Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok!
Olvastam, hogy az erről szóló bejegyzés már majdnem 8 éves! Nos, a mi történetünk még 2 éves sincs :) 
Kisfiúnk 2015 ben született, genetikai ultrahang és minden más vizsgálat megerősítette, hogy makk egészséges! Szuper, problémamentes terhesség, természetes szülés és egészséges szülők ( apuka nem mellesleg tesitanár ) sarjaként, születés után pár óra után kiderült, hogy komoly gond van!! Intenzív osztály, majd a diagnózis: HLHS!!! Túl pici a kicsikénk bal szívkamrája....3 lépcsős műtéti beavatkozás segíthet csak, illetve később, 30 éves kora körül szívtranszplantáció ( bár addig még rengeteg dolog fejlődik, 3D-s nyomtatás pl. )  10 nap múlva rá Norwood operáció, hála az égnek komplikáció mentesen zajlott!!! Egy hónap kórház, majd irány haza. Kapott kicsikénk gyomorszondát, mivel nem bírt eleget inni cumisüvegből, így mi pótoltuk a többit a szondába fecskendővel. Ennek utólag nagyon örülök, mert a következő tervezett műtétig elérte a kíván súlyt! 7 hónaposan Hemi-Fontan műtét, ott volt egy kis komplikáció, a szaturációja napokig nem állt be. De aztán, 1 hónap után hazamehettünk! Bár kaptunk oxygénpalackot, amit hála az égnek soha nem kellett használnunk. A gyomorszonda még egy hónapig maradt! Azóta itthon vagyunk,minden a legnagyobb rendben van. 3-4 éves kora körül, állapotától függően, szükséges lesz a 3. műtét: Fontan operáció.
Jelenleg 3 havonta járunk kontrollra, 1,5 évesen fürdött már tóban, rendszeresen járunk uszodába! Egy hónap múlva 2 éves lesz, jár, szalad, nagyon eleven, aktív, értelmes kisfiú!! Egészségesként kezeljük, bár sok gyógyszert szedünk, de ez már rutin számunkra    Utaztunk már 16 órát autóval, és nyáron repülünk a tengerparti nyaralásunkra! Szóval minden rendben  Bár nem volt könnyű, de nem stresszelünk, ameddig együtt vagyunk szeretetben, addig teszünk minden percet csodálatossá!!!!! Első babácskánk <3 
Mi Németországban élünk, itt is született és itt kezelik kisfiúnkat, a magyar ellátás ugyan olyan jó!!!! 
Remélem információmmal tudtam segíteni!!!! Csak pozitívan és boldogan!!! Kitartást minden HLHS-es családnak <3
 
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

cron
XGyerünk, anyukám! - Teakiadó