Új privát üzeneted érkezett!

Kedves mamák és papák!
Sorstárs szülõket keresünk hydrocephalusos, shunös babák klubjának szervezéséhez. Rengeteg írott anyag, szuper orvoscsapat, segítõk álltak csatasorba, hogy nekünk is lehessen olyan fórumunk, ahol tanácsot, segítséget kérhetünk, vagy egyszerûen csak beszélgessünk.
A klub természetesen teljesen költségmentes! Jelentkezzetek4


Látom, hogy régi, de engem minden érdekel.
 
 


van itt valaki akinek shunt-os babaja van?

mafalda
 
 

 
 

van egy ismerősöm, majd ideirányítom
 
 


És már itt is van a kedves ismerős. Nekem shunt-ös a fiam és decemberben lesz 3 éves. Miben segíthetek.

Zsuzsa
 
 


Szia Zsuzsa!
De jo, hogy irtal! Nem is remeltem ilyen gyors valaszt. Nekunk harom honapos a kislanyunk, 8 hetesen kapott shunt-ot. Leginkabb azert kerestem mas szuloket shunt-os babaval, mert jo lenne neha beszelni olyanokkal, akikkel ugyanez tortent. Nekunk az informaciok hianyoznak nagyon. Amit lehet osszeolvastunk persze a neten, de igy is maradt egy csomo kerdes. Nektek nem volt ilyen gondotok? A te kisfiadat hol mutottek? Mennyi idos volt? Es a mutet utan vitted valahova fejleszteni/tornaztatni? Hogy van most?
Ugy orulnek, ha irnal, hogy mi hogyan volt veletek (persze csak ha van idod irni).

Egy gyors konkret kerdes:
Nektek is magneses, allithato shunt-otok van? Ha igen, akkor nem allitodik el nagyon konnyen mindenfele hetkoznapi magneses cucctol?

Holnap irok meg, addig is szia: Judit
 
 


Szia Judit!

Tehát az amerikai úton műtötték, mert súlyos agyhártyagyulladáson esett át 3 hetesen. 10-11 hetes volt amikor megkapta a mágneses szelepet. Jelenleg egy roppant kedves és aranyos és okos és ügyes konduktor jár hozzánk egy héten négyszer (Rjuli álnéven), ill. Tunyogi Erzsébet Gyógyító Játszóházába egy héten háromszor. Régebben volt úszás és Dévény módszer is, de azok már nincsenek. A fiam köszönöm most egyensúlyban van, de súlyosan sérült értelmileg és mozgásilag is. Küzdünk!!!!
Figyeld lánykádat, ha viselkedésváltozást, érzelmi változást figyelsz meg nála hirtelen, hányást stb. akkor feltételezhető, hogy baj van a shunt-el. Ismerek egy kislányt, akinek ha nyomásfokozódása van (ez azt jelenti h., esetleg elzáródott a shunt) akkor a fejét verni kezdi a padlóba. DE NEM A SHUNT a probléma. Attól még élhet teljes életet. A Játszóházban rengeteg a shunt-ös baba én ajánlom hogy gyere el egyszer a jövő héten. Merre laktok? Most nem találom a számot, de majd megkeresem.

Érdemes a gyerkőcöt távol tartani a mobiltól illetve Zsombi vállát, amikor elektromos izomfejlesztővel fejlesztettük, sírni kezdett. Rögtön abbahagytuk, mert feltételeztük, h., fejfájást okozott. De azért a mindennapi dolgok nem zavarják és nem is állítják el a szelepet.

Ne aggódj tényleg nem a shunt a probléma. Veletek mi történt és Ti hogy vagytok?

Szia Zsuzsa
 
 


Judit!
Látom a mozgásfejlődéses topikban is írtál. Nem tudom mennyire vagytok súlyosak, de a Katona módszer is fontos lenne az első időkben. Tunyogi ezt is tudja. A többi központ, mint a Korai Fejl., hát velük összerúgtuk a port a Gézengúzok meg nem tudtak segíteni mert a nagyon súlyos eseteket szinte csak Tunyogi vállalja fel.
 
 


Szia Zsuzsa!

A Ferencvarosban lakunk, a jatszohaz hol van? Szivesen elmennek vele oda, mikor lehet menni es mi tortenik ott?

A Korai fejlesztovel mi volt a baj, megirnad?
(Az email cimem: csimajudit@mailbox.hu, ha ezt inkabb maganban irnad meg.)

Velunk ez tortent: a 31. heten vettek eszre a terhesseg alatt, hogy ciszta van a kislany fejeben. Ez nem okozott semmi bajt a szulesig, a szules utani UH-on minden OK volt, de negy nappal kesobb mar tagult kamrak voltak. Irany az Amerikai ut, harom hetig visszajartunk kontrollra, neztek, hogy tagulnak-e tovabb (tagultak), majd amikor eloszor hanyt, akkor bent is tartottak. Ket het mulva endoszkoposan kilyukasztottak a cisztat, ugy tunt, hogy ez megoldja a gondot, de a 10. napon kiderult, hogy megse. Ra ot napra megkapta a shunt-ot, ekkor volt nyolc hetes. Masfel honapja vagyunk itthon. Szerintem jol van, szepen eszik, mindenfelet csinal, amit a 3 honaposok csinalnak.

Az amerikai uton azt mondtak, hogy vigyuk el a korai fejlesztobe (bar szerintuk nem latszik rajta most semmi gond), de oda csak december vegere kaptunk idopontot.
En (es a gyerekorvos sem) nem latok rajta semmi furcsat (mindent csinal, amit egy harom honaposnak kell), de amikor a mult heten elvittem csiposzuresre, akkor mondtak, hogy tornaztatni kene, mert a fejet nagyon balra tartja (azt gondoltam, hogy ez csak a shunt miatt van).
Ketszer vittuk eddig a Budai gyerekkorhazba tornara, jobb is lett, de azota, hogy tornaztatjuk a nyakat, elkezdett fesziteni. (Lehet, hogy csak veletlen idobeli egybeeses). Korabban is feszes volt, meg fokozott tonust irtak az amerikai uton is, de most sokkal tobbszor csinalja. Ezert is ijedtem meg, hogy valahogyan kene tornzatatni, de annyi a lehetoseg, hogy azt se tudom hova vigyem (plusz persze mindenhol ezer evet kell varni).

Ti merre laktok? Hogyan dontotted el, hogy
hova viszed Zsombit es hogyan szereztetek a kevdes konduktort?

Meg egy praktikus kerdes a shunt-tel kapcsolatban: a shunt folott nektek is szokott lenni egy vizzel teli dudor, ami aztan eltunik? Teklanak ez van, amiota hazahoztuk, de eddig azt gondoltam, hogy ez normalis (nem mondtak, hogy ilyesmi esetne vigyuk vissza), de most elkezdtem ezen is aggodni.

Szia, most megyek, mert felebredt.

Judit
 
 


Szia Zsuzsa!

Az elobb meg se koszontem, hogy ilyen aranyos vagy es valaszolsz, bocsanat. Csak annyira megorultem, hogy irtal, hogy ez kiment a fejembol.

Jol lattam egy masik topicbeli leveledbol, hogy Zsombinak van kistestvere? Irjal, hogy mi van veletek, ha van kedved, akkor atmehetunk maganba is, de maradhatunk itt is.

Szia: Judit
 
 


Szia Judit!

Tunyogi Erzsébet Gyógyító Játszóház Alapítvány
1064 Budapest, Rózsa utca 46. Tel: 321-8357 Hagyhatsz itt üzenetet Erzsébetnek, csak várj a sípszóra türelmesen. Azt javasolom hétfőn 9 körül hívd fel akkor biztosan felveszi valaki. Mi kedden megyünk. Egyébként akár el is mehetsz hétfőn 9-re és akkor megvizsgál benneteket, de talán jobb ha először hívod. Ő korábban a Svábhegyen Dr. Katona módszerének a kifejlesztésében segített, egyébként konduktor is, valamint tanít a Pázmány egyetemen, de nem tudom pontosan mit. Nagyon jó szakember és a családok pszihéjével is törődik. A játszóházban Te tornáztatod a babádat segítséggel és van 45 perc irányított foglalkozás asztalnál. A kicsik mint Ti 9-re járnak, mi Zsombival 10.45-re. Hétközben mindennap lehet menni és du. otthon megismételhetitek a gyakorlatokat.

Szíven ütött h., Teklának hívják lánykádat, mert nővérem kislányát is így hívják.

Rjuli itt sertepertélt a neten és amikor feltettem a Társalgóba h., konduktort keresek Ő lecsapott ránk.

Zsombika is félre tartotta a fejét egyrészt a shunt miatt másrészt a hypotonia miatt. Igen van ill. volt folyadékgyülem, de ez elmúlt mert behártyásodik a shunt körül a lyuk. Ha ez nőni kezdene akkor vidd vissza Tekust.

Korairól ill. más tapasztalatokról magánban.

Találkozzunk kedden Tunyoginál. Várjatok meg ha tudtok.

Szia Zsuzsa
 
 


Judit!

Véletlenül olvastam bele a topikba, nem ismerem a gondotokat, csak az tűnt fel, hogy a Ferencvárosban laktok és vmiféle Korai Fejlesztő után érdeklődsz. Kerületen kívüliek nem szokták ismerni, de működik itt a kerületben egy Korai Fejlesztő Közpot (hogy része-e vmi nagyobb egységnek és ha igen, melyiknek, nem tudom), ahová mi egy aprócska korrigálandó eltéréssel jártunk mindkét gyerekemmel, de nagyon szerettem járni, végtelenül emberségesek, türelmesek, együttműködők voltak! - talán kompetensek a ti problémátok kezelésébnen is! A cím Vágóhíd utca 37. Mi SZabó Évához jártunk, a vezető Skribekné Óvári Andrea - mindjárt utánanézek a telefonszámuknak is!

Márti
 
 


Szia Marti!

Koszonom szepen! Ha megirnad a telefonszamot az tok jo lenne, szivesen vinnem valahova a kozelbe Teklat. Eddig csupa olyan helyrol hallottam, ami tolunk messze van. Persze szivesen megyek oda is vele, de jo lenne, ha a kozelben talalnek valamit.

Megegyszer koszi, szia: Judit
 
 


Judit!

Szóval, a cím pontosan Vágóhíd utca 35. (a Nagyvárad tértől 5 perc séta), a telefonszámuk pedig 215-45-86 Hívd fel őket nyugodtan, mindenféle beutaló nélkül is tudnak fogadni! És remélem, segíteni is tudnak! Kép

Márti
 
 


Marti!

Koszonom szepen a tippet es a cimet/telefonszamot is. Mindenkeppen megnezzuk a helyet.

Szia: Judit
 
 


[quote="mafalda"]van itt valaki akinek shunt-os babaja van?

Igen nekem van,már 5éve de epilepsziája is van amit gyógyszerrel kezelnek.Miért nem ír senki erre az oldalra?Ennyire ritka ez a betegség?


2 éves a kislányom és hydrocephalusa van.Tapasztalatokat szeretnék gyűjteni és az én tapasztalataimat is szívesen megosztanám ha jelentkeznek sorstárs anyukák.


Sziasztok judit vagyok tök jó hogy vagytok ti is!Szóval az én fiam 6.5 éves és vízfejű meg epilepsiás.3 éves koráig sűrűn esett mindig szaladgáltam vele a háziorvosunkhoz de ő mindig azt mondta hogy vitamin vagy vashiány.Nem volt étvágya,sokat ivott,nagy volt a folyadékigénye.Egy délután megint elesett és elaludt de már nem ébredt éberen,rángatózott,nem reagált semmire,hiába beszéltem hozzá nem vette az adást!Rögtön bevittem a hatvani kórházba ahol megct.-zték és ott derült ki hogy az agykamrái jóval tágabbak a kelleténél.Aztán Hatvanból rohammentő vitte Bp.-re az Amerikai úti idegsebészetre ahol végeztek nála egy endoszkópos műtétet,leszívták a felesleges agyvizet.Ekkor hazajöttünk,azt mondta az orvos hogy remélhetőleg nem fog újratermelődni de ha igen akkor újabb műtétre lesz szükség.Eltelt 3 hónap,elkezdtünk bepisilni és mentünk vissza.Ekkor kapta meg a shuntot.Azóta is bepisil,éjszakára pelenkázom,értelmileg és beszédben vannak elmaradások de azt mondták hogy fejleszthető.Motorikus mozgása is elég gyatra,az óvodai nagycsoportot ismételni kell mert iskolára egyáltalán nem fejlett.Úgy nagyjából leírtam a történetünket,várom a tiéteket is!Csak összejövünk néhányan!!Már jó hogy ennyiewn is vagyunk!


Helló!Nálunk egy kicsit más a helyzet.Nekem 32-33 hetes terhesen vették észre hogy az agykamrák tágabbak+ nyitott hátgerinc egy fajtája van a kislányomnak.3 hét idegörlés következett végül 36 hétre megszültem.2 hét kórház más okból(légzési elégtelenség)utána 3 hónap újabb idegörlés, 2 hetente majd hetente nézték az agykamrák tágulatát.Majd 2005.08.05-én shunt műtét. Azóta hála az Istennek csak egyszer voltunk kórházban kb 2 hetet egy kis shunt infekció miatt de antibiotikummal sikerült kezelni.Amúgy semmi mozgásszervi és szellemi probléma nem merült fel nálunk.kb 2 hónaposan balra tartotta a fejét de tornával helyre lehetett hozni. ja a nyitott hátgerinc pedig bőrrel fedett, úgy hogy azzal nem volt semmi problémánk.Sajnos nem ismerek sok shunt-öst.Pedig szívesen elbeszélgetnék velük (vagy az anyukájukkal) mert szerintem nálam a probléma. Folyamatos feszültségbe vagyok a gyermekem betegsége miatt. Nem tudom "elengedni "magam.Nagyon rámférne egy kis lelki segítség mielött depressziós leszek. Hibás vagyok tudom nagyon jól, mert a kislányom nagyon félős. Szerintem ez miattam van. Szeretném ezt leküzdeni. Nem rég volt 2 éves és már összefüggően beszél, versel, mesét mondd és szobatiszta.Ő megtesz mindent amit csak kérhetnék tőle. Tudom, sok embernek sokkal nagyobb a problémája de mégis had kérjek vkitől segítséget, hogy tudnám ezt másként csinálni?!? Úgy gondolom csak olyan segíthet akinek hasonló a problémája. Hát ez az én rövid történetem...


Sziasztok! Lehet, hogy én vagyok akinek a hozzászólók között a legidősebb a gyermeke. A kisfiam 8 éves volt nyáron, 4 hónapos kora óta shunt-ös és sajnos 4 éve epilepsziás is. Amikor kicsi volt nem volt internet lehetőségem és időm sem. Most adódtak iskolai problémáink és ennek kapcsán kezdtem el a neten szétnézni, itt "akadtam" rátok. Szerencsére 7 évesen el tudtuk kezdeni a normál iskolát, nem kevés nehézséggel. Azért évvégére sikerült nagyjából megtanulni olvasni és számolni, bár a számoláshoz szereti kölcsön kérni a kezünket. A napközit mindenesetre ki kellett iktatnunk, mert túl sok volt estére, amit be kellett pótolnunk, illetve a házi feladatot is megcsinálni. Szerencsére van egy aktív nagymamánk aki tanul vele délután.
Egyébként mindenkit csak biztatni tudok, aki még a kezdeteknél tart, mert tapasztalatom szerint a család hozzáállása, szerete és sok-sok gondoskodása nagyon sokat számít a gyerek fejlődésében. Bár tudom, hogy mi nagyon szerencsésnek tarthatjuk magunkat, mert ahhoz képest, hogy csak 2 hónaposan derült ki, hogy gyermekünk agyvérzéssel született, szerencsére hamar behozta lemaradását, pedig 4 hónapos koráig csak kórházban volt. Szolnokon sikerült találnunk egy klassz bölcsődét ahol korai fejlesztéssel is foglalkoznak, így 2 évesen közösségbe tudott kerülni, ami nagyon sokat számított a fejlődésében. Az óvodát már teljesen egészséges gyerekek között járta ki.
Most adódnak problémáink a 2. osztályban. Betegsége miatt kisfiunk visszahúzódó, csendes, túlságosan jó gyerek, nincs benne semmi rosszban, mert félti magát, hogy megüti a fejét. Tisztában van vele, hogy az neki komoly bajokat okozhat. Sajnos most elkezdték bántani, ütik a fejét és csúfolják. Próbálnám megtalálni azt a megoldást, ami a gyereknek a legjobb lenne, de tanácstalan vagyok. A másik gyerek anyukájával megbeszéltük négyszemközt a dolgot, de valahogy az iskolában is le kellene rendeznem! Nektek van tanácsotok ez ügyben. Remélem valaki olvassa, még ezt az oldalt, mert elég régen volt benne hozzászólás. Hátha sikerül felélesztenem az érdeklődéseteket, és esetleg mint sorstárs én is tudok valamiben segíteni nektek. Mindenkinek jó egészséget és kitartást! Sziasztok!
 
 


Sziasztok!
Örömmel találtam rátok, és piko69 levele írásra indított. Áronunk 2 éves múlt szeptemberben, 8 hónapos kora óta van shuntünk. Szekszárdon az akkor még ingyenes 8 hetes rutinszűrésen találták meg a kamratágulatot. Míg el nem indult, tünetmentesek voltunk, akkor derült ki, hogy a jobb oldala érintett, erre a lábára biceg. Július óta a Dévény módszerrel kezelik, szerintem némi javulás van is. Jövőre ovisok leszünk, és én is tartok a sérülésektől, meg a csúfolódástól. Tanítónő vagyok, éppen ezért az a szilárd véleményem, hogy piko69: mielőbb vedd fel a kapcsolatot a tanítóval, ÉS az igazgatóval! Őszintén és higgadtan minden tényt és aggodalmadat mondjál el, és kérd az együttmüködésüket. Ha őt osztálytársak bántják, egy jó tanító el kell tudja ezt rendezni házon belül,akár az érintett szülőkkel együtt. Ha más osztálybeliek, lépjen az igazgató! Kérlek, írj, akár privát!
Látom, többeteknél később belépett az epilepszia. Mik a tünetek? Mire kell figyelni?

Erzsi


Sziasztok!
Csak most találtam ide, de remélem még látogatjátok néha az oldalt...
Ikreink közül az egyiknek 2007. december 21-én tették be az ideiglenes shunt-öt Debrecenbe, majd 2008. március 19-én cserélték le állandóra szintén Debrecenbe. Azóta semmi látható problémánk nincs eddig, remélem nem is lesz már!

 
 


Kedves Rnecsi!
Reméljük, hogy nem lesz problémátok, minden szépen alakul. Nálunk 5 (szinte) panaszmentes év után hirtelen 5 egymást követő shuntrevizióra került sor 3 hónapon belül, mert mindig újból és újból nagyon rosszul lett a gyermekem, nem működött a shunt. Engem erre korábban senki nem készített fel, nem tudtam hogy ilyen lehetséges. Azt tudtam, hogy előfordulhat, hogy shuntcsere szükséges valamilyen okból (kinőtte, elromlott stb.), de azt hittem a műtét után megint minden rendben lesz évekig. Sajnos ez nem egyértelműen van így. Az 5. shuntrevizió járt csak sikerrel. Erről nemigen lehet olvasni, de sajnos ilyen is van, jó ha tudtok róla. Azóta most már eltelt több mint 5 év ismét panaszmentesen. Gyermekem 4. osztályos, jó tanuló, minden rendben van vele.
 


:oops: Sziasztok!Én csak most kapcsolódtam be, de az én kislányom is shunt-ös , már 10 éves , ha valamire kiváncsiak vagytok szivesen válaszolok.

zsóka


Szia Zsóka! Hogy van a kislányod? Szóbakerült nálunk nyáron, hogy repülővel utaznánk nyaralni. Végül nem jött össze a külföldi nyaralás, de érdekelne, hogy mire kell figyelni repülésnél. Van ezzel kapcsolatban tapasztalatod?
Kagyló
 


Sziasztok!
Ha valaki jár errefelé, akkor szeretnék vele beszélni a shunt beültetésről! Az öcsémék kislánya 1 hetes jelenleg Debrecenben van, november 03-án teszik be neki az ideiglenes shunt-ot.Érdekelne maga a műtét, a kórházban tartózkodás és persze az útáni dolgok.A kislánynak egyébként a születése előtti napokban derült ki hogy több az agyvíz egy kicsit mint kellene.10-es apgarral születtett, már 60 ml-t eszik a születési súlyát elhagyta, a prof.asszony azt mondta nekik, hogy majd mozgásában fog fejlesztésre szorulni-Ezt mit takar-jelent?
Köszönöm!! Márti

Kép
Kép
 


sziasztok ! ha valaki jár még erre akkor ha van kedve csatlakozzon, ez egy facebook-os shunt-os aktiv csoport. Kisfiam szeptemberben kapta meg a végleges shunt-ot és mint tapasztalatlan anyuka információt gyűjtök ! köszönöm ha csatlakozol és megtisztelsz bizalmaddal !

https://www.facebook.com/groups/shuntbaba/
 


Sziasztok!


Szakdolgozatomhoz kérnék segítséget! A shunttel élő gyermekek és szüleik kórházi oktatását kutatom. Tudtok olyan fórumokat, Facebook csoportokat, ahova tudnék jelentkezni és a kérdőívemet elküldeni? Nagy segítség lenne! 


Előre is köszönöm!

 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

XGyerünk, anyukám! - Teakiadó