Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok!
Sorstársakat keresek!
Minnél több információt gyűjtök erről a betegségről!
Azok a gyermekek akiknek ilyen betegségük van miként fejlődnek,milyen fejlesztéseket alkalmaznak náluk.
És a szülők is érdekelnének,hogy ti hogyan élitek meg ezt a helyzetet?
Hogyan és mikor derült ki a probléma.
 
 


Kedves Szambea!


Én, mint szakember szeretnék hozzá szólni a témához, ugyanis konkrétan foglalkoztam microcephalias gyermekekkel.
Az első és legfontosabb tanácsom légy nagyon, nagyon türelmes és kitartó. Hiszen lesz olyan fázis, hogy a kicsinek elmondtál már valamit 50x és még mindig nem úgy mennek a dolgok, de neked ekkor is ugyanolyan lendülettel kell tovább folytatnod a gyakorlást a kicsivel.

A kitartó munkád gyümölcsét viszont olyan óriási szeretettel és ragaszkodással fogja a kicsi jutalmazni, hogy ez mindenért kárpótol...

Ha érdekel néhány gyakorlati tipp is , szeretettel várom leveled:)

Üdvözlettel: Judit

Cseperedő Képességfejlesztő Játszóház
www.cseperedojatszohaz.hu
cseperedo@cseperedojatszohaz.hu
 


Kedves Szambea!Nekem van egy kislányom,aki agyi fejlődési rendellenességgel született(microcefal).Ő már januárban 7 éves volt.Olyan,mindt egy baba nem tud egyedül ülni,enni,pelusozom. Az első pillanattól elfogadtuk,hogy ő ilyen nem volt könnyű,az első évet kórházakban töltöttük,és még utánna is sokat volt beteg de mára szerencsére sokat javult e téren.Jár hozzánk gyógypedagógus,ezáltal nőt a figyelme(picit)!Hordtuk gyógy úszásra,de többször tüdő gyulladása lett,ezért abba hagytuk.Sokat mosolyog,boldognak látom,de ha arra gondolok,hogy ő már ennél többre nem lesz képes,össze szorul a szívem!Úgyhogy erre nem is gondolok!De ő gyönyörű,hosszú hullámos haja van,gyönyörű kék a szeme!Van egy 6 éves egészséges huga,aki imádja!Ha kiváncsi lennél valamire,szívesen válaszolok!Üdv.
 

 
 

szia Szambea!!
kisfiam 3 éves múlt,mikrokefáliávak(kisfejűséggel)született.
Most 98cm a fejkőrfogat 43cm! ép intelegtusú azt állapítooták meg
pesten a HRG központban és sok más helyen!!
Sok helyre járunk fejlesztésekre Szenzomotoros,Ayrisz,Gyógytornászhoz,gyógylovaglásra....
elsem tudom mondani,hogy örülök hogy találtam olyan szülőt
akivel tudok erről a problémáról beszéni nagyon elvagyok
keseredve ez miatt!!
Ez mellett Hiperaktív!!
Mennyi idős a gyermeked??mekkora a fejkőrfogata??

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia lignézsu!!
én is kérdezhetnék valami tőled??
mekkora a lányod fejkőrfogata??
Genetika vagy méhen belüli fertőzés!!
Köszönöm előre is a válaszod!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Kedves Rudmilla! Nagyon örülök,hogy írtál,remélem,valamiben tudok neked segíteni! Megmértem a babucim buksiát,46cm. Az az igazság,hogy ha nem mondom,hogy pici a feje,észre sem veszik,mert előről nem látszik. Nekünk úgy kezdődőtt,hogy 23.terhességi hétig minden rendben volt.a 27. héten,látszódott,hogy az agykamrái ki vannak tágúlva.Ezt az orvosom látta itt Ajkán,utánna Veszprémben,egy orvos azt mondta, ennek a gyereknek,semmi esélye az életre!Ekkor fordúlt meg velünk a világ!!Utánna az 1sz. női klinikára mentünk,ahol volt DNS, kromoszóma vizsgálat,minden negatív lett,mondták,nyugodjunk meg,lehet,hogy nem lesz semmi baj! Hát lett!!! Folyamatos orvosi ellenőrzés alatt voltam,5 hetet ott feküdtem,majd a 37.héten megcsászároztak,mert nem nőtt 1890g,és43cm volt.Aztán közölték,hogy meg fog halni,mert túl pici a feje,és ott hagytak,ez már az intenzíven történt! Azóta bejártunk néhány kórházat, 3 ill 4 hónaposan újra élesztették,mivel epilepsiás is,és roham kapcsán leállt mindene! Nagyon sokat volt itt az ajkai kórházban,már szinte családtagok voltunk,de szerencsére,sikerült megerősődnie,és már ritkán látja orvos! Foglalkozott vele konduktór,dévényis mozgás fejlesztő,hordtuk HRG-re,de átütő siker nem született! Jelenleg gyógytornász,ill gyógypedagógus foglalkozik vele. Nagyon imádjuk,nekem ő a mindenem,és persze a huga,nálunk ő a nagytesó!Azért mertük válallni a Flórát,mert voltunk a Czeizel Dr nál és mondta,hogy valószínűleg,kromoszóma rendellenesség miatt lett ilyen Fannika.Életünk legjobb döntése volt,hogy válaltuk a tesót!!! Bocsi,hogy ilyen hosszú lett,de még tudnék durva dolgokat Írni a megalázottságról,a kiszolgáltatottságró,az empátia hiányáról,ami még azokból is sokszor hiányzik,akiknek ez a munkálya! Te is megírhatnád,a trténeted! Üdv:Zsuzsa

zsuzska
 


Szia Lignézs!!
nagyon nagyon örülök,hogy ilyen kedves emberrel találkoztam,
mint te !
BALÁZSKA kórtörténete...
2006.05 20 án férjhez mentem,már másnap próbálkoztunk,
nagyon szerettünk volna babát,sikerült is.......
24 hetesen elmentünk 4 D-re,ott már azt mondták hogy kisebb
a baba korához képest,csak azt felejtették mondani,hogy a fejkörfogata.Azt mondta a dokim Debrecenben ott szültem
hogy pánikra semmi ok.A szülési időponton kell csupán változtatni
aztán már a kötelező ultrahangon ami 32 hetesen történt
kiderült,hogy a fejkőrfogat nem egyezik a többi végtagjával.
Akkorsem valotta be a dokim,hogy GOND van....
Hanem annyit mondott,hogy lehetséges az hogy megkell szülnöm a pici fiam,mivel nem kap elegendő tápanyagot a mélylepénytől.
Végülis ez nem következett be,mert a köldökzsinorban ellenőrizték a véráramlását,és minden oké volt haza mehettem.Időben szültem...de látványos volt hogy a koponyája nem olyan volt mint a kortásainak,ráadásúl 30cm volt a koponya mérete.
azonnal végeztek koponya ulrahangot,és szívultrahangot mindent rendben találtak nála..
mindent időben csinált..űlt mászott 9 honaposan egyedűl járt
eddig szellemileg és fizikailag olyan mint a többi 3 éves barátai
annyiban hogy ő hipraktív.Mi is jártunk DSGM-re Egerbe
KÉRDÉSEIM
nem tudom,hogy te mennyire vagy ebben felvilágosúlt(mikrokefáliával)kapcsolatosan.
Attól hogy kisebb a fejkőrfogata kb 8cm el miben fog kinyílvánúlni???értelmi fogyatékos lessz??
Még nem találkoztam olyan gyerekkel,aki így "meguszta" mint a fiam!! Érted mit szeretnék elmondani neked...
( JÁR,BESZÉL,SZOBATISZTA)
NEM ÉRTEM MAGAM SEM........
van olyan gyermek aki mikrokefáliával született és egészséges ember válik belőle???????
Mikrokefália mindig egyenlő=értelmi fogyatékosággal??????
Kérlek mond el erről a TANÚLMÁNYAIDAT!!!!!!!
Köszönöm,remélem megértesz engem.
Ne érsd félre az én gyerekem BÁRMILYEN ember is válik belőle
az én szemem világa lesz!!!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia Milla! Sajnos,nem vagyok túl felvilágosúlt kérdéseddel kapcsolatban! Eddig a kislányunkon kívűl egy kisfíúval találkoztam,aki mikrokefál volt,de ő a Fannikánál is rosszabb álapotban volt! Szerintem,attól hogy kicsi a feje,de az agy állománya nem sérűlt,lehet egészséges!Amúgy,mit mondanak az orvosok? Nálunk már születés után kiderűlt az ultrahangon,hogy nagy a zűr a buksiában,CT vizsgálat után meg azt mondták,teljes agy sorvadása van! Soha nem lesz más mint egy újszölött! Nem gondolom,hogy nem fogadnád el a kisfiad,bármi is lesz vele!Én is ilyen vagyok!Sokan mondják,milyen erős vagyok,hogy bírom,de csak a kötelességemet teszem,mint minden anya,akinae van SZÍVE! Köszönöm,hogy kedves embernek tartasz,azt gondolom,te is az vagy,és örülök neked!!! Boldog anyák napját! Üdv:Zsuzsa :D :D

zsuzska
 


kÖSZÖNÖM VÁLASZOD
AZ AGY ÁLLOMÁNYÁVAL MINDENT RENDBEN TALÁLTAK
az ORVOSOK NEM TUDNAK NEKÜNK SEMMI EGYÉRTELMŰT MONDANI
KÍVÁNCSI VAGYOK SZAMBEA VÁLASZÁRA IS.boldog anyáknapját!!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Sziasztok!! Miért nem ír senki?Hová lettetek?Örülnék,ha valaki jelentkezne!Üdv:Zsuzska

zsuzska
 


Szia!!
Mindig nézem ezt az oldalt,de ezekszerint csak mi!!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia Rudmilla!Bocsi,ha zavarlak,csak gondoltam,megkérdezem,mi van veletek?Hogy vagytok?Nálunk,mind két lány beteg volt,Fanninak nagyon sok a váladék a torkában,ezzel még mindig szenvedünk,de már javulgat!A Flórának meg 2 napig 39 volt a láza,de már ő is jobban van.Így egy héttel előbb lett neki nyári szünet az oviban!Sikerült infókat gyűjtened,a kisfiaddal kapcsolatban?Üdv:Zsu

zsuzska
 


Szia!
Nem zavarsz.Úgy látom,hogy senki rajtunk kívűl nem látogatja
ezt az oldalt!!Balázska is beteg volt,felsőléguti betegségben
gyakran benne van.Sajnos nem tudok több infót erről a rendellenességről meg ez van.....
egyébként jól van járunk majdnem minden nap fejlesztésekre
sokszor nekem is fáraszó,de nem akarok panaszkodni.
Szeretnénk másik babaát,de félünk a férjemmel...
nektek volt TORCH vizsgálat????ez azt mutatja meg,hogy tőrtént
e méhen belüli fertőzés vagy sem..nekünk negatív lett az eredmény.Nem tudom,hogy miért születtet mi történhetett vele sokat agyalok rajta!!
nem nagyon értek az internethez szeretnék Balázsnak kerti csúszdát venni,de használat,hol keressem?????
Nagyon örülök,hogy irtál!!!!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia,most nincs sok időm írni,de a kerti csúszdáról,itt ahol lakunk most van egy jó eladó,2 hintás,nagy csúszda,50 E ft.Nem tudom mennyit szántok rá,de a vaterán nézd meg,ez a fajta,100 Eft felett van.Volt ilyen vizsgálatunk,nekünk is negatív lett.Most mennem kell,örülök,hogy írtál,majd még írok holnap!Pus:Zsu

zsuzska
 


Szia!Mi is gondban voltunk,hogy merjünk-e tesót beválalni,de elmentünk a Czeizel Endréhez,és ő megnyugtatott minket!Van telefon számom,ha gondolod!Én sem vagyok számítógép zseni,nemrég mélyültem csak el ebben a témában! :D Esetleg van iwiwed?Szívesen megnéznélek benneteket!Üdv:Zsu Szép napot!! 8)

zsuzska
 


Szia!
megkerestelek az iwiwen,ismerősnek jelöltelek!
Nagyon aranyosak vagytok a képeken!
Jó árban Van megváro Tomit a férjemet,hogy haza érjen a munkából és megdumáljuk!!
Fából van??
Szeretnénk nagyon másik gyerkőcöt,de a félelem nagyobb!
Örülök hogy megismerkedtünk!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia!Vissza jelöltelek,ti is aranyosak vagytok,a fiacskátok nagyon cuki! :D Igen fából van,ha jól tudom,amúgy a helyi hirdető újságban láttam,de ha kell nektek,akkor sietnetek kell,mert nehogy más megvegye!Szerintem,ha ez nem genetikai probléma,lehet egészséges babátok!De ez az én véleményem!Látod,nálunk sokkal nagyobb a baj,mégis mertünk,és nyertünk!! :D Én is örülök,hogy megismerkedtünk! :D

zsuzska
 


SZIA!
ez genetika,mivel nem méhenbelüli volt a fertőzés!!!
köszi megoldottuk a csúszda problémát.
Nem értem miért nem ír szambea??

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia!Nekem sem mutatták ki,hogy méhen belüli volt a fertőzés,valószínűleg kromoszóma rendellenesség,holott,a vizsgálat alapján negatív volt az is!Hát nemtudom! :(

zsuzska
 


Hello lignézsu, rudmilla, szambea!
Bocsi, hogy becsatlakoziom! Nekem CHARGE szindrómás a 10 éves kislányom. ez is kisfejűséggel is jár. De hála az égnek ebből nincs probléma. Értelmileg ép. Nem úgy a többi dolog. Látás-.hallássérült, szívműtétje volt, kisnovésű, csipőficama volt, epilepis stb. Nekem is a terhesség alatt látták, hogy kicsi, (de majd megnő szólt a fáma) egyeres volt a köldökzsínór is, plussz vesegyulladásom volt, amire több antibiotikumot akaptam. Genetikai eltérést nem mutattak ki. Tehát most akkor mitöl is lett beteg??? Azt mondják a véletlen hozza így. Eléggé nehéz feldolgozni, és ezzel a tudattal élni. "élni" és máshogy mint mások.
Bocsi hogy zargattalak benneteket, de pl. mi sem találunk sorstársat, ezek szerint nem nagyon tudják diagnosztizálni.
Hello: Edit
 


szia zacharedit!!
nem zavarsz senkit,sőt nagyon örülünk ha valaki ír!
Nem ismerem ezt a kifejezést,sőt szinte semmit csak a (mikrokefáliát)=kisfejűség!!!!
Balázskát is ép intelegtusúnak mondták szerintem is ,mert
nem tűnik ki kortásai közül csak nagyobb a mozgás igénye!!!
én attól félek,hogy jóval kissebb a koponya átmérője mint kéne.Mire számíthatok...nem tudja senki!!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


ÚJRAB ÉN!!!
Most,hogy így gondolkozom ezena CHARGE kifejezésen
mikor Balázskám megszületett,és kiderült hogy koponyája kissebb a mellkasához képest,rögtön elvitték SZÍVULTRAHANGRA elvitték
és koponyára is!! azt mondták a neurológián,hogy nemfog látni!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Sziasztok!Én is örülök neked Edit!Erről betegségről,még nem hallottam,az én kislányom,semelyik szindrómába nem sorolható,igaz,mikor méhen belűl volt,azt mondták,a szívét azonnal műteni kell,de nem kellett,egy ideig kardiomiopátiával kezelték,de azt mondta 2 éve a kardiológus,nem a szíve miatt fog meghalni,ezért további kezelésre nincs szüksége!A buksijában van a probléma,nem is kicsi!Sajnos ez van!Azért,ha nem is azonos a problémánk,azért jó,hogy tudunk beszélgetni! :D

zsuzska
 


Hello mindenkinek!
Rudmilla:
Az az igazság, hogy sok szindrómát, vagy kórt, nem tudnak beazonosítani, próbálkoznak igy minden vizsgálattal ami az orvosnak eszébe jut, ugyanis valami miatt csak micro-lett? Nem? ugy gondolom az a gond, hogy a kicsi fejben nem fél el az agy.. ugyibár az irányit mindent. Mi rögtön az Amerikai úti idegsebészetre mentünk, mert hathetesen benőtt a kutacsa is. igy arra lehetett számítani, hogy nem fog annyira nőni a csontja, mint az agya akarna. Tehát: ha nem nő gyorsan nagyra az agy, akkor nem lesz semmi baj. Sztem ne izgulj, mennyi idősek is vagytok? Ne haragudj de most nem akarom végignézni az egészet? És azért nem mondanak semmit az orvosek mert nem tudják. Nem lehet hogy amugy a családban is van kisebb fejű rokon?
Lignézsu
Nálatok is a helyzet hasonló mint fent irtam, mert a szívprobléma is összefügghet a kisfejűséggel nem? valami okozza, valami nincs rendben. Én mostanában annyit ültem itt a neten a szindrómánkat kutatva, hogy lerohadt a kezem. Már bocs. És kb, ezer orvosnál jártam, és senki nem tud segíteni rajtunk. ugy érzem mivel nekünk annyi bajunk van már, igy megsem kottyan hogy épp elvesztette a látását Dana. Én ettől kivagyok.
És Lignézsu ti mennyi idősek vagytok? Ja megvan 7 akkor hasonlóak vagyunk Pestiek vagytok? Arról én is tudnék mesélni mennyi fájdalom és erő kitartás kell ezt végigcsinálni. Én nem dolgozom, állandóan KH-ban vagyunk voltunk, vagy beteg vagy kontrollra megyünk, Ma a Honvéd kórházban voltunk. pl.EZ VAN nem tudunk változtatni. De én is mindig ezen agyalok, miért mi?! De miért Ti igaz? Csaóka: Edit
 


SZia!
Balázska 3 éves volt Februárban.Mi is vóltunk idegsebésznél(Prf.BOGNÁR LÁSZLÓNÁL) nincs összeforva egyik varrat sem,így azt mondta hogy "idegsebészeti tehendő nincs"magyarúl ha az agy nőni szeretne nincs akadája!!!!!!!!sürűn járunk szemészetre a szemfenék vizsgálatra,ha véletlenül összefornának a varratok akkor a szemfenék vizsgálaton ez mutatkozik!
az aggaszt,hogy 43 cm a fejkőrfogata!
üdv SACI!

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Most nézem a születési záróját: 33 cm volt a fejtérfogata. Aztán lemaradtunk mert már nem volt benne az "átlagban" valamilyen percentiles izében mérik ezt. De most már a magassága sincs benne.
2000. dec. korai fejlesztős papíron a feje:37cm. Most 49 cm de 10 éves lesz. Mivel pici kislány csak 123 cm magas, és 23 kg. igy nem tűnik fel. megnéztem 3 éves korában 46,5 volt. Ne ijedj meg! ez nem sok eltérés, nem? Ne fessük az ördögöt a falra. A Bognár a legjobb, bár mi nem voltunk még nála, de lehet megkeresem most,. más problémával. Lehet hogy Balázs igy is baromi okos lesz, és nem lesz baj. kicsi a bors de erős.
A szemfenéken miért is látszik? Látod nekünk azzal is baj van. Most négy hónapja hogy nem lát a kislányom.
Te ne csüggedj előre légyszi.
megkereshetlek az egyik köz. portálon?
Hello: Edit
 


SZIA!!
A szemfenék vizsgálatot azért kell sürűn nézni,mert ha összevannak forva a koponya varratok és az agy nő akkor a szemet nyomja ilyenkor történik meg a BAJ......,de ha idöben észleljük akkor jön Prf. BOGNÁR LÁSZLÓ!!!!megnyugodni......SOHA nem fogok.Te és Zsuzska nagyszerű ANYÁK vagytok!!!!!!!!!!
Balázskám most még nagyon ügyes voltunk a HRG központban
Budapesten és mindent rendben találtak ép intelektusú!!
nekem és másnak is szembe tünő a fejkőrfogata rákérdeznek más szülők,hogy nem kissebb a feje Balázskának,de nem mondom mondjuk el senkinek hiszen ez Falu.....!!ÜDV SAROLTA

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia EDIT!
van még egy kérdésem 3 évesen mekkora volt mármint a magassága??? balázska 100cm 14kg 43cm a fejkőrfogata!!!
Hogy lehet elmagyarázni azt hogy nem lát????ez végleges????
Volt ennek előzménye???

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia Rudmilla!
Mingyááá megnézem: Na: kb 90 cm magas!!! Alacsony.
Mellkas: 49 cm. és 11 kg.
Dana látod picike volt. Most még inkább, 125 cm és 23 kg.
Itt nálunk valami nagy baj történt a pocakban, azt mondják, hogy 3-4 héten már történik valami baj ami miatt nem záródnak be azok a szervek amiknek be kéne. Pl. szem hátuljának be kell záródni, ha nem azt hívják colobomának. Lyuk lehet a szíven vagy csonthibák lehetnek. Azt hogy nem lát : ENNYI. Game over.
Neki lyuk van a szemén mindkettőn és nem záródott be hátul. Igy egy lyukon látott ki vagy alul inkább. februárben leesett itthon a hintáról, és aznaptól semmit sem. Összefüggést nem találtak az esés és a vakság között, bár azt el kell mondjam hogy MRi-t se a Farkas Viktor se A Sényi drnéni nem mert kiirni, egy ismerős szervezte és két hét múlva meg lehet nem mutatott már semmit. Másodikos volt megtanult olvasni, most meg kezdhetjük előlről.
Ezt a Bognár proffot meg kéne keresnek, de régebben elment innen az amerikai útról debrecenbe. Szerinted?
Figyi ezt a linket nézd meg, vagy inkább előbb vegyél bátorságot hozzá... lehet nem is kellett volna ezt megmutatnom. Nekik rögtön mondták hogy meg kell műteni. Nálatok ugy látom nincs baj.


http://web.t-online.hu/batyesz/ivy.08F4 ... 6FD95.html
Hol laktok, hogy ilyen gyepesek a szomszédok, vagy nem sértegetek senkit, bocsi.
A lignézsu irt a közösségi portálon, ha gondolod ott személyesebb.
további szép estét: Edit
 


SZIA EDIT!!!
Balázskának a mellkasa 53cm.ő is vékony kisfiú! Mi is voltun BOGNÁR Lászlónál,de azt mondta szerinte SOHA nem fog összeforni a koponya varratok ő mikrokefál.Mi azért járunk szemészetre a biztonságból.küldtem üzenetett a priváltra,nézd meg!!!!!!!!!!!!!!!!!!vannak képek rólunk ott Balázska 2 éves.
MI is DEBRECENBEN voltunk nála,Balázskának a PRF:BALLA GYÖRGY intézte ell az időpontot.Ő figyeli mióta megszületett.A kutacsa 7 hónaposan záródott be végleg,de ez nem baj CSAK A VARRATOK ne záródjanak be,mert akkor kell a koponya tágitó műtét!!!!!!!!A fiamnak kerek a feje.Illik rá amit irnak a mikrokefáliáról,a keresőbe írrd be és olvasd ell a meghatározását...utána nézd meg a képeket a fiamról!!!SZIIIIIIA

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


szia LIGNÉZSU!!!!!!!!!!
Hgy vagytok régen írtál.pusz

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Szia Saci!Bocsi,hogy kimaradtam! :D Szerencsére jól vagyunk,a Flóra már nem jár oviba,szünet van.Jövő héten táborba megy Fanni is,és Flóra is!Reggel viszem délután hozom őket.Flóra aerobik táborba,Fanni fejlesztő táborba megy.Ott maszírozgatják őket,lesz mindenféle foglalkozás,és viszik őket HRG-re,oda én is megyek majd vele.Nem tudom milyen lesz,kicsit aggódok,de a gyógypedagógusunk is ott lesz vele,őt jól ismeri.Meg az a jó,hogy nem előre kell fizetni,hanem az eltöltött nap után,és ha úgy látjuk,hogy nem jó neki.akkor másnap már nem megyünk.Balázska hogy van?Amúgy szerintem sincs nálatok akkora gond,ha korának megfelelően viselkedik.Ha a buksija kisebb is,az még nem olyan nagy baj nem?Biztos van oka,de az agy szerkezet a lényeg,és ha az rendben van,akkor a fejlődése is rendben lesz.Szerintem!Ha gondolod,az iwiwen is levelezhetünk,én mostanában ott többet vagyok!Sok puszi:

zsuzska
 


Szia Zsuzska!!
Jó hogy vannak ilyen lehetőségek mármint Fanninak.Mi elég rossz helyen lakunk,elvittem Balázskát is HRG központba Bp-re,és lehet hogy nem jól írom Cranioszakrális kezelésre ez az idegrendszert stimulája.Bazsikám is jár oviba nehéz volt mert Hiperkinetikus magatartása miatt,de a sok fejlesztésnek köszönhetően sokat "lassúlt"8 tól-10ig van.Lehet hogy pánikolok feleslegen,de azért ez nem egy vírus amiből kigyógyulhat..............
Megyünk kontrolra a Prf Balla György neonatológiára Ő figyeli és követi mióta megszülett!!!!
Nekem nincs internetem hanem az öcsémnek van.ÜDV

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Kedves Rudmilla!
Nem találtam privát üzit. Bocsi.
Mi volt a crániószakrális kezelésen? Épp mostanában mondta egy ismerős nekem Danával kapcsolatban.És akit ajánlott az 13 e Ft-ot kér egy kezelésért. Hááát.
Különben már az is elég sok probklémát okoz, ha csak hyperaktiv a gyerek, vagy simán csak rosszcsont. Hát még ha valami baja van. Ez óvoda választásnál okoz gondot. ott szeretik, ha simán rendeben van a gyerek, azaz jó.
Helloka : E.
 


Sziasztok!Utólag boldog névnapot,Saci!Szerintem nem pánikolsz fölöslegesen,igazából te tudod,hogy milyen problémái vannak Balázskának!Én csak arra gondoltam,hogy mivel mindenért az agyműködés felelős,és ott nincs baj,ezért írtam,hogy nem lehet olyan nagy a baj!Persze,a kicsi baj,is baj!Meg az is baj,hogy ennyi bajos dolgot írtam!De nem baj ugye?!! :D Fanninak nagyon jó a tábor,mindenki nagyon kedves,és szeretik!5 gyerkőc van,és mindegyikre külön gyógypedagógus figyel!Ma volt össznépi zenélés,Fanni a Lívi segítségével dobolt,és azt mondták,hogy hangosan nevetett,úgy örült neki!Most megyek,puszi ! :D

zsuzska
 


SZIASZTOK!!!!
Hiperaktív,de sokkal jobb lett a kezeléseknek köszönhetően.....
Igen nagyon drága....Budapesten vóltunk kb 4 hónapja,de nem voltam a megelégedve,mert csak az egyik kezét a melkasára tette a másikat pedig a homlokára állitólag az energiát bocsájtotta át neki...egyébként a gericoszlopt masszirozzák,de neki nem tőrtént ez meg,és megnézte hogy lazák e a varratok az jó volt a kisfúnak.Nagyon jó és nagy eredményei vannak ennek a fajta kezelésnek mi nem voltunk jó helyen...

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Hali!
Én azt gondoltam erről a cranioszakrális dologról hogy fejet masszirozzák. Na majd jobban utánanézek. Mi akkupunkturára járunk, azis elég fájdalmas, már amit hallom utódom ordítását.
Masszirozza is egy kinai dokibácsi, és nagyokat kacag gyermekem beszólásain. Igen mi bátorítani akarunk téged, hogy amgi nincs ott a farkas addig ne is kiabáljunk utána.
Te érzed, és mi értjük hogy aggódsz!
Rudmilla te hol laksz? sokat jártok pesten.
Mindenkinek szép napot. Edit
 


Szia Sarolta!Rég írtál!Hogy vagytok mostanság? :D Üdv:Zsu

zsuzska
 


Hol vagytok lányok? Nyargaltok? :lol: E.
 


Sziasztok!
Végig olvastam a topicot, és úgy döntöttem, én is írok.
Az én Hanga kislányom is kisfejűnek van diagnosztizálva OITI-ben Gyorsok Zs.mondta. Most múlt 9 hónapos. Neki a buksija felettébb érdekes formájú,mert szülés előtt 3 héttel már befordult és beszorult, és senki nem mondta, hogy anyuka meg kéne szülni ezt a lánykát.3 hétig présben volt a buksija. Addig minden eredménye jó volt,onnantól kezdve nem volt jó a BPD-je.
Aztán mikor megszületett sos voltunk mr-en mert összecsúsztak a koponyalemezei és nem tudtuk,kell e műteni. Mi akkor tudtuk meg, hogy az alsó agyi szakasz teljesen ép, viszont a nagyagy állomány sérült, cisztákat találtak benne. Azt mondták műteni nem kell.
Már 2-szer voltunk a Betesdába Hegyi doktornőnél.Hangának a karjai nagyon feszesek még mindig, a lábait ügyesen használja. A dévényes szerint, ha 32 hétre kivették volna, tök egészséges lenne!
A buksija 27 volt, most 36 9 hónaposan. Még nincs összecsontosodva a koponyalemezek.
Üdv mindenkinek

Üdv: Terenyi Gabi
 
 


Szia Gabi!Örülök,hogy írtál,viszont nagyon sajnálom,hogy a pici lányotoknak így kellett születnie!Mi is voltunk a Hegyi Mártánál a Bethesdába,ő nagyon aranyos! Nekünk azért kellett oda menni,mert az epilepsiára,ott akarták a gyógyszerét beállítani,végül az intenzíven kötöttünk ki.A kis Hanga is epilepsiás?Remélem nem!Az én Fannikámnak a gyógyszerekkel sikerült roham mentessé válni.Sajnos,utólag,mindig okosabb az ember,ha mondták volna,ha oda figyeltek volna...Sok erőt,kitartást kívánok nektek!Amúgy van tesója?Szép napot!! :D

zsuzska
 


Szia zsuzska!
Köszi a megértő szavakat. Hanga hála az égnek nem epis, és remélem nem is lesz! Van tesója, Botond, ő most lesz 4 éves, és teljesen egészséges, sőt kicsit zseni szó szerint. A végletek a két gyerekem. Mi a Hegyi Mártához a 3 hós általános co-ra járunk csak. A gyerekek nagyon szeretik egymást. Azt kihagytam, hogy nekem a két csemete között még volt egy 24 hetes halott terhességem Nándival. A www.angyalokszulei.hu oldalon a történetek között megtalálod Terenyi Nándit. Ha érdekel, olvasd el!
Üdv: Gabi

Üdv: Terenyi Gabi
 
 


Sziasztok!
Nagyon örülök,hogy megtaláltam ezt a topicot, mert már régóta próbáltam sorstársakat találni,akikkel megoszthatnánk tapasztalatainkat,érzéseinket.
A kislányom Berta most 9 hónapos és microcephaliával született.
Van egy bátyja aki 4 éves múlt,ő teljesen egészséges.
Bár ugyanúgy vigyáztam magamra mint az első terhességemnél és jártam rendszeres orvosi vizsgálatokra a lányom mégis beteg lett.Nem értem mi történhetett, mert amikor 20 hetesen az UH-on tágabbnak látták az agykamráit és az alsó határon volt a BPD érték,több szakembernél is jártam vizsgálaton,sőt magzatvíz vizsgálat is történt, mégsem vette észre senki,hogy komolyabb baj lenne.Sőt az utolsó pillanatig nem mondta senki,hogy talán nincs minden rendben,bár a terhesség végéig kisebb fejkörfogatokat mértek UH-n.
De ahogy olvastam a ti írásaitokat ez nem egyedi dolog.A neurológusunk szerint nehezen lehet diagnosztizálni magzati korban ha csak nem eleve ennek gyanújával vizsgálnak.Hát nem tudom,hogy csak védeni akarta a orvos társait vagy tényleg ilyen nehéz kiszűrni ezt.
Én hónapokon keresztül depressziós voltam és magamat hibáztattam a történtekért.
Mostanra megpróbáltam megbékélni a történtekkel,bár ezt elfogadni szerintem nem lehet.
Berta 30 cm-s fejkörfogattal született,most 39 cm.
Nagyon feszesek voltak a végtagjai,így 2 hónapos korától Dévényezünk és 5 hónapos korától járunk fejlesztésre.Ezen kívül talpmasszázsra és energia kezelésekre hordjuk.
Mozgásában és mentális fejlődésében is el van maradva kortársaitól figyelemzavara van,most olyan 6-7 hónaposnak megfelelően teljesít.
Kérdezte valamelyikőtök,hogy a kisfejűség minden esetben értelmi fogyatékosságot jelent-e.
Nos ahogy én tudom nem feltétlenül,de nagyon ritka a teljesen egészséges értelmű gyerek közöttük.A súlyossága pedig teljesen egyéni,mivel nincs két egyforma eset.
Szép napot mindannyiótoknak!

Erika
 


Szia Erika! Örülök,hogy ide találtál,csak az szomorít el,hogy ennyi sérült gyermek születik,meg még akikről nem hallunk!Ez a mikrokefália,tényleg fura dolog,de azt gondolom,ha már az agyban történik valami,az túl jó dolgot nem jelent!Nálunk,ugye,már 26 hetes voltam mire kiderült,hogy kitágultak az agy kamrák, de nem 1-2 mmt,hanem 20-22mm.Azért,ez durva szerintem,ráadásul,a hidrokefáliát említették,a mikrot nem.De sajnos ez van!Azért az jó,hogy a kislányod,"csak"néhány hónapot van elmaradva nem?Nekem a 8 éves lányom olyan,mint egy néhány hónapos.De egy kis tündérke,és mindenki nagyon imádja! :D Most megyek,Mindenkinek minden jót! :lol:

zsuzska
 


sziasztok!!!
örülök,hogy egyre többen idetalálnak.sajnos hogy ebben a helyzetbe vagyunk,de már ezzel együtt kell élnünk.
Szia Erika!Szinte egyforma a két gyerek kórlapja.
Balázs Hiperaktív,de időben járt,beszélt.......
ha nem lenne ekkora mozgásigénye akkor az oviban nem tünne ki
ERIKA a kédéseim hozzád..........
Mit mondanak neked a doki??mire számíthatsz a jövőben!
Mert nekem semmit nem mondanak mivel úgy fejlődik ahogyan a többi gyerkőc.
Szia Zsuzsi!!!
Nem volt netem azért nem tudtam írni!!Egyébként jól vagyunk!
És ti??

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Sziasztok!Szia Saci!Örülök,hogy vagy!!Köszi jól vagyunk mi is!Nemsokára kezdődik megint az ovi Flórának,újra bele kell rázódnunk,mert eddig jól elvoltunk itthon,kicsit lusták lettünk! :wink: Holnap viszem lézeres kezelésre,mert van egy anyajegye,amit így próbál meg a sebészünk leszedni neki,már volt 5 műtétje,az altatásban,szikével,aztán dúrva varrat szedés,úgyhogy most azért próbáljuk a lézert,hogy szebben,és fájdalom mentesebben legyünk túl rajta.De sajnos hosszú még az út a végéig,mert nagy a felület. :cry: Látod,ha Fannika jól is van,a másikkal van valami!Flóra ezzel az anyajeggyel született,2 éves korától járunk műtétre.Gondoltam már 3.babára,de tuti,neki is lenne valami baja,bár tudom,hogy ez az anyajegy nem vészes,de van....Na most megyek,mindenkinek jó egészséget!!! :D

zsuzska
 


Sziasztok!

Sajnos annak ellenére születnek beteg gyermekek, hogy nagyon fejlett UH és az orvostudomány. Nem? Én magándokihoz jártam, tehát azt sem mondhatom hogy nem volt ideje rám...
Nem figyelnek oda, nekik mindegy. VAn egy ismerősöm akinek a 20 héten megmondták, hogy valami van a bébivel kitágult agykamrák, meg ilyenek, ment utána, megszúratta pocakját meg minden, elvetetni nem engedték (bocsi ) és most 5 évesen egy kis rongybaba.Most perel... ez kell nekünk.. és rámegy az életünk! Szerintem, és 10 éve otthon vagyok nem lát Dana és még egy oldalon sorolhatnám mi a baja még. Most kit küldjek a fenébe??? Az orvos éli világát, klassz! Amúgy védik egymást persze! Miért nem lehet ezekért a rosszul felállitott diagnozisért, peren kivül megegyezni, és legalább anyagilg nem mész tönkre. Nekem néha még azt is odavágják a KH-ban hogy már sokba van a kislány!!! Na bumm, talán ha jobban figyeltek volna... most nem kerülne sokba és még egy aktív dolgozó ember lenne.
Na jó, most mérges voltam, de nem igy van??
csaó mindenkinek.
 


Sziasztok!
Szia Rudmilla!
Kérdezed mit mondanak a dokik mire lehet számítani Bertával kapcsolatban?
Nos túl sokat nem mondanak és valahol megértem őket.Igaz nagyon nehéz ez a bizonytalanság.
Elkeseríteni és ígérni sem szeretnének semmit.Amúgy azt mondta a neurológusunk nagyon nehéz megjósolni mire lesz képes és milyen lesz a mentális fejlődése.Amikor először találkoztunk még csak 4 hónapos volt,túl kicsi ahhoz,hogy bármit is mondhasson.Azt mondta nagyon nagyok az egyéni eltérések.Van olyan hogy vizsonylag enyhe fokú eltéréssel is komoly problémák jönnek elő egy-egy gyereknél és fordítva.
Szerintem az is sokat számít,hogy mi az a plusz amit megkap és megtudsz adni neki a fejlődése segítésére.
Ezzel kapcsolatban szeretném kérdezni,hogy jár-e valamelyikőtök TSMT-re vagy HRG-re és mi a tapasztalata ill. véleménye.
Lehet hogy a figyelemzavar miatt nekünk is szükségünk lesz rá.

Kedves Edit!
Teljesen igazad van.Ha magán dokihoz jársz az sem garantálja a plusz odafigyelést,törődést csak a plusz költséget.Tisztelet a kivételnek!
Sokat gondolkodtam azon hogyha valaki is észrevette volna mi a gond Bertával és őszintén megmondja,legalább a lehetőséget megkaptam volna a választásra és döntésre.Így készen kaptam a problémát visszavonhatatlanul.Ne értsétek félre szeretem a lányom és minden tőlem telhetőt megteszek érte, de azt hiszem nem kell magyaráznom min mentem keresztül lelkileg a születése után.Hiszen mindenki egészséges gyereket szeretne.
És akkor még ott van a nagy kérdőjel a jövőjét illetően.Mennyire lesz önálló,mire lesz képes stb....

Sziasztok

Erika
 


Sziasztok!
Zsuzsi ez mindíg így van olyan nap vagy hét nem tud lenni,hogy
gondtalan legyen!!!!látod egyre többen megtalálják ezt az oldalt.Pedig sokszór ELKENŐDÖM.....
Mi is járunk már újra oviba,de csak 8-tól 10-ig mivel hiperaktív!!!!
SZIA ERIKA!!!!
Ha olvastad már amiket eddig írtam akkór láthatod,hogy BALÁZSKÁM úgy fejlődik,ahogyan kell(A hiperaktivitáson kívűl)
Én is vittem DSGM-re EGERBE 60 km-re van tőlünk 15 hónapon keresztűl.Voltunk Budapesten a hrg központbab a Baross úton
azt mondta Krisztina,hogy mentálisan nincs probléma eddig Balázs 23 hónapos volt.MOst járunk szenzomotoros fejlesztésre és gyógypedagógushoz és még gyógylovaglásra!!jövőhéen pedig logopédushoz,mert vannak hang hibái!!!
Azt pedig nemis mondom.hogy mennyi fejlesztő játékok havi szinten!Balázsnak most a fejkőrfogata 43,5.
a családom annyira nem veszik ezt komolyan mint ahogyan én!!!!!
apukám válasza és mondása"ha nagyobb lenne Balázsnak a feje akkor nem lenne arányos a testével mivel vékony)Szóval nekik TABU ez a TÉMA!!!Nincs kivel erről beszélnem.Nem Fogják fel hogy az AGY a legfontosabb erre nincs gyógyszer!!!!!
Mi lessz ha nagy lessz???LESZNEK unokáim????
ÜDV SAROLTA

Mikrokefáliával kapcsolatban lennének kérdéseim
a faim így született 3 éves most én is tudnék mesélni
rudmilla
Tiszaszentimre
 
 


Sziasztok!Nekem is van egy mikrokefál kislányom.A sztori hasonló az előttem szólókéhoz az orvosok nálunk sem tudnak mit mondani,3 éves kb 8 hónapos szinten.Van mellette két szép fiam úgyhogy látom a különbséget.Én nem ábrándozom, ekkora lemaradással soha nem lesz egészséges, speciális iskola,óvoda stb...ez van.Meg kell tanulni vele együtt élni, az egész családnak.Ha valakinek kérdése van tegye fel szívesen válaszolok. üdv:Pacska75 Ja és rengeteg türelmet mindenkinek,mert ezekhez a gyerekekhez az kell!!!
pacska75
Veszprém
 
 

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XGyerünk, anyukám! - Teakiadó