Új privát üzeneted érkezett!

Szia Julcsi, nem gondolom hogy a kislányod szemének összefüggése lenne a lábával, bár a dongaláb eredetében még ma is bizonytalanok és öröklött idegrendszeri hibákat feltételeznek, de a szemet nagyon más része vezérli a központi idegrendszernek, hogy direkt kapcsolat legyen. Az ízületeire (testszerte) viszont érdemes odafigyelni, hogy mindig lazítsa, nyújtsa õket, különben késõbb még gondjai lehetnek, persze ne legyenek és nagyon remélem hogy a gyógytorna és a kitartó munka meghozza eredményét!
Üdv: Bono
Bono
 


Sziasztok!
Lehet, hogy már senki sem olvassa ezt a topicotKép((
6 hónapos kisfiamról életének 3. hetében kijelentették, hogy nagyon súlyos fejlődési rendellenességgel született, és ne reménykedjünk abban, hogy fejlődni fog, akár fizikailag, akár szellemileg. Az orvosok nem tudtak semmit információt adni a betegségről (Christian szindróma), mert szerintük összesen 3 ilyen babát regisztráltak. Ezek közül is az egyik 3 évesen, a másik kettő 15 hónaposan meghalt.
Elküldtek kromoszóma vizsgálatra, de ott azt az eredményt kaptuk, hogy szerkezeti eltérés nincsen, 46XY kromoszóma. Azóta jártunk már MRI-n, ahol egy újabb szindrómát vetettek fel.

Szerencsére a baba szépen hízik, gagyog, mosolyog, "csak" a mozgásával van lemaradva a hipotóniája miatt.

Olyan szülőket keresek, akik hasonló cipőben jártak, járnak mint mi. Mi a teendő, ha a kromoszóma vizsgálat nem mutat ki semmit? Hová érdemes még fordulni, hogy egy mélyebb, komolyabb, nagyobb felbontású (nem tudom, melyik szó a helyes)kromoszóma vizsgálat készüljön, és tudjuk, hogy mi a baja babánknak? Tőlünk örökölt-e valamit, lehet-e tesója, és egyáltalán mi az ő prognózisa?

Köszi a segítséget,

Judit
Jucis
 


Judit!

Szerintem egyrészt függetlenül a diagnózistól kellene foglalkozi a hipotóniájával (ha csak nem olyan betegsége van, aminek a mozgás-mozgatás árt pl. csonttörési hajlam), másrészt én a Czeizel Endréhez vinném el. Kétlem, hogy van, aki többet tud a genetikáról ebben az országban. Náluk a tesó-tervezéssel is foglalkoznak. Adatokat nem tudok, csak a média-szereplései alapján gondolom, hogy őt kéne megkeresni.
 
 

 
 

Igen, tornáztatjuk és az úszást is elkezdtük vele. És tényleg látványos a fejlődés.
Kapcsolatban vagyunk Czeizellel is, de most ő is időt kért, mert az eddigi adatokat, és amit lát egyszerűen nem tudja összehozni. Én is úgy érzem, hogy nála jó kezekben vagyunk, nemcsak a baba miatt, hanem a tesó(k) miatt is.
Jucis
 


Hasonló cipőben járó szülő(k) jelentkezését várom:
Kisfiam fejlődési rendellenességgel született. Egyik füle nem fejlődött ki, csak egy kis csökevényes, teljesen előrehajló és lenőtt fülmaradvány van neki jobb oldalon, és nincs hallójárata. Szerencsére a másik oldal teljesen rendeben van, ott a hallása is jó.
Ha valakinek szintén ilyen rendellenességgel született gyermeke van, vagy ismerettségi körében találkozott ilyennel, kérem írjon nekem!
Edit
 
 


Sziasztok!

Borzasztó dolgokat írtok itt, ehhez képest a mi gondunk semmiség. De érthetően nekem mégsem az. Ikerfiaim születtek januárban, úgy hoztuk haza őket, hogy makk egészségesek. 6 hetes korukban tudtuk meg, hogy cerebralparezisük van, ez a kezelés hatására szépen javul, el is fog múlni teljesen. A nagyobb gond, hogy 1 hónapja kiderült az egyikről, hogy súlyosan halláskárosult. Kaptunk hallókészüléket és bíztatnak minket, hogy 50% esély van a javulásra. Ha van valaki aki hasonló cipőben jár kérem jelentkezzen. Jó volna sorstársakkal beszélgetni.
Kriszta


Drága Feksi!
Mostmár tudom, mért olvastam bele ebbe a topikba, amibe egyébként nem szoktam....
(ha nem rémlik már, a levlistáról ismerjük egymástKép
Sajnos semmit sem tudok, ami segítséget jelentene a kisfiad állapotával kapcsolatban, csak együttérzésemről tudlak biztosítani, ami édeskevés ilyenkor...
Az biztató, hogy a másik füle teljesen ép! Bizonyára vannak-lesznek jó minőségű implantátumok, amik a másik fül esztétikai gondját megoldják.
A mostani időszakhoz viszont sok erőt és optimizmust kívánok neked!
(Nem csatlakozol újra?)

Kriszta!
A megkésett mozgásfejlődés topikban találsz sorstársakat.
Valamiért az az érzésem, hogy mi hamarosan találkozni fogunk.... Majd kiderül Kép
Vagy nagyon hasonló esetek vannak a közelemben....

Edó
 
 


Miért ki vagy te? Jöhet magánban is.


Kriszti!
Ha holnap 11-kor veletek találkozom, akkor megbeszéljük, ki vagyok Kép Ha nem, akkor tévedtem...

Edó
 
 


Feksi,én ismertem egy fiatal srácot,aki ugyanilyen problémával született,már családos ember.Sajnos,akkor még nem volt ennyire fejlett a plasztikai sebészet(legalábbis nem ajánlották fel nekik sehol,hogy plasztikázzák),páran csufolták meg még ma is megnézik egyesek,de egyéb problémát nem okozott életvitelében.Már elvesztettem a kapcsolatot vele (vidékre költözött).
Ne aggódj,szeressétek nagyon és ha lehet,kérjetek esztétikai javitó mütétet.


Velünk.


Hello Kriszta, latom ide is irsz!

Nektek tenyleg azt mondtak, hogy 50% esely van a javulasra? Itt azt mondjak, hogy az idegi hallaskarosodas nem szokott javulni, viszont romolni romolhat. Ezt nem elkeseritesbol mondom, csak szeretnek szembenezni a tenyekkel. Amugy az itteni borzaszto dolgokat olvasva tenyleg nem nagyon panaszkodhatok.

Mas forrasbol azt hallottam, hogy otthon vilagszinvonalu a gyogypedagogus kepzes, meg hogy kulfoldrol is oda viszik a gyerekeket korai fejlesztesre. Csak amikor konkretan akarok egy intezetet/alapitvanyt talalni, akkor senki sem tud valaszolni. Neked sikerult valamit kitalalni?

Ha mas forumokon talalsz hasznalhato javaslatot, megkoszonnem ha figyelmembe ajanlanad. Termeszetesen en is szolok neked ha talalok valamit.

Udv: Dani
 
 


Kedves Edóka!
Természetesen emlékszem rád!
Köszönöm, hogy írtál, jól esik ilyenkor minden szó.
Levlistára újra csatlakozni még egyenlőre nem tudok (időhiány, lelkiállapot miatt).

Kriszta!
Sok erőt neked és kitartást az ikrekhez!

Puposnünüke!
Igen, szeretnénk majd valamilyen szépítő műtétet, persze majd később, még elég kicsi hozzá (fél éves). Csak elég nehéz az orvosválasztás. Ezért volna jó találkozni valakivel, aki már kijárta ezt az ösvényt.

Sziasztok!
Feksi
 
 


Feksi!
Lelkiállapot-kérdést megértem...
Tudom, Pest messze van, de talán gyereksebészet vagy fülészet jellegű klinikák páciensei között találhattok sorstársakat.
Ez olyan speciális problémának tűnik, hogy nem nagy az esély hasonlóra itt.

Kriszta!
Remélem, megnyugtattunk! Nagyon helyesek a fiaid!
És tudod: bármikor jöhettek hamarabb is, ha aggódsz esetleg.

Edó
 
 


Edóka!

Az az igazság, hogy a mozgásuk miatt én egyáltalán nem aggódom. Gergő hallása miatt viszont annál inkább. Beszéltem a szakértői bizottsággal időpont miatt és ott is azt mondták, hogy bizony azonnal el kell kezdeni hallástréningre járni vele. Ezenkívül ezt mondta egy gyógypedagógus ismerősöm és a kisfiam logopédusa is. 24-én megyünk a szakértői bizottságba, kíváncsi leszek mit mondanak. A könyvbe beleolvastam, sajna a nagy része számomra sajna kínaiKép

Kriszta


Kriszti!
Melyik szakértői bizottságba fogtok menni? Hallásvizsgálóba?

Edó
 
 


Igen. A másikban azt mondták, hogy ez nem rájuk tartozik. Oda kell nem?


Kriszti, Edoka!

Miert kell szakertoi bizottsaghoz menni? Ok mit dontenek el?

Kriszti, nehez kezelni a hallokeszuleket? Elfogadta a baba?
 
 


Arról adnak papírt, hogy szüksége van a babának korai fejlesztőre. Ellenkező esetben a korai fejlesztő nem kapja meg az államtól a pénzt a gyerek után

A hallókészülékkel egyenlőre annyi a gond, hogy Gergő még csak fekszik, így mindig hozzáér valamihez, amitől a pici, puha kis fülében elmozdul és rögtön sípol. Egyébként első nap volt gond, hogy nem nagyon tudott aludni benne, de már megszokta, meg igyekszem úgy irányítani, hogy ritkábban aludjon, de egyszerre többet és ha tudom, hogy valszeg legalább egy-másfél órát aludni fog akkor kiveszem neki. Amikor beteszem még a nézése is megváltozik. Nélküle kicsit olyan mintha kívülről szemlélné a világot. Ha beteszem határozottan örül.


Pár napja írtam ide, úgy tűnt, hogy sikerült is. Most újra benéztem ide, és nem találom az írásomat Kép
Biztosan valamit elszúrtam...

Edóka! Nekünk most a távolság nem számít. Jártunk már több gyermekkorházban (4-ben), de az orvosok nem igazán tudnak neveket, adatokat mondani ilyen v. hasonló páciensekről. Nem is tehetik.

Jó hír viszont, hogy úgy tűnik, megtaláltuk az orvosunkat. 24-én csinálnak CT-t kisfiamnak, és kb. 3 éves korában fogják majd műteni a fülét. (Volt olyan orvos, aki azt mondta, hogy ezt szerinte nem is kellene műteni, inkább meg kellene hagyni "tartalékfülnek".)

Azért továbbra is várom olyan szülők jelentkezését, akiknek hasonló a problémájuk, vagy van ilyen az ismerettségi körükben.

Üdv: Feksi
 
 


Edóka!

Elhagytam a papírt, hogy mikor kell mennünk, meg tudnád nekem nézni. Köszi előre is:
Kriszta


Edóka!
Voltunk a hallásvizsgáló bizottságnál ahol mindenféle dolgot csináltak Gergővel ( végeredmény, hogy a hallásfejlesztéshez kapunk utazótanárt, de most nem ez a lényeges ). Piros karikát lógattak felé, amit nem próbált megfogni. Ha a kezéhez tették akkor megfogta, viszont nem tudta elengedni. A kendőt nem húzta le az arcáról, a csörgőt nem csörgette és nem is nyúlt utána. Bármit mutattak neki nem nyúlt utána és csak azt fogta meg amit szinte a kezébe adtak. Nekem úgy tűnt, hogy nem voltak vele megelégedve. A kérdésem, hogy ezek mit jelentenek?

Előre is köszi a válaszokat.
Kriszta


Kedves Tünde, Julcsi!
Jártok-e még erre??
Olvastam dongaláb-problémátokról és mivel és is hasonló gonddal küzdök (műtét utáni gyógytornánál tartunk)kiváncsi vagyok mi történt utolsó beírásotok óta. Nekem Balla Mária kezelése nem jött be...
Üdv. Era
 
 


Sziasztok!

Fájó szivvel és elszorult gyomorral olvasom ezt a topicot. Sajnos át tudom érezni mindenkinek a fájdalmát. Az én Gergő fiam anus artésiával született ami azt jelenti, hoy nem volt neki kifejlődve a végbele. 6 hónapos koráig sztómával éltünk(ki volt vezetve az oldalára a végbele)majd ekkor műtötték meg először amikor kialakították a végbeleét majd rá 2 hónapra amikor a seb teljesen meggyógyult akkor újra megműtötték. Ekkortól kezdve kakiltunk rendesen.
Most vagyunk másfélfélévesek, most próbálgatjuk a bilizést. Számonra meglepő móson pont a kakilás megy neki ügyesen bár akadnak még neki balesetei, de korához és betegségéhez képest szerintem nagyon ügyes. Remélem ezek után is csak fejlődni fogunk és remélem beszámolhatok ha teljesen szobatiszták leszünk.
Tapasztalataim:
1. Én a DOTE KLINIKÁJÁN szültem ahol azt mondták, hogy Gergőt majd 1 éves korában kell megműteni.
Majd az interneten világosítottak fel, hoy ezt a műtétet Bp-en már sokkal hamarabb is megműtik.
Így kerültünk a SOTE Bólyai utcai gyerekklinika sebészetére.
Ezek után bármilyen problémái vnnak gerekeknek én mindig két orvosnak mutatom meg de lehet viszem a harmadikhoz is.Hosszu lenne kifejteni a miértjét de azt hiszem ennyi is elég a magyarázathoz.

Várom én is a hasonló gonddal küszködő szülők jelentkezését!

Mindenkinek kitartást és nagyon jó egészséget kivánok!

Krisztaa
 


Szia Krisztaa!
Az én kisfiam nyelőcsőelzáródással született, most novemberben lesz egy nagy műtétje a SOTE I. Gyermekklinikán. Igazából arra lennék kíváncsi, te is benn voltál-e Gergővel, milyenek a körülmények a klinikán, van-e baba-mama szoba, mennyit kell fizetni, milyen az ápolószemélyzet? Mennyire engedik, hogy én lássam el a gyerekemet?
Petyaanya

Kép
 


Szia Petyaanya!

Van egy pár kérdésem:
1. Mennyi idős a baba?
2. Melyik osztályon lesztek?
3. ki fog benneteket műteni?
4. Mikor műtenek benneteket pontosan?

Azért kérdeztem ezeket a dolgokat mert nem tudom, hogy a korház más osztályán hogy történnek a dolgok. Mi a sebészeten voltunk és persze én is bennt voltam Gergővel.
A korháznak van baba-mama szobája fennt a tetőtérben. Nagyon fontos, hogy amikor egyeztettél a dokival időpontot, hogy mikor műtik a babát akkor beszéld meg vele, hogy szeretnél a baba mama szobába lenni a babával. Fontos, mert előre le kell foglalni mert nem biztos, hogy ha be menntek a korházba lesz hely.
Persze a műtét után közvetlenül nem lehettek a szobába, de esetleg amíg alszik a baba addig le tudsz feküdni. Én mivel nem tudtam ezeket a lehetőségeket 4 éjszakát két széken töltöttem éjszaka. Nagyon fárasztó főleg ha nincs segítséged.A nővérkék is nagyon aranyosak voltak velünk.
A gyereket teljesen neked kell ellátni. Ha már nem szopik kaját is vigyél neki, mert csak az ebéd lesz főzelék. A reggeli és a vacsora olyan amit a kicsi gyerek nem tud megenni.

Röviden ennyit, ha valamire nem válaszoltam vagy kiváncsi vagy akkor kérdezz szívesen válaszolok.

Krisztaa
 


Krisztaa
Küldtem neked mailt, de tele a postafiókod, ezért nem ment el. Légyszi, csinálj valamit!
Petyaanya

Kép
 


Krisztaa
Megtelt a postafiókod, és nem ment el a mailem! Légyszi csinálj valamit!

Petyaanya

Kép
 


Sziasztok! Én még teljesen új vagyok itt egy hetes a pici lányom.Sajnos az uhon derült ki hogy a kis szivében a két pitvar közötti sövény hat mm -re nyitva van.Vigasztalnak hogy ez nem nagy probléma spontán szokott gyógyulni.Igaz ez engem nem nyugtatott még meg teljesen. hónap múlva kell kontrolra mennünk.Ha valakinek van hasonló vagy volt ilyen problémája kérem üzenjen nekünk.Ágianyu
 


Szia Ágianyu!
Az én kisfiamnak is ilyen problémája van.Neki 2 helyen is volt rés a szivén.Fél éves korára az egyik helyrejött a másik még megvan de csökkent a nagysága.Ha nem fáradékony, nincsennek légzési problémái, eszik rendesen és hízik akkor nem lehet gond legalábbis nekünk ezt mondták.Sőt a mi orvosunk azt is mondta, hogy sok ember él lyukkal a szivén minden gond nélkül.Ez a tény engem sem nyugtatott meg teljesen, de be kell látnom a fiamon ez nem látszik, mozgékony erős gyerek semmilyen téren nem érzékelek lemaradást a fejlődésébem.Csak azt tudom tanácsolni nyugodj meg nem lesz semmi baj idővel eltűnik az a pici rés.
Zsuzsa

Puszi!

Kép

Kép
 
 


Sziasztok,
a kislányomnak kamrai és pitvari sövényhiánya is volt, 8 hónapos korára beforrtKép. Az orvos azt mondta, legrosszabb esetben katéteres műtét vár rá, szerencsére ezt is elkerültük.
Figyelni kell, nem menjen fel a láza, nézni, nem kékül-e, és kontrollra járni. Macóka elég vacakul hízott, de szerintem ez független a szívétől.
Hova jártok a kicsikkel? Mi a Heim Pálba vittük, Kiss doktorhoz, és nagyon hálásak vagyunk neki, teljesen partnerként kezelt, mindig mindent elmondott, elmagyarázott, stb.
gyors gyógyulást!Kép
Zulu

Kép

Kép

Kép
 
 


sziasztok!

A kisfiam szívfejlődési rendelleneséggel született. 2 hetes korában nagyértranszpoziciós műtéten esett át. Most három és fél éves, és senki nem mondja meg róla, hogy ilyen nagy műtéten esett át.Kép Ha van valaki akinek hasonló vagy ilyen problémja volt kérem üzenjen!
 
 


Szioasztok!

Mostanában elég sokat olvasgatok errefelé mert iszonyú nagy dilemmában vagyok:
kiderült hogy terhes vagyok (ebben a hónapban egyáltalán nem terveztük a babát, pont ezért rengeteg orvosi kezelésen, gyógyszeren estem át)de sajnos nem tudok örülni mert amikor még nem lehetett tudni az állapotomról akkor átestem több röntgenezésen is. Főleg a csípőmről, medencémről készültsk a felvételek. Most lehetek 5-6 hetes az UH szerint.
Igazából azt szerettem volna tudni, hogy a Ti terhességeitekben volt-e olyan motívum (rtg.,gyógyszer, stb) ami szertintetek befolyással lehetett a születési rendellenességek kialakulásában (jaj de komoly ez így leírva) ? Előre is köszönöm a válaszaitokat!
 
 


Szia Bocok!

Nekem nem volt semmi a terhességem alatt. Még csak egy tüsszentésem sem volt. Kérdezd meg a nőgyógyászod neki mi a véleménye.

KUVIK
 
 


Bocok,
Azt mondjak, amig az anya nem tudhat a terhessegrol, a mindent vagy semmit elv alapjan, ha az indulo kis elettel minden rendben van megmarad, ha valami hiba csuszik be, es karosodik, akkor nem marad meg.
Hasonlo aggodalmakkal azt hiszem mindenki kuzd, nemcsak te. Es ez mostantol igy lesz, kb. az elkovetkezendo 30 evben es meg annal is tovabb! Kép
Kivanom, hogy minden rendben legyen!
Zsuzsi
 


Bocok!
Nekem 3 terhességem volt, a másodiknál nem számítottunk rá, hogy már jön a baba ( épp csak kósza gondolat volt és már meg is fogant ) és mivel erősen allergiás voltam mszáj volt gyógyszert szednem. Nagyon féltem, hogy mi lesz és egy makk egészséges kisfiam született. Az ikrekre nagyon tudományosan készültünk, szuper egészséges életmód, stb és mégis izomtónuszavarral születtek és az egyik babócának a füle is beteg volt már születésnél. Ennek ellenére kérdezd meg a nőgyógyászt, bár őszintén remélem, hogy megnyugtat és 8 hónap múlva a környékét is elkerülöd ennek a topiknak.

Kriszta


Kedves Anyukák,
remélem, mindannyiótok gyermeke javult már a lehetöségekhez képest.Magam csak pár pozitiv gondolattal tudok segiteni, de azt minden kis beteg felé sugallom, akiröl itt olvasok.
Vajon Jucis kisfiával mi lehet, két éve irt róla, azóta nem:-(

Kuvik, az index fórumon, a szülöi munkaközösségen belül van egy Szivbetegen született a gyermekem cimü topik, ott több hasonló sorsu szülövel találkozhatsz.Próbálnak egyesületet is alapitani.

üdv
és javulást minden gyerköcnek.
 


Sziasztok!

Ha már megszólítottak... Nem tűntem el teljesen, csak nagyon sok helyre járunk tornázni.

Azóta sem tudják az orvosok, hogy mi baja van Bencének. Túl vagyunk rengeteg vizsgálaton, de igazából egyik sem hozott eredményt.
A mozgásfejlődése nagyon lassú, most már vezetve megy, mászni viszont nagyon nem szeret. Szerencsére az értelmével nincs gond, sokat beszél, próbálkozik a bilivel, pohárból iszik, és már ügyesen eszik egyedül.

Mindenkinek kívánok nagyon szép és boldog napokat!

Sziasztok,

Judit
 
 


Szia Era!

Olvastam, hogy Ti is a Balla dokornőhöz jártok. Mi nekünk is ő gipszelgeti a kisbabám lábát, nálunk csak egyoldali a dongaság, és olyan 30-40°-os szögben áll befele a lába. Hat napos kora óta csak pár napot volt pihentetve a lába, és a jövő héten leszünk három hónaposak. A sarka még fent van, de állítólag szépen indul lefele. Légyszíves, ird meg, hogy nálatok mi a helyzet, mi nem volt jó, szóval a részletekre is kíváncsi lennék akár magánba is. patri93@freemail.hu
Köszönettel.
A kisbabád, hogy van, mert nem irtál részleteket.
Köszönettel
Szilvi
 
 


Szia Szilvi!
Véletlenül benéztem a babanetre és láttam üzeneted.
A történetünk röviden:
A kisfiam már 3 éves elmúlt nyár elején.
Bal oldali dongalábbal született, és 1 hetes korában kezdte Balla drnő a gipszelést. Mivel születési körülményei és azt követően a klinikán nélkülem eltöltött egy hét borzalmai, felesleges kínzások erősen megviselték a babát, nem volt túl szerencsés dolog, hogy hetente kellett gipszelgetni... mondanom sem kell, biztosan tudod, ez mivel jár, ráadásul ennek pszichés következményei még most is érzékelhetők kapcsolatunkban ... Pár hét után már egészen jól alakult a lába, amikoris szabadságra ment a gipszelő fiú, utána az osztály "bezárt" (?!), tehát több mint 1 hónap kimaradt a kezelésben. Ekkor a fiam kb 4 hónapos volt, és a lábai között a gipszelés miatt méretben is nagy eltérés mutatkozott. Hogy hogyan kell tornáztatni, azt SENKI sem mondta (úgy látszik, ez nem tartozik a dongaláb kezeléshez,csak a szöveg,hogy: "Tessék tornáztatni!"). A klinikán uralkodó állapotokat nem óhajtom részletezni,pl. mi vidékről jártunk fel a picivel, és rendszerint az utólsók között kerültünk be a rendelőbe. A gyermek mozgásfejlődését ekkor már jelentősen akadályozta a gipsz sín, úgy döntöttünk tehát, hogy nem gipszeltetjük tovább. Balla dr-nő eléggé színpadiasan reagált erre, de nem óhajtottam vitatkozni vele, inkább rendeltem egy könnyű műanyag sínt amerikából (baromi drága volt), amit sokáig viselt is, de amikor már állni akart (nagyon korán felállt, már 7 hónaposan) nehezen tűrte. Éjszaka még rajta volt pár hónapig. Közben több orvoshoz is elvittük, a többség azt mondta,hogy tornáztassuk, nyújtsuk (ekkor még nagyon jól lehet alakítani a lábat).6 hónaposan elkezdtük elektromos készülékkel az izomerősítést. Sajnos, akkor még nem tudtam azokat a fogásokat és masszázs módszereket, amivel hatékonyan lehet eredményt elérni. Mégis sikerült elérnem, hogy a lábfeje elég jól mozgatható volt, és a sarka is jelentősen lejjebb került 10 hónapos korában. Ekkor már sokat állt, és persze nem tökéletesen, mindig kifelé döntötte a bal bokáját. Több orvos is megvizsgálta, és 60%-uk azt mondta, hogy ezt nem kell műteni, 40%-uk szerint sürgősen meg kellene műteni. A Heim Pál-ban dr. Marschalkó főo. rábeszélt a műtétre, ekkor a gyerek 12 hónapos volt. Utána 7 hétig (!) gipsz/gipszsín-ben volt a gyermek (a műtét előtt már kézenfogva járt), és a lábát a gipsszel a nap 24 órájában felfelé kellett tartani. Ez volt a legnehezebb az egészben. Ezután gyógytorna következett, de nem számítottam arra, hogy a műtét előtt puha és hajlékony részek "beton"-ként viselkednek. Minden mm-ért nagyon megszenvedtünk hosszú hónapokig. Azóta is minden nap tornáztatom, sokat javult, szépen használja a lábát, szinte nem is lehet észrevenni. De a vádlija vékonyabb, lépcsőn még kapaszkodva megy, és a bal lábán egylábon nem áll meg. Ha nem erősödnek kellőképpen a megfelelő izomcsoportok, újabb műtétre lesz szükség 4-5 éves korában. Addig "rágyúrunk"!
A gyógycipőkkel is mindig baj volt, használhatatlanok voltak. Legalább 4-5 cég cipészeit próbáltuk ki. Felháborító, mi kerül ki a kezük alól. Most a német Schein cég cipőit rendeljük, ezek nagyon jó cipők(műtét utáni anti-varus cipő). Nem tudom, a babád melyik lába érintett, de ha a későbbiekben érdekelne, akkor ingyen átadom az eddigi cipőket. Persze a használt cipő bizalmi dolog, nem szeretnélek megsérteni vele. Ha téged nem is érdekel, de tudnál valakit, légyszi szólj, mert kár lenne kidobni a 120 eurós cipőket.

Mindenképpen javasolnám a Dévény Anna módszert (amíg ilyen kicsi, talán jobban bírja, ugyanis az én fiam nem tűrte 11 hónaposan a kezelést, pedig biztosan hatékony lett volna).
Szerintem nem lehet a felelősséget az orvosra hárítani, a gyermekünk sorsa a kezünkben van, úgyis mi felelünk érte, az orvosok többségét csak a szakmai rutin vezérli és csak a lábával foglalkozik, nem a test és a lélek egészével. Nálunk nagyon fontos tényező volt,hogy fiamat már ne érje több pszichés ártalom, és egész mozgásfejlődését is féltettük, ezért hagytuk abba a gipszelést (a nehéz gipszet meg sem tudta mozdítani, a könnyű műanyag sínnel vígan mozgott, forgott és "dobolt"). Egészében véve nem bántam meg, hogy így döntöttünk, csak azt sajnálom,hogy amikor a legkönnyebben lehetett volna alakítani a lábát 4-5-6 hónaposan, akkor még nagyon keveset tudtam a gyakorlatban a gyógytornáról. Szerintem nézz utána a korai fejlesztésnek ( találsz a neten), MINÉL ELÕBB MOZGATNI KELL, INTENZÍVEN MASSZÍROZNI! ha kell szívesen segítek és átadom a tapasztalataimat. Nem tudom,hol laksz, és a Dunakanyarban (Tahitótfalu), de Bp-ig mobil vagyok.
Remélem, egy keveset segítettem levelemmel, kérlek, írd meg (atria@vnet.hu) , neked milyen tapasztalataid vannak eddig.
Kívánom, hogy a kisbabád minél előbb meggyógyuljon, ehhez sok szeretet, türelem, erő kell!
Üdv. Erika
A többiektől elnézést, hogy ilyen hosszú lett, de jelenleg nem tudok privátban írni. Bocs.
 
 


Bocsánat, hogy belekotyogok, de ami a dongalábat illeti, a gipszelés helyett van már erre megfelelő cipő - hasamennyiben a dongaláb enyhe, ha valakit érdekel.
Ebben a fórumban ajánlom a 7. számú beírást:

http://forum.index.hu/Article/showArticle?t=9124565&la=45911104
 


Kedves Szülők!

Én egy 24 éves, frissen végzett konduktor vagyok, nagy örömmel vállalnám csemetéjük mozgás és kognitív fejlesztését minden nap, a reggel, illetve a délutáni órákban.
A fősikola alatt tapasztalatot szereztem minden korosztályban a központi idegrendszeri sérült gyermekekkről. ( Ataxia, Athetosis, Hemiplegia, Diplegia, Monoparesis, Tetraplegia/paresis...)
Korábban is dolgoztam már két családnál, ahonnan földrajzi okokból kifolyólag maradtam el, lévén, hogy külföldiek.

Érdeklődni a fodorlinda@gmail.com-on, illetve a 20-320-8484-es telefonszámon tudnak.

Tisztelettel:
Fodor Linda

Fodor Linda
konduktor


@feksi:


Szia!

Nem tudom aktív vagy-e még. Érdeklődnék, hogy mi lett veletek a kiírásod óta. Júliusban született kislányunk hasonló problémával. Esztétikai műtétet mindenképpen szeretnénk a jobb fülön, a balon eddigi vizsgálatok szerint minden oké. Mikor műtöttek benneteket, elég volt egy műtét?
Választ előre is köszi!

KépKép
 
 


@feksi:
Szia! Az én kisfiam is igy született,szeretnék érdeklődni hogy esetleg meg mütötték e a te gyermekedet vagy hogy van e ilyenre lehetőség?
edy
 
 


Szia érdeklődni szeretnék hogy a ti kisfiatoknak hogyan alakult a füle az én kisfiam is így született 2015-ben jobb oldalon külső hallójárat hiány van és csökevényes a füle mi Pestre járunk nem csinálnak semmit vele tanácsot szeretnék kérni.
 
 


@fibi:
Szia érdeklődni szeretnék hogy ti hova jártok orvoshoz ? Mert az én kisfiam is úgyanígy született 2015-ben mi Pestre járunk de nem csinálnak vele semmit kapott egy baha hallókészüléket hogy azt hasznàljuk.
 
 


@feksi:
Szia!Az en kisfiam is csokevenyes fulkagyloval szuletett 2016 ban.Szeretnek erdeklődni hogy a te kisfiadat meg mütödtek?
 
 


@feksi:
Szia!Az en kisfiam is csokevenyes fulkagyloval szuletett 2016 ban.Szeretnek erdeklődni hogy a te kisfiadat meg mütödtek?
 
 


@feksi:
Szia!Az en kisfiam is csokevenyes fulkagyloval szuletett 2016 ban.Szeretnek erdeklődni hogy a te kisfiadat meg mütödtek?
 
 


@teda:
Szia még nem mütötték meg nekúnk nincs lyuk se a fülén nektek van?most voltunk szegeden egy profnál aki azt tanácsolta vigyük el mri-re hogy megnézzék mi van meg bent a fülében utána lehet beszélni mütétröl pesten meg a hallókészüléket akarják bemúteni a koponya csontba azt se tudom mit tegyünk minden doki mást mond Ti hova jártok orvoshoz nektek mit mondanak?
 
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet:

 

cron