Kedves Kismamak !
Olyan mamakat keresek, akik hasonlo cipoben jarnak, mint en. Hatha tudunk egymasnak segiteni. Vagy legalabb lelki tamaszt nyujtani.
Az en kisfiam 14 honapos, teljesen zavartalan terhessegbol szuletett. Szivzoreje miatt kardiologushoz kuldtek, es hathetes koraban kiderult, hogy aortaszukulettel szuletett.Ez valoszinuleg egy a terhesseg elso harmadaban lezajlott virusfertozes miatt tortent. (Tenyleg volt egy ketnapos hasmenesem az elso vagy masodik honapban, fogalmam sincs, mitol) Ez a rendellenesseg egyenlore semmi beavatkozast nem igenyel, csak folyamatos kontrollt es laz eseten antibiotikumot. Sajnos az ido elorehaladtaval valoszinuleg elobb-utobb be kell avatkozni, tehat meg kell operalni, de ez vegulis nem biztos.
En mar tobb, mint egy eve tudok errol, de meg mindig nem sikerult feldolgozni. Sokat sirok emiatt es halalra aggodom magamat. A kontroll elotti napokban nem vagyok magamnal, annyira felek, hogy most azt mondjak, na most mar meg kell operalni. Nem tudom mit tehetnek ellene. Vagy ez a normalis? Csak sajnos attol felek, hogy mivel a gyerekek az anyak minden rezduleset erzik, o biztosan tudja, hogy en mennyire aggodom es ez ra is nagyon rossz hatassal van.
Szoval sorstarsakat keresek, hatha egyutt konnyebb elviselni ezeket a dolgokat.
Új privát üzeneted érkezett!
Kedves Zita!
Ne sírj, és ne aggódj. Igaz jó lenne tudni a szűkület helyét és fokát (egyáltalán aorta billentyű szükületről -aorta stenosis- van szó, vagy az aorta, mint főér átmérője szűk- coarctatio aortae), de általánosságban azt mondhatom, hogy ameddíg a gyerek panasz és tünetmentes, nem szabad izgulni. Addíg úgysem lesz műtét, ameddig nincs panasza, tünete és rendesen fejlődik. Nem a kontrollon fogják megmondani, ő kezd majd el panaszkodni, hogy hamar kifárad, esetleg nehezen kap levegőt stb. De ezek a panaszok eleinte mindíg erősebb terhelésre jönnek elő, és pihenésre megszűnnek. Majd ha ezek sűrűbbé válnak, esetleg súlyosbadnak, no akkor jön szóba a műtét. Az antibiotikum nagyon fontos, pl. fogászati beavatkozásnál is adni kell. A gyerek viszont ne érezze rajtad , mert ha közösségbe kerül, hátrányára válhat, ha rosszul értelmezi magában.
Üdv: Laci
Ne sírj, és ne aggódj. Igaz jó lenne tudni a szűkület helyét és fokát (egyáltalán aorta billentyű szükületről -aorta stenosis- van szó, vagy az aorta, mint főér átmérője szűk- coarctatio aortae), de általánosságban azt mondhatom, hogy ameddíg a gyerek panasz és tünetmentes, nem szabad izgulni. Addíg úgysem lesz műtét, ameddig nincs panasza, tünete és rendesen fejlődik. Nem a kontrollon fogják megmondani, ő kezd majd el panaszkodni, hogy hamar kifárad, esetleg nehezen kap levegőt stb. De ezek a panaszok eleinte mindíg erősebb terhelésre jönnek elő, és pihenésre megszűnnek. Majd ha ezek sűrűbbé válnak, esetleg súlyosbadnak, no akkor jön szóba a műtét. Az antibiotikum nagyon fontos, pl. fogászati beavatkozásnál is adni kell. A gyerek viszont ne érezze rajtad , mert ha közösségbe kerül, hátrányára válhat, ha rosszul értelmezi magában.
Üdv: Laci
Kedves Laci !
Koszonom a levelet, ez a tema nem tul nepszeru (szerencsere ugy latszik, nem sokan kuzdenek ilyen problemaval).
Ami a szukuletet illeti en tudok pontos leirast adni, csak nem akartam ilyenekkel farasztani az esetleg nem hozzaertoket. Szoval ez VAS (valvularis aorta stenosis) eleinte enyhenek diagnosztizaltak, most kozepes. A gyerek TELJESEN panaszmentes, de erre azt mondta a mi kardiologusunk, hogy vannak egeszen enyhe aortaszukuletek komoly tunetekkel es komoly aortaszukuletek semmi tunettel. Hat ez nagyon megnyugtato, gondolhatod. Azt is mondta, hogy az elso kritikus idoszakon tulvagyunk, ez az egy eves korig tarto, gyors novekedesi szakasz. A kovetkezo kritikus ido a kamaszkor lesz. De egy masik kardiologus is megnezte, es o azt mondta, hogy egy-ket even belul ballonos tagitas es felnottkoraban mubillentyu. Ezutan persze egy honapig nem tudtam magamrol, annyira kiborultam. Ugyhogy most kene elvinni egy harmadik szakemberhez, az biztosan megint mast mondana. Ez vicc volt, persze nem visszuk mar sehova, ennyi eleg volt. Szeptemberben jon a szokasos kontroll. En meg jarok kezelesre, nehogy szegeny gyereket is meghulyitsem.
Szia :
Zita
Koszonom a levelet, ez a tema nem tul nepszeru (szerencsere ugy latszik, nem sokan kuzdenek ilyen problemaval).
Ami a szukuletet illeti en tudok pontos leirast adni, csak nem akartam ilyenekkel farasztani az esetleg nem hozzaertoket. Szoval ez VAS (valvularis aorta stenosis) eleinte enyhenek diagnosztizaltak, most kozepes. A gyerek TELJESEN panaszmentes, de erre azt mondta a mi kardiologusunk, hogy vannak egeszen enyhe aortaszukuletek komoly tunetekkel es komoly aortaszukuletek semmi tunettel. Hat ez nagyon megnyugtato, gondolhatod. Azt is mondta, hogy az elso kritikus idoszakon tulvagyunk, ez az egy eves korig tarto, gyors novekedesi szakasz. A kovetkezo kritikus ido a kamaszkor lesz. De egy masik kardiologus is megnezte, es o azt mondta, hogy egy-ket even belul ballonos tagitas es felnottkoraban mubillentyu. Ezutan persze egy honapig nem tudtam magamrol, annyira kiborultam. Ugyhogy most kene elvinni egy harmadik szakemberhez, az biztosan megint mast mondana. Ez vicc volt, persze nem visszuk mar sehova, ennyi eleg volt. Szeptemberben jon a szokasos kontroll. En meg jarok kezelesre, nehogy szegeny gyereket is meghulyitsem.
Szia :
Zita
Kedves Zita!
(szerencsere ugy latszik, nem sokan kuzdenek ilyen problemaval)
Sajnos vannak mások is, csak éppen nem olvassák ezt a listát, vagy nem akarnak hozzá szólni. Mint korábban is írtam, a műtéthez el kell érni a klinikai állapot egy bizonyos fokát, és ha a tágításra kerül a sor, ha műtétre kerül a sor, akkor a gyermeknek egy életerős, nyugodt, kiegyensúlyozott mamára van szüksége még akkor is, ha egyébként csak akkor nem sír, amikor a gyermek látja. Szóval még hosszú évek eltelhetnek addíg, mire valamilyen beavatkozásra szüksége lesz. És akkor kell erősnek lenned. Most mindenképpen próbálj megnyugodni.
Sok szerencsét, Laci
(szerencsere ugy latszik, nem sokan kuzdenek ilyen problemaval)
Sajnos vannak mások is, csak éppen nem olvassák ezt a listát, vagy nem akarnak hozzá szólni. Mint korábban is írtam, a műtéthez el kell érni a klinikai állapot egy bizonyos fokát, és ha a tágításra kerül a sor, ha műtétre kerül a sor, akkor a gyermeknek egy életerős, nyugodt, kiegyensúlyozott mamára van szüksége még akkor is, ha egyébként csak akkor nem sír, amikor a gyermek látja. Szóval még hosszú évek eltelhetnek addíg, mire valamilyen beavatkozásra szüksége lesz. És akkor kell erősnek lenned. Most mindenképpen próbálj megnyugodni.
Sok szerencsét, Laci
Sziasztok!
En a 24 eves fejlodesi rendellenesseggel szuletett fiu oldalarol irok.
Minden csak a hozzaallastol fugg!
Ma Magyarorszagon a szuletesi rendellenesseggel szueletett gyerekek/emberek a tarsadalombol kirekesztettek. Csak a neveltetessel fogadtathatjatok el vele, hogy O ilyen, es ilyen marad.
Udv:
Esocsepp
En a 24 eves fejlodesi rendellenesseggel szuletett fiu oldalarol irok.
Minden csak a hozzaallastol fugg!
Ma Magyarorszagon a szuletesi rendellenesseggel szueletett gyerekek/emberek a tarsadalombol kirekesztettek. Csak a neveltetessel fogadtathatjatok el vele, hogy O ilyen, es ilyen marad.
Udv:
Esocsepp
Kedves Zita!
Nem tudom, olvasod-e még ezt az oldalt, csak most találtam rá a leveledre. Azt hiszem hasonló cipőben járunk, bár az én kisfiamnak más a betegsége. Neki VSD-je (kamrai sövényhiány) van, most 2 éves és 4 hónapos. Szintén teljesen panaszmentes, egyáltalán nem látszik rajta semmi jele, hogy szívgondja lenne. Nem tudom, te hol voltál a gyermekeddel, de mi elvittük a Kardiológiai Intézetbe. Ott alaposan megvizsgálták (szerintem túlságosan is szegény kisfiút), azt mondták valószínű műtét lesz a vége, de lehet várni. Akkor 8 hónapos kismama voltam a 2 gyermekünkkel, aki azóta persze megszületett, és egészséges kislány. Először engem is nagyon fejbevágott a műtét lehetősége, de nagyon sokan mondják, hogy kinőheti, és mégtöbben, hogy inkább vigyük el még máshová is, hisz több szem többet lát. Most ott tartunk, hogy egyelőre semmiképp nem engedjük műteni. Nagyon bízunk a gyógyulásában. Egyébként szerintem is érdemes még megmutatni másnak is a gyermeketeket. Magadat meg ne készítsd ki, valóban neki egy kiegyensúlyozott anyukára van szüksége. Attól nem fog meggyógyulni. De csodák vannak, és abban hihetsz. Mi is abban bízunk!
Minden jót!
Helga
Nem tudom, olvasod-e még ezt az oldalt, csak most találtam rá a leveledre. Azt hiszem hasonló cipőben járunk, bár az én kisfiamnak más a betegsége. Neki VSD-je (kamrai sövényhiány) van, most 2 éves és 4 hónapos. Szintén teljesen panaszmentes, egyáltalán nem látszik rajta semmi jele, hogy szívgondja lenne. Nem tudom, te hol voltál a gyermekeddel, de mi elvittük a Kardiológiai Intézetbe. Ott alaposan megvizsgálták (szerintem túlságosan is szegény kisfiút), azt mondták valószínű műtét lesz a vége, de lehet várni. Akkor 8 hónapos kismama voltam a 2 gyermekünkkel, aki azóta persze megszületett, és egészséges kislány. Először engem is nagyon fejbevágott a műtét lehetősége, de nagyon sokan mondják, hogy kinőheti, és mégtöbben, hogy inkább vigyük el még máshová is, hisz több szem többet lát. Most ott tartunk, hogy egyelőre semmiképp nem engedjük műteni. Nagyon bízunk a gyógyulásában. Egyébként szerintem is érdemes még megmutatni másnak is a gyermeketeket. Magadat meg ne készítsd ki, valóban neki egy kiegyensúlyozott anyukára van szüksége. Attól nem fog meggyógyulni. De csodák vannak, és abban hihetsz. Mi is abban bízunk!
Minden jót!
Helga
Sziasztok!
Örülök ennek a rovatnak. Nem tudom, mia jó, ha sokan vagyunk (sokféle vélemény és probléma hangzik el), vagy ha kevesen (nincs sok fejlődési-rendellenes gyerek).
Itt szuszog mellettem 6 hetes kisfiam, akinek 8 órás korában ismerték fel halmozott fejlődési rendellenességét, és szintén a Kardiológiai Intézetbe vitték. Nálunk is lesz előbb-utóbb műtét. Nekem jó tapasztalataim voltak az Itézetről. Persze én is örülnék, ha el lehetne kerülni a műtétet, de ilyen szívvel nem fog menni.
Nagyon nehéz volt megemészteni a diagnózist, de meg kell tanulnom ezzel együtt élni.
Egy kérdésem volna hozzátok: Ti mennyire óvtátok a "beteg" gyermeket? Nekem a Kardiológián semmilyen óvintézkedést nem javasoltak, sőt, kérték kezeljük, mintha egészséges volna. aháziorvosom viszont teljes elkülönítést kér, főleg a kétéves tesótól. Arany középút szerintem nincs.
Gabi
Örülök ennek a rovatnak. Nem tudom, mia jó, ha sokan vagyunk (sokféle vélemény és probléma hangzik el), vagy ha kevesen (nincs sok fejlődési-rendellenes gyerek).
Itt szuszog mellettem 6 hetes kisfiam, akinek 8 órás korában ismerték fel halmozott fejlődési rendellenességét, és szintén a Kardiológiai Intézetbe vitték. Nálunk is lesz előbb-utóbb műtét. Nekem jó tapasztalataim voltak az Itézetről. Persze én is örülnék, ha el lehetne kerülni a műtétet, de ilyen szívvel nem fog menni.
Nagyon nehéz volt megemészteni a diagnózist, de meg kell tanulnom ezzel együtt élni.
Egy kérdésem volna hozzátok: Ti mennyire óvtátok a "beteg" gyermeket? Nekem a Kardiológián semmilyen óvintézkedést nem javasoltak, sőt, kérték kezeljük, mintha egészséges volna. aháziorvosom viszont teljes elkülönítést kér, főleg a kétéves tesótól. Arany középút szerintem nincs.
Gabi
Kedves Gabi!
Nem tudom, mivel nem írtad, mi a kisfiad betegsége, mennyir súlyos. Én egyáltalán nem óvtam különösebben Csabit, úgy bántam vele, mintha semmi baja nem lenne. Soha nem volt semmilyen problémája. Ha nem olyan veszélyes, hogy pl. vigyázni kell, nehogy megfázzon, mert esetleges szövődményei lehetnek, vagy ha később esetleg fáradékonyabb lenne, akkor többet pihentetni. Ezt meg sem tudnám tenni, mert nagyon eleven a kicsi.
Egyébként nekem is tetszett a Kardiológiai Intézet, de azért nem szeretnék oda kerülni a kisfiammal.
Másik kérdés: Hogy fogadta a kétéves tesó az öcsikét? Kérdezem ezt azért, mert nálunk néha elég kritikus a helyzet, ugyanis Csabi gyakran bántja a 4 hónapos hugiját. Tudom ez nem ide tartozik, de azért szeretném, ha megyrnád. Esetleg e-mailt is küldhetsz, címemet fent megtalálod.
Szia:
Helga
Nem tudom, mivel nem írtad, mi a kisfiad betegsége, mennyir súlyos. Én egyáltalán nem óvtam különösebben Csabit, úgy bántam vele, mintha semmi baja nem lenne. Soha nem volt semmilyen problémája. Ha nem olyan veszélyes, hogy pl. vigyázni kell, nehogy megfázzon, mert esetleges szövődményei lehetnek, vagy ha később esetleg fáradékonyabb lenne, akkor többet pihentetni. Ezt meg sem tudnám tenni, mert nagyon eleven a kicsi.
Egyébként nekem is tetszett a Kardiológiai Intézet, de azért nem szeretnék oda kerülni a kisfiammal.
Másik kérdés: Hogy fogadta a kétéves tesó az öcsikét? Kérdezem ezt azért, mert nálunk néha elég kritikus a helyzet, ugyanis Csabi gyakran bántja a 4 hónapos hugiját. Tudom ez nem ide tartozik, de azért szeretném, ha megyrnád. Esetleg e-mailt is küldhetsz, címemet fent megtalálod.
Szia:
Helga
Szia rita!
Olvastam hogy halva született a kislányod. Mennyi idős volt hol és mikor született? A férjem orvos (pathológus) és ő talán tud segíteni abban, hogy mi az eljárás, miért történhetett így, vagy csak egyáltalán kizártak téged valamiből??????
Írj többet, akkor szólok neki és ő biztosan tud majd segíteni.
Ha nem akarod itt feltárni a történetedet, írd meg az emil címedet és majd oda írok.
Olvastam hogy halva született a kislányod. Mennyi idős volt hol és mikor született? A férjem orvos (pathológus) és ő talán tud segíteni abban, hogy mi az eljárás, miért történhetett így, vagy csak egyáltalán kizártak téged valamiből??????
Írj többet, akkor szólok neki és ő biztosan tud majd segíteni.
Ha nem akarod itt feltárni a történetedet, írd meg az emil címedet és majd oda írok.
a terhességem 28-adik hetében szültem meg a sote 1-es számú klinikán,koraszülési indukcioval,mivel sulyos fejlődési rendellenessége volt.Azóta már megbántam,hogy igy tettem,de nem akartam,hogy szenvedjen,azt mondták ugysem fog sokáig élve maradni ha megvárom a kilenc hónap végét.szülés után nemnézhettem meg,állítolag 5 percig élt.Voltam a patológián is de ott sem nézhettem meg,de azt mondták,hogy eltemethetem.Mikor újra visszamentünk,már azt mondták,hogy mégsem temethetjük el,ők fogják eltemetni egy jelőletlen helyre.MIÉRT???????,
Rita
Rita
Szia Rita!
A férjem esetleg utánna tud járni. Kérdezi, hogy kértetek- e bonc jegyzőkönyvet? Halott vizsgálati bizonyítványt láttad-e, szövettani vizsgálat történt -e ? Mi volt a fejlődési rendellenesség?
Ha tényleg szeretnéd, hogy a férjem utánna járjon a dolognak akkor majd kell a pontos név, cím, és hogy mikor is szültél pontosan.
Ezekre a kérdésekre add meg a választ és akkor majd meggondolja a férjem, hogyan tovább.
Üdv.
A férjem esetleg utánna tud járni. Kérdezi, hogy kértetek- e bonc jegyzőkönyvet? Halott vizsgálati bizonyítványt láttad-e, szövettani vizsgálat történt -e ? Mi volt a fejlődési rendellenesség?
Ha tényleg szeretnéd, hogy a férjem utánna járjon a dolognak akkor majd kell a pontos név, cím, és hogy mikor is szültél pontosan.
Ezekre a kérdésekre add meg a választ és akkor majd meggondolja a férjem, hogyan tovább.
Üdv.
A fejlődési rendellenesség spina bifida volt a velejáró agykamra tágulattal.A bonc jegyzőkkönyvet kikértük de nem adták ide állitolag a főorvos rendelete ez.Hogy szövettani vizsgálat történt-e azt nem tudom,a halotti bizonyítványt nem láttam.Ha nem gond neked akkor inkább megadom az e-mail címem és ha oda elküldöd a te címed megadom a nevem stb.A címem:mreka@kiwwi.hu köszi szia
Rita
Rita
Szia Rita,
Csak annyit szólnék hozzá: a betegnek (jelen esetben az anyának ill. a szülõknek) JOGUK VAN BETEKINTENI a kórházi leleteikbe, jegyzõkönyvekbe, stb-be. Simán perelhetnél...
Remélem, Névtelen tud neked segíteni, és egy nap a lelked majd könnyebb lesz. Nagyon együttérzek veled, kívánom, hogy sikerüljön feldolgoznod és együttélned a babád halálával. Bízz a jövõben!
Kíváok Neked minden jót
N.
Csak annyit szólnék hozzá: a betegnek (jelen esetben az anyának ill. a szülõknek) JOGUK VAN BETEKINTENI a kórházi leleteikbe, jegyzõkönyvekbe, stb-be. Simán perelhetnél...
Remélem, Névtelen tud neked segíteni, és egy nap a lelked majd könnyebb lesz. Nagyon együttérzek veled, kívánom, hogy sikerüljön feldolgoznod és együttélned a babád halálával. Bízz a jövõben!
Kíváok Neked minden jót
N.
Sziasztok,
sajnos újabb segélykérés kerül ebbe a rovatba. Kisbabám januárban egy ritka fejlodési rendellenességgel született a következő tünetekkel: nagy nyelv, amit eloszeretettel nyujtogat, de egyébkéntis többnyire kicsit kilóg a szájából, ezen kívül az egész bal oldala kisebb, mint a jobb(vagy a jobb nagyobb??, ezt eddig nem tudták eldönteni az orvosok), azaz a bal keze, lába rövidebb, vékonyabb, kisebb,de funkcionálisan rendben vannak.
Születésétol fogva persze orvostól orvosig mentünk, de mivel ritka jelenségrol van szó, mindegyik mást mond.
Anélkül, hogy untatnálak a részletekkel, az a kérésem, hogy ha esetleg valakinek van hasonló cipőben járó gyermeke, vagy tud ilyenről, az jelentkezzen. (Feltételezett diagnózis: Beckwith-Wiedeman szindróma, de ebben sem értenek egyet az orvosok.)
Köszi
Kati
sajnos újabb segélykérés kerül ebbe a rovatba. Kisbabám januárban egy ritka fejlodési rendellenességgel született a következő tünetekkel: nagy nyelv, amit eloszeretettel nyujtogat, de egyébkéntis többnyire kicsit kilóg a szájából, ezen kívül az egész bal oldala kisebb, mint a jobb(vagy a jobb nagyobb??, ezt eddig nem tudták eldönteni az orvosok), azaz a bal keze, lába rövidebb, vékonyabb, kisebb,de funkcionálisan rendben vannak.
Születésétol fogva persze orvostól orvosig mentünk, de mivel ritka jelenségrol van szó, mindegyik mást mond.
Anélkül, hogy untatnálak a részletekkel, az a kérésem, hogy ha esetleg valakinek van hasonló cipőben járó gyermeke, vagy tud ilyenről, az jelentkezzen. (Feltételezett diagnózis: Beckwith-Wiedeman szindróma, de ebben sem értenek egyet az orvosok.)
Köszi
Kati
Szia Kedves Kati!
Az en kisfiam is sulyos fejlodesi rendellenessegekkel szuletett,(13 trisomia)Patau szindroma.
Vegeztek nalatok genetikai vizsgalatot? ( irod:" de ebben sem értenek egyet az orvosok".)
mert azzal pontosan ki tudnak mutatni a diagnozist.
Ha gondolod tudok ajanlani orvost is, es tudok abban is , ha szukseg lenne fejlesztesre.
Minden jot kivanok nektek!
anya
Az en kisfiam is sulyos fejlodesi rendellenessegekkel szuletett,(13 trisomia)Patau szindroma.
Vegeztek nalatok genetikai vizsgalatot? ( irod:" de ebben sem értenek egyet az orvosok".)
mert azzal pontosan ki tudnak mutatni a diagnozist.
Ha gondolod tudok ajanlani orvost is, es tudok abban is , ha szukseg lenne fejlesztesre.
Minden jot kivanok nektek!
anya
Gabi!
Nekem most 22 honapos a kisfiam,kromoszomarendellenesseggel szuletett, ami sulyos fejlodesi rendellenessegekkel jar, tobbek kozott szivfejlodesi rendellenesseggel is.
Sok ido kell ahhoz, hogy az ember "megemesszen" egy ilyen sulyos problemat, bar szerintem ezzel "csak" egyutt lehet elni...
De fel a fejjel!
Nem kaptunk semmilyen ovintezkedest,egyedul, mikor beteg, akkor rogton antibiotikumos kezelest kell, hogy kapjon.( meg egy kis megfazasnal is!)
es fizikalisan is lehet terhelni!
Szivesen segitek,ha barmilyen kerdesed van.
anya
Nekem most 22 honapos a kisfiam,kromoszomarendellenesseggel szuletett, ami sulyos fejlodesi rendellenessegekkel jar, tobbek kozott szivfejlodesi rendellenesseggel is.
Sok ido kell ahhoz, hogy az ember "megemesszen" egy ilyen sulyos problemat, bar szerintem ezzel "csak" egyutt lehet elni...
De fel a fejjel!
Nem kaptunk semmilyen ovintezkedest,egyedul, mikor beteg, akkor rogton antibiotikumos kezelest kell, hogy kapjon.( meg egy kis megfazasnal is!)
es fizikalisan is lehet terhelni!
Szivesen segitek,ha barmilyen kerdesed van.
anya
Kedves Anya, köszönöm a segítséged. Én már olvastam más topikban a történetedet és nagyon elszomorodtam rajta. Szerencsére nekünk a Te problémádhoz képest nagyon kicsi rendellenességünk van. Az orvosok azt mondják, hogy "csak esztétikai". Persze elég ez is, de nagyon örülök, hogy szellemileg és testi funkciókban is egészséges a kislányom.
Az én kisbabámat is a Dévény alapítványnál kezelték. Épp most tartunk egy kis szünetet, mert nem tudni, hogy segít-e ez a kezelés rajta (őszerintük csoda lenne, ha igen, hiszen ez nem idegrendszeri elváltozás), és ez azért nagyon megviseli őt, bőg az egész kezelés alatt.Gondolom ismerős helyzet.
Genetikai vizsgálaton voltunk, ahol kiderült, hogy nincs kromoszóma-elváltozás, de a genetikus szerint ezt a rendellenességet egy mutáns DNS okozta. Mivel Magyarországon nincs lehetőség DNS vizsgálatra, ez egyelőre nem fog kiderülni. A genetikus nevezte egyébként Beckwith-Wiedeman szindrómának ezt az elváltozást, amit viszont azóta több orvos is megcáfolt. Bár az igazat megvallva teljesen mindegy, hogy hogy hívják...
Amúgy úgy érzem, hogy a kicsim határozottan javul, a nyelvét már időnként bent felejti a szájában (néha azért a hasáig lóg
), és a féloldalassága is mintha javulna. De lehet, hogy csak én szeretném így látni.
Kívánom, hogy ne fogyj ki a szeretetből, amit a kisfiadnak adhatsz.
Kati
PS.: amikor a fenti hozzászólást írtam, akkor még nem volt sok Kati, de azóta már lett jópár, így mikor többet kezdtem ide járni a Babanetre, már Tejbemami néven szóltam hozzá. Talán így már találkoztál a hozzászólásommal.
Az én kisbabámat is a Dévény alapítványnál kezelték. Épp most tartunk egy kis szünetet, mert nem tudni, hogy segít-e ez a kezelés rajta (őszerintük csoda lenne, ha igen, hiszen ez nem idegrendszeri elváltozás), és ez azért nagyon megviseli őt, bőg az egész kezelés alatt.Gondolom ismerős helyzet.
Genetikai vizsgálaton voltunk, ahol kiderült, hogy nincs kromoszóma-elváltozás, de a genetikus szerint ezt a rendellenességet egy mutáns DNS okozta. Mivel Magyarországon nincs lehetőség DNS vizsgálatra, ez egyelőre nem fog kiderülni. A genetikus nevezte egyébként Beckwith-Wiedeman szindrómának ezt az elváltozást, amit viszont azóta több orvos is megcáfolt. Bár az igazat megvallva teljesen mindegy, hogy hogy hívják...
Amúgy úgy érzem, hogy a kicsim határozottan javul, a nyelvét már időnként bent felejti a szájában (néha azért a hasáig lóg
), és a féloldalassága is mintha javulna. De lehet, hogy csak én szeretném így látni. Kívánom, hogy ne fogyj ki a szeretetből, amit a kisfiadnak adhatsz.
Kati
PS.: amikor a fenti hozzászólást írtam, akkor még nem volt sok Kati, de azóta már lett jópár, így mikor többet kezdtem ide járni a Babanetre, már Tejbemami néven szóltam hozzá. Talán így már találkoztál a hozzászólásommal.
Kedves Tejbemami!
Igen, ezzel a nevvel mar ismeros vagy!:-)
Mi mar keteve csinaljuk a Devenyit, az elejen ugy sirt a kis dragam, mint akit nyuznak,a szivem szakadt meg,legszivesebben soha tobbet nem "kinoztam" volna, de ma mar tudom,hogy az lett volna a legrosszabb dontes!Ido kellett hozza mig atveszelte azt az idoszakot,ma mar nevet kezeles kozben.
A Tuzolto utcai Gyermekklinikan tudtommal vegeznek DNS vizsgalatot.
Oszinten orulok,hogy nincs olyan "komoly" baj!
Kivanok nektek minden jot.
anya
Igen, ezzel a nevvel mar ismeros vagy!:-)
Mi mar keteve csinaljuk a Devenyit, az elejen ugy sirt a kis dragam, mint akit nyuznak,a szivem szakadt meg,legszivesebben soha tobbet nem "kinoztam" volna, de ma mar tudom,hogy az lett volna a legrosszabb dontes!Ido kellett hozza mig atveszelte azt az idoszakot,ma mar nevet kezeles kozben.
A Tuzolto utcai Gyermekklinikan tudtommal vegeznek DNS vizsgalatot.
Oszinten orulok,hogy nincs olyan "komoly" baj!
Kivanok nektek minden jot.
anya
Szia Anya, a kromoszómavizsgálatot a Tüzoltó utcában csinálták és ott mondták azt, hogy itthon nem végeznek DNS vizsgálatot. 
Én egyébként egyszer bizakodom, egyszer elkeseredek. Főleg, amikor elkeserítenek. Tegnap közölte az orvos, hogy szerinte nőtt a két lába közti hosszkülönbség, már 2 cm.(( Mondtam, hogy szerintem meg nem nőtt.
Ki kezeli a kisfiadat a Dévénynél? (Hannát Ica kezeli.) Emlékszel, hogy kb. mennyi idö után éreztél javulást?
Puszi
Tejbemami
Én egyébként egyszer bizakodom, egyszer elkeseredek. Főleg, amikor elkeserítenek. Tegnap közölte az orvos, hogy szerinte nőtt a két lába közti hosszkülönbség, már 2 cm.
(( Mondtam, hogy szerintem meg nem nőtt. Ki kezeli a kisfiadat a Dévénynél? (Hannát Ica kezeli.) Emlékszel, hogy kb. mennyi idö után éreztél javulást?
Puszi
Tejbemami
Szia Tejbemami!
Mikor mondtak ezt neked?(hogy nem csinalnak DNS vizsgalatot?
Engem egyfolytaban elkeseritettek eddig,senki nem tudott semmit mondani a kisfiam betegsegevel kapcsolatban, mert nem volt meg olyan aki tulelte:-(
Bota Ildi kezelte. Folyamatosan lehet erezni a javulast, egyre erosebb... egyre tobb mindent csinal.(igy ertetted a kerdest?)
Mennyi idos is a kislanyod?
anya
Mikor mondtak ezt neked?(hogy nem csinalnak DNS vizsgalatot?
Engem egyfolytaban elkeseritettek eddig,senki nem tudott semmit mondani a kisfiam betegsegevel kapcsolatban, mert nem volt meg olyan aki tulelte:-(
Bota Ildi kezelte. Folyamatosan lehet erezni a javulast, egyre erosebb... egyre tobb mindent csinal.(igy ertetted a kerdest?)
Mennyi idos is a kislanyod?
anya
Kedves Anya, meg kellene nézzem a papírt, kb. 2-3 hónapja mondták. Azóta a Dévénynél beszéltem egy lánnyal, akinek a kisfiát kellett vizsgálni DNS rendellenességre és az ő vérét is Németországba küldték ki. Igaz, hogy ugyanaz az orvos küldte ki, aki nekünk azt mondta, hogy nincs rá pénz... (Azt mondta, hogy többen várnak DNS vizsgálatra és ha majd lesz pénz valami pályázat vagy mi útján, akkor Hannát is vizsgálják majd.)Hanna egyébként július 7-én lesz fél éves.
Igen, ezt kérdeztem, ez nagyon klassz, hogy ilyen látványos a javulás, nálunk sajnos nem, de azt mondják, hogy ez várható is volt.
Drukkolok Nektek.
Szia
Tejbemami
Igen, ezt kérdeztem, ez nagyon klassz, hogy ilyen látványos a javulás, nálunk sajnos nem, de azt mondják, hogy ez várható is volt.
Drukkolok Nektek.
Szia
Tejbemami
Sziasztok,
Én csak most találtam meg ezt az oldalt,de nagyon jónak találom.
Sajnos nekem is azt mondtak, hogy a kisfiamnak egy nagyon ritka betegsége van: anus atresia és 2 naposan azonnal megmütötték.Próbáltam keresni itt a Neten szülöket akik segíthettek volna nekem, hogy mi lesz velünk ezután de csak amerikaiakat találtam.Ha valakik ilyen fejlödési rendellenességük van kérem irjanak, most föleg a rehabilitáció és a gyógytorna érdekelne és a kilátások. Köszönöm és mindekinek minden jót./franci23@freemail.hu/
Én csak most találtam meg ezt az oldalt,de nagyon jónak találom.
Sajnos nekem is azt mondtak, hogy a kisfiamnak egy nagyon ritka betegsége van: anus atresia és 2 naposan azonnal megmütötték.Próbáltam keresni itt a Neten szülöket akik segíthettek volna nekem, hogy mi lesz velünk ezután de csak amerikaiakat találtam.Ha valakik ilyen fejlödési rendellenességük van kérem irjanak, most föleg a rehabilitáció és a gyógytorna érdekelne és a kilátások. Köszönöm és mindekinek minden jót./franci23@freemail.hu/
Sziasztok! Én már más oldalakon is próbálkoztam, sajnos oda nem látogatott el senki. "Mozgásszervi betegségben szenvedõ gyerekek és szüleik". Az én kislányom 2 és féléves, kétoldali dongalábbal született. Hasonló betegségben szenvedõ gyerekek szüleivel szeretnék beszélgetni, vagy olyanokkal akik errõl a témáról tudnak valamit, esetleg érdekli õket a téma. Eddig 4x mûtötték a kislányomat. Várom a hozzászólásokat.
Szia Tünde!
Köszönöm,hogy válaszoltál te vagy az elsõ hosszú idõ óta. Próbáltam már a témákban, mint "Mozgásszervi Betegségben szenvedõ gyerekek és szüleik", de senki nem válaszolt. Már azt hittem, hogy nincs is ilyen betegségben szenvedõ gyerek anyukája fenn a neten. Azt szeretném tudni, hogy te melyik kórházba jársz és kihez. Mi a SOTE Karolina úti klinikájára járunk dr. Balla Máriához. Neked megindokolták, hogy mitõl van ez a betegsége, észrevették a terhességed alatt vagy csak a születésekor tudtad meg, mint én. Sajnos nekünk az elsõ mûtét utáni (Heim Pál Gyermekkórházban) utókezelést elszúrták és emiatt visszajutottunk az eredeti állapothoz. Ezután ajánlásra mentünk át a SOTE-ra. Itt megpróbálták kijavítani a hibát, de sajnos nem sikerült és újra meg kellet mûteni tavaly szeptemberben és novemberben. Azóta sokat javult, de még mindig nem az igazi. Ortopéd cipõt hord, ami meg van emelve a külsõ talpélen 6 mm-rel. Ebben a cipõben elég jól közlekedik, de még mindig fenyeget a gipszelés veszélye. Legközelebb jövõhéten szerdán kell visszamennük kontrollra, akkor kiderül kell-e gipsz. Reméljük nem. Nagyon sokat volt eddig is gipszben. Most bölcsibe jár, egészséges gyermekek közé. Szerencsére kifogtunk egy nagyon jó bölcsit, megértõ vezetõnõvel, aki tolerálja az õ esetleges hiányzásait és a betegségébõl adódó hibáit.(pl. nem halad a gyerekekkel megegyezõ iramban)Egyenlõre ennyi. Mi is szeretnénk tudni a ti történeteteket, ha ti is úgy gondoljátok.
Julcsi
Köszönöm,hogy válaszoltál te vagy az elsõ hosszú idõ óta. Próbáltam már a témákban, mint "Mozgásszervi Betegségben szenvedõ gyerekek és szüleik", de senki nem válaszolt. Már azt hittem, hogy nincs is ilyen betegségben szenvedõ gyerek anyukája fenn a neten. Azt szeretném tudni, hogy te melyik kórházba jársz és kihez. Mi a SOTE Karolina úti klinikájára járunk dr. Balla Máriához. Neked megindokolták, hogy mitõl van ez a betegsége, észrevették a terhességed alatt vagy csak a születésekor tudtad meg, mint én. Sajnos nekünk az elsõ mûtét utáni (Heim Pál Gyermekkórházban) utókezelést elszúrták és emiatt visszajutottunk az eredeti állapothoz. Ezután ajánlásra mentünk át a SOTE-ra. Itt megpróbálták kijavítani a hibát, de sajnos nem sikerült és újra meg kellet mûteni tavaly szeptemberben és novemberben. Azóta sokat javult, de még mindig nem az igazi. Ortopéd cipõt hord, ami meg van emelve a külsõ talpélen 6 mm-rel. Ebben a cipõben elég jól közlekedik, de még mindig fenyeget a gipszelés veszélye. Legközelebb jövõhéten szerdán kell visszamennük kontrollra, akkor kiderül kell-e gipsz. Reméljük nem. Nagyon sokat volt eddig is gipszben. Most bölcsibe jár, egészséges gyermekek közé. Szerencsére kifogtunk egy nagyon jó bölcsit, megértõ vezetõnõvel, aki tolerálja az õ esetleges hiányzásait és a betegségébõl adódó hibáit.(pl. nem halad a gyerekekkel megegyezõ iramban)Egyenlõre ennyi. Mi is szeretnénk tudni a ti történeteteket, ha ti is úgy gondoljátok.
Julcsi
Szia Julcsi!
A terhesség alatt semmi sem utalt arra,hogy esetleg nincs valami rendben a lábával,csak a szülés után derült ki.Azóta már hallottam,hogy ezt egyébként is nagyon nehéz szûrni,mert a méhben még a normális tartású lábat is össze-vissza fordítgatják a babák.
Szóval csak utólag derült ki.Kb.1 hetes korától gipszelték a lábát,majd 9 hónapos korában mûtötték meg a DOTE-n,mivel mi nem pestiek vagyunk.Utána még kb.7 vagy 10 napig volt rajta gipsz,aztán varratszedés.Szerintem szépen sikerült,szinte egyáltalán nem tartja befelé a lábát.(Remélem így is marad.)
Nekünk írnak cipõt,éppen most megyünk majd a nyári szandit felíratni.
Remélem,elkerülitek az újabb gipszelést,rendbe jön a lába a kislányodnak,és csak homályos emlék marad ez az egész!
Sziasztok.
Tünde
A terhesség alatt semmi sem utalt arra,hogy esetleg nincs valami rendben a lábával,csak a szülés után derült ki.Azóta már hallottam,hogy ezt egyébként is nagyon nehéz szûrni,mert a méhben még a normális tartású lábat is össze-vissza fordítgatják a babák.
Szóval csak utólag derült ki.Kb.1 hetes korától gipszelték a lábát,majd 9 hónapos korában mûtötték meg a DOTE-n,mivel mi nem pestiek vagyunk.Utána még kb.7 vagy 10 napig volt rajta gipsz,aztán varratszedés.Szerintem szépen sikerült,szinte egyáltalán nem tartja befelé a lábát.(Remélem így is marad.)
Nekünk írnak cipõt,éppen most megyünk majd a nyári szandit felíratni.
Remélem,elkerülitek az újabb gipszelést,rendbe jön a lába a kislányodnak,és csak homályos emlék marad ez az egész!
Sziasztok.
Tünde
Szia Tünde!
Köszönöm, hogy válaszoltál. Örülök, hogy nektek ilyen jól sikerült a mûtét. Lehet, hogy már mi sem itt tartanánk, ha rendesen kezelik. Látod pest sem mindig garancia. Remélem igazad lesz és hamar túl leszünk az egészen. A doktornõ szerint viszont van neki egy plussz feszülése, ami olyan jellegû mint az oxigénhiányos babáknál. Szerencsére ez nem így van (nem oxigénhiányos). Egyenlõre én úgy látom, hogy még sok-sok kezelés vár ránk. A dongalábas gyerekeknél egyébként is a növekedés befejeztéig, folyamatosan változhatnak a dolgok. Legalábbis nekünk ezt mondták. De én annak is örülök, hogy egyáltalán jár. Remélem még hallok rólatok, néha írj, hogy alakultok. Én mindig nézni fogom ezt az oldalt. Legalábbis amíg betegek vagyunk.
Örülök, hogy megismerhettelek.
Julcsi
Köszönöm, hogy válaszoltál. Örülök, hogy nektek ilyen jól sikerült a mûtét. Lehet, hogy már mi sem itt tartanánk, ha rendesen kezelik. Látod pest sem mindig garancia. Remélem igazad lesz és hamar túl leszünk az egészen. A doktornõ szerint viszont van neki egy plussz feszülése, ami olyan jellegû mint az oxigénhiányos babáknál. Szerencsére ez nem így van (nem oxigénhiányos). Egyenlõre én úgy látom, hogy még sok-sok kezelés vár ránk. A dongalábas gyerekeknél egyébként is a növekedés befejeztéig, folyamatosan változhatnak a dolgok. Legalábbis nekünk ezt mondták. De én annak is örülök, hogy egyáltalán jár. Remélem még hallok rólatok, néha írj, hogy alakultok. Én mindig nézni fogom ezt az oldalt. Legalábbis amíg betegek vagyunk.
Örülök, hogy megismerhettelek.
Julcsi
Sziasztok!
Mindenkit üdvözlök. Én ma találtam rá erre az oldalra, és bár nagyon szomorú, hogy ennyi beteg kicsi van, ugyanakkor picit bizakodom is, hogy elszigeteltségünk most talán véget ér. Az én kisfiam 2,5 éves és Hirschsprung-betegséggel született. Ez a betegség azt jelenti, hogy a vastagbél bizonyos szakaszán (nálunk a teljes szakaszán) nem fejlõdtek ki a mozgatóidegek. Kálváriánkat most nem írom le, röviden csak annyit, hogy 11 hónapos korában eltávolították szinte az egész vastagbelét. Születése óta nem találkoztunk olyan gyerekkel-mamával, akik hasonló problémával küszködnek, úgyhogy most itt próbálkozom. Ha van valaki, aki hasonló helyzetben van (vagy ismer olyat), akkor kérem írjon. E-mail címem: erika.pszabo@freemail.hu
Sziasztok.
Erika
Mindenkit üdvözlök. Én ma találtam rá erre az oldalra, és bár nagyon szomorú, hogy ennyi beteg kicsi van, ugyanakkor picit bizakodom is, hogy elszigeteltségünk most talán véget ér. Az én kisfiam 2,5 éves és Hirschsprung-betegséggel született. Ez a betegség azt jelenti, hogy a vastagbél bizonyos szakaszán (nálunk a teljes szakaszán) nem fejlõdtek ki a mozgatóidegek. Kálváriánkat most nem írom le, röviden csak annyit, hogy 11 hónapos korában eltávolították szinte az egész vastagbelét. Születése óta nem találkoztunk olyan gyerekkel-mamával, akik hasonló problémával küszködnek, úgyhogy most itt próbálkozom. Ha van valaki, aki hasonló helyzetben van (vagy ismer olyat), akkor kérem írjon. E-mail címem: erika.pszabo@freemail.hu
Sziasztok.
Erika
Szia Julcsi!
Én is úgy hallottam,hogy változhat még a láb állása,szóval visszafordulhat sajnos.Így nincs garancia a miénkre sem.Nálunk a járásán nem látszik,nálatok lehet látni?Bár lehet,hogy attól is függ,hogy csak az egyik oldalon volt.
Én is örülök,hogy megismertelek,most több hónapig nem lesz netünk,de amint lesz,érdeklõdni fogk,hogy álltok(szószerint és képletesen)
Minden jót!
Tünde
Én is úgy hallottam,hogy változhat még a láb állása,szóval visszafordulhat sajnos.Így nincs garancia a miénkre sem.Nálunk a járásán nem látszik,nálatok lehet látni?Bár lehet,hogy attól is függ,hogy csak az egyik oldalon volt.
Én is örülök,hogy megismertelek,most több hónapig nem lesz netünk,de amint lesz,érdeklõdni fogk,hogy álltok(szószerint és képletesen
) Minden jót!
Tünde
Szia Tünde!
Igen sajnos látszik a járásán, hogy nem egészséges. Nem attól függ, hogy egyoldali vagy kétoldali-e a dongaláb. Inkább a deformitás mértékétõl.
Más: Azért nem lesz netetek, mert a MATÁVnál van mindenkinek csomagotok, mert ha igen akkor a MATÁV 7500,-+havidíjért biztosít korlátlan hozzáférést, ebbõl 60 óra ingyenes. Vagy ha esetleg van UPC-tek, azon keresztül lehet ugyanezért a pénzért korlátlan ingyen hozzáférést elérni.
Mi is átmegyünk, a UPC-hez, 30 napon belül bekötik.
Várom jelentkezésedet: Julcsi
Igen sajnos látszik a járásán, hogy nem egészséges. Nem attól függ, hogy egyoldali vagy kétoldali-e a dongaláb. Inkább a deformitás mértékétõl.
Más: Azért nem lesz netetek, mert a MATÁVnál van mindenkinek csomagotok, mert ha igen akkor a MATÁV 7500,-+havidíjért biztosít korlátlan hozzáférést, ebbõl 60 óra ingyenes. Vagy ha esetleg van UPC-tek, azon keresztül lehet ugyanezért a pénzért korlátlan ingyen hozzáférést elérni.
Mi is átmegyünk, a UPC-hez, 30 napon belül bekötik.
Várom jelentkezésedet: Julcsi
Szia Angela! Köszönjük az elismerést és a segíteni akarást. Igazából csak barátokra, beszélgetõtársakra lenne szükségünk. A freemail címem a Mindenkinek csomag megszûnéséig a7374@freemail.hu, utána UPC-sek leszünk, de még nem tudom pontosan mikor. Majd üzenek.
Puszi Julcsi!
Puszi Julcsi!
Szia Bono!
Kislányom van, de hála istennek nincs egyéb csontrendszeri betegsége, legalábbis nem tudok róla. A szemével vannak gondok, ugyanis 2 évesen kancsal lett. Akihez most járunk gyógytornára azt mondta, hogy szokott összefüggés lenni eközött a két betegség között. Nektek hasonló problémáitok vannak?
Üdv:Julcsi
Kislányom van
, de hála istennek nincs egyéb csontrendszeri betegsége, legalábbis nem tudok róla. A szemével vannak gondok, ugyanis 2 évesen kancsal lett. Akihez most járunk gyógytornára azt mondta, hogy szokott összefüggés lenni eközött a két betegség között. Nektek hasonló problémáitok vannak? Üdv:Julcsi
Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok
