ha valaki tud ilyenről vagy az ismeretségi körében van kérem jelezzétek.
Elérhetőségem:anitaszonja@gmail.com 06-20/45-45-755
Van egy blog amelyben erről lehet beszélgetni:
http://veleszuletettfejlodesirendellenessegek.blog.hu/

Anita
 
 


Sziasztok!

Kriszti! A történet aranyos, ne idegeskedj emiatt. Férjed megoldotta, gyerek elfogadta. Férjed pedig ugy gondolta meg tudja Ö ezt egyedül is oldani, s nem zavar.
Hogy vagytok? Sikerült gondolom a többiekkel is felvennia kapcsolatot. Sztómánál lévö probléma megoldódott?

Anita! Mi már beszéltünk, ill. váltottunk levelet. Köszi szépen, hogy megirtad a blog, és az elérhetöségeidet.

VACTERL asszociáció a Ritka betegségek közé tartozik. Minden évben megrendezik február utolsó napján a A RITKA BETEGSÉGEK NAPJÁT. Most február 28-án lesz Budapesten a Mezögazdasági Muzeumban. Ha többet tudok róla irok majd. Itt is lehet talán sorstársakat találni.

Aki nem ismeri még ajánlom a RiROSZ honlapot, az iwiwen a RIROSZ klubbot, és a betegmagzat honlapot.

Mindenkinek további szép napot kivánok: Anna
 
 


Tartósan beteg gyermek nevelésének nehézségei

Ebben betegségben szenvedők tényleg kevesen vannak, ezért sokszor érezzük magukat
egyedül, míg meg nem találjuk a sorstársainkat és a hozzáértő szakembereket.
A helyzetet súlyosbítja, hogy az ide tartozó betegségek, állapotok zöme összetett, több
szervet érint és többféle ellátást igényel.
Betegségekhez kapcsolódó problémák:
[az információ hiánya:
magáról a betegségről és arról, hogy honnan lehet segítséget
kapni, beleértve a megfelelő szakorvoshoz történő irányítás hiánya
a tudományos és gyógyászati ismeret nincs elegendő : szociálisan is elszigetelődünk
 társadalmi következmények:
abban a családban ahol ilyen gyermek él , az egyik szülő – általában az anya – legtöbbször teljesen abbahagyja a fizetésért végzett munkát, Ennek hatására, miközben a költségek ,kiadásaink elképesztő mértékben nőnek, a bevételek jelentősen csökkennek.
 a betegség az élet minden területére kihat,
legyen az a tanulás, a jövőbeni munka megválasztása, szabadidő barátokkal, vagy aktív élet. Megbélyegzettséghez vezethet, a társadalmi közösségből való kizáráshoz,
 a megfelelő egészségügyi ellátás hiánya:
nincsen olyan, ami a szükséges különböző területeket egyesítené (fizioterápia, táplálkozás-tudomány,pszichológia, stb.)
 a gyógyszerek és kezelések ára:
a betegség által jelentett újabbköltségek,;
 igazságtalanságok a gondoskodásban:
szociális ellátások rendszere sem tud megfelelő megoldást nyújtani a családok.

És éppen e komplexitás nehezíti meg éltünket.
Nagy szükség van a lelki támogatásra,és a tapasztalatcsere legalább annyira fontos, mint a megfelelő szakismeret.

Anita
 
 


Sziasztok!

Február 28-án Budapesten a Mezögazdasági Muzeumban rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját. A részletes programróla www.rirosz.hu honlapon lehet tájékozódni.

Minél többen menjünk el!

Az iwiwen müködik egy Rirosz klub, szives figyelmetekbe ajánlom.

Remélem Mindenki jól van, s egyre jobban.

Üdv: Anna
 
 


Sziasztok!

Nagy a csend. Irjatok!

Minden Krisztinának nagyon boldog névnapot kivánok.

Üdv: Anna
 
 


Sziasztok!

Érdeklődnék, hogy valainek a manójának nem volt e mostanában zárása (anus atresia után), Mert nekünk most volt.
Mire számíthatok, mennyire lesz nehéz?
Meddig lesz piros a popsija, mikorra szokja meg a kakit a popsija?
Ha már nem kap olajat nagyon nehéz lesz?
Szorulásos lesz?
Tud majd rendesen kakilni ha nagyobb lesz?

Bocsi a sok kérdésért!

Üdv: Ilus
 
 


Szia Ilus!

Mi vacterlesek vagyunk, de végbél mütétünk nem volt. Ilyen dolgokra nem tudok válaszolni. Amit én tudok, hogy általában gyerekenként más, és más. Ha jól emlékszem a cicapracli, Kriszti1971, és city778-nál voltak végbél problémák. Öket kellene privátba keresni. Mostanában ugyanis ritkán irunk ide.

Van ezen kivül más problémátok? Ha nem akarsz ide irni akkor magánba is irhatsz!

Gyermekek, betegségek gondok cimü részben a gyermek sztómánál vannak ilyen esetek még, de oda is ritkán irnak.

Hallottál a Ritka Napról?

Most mennem kell, de jelentkezem, és várom jelentkezésedet még.

Üsv: Anna
 
 


Sziasztok!

Mindenkinek ajánlom a www.rirosz.hu honlapot, és azon belül is a Ritka nap rendezvényét.

Üdv: Anna
 
 


Szia Ilus!

Nekünk tavaly augusztusban volt a zárásunk. A kisfiamat Kálmán doki műtötte a Bókay utcai klinikán. Nem volt vészes a műtét, pedig még némi komplikációnk is volt. Viszont előtte az a sok beöntés, na meg hogy nem ehetett az azért megviselte szegénykémet. Két napig vártunk a kakira műtét után, de rendben beindult minden:)) Három hétig kínlódtunk a popsi pirosodással, de azért azt is ki lehet bírni. Alex még két hétig kapta az olajat, azóta már mindent ettünk, de szerencsére nem szorulásos egyáltalán.
A popsi pirosságra nagyon sok mindent kipróbáltunk, nekünk a boraxos gyógyszertári kenőcs jött be, azóta is azt használom.
Kitartás, a nehezén már túl vagytok és nagyon lehet örülni a kakis pelusoknak:))

Remélem mindenki jól van.
Köszi Annak, hogy írtál!

Kriszti

Kép
Kép

Kriszti


Jav.: Köszi Anna, hogy írtál!

Kép
Kép

Kriszti


Szia Kriszti!

Örülök, hogy irtál. Majd kereslek telefonon, mert sok dolgom van

Remélem Mindenki jól van, jobban, mint mi. Ha van kis idötök irjatok!

Ritka napon jó lenne már személyesen is találkozni.

Üdv: Anna
 
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XTrefl