Új privát üzeneted érkezett!

Van egy 1 éves kislányom, aki valószínüleg Klippel Trenauray Syndrome nevu betegséggel született, ami a lábán lévo ereket érinti. Mivel nagyon ritka ez a betegség, én még Magyarországon nem hallottam hasonló szindrómás betegrol.
Kérek mindenkit, aki ismer esetleg hasonló esetet, vegye fel velem a kapcsolatot esetleg E-mail-ben is. Köszönettel
verba@vianovo.hu
Névtelen
 


Nekem is van egy kisfiam, 5 hónapos és neki is ezt a betegséget diagnosztizálták. Szeretném ha legalább e-mailben felvennénk egymással a kapcsolatot.
Címem:hpkati@freemail.hu
Várom a jelentkezésed!
 
 


Sziasztok!

Február 28-án Budapesten a Mezögazdasági Muzeumban lesz a Ritka Betegségek Világnapja. Részletes program a www.rirosz.hu honlapon található.

Az iwiwen is ajánlom a Rirosz klubbot.

Üdv: Anna
 
 

 
 
Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XTrefl