Új privát üzeneted érkezett!

Én egy 7 éves mozgáskorlátozott gyermek apukája vagyok. A születéskori oxigénhiány következtében létrejött betegségekkel kapcsolatban várnám a hozzászólásokat. Pl. Hypotonia, ataxia.
Továbbá keresem a kapcsolatot hasonló problémával rendelkezö gyermekek szüleivel vagy szakemberekkel.
Látogasson el a [url=http://www.extra.hu/kissvikike/" TARGET="_top]http://www.extra.hu/kissvikike/[/url] honlapjára.
Névtelen
 


Sajnos még manapság is elég gyakori az ilyen jellegû probléma. A legnagyobb bajnak azonban azt tartom, hogy az érintettek a számukra nagyon fontos információkat csak késve, vagy sohasem kapják meg. Az ilyen gyerekek számára a legfontosabb a korán (6 hónapos korig) megkezdett terápia. Gyógytornász lévén én is foglalkozom ilyen gyerekekkel (ha éppen nem vagyok gyesen). Az általam leghatékonyabbnak tartott terápia a Dévény Módszer.Sajnos most nem tudom, van-e az alapítványuknak weblapja, de a központjuk Budapesten a Moszkva téren van. Ha felhívod õket, biztosan szívesen segítenek. Tel:06-1-3555-392
Névtelen
 


Igazad van Nevtelen, amelyik szulo hagyja magat megnyugtatni, nem megy, nem kutat, es nincs szerencseje, az lehet sose kapja meg a megfelelo infot, vagy csak kesve.
Egy dologra szeretnem viszont felhivni a figyelmedet, altalanossagban nincs legjobb modszer, max adott gyerekre. Mi mar sok mindenen tul vagyunk, es ma egeszen mast tartok a lurkomnak hasznosnak, mint mondjuk egy evvel, de akarcsak egy honappal ezelott is. Tudod, a szulo neha szabalyszeruen besokkol a sok (joszandeku) jotanacstol, mert mindenki a sajat modszeret tartja udvozitonek, es sokszor nem ismerik be, hogy adott esetben nem biztos, hogy az a legjobb.
Nem banto szandekkal irtam, inkabb csak hogy neha ertsek a szakemberek is a szulot, aki lassan donteskeptelenne vallik. Tudom, Mo-on sajna olyan a helyzet, amilyen. En a Deveny modszert nagyon jonak tartom, es sajnalom, hogy en anno nem vertem jobban az asztalt, hiszen akkor lehet, mi is odakerultunk volna. Szerintem is az osszes olyan gyereknek hozza kellene jutnia, akinel felmerult az oxigenhiany lehetosege.
Keke
 

 
 

Mi kimaradtunk a Dévény módszerbõl- úgy néz ki - elég volt a torna-úszás, így csak azt tudom leírni amit a környezetünkben tapasztaltam. Sokaknak használt fõleg a hypotonoknak (olyannak is aki csak 10 hónaposan jutott el oda,)de nem mindenkinek ez a megoldás, ahogy Keke is írja ez teljesen normális, van amikor mással (torna úszás stb.) kiegészítve hatásos, kisebb problémák esetén mindenképp van kíméletesebb alternatívája is (ekkor persze jó eséllyel, mint ahogy minket is, csak kontrollra hívnak vissza).
Mostanában hallottam egy módszerrõl az egyik anyukától, ami valami jóga féle masszázs (lehet hogy hülyeséget írok, ami a sérült gyerekeknél a nem használt izmokat segít felépíteni, és amit a szülõnek megtanítanak. Tudtok errõl valamit? Ennél a kislánynál nagyon látványos a fejlõdés.
Nem akarom én csorbítani a Dévény módszer érdemeit, csak nem akartam, hogy egyoldalú maradjon ezen az oldalon az info.
Sára
Sára
 


Sziasztok,
Fiam 5 hetes és agyi ödémája volt születéskor. Voltunk a szabadsághegyen, és Június köezpén megyünk a Dévény Anna alapítványhoz. A diagnózis szerint nyaki izomtónus zavarok vannak, megy egy kis agysejt pusztulás.
Azt szeretném kérdezni hogy kinek mi a tapasztalata hogy a szabadsághegyi tanácsok mennyire jöttek be.
És mennyire tartsuk elõttük titokban hogy a Dévény Annához is elvittük a gyereket?
Gyõzõ
 
 


Sziasztok!
Balazs fiam most 9 hetes, oxigenhianyosan szuletett. Remenykedtunk, hogy a dolognak nem lett kovetkezmenye, de azert bejelentkeztunk a Deveny Anna alapitvanyhoz junius 11-re.
Sajnos a legutobbi gyerekorvosi vizsgalaton kiderult, hogy Balazs karjaiban fokozott izomtonus van, ami az oxigenhiany kovetkezmenye. Ezenkivul vannak mas aggaszto jelek is.
Nagyon aggodunk, hogy minden jol alakuljon.
Tudtok valami kozelebbit az alapitvanyrol? Nekem egy ismerosom ajanlotta, amikor meghallotta a szules korulmenyeit.

Annamari
 
 


KEdves Annamari, Tapsi!
Nem tudok errõl sokat, de járnak a Dévényhez olyanok, akik járnak fel a Szabadsághegyre is. A Dévény egészen más, mint a Katona. A Katona tudtommal feladatsorokat ad, amit végig kell csinálni naponta(?), a Dévény meg manuális technika. Úgy is hirdetik, hogy ez nem a nem tudott mozgásokat erõlteti, hanem az inakat stimulálva az idegrendszeren keresztül képesség teszi a gyereket a mozgásra (remélem nem írtam túl nagy hülyeséget).
Nekünk a picit nagyon gyorsan rendbetették, de õ csak enyhén volt hipo. De sok gyereket tudnak tényleg lábra állítani, persze ez se mûködik mindenkire. Kérdezgessetek, azzal meg ne törõdj, hogy ki mit mond, mert nem az õ gyerekük. Emészd meg a hallotakat, aztán tégy úgy ahogy szerinted jó.
Keke
 


Keke,
Köszi szépen. Közben próbálkozunk a gézengúz-hoz is de csak szeptemberre fogadnak (miközben az elsõ 6 hónap a kritikus..). Te próbálkoztál velük? Mit gondolsz érdemes minden kapcsoltatot megmozgatni hogy elõbb bejussunk oda (a Szabadsághegy és a Dévény mellett)?
Köszi
Tapsi
 
 


A gézengúzt nem ismerem, viszont a HRG is foglalkozik mozgásfejlesztéssel, illetve igazából csak mozgásfejlesztéssel foglalkoznak. És a felmérõn ott van a javaslati pontok közt a Dévény is (kiegészítõ DSGM). Szenzomotoros tornát meg vizi tornát csinálnak (ez utóbbi nyáron nincs). Speciális tornasort betanítják, aztán vissza kell hordani kb. két hetenként. Koraszülöttektõl kezdve a figyelemzavarig mindenféle gyerek van náluk.
Lakatos Katalin a vezetõ, és õ a Dévényt is ismeri, és ha jól emlékszem a Pethõt is, amikor mi jártunk oda, éppen a koraiból volt gyesen.
HRG: TEl: 303-72-98
3650-457
Baross u. 111.
Mindenhol sajnos várni kell.

A Dévény is ad külsõs telefonszámot, ha kérsz, és akkor ha van helye a gyógytornásznak, már akár a következõ héten viheted, csak ez nem az alapítványnál, hanem háznál megy.
De túlzásba se szabad vinni, mert az se jó, ha túl van nyúzva egy gyerek. Ezt azért kérdezzétek meg.
Keke
 


Sziasztok Keke Tapsi!
Az én kislányom 3 éves és kétoldali dongalábbal született.Jelenleg is kezelés alatt áll és gyógytornát igényel. A doktornõnk az egyik vizsgálat alkalmával, felvetette, mivel a Kittinek folyamatosan vissza áll a lába, mert túlságosan feszül, hogy esetleg oxigénhiányos lehetett (amirõl én nem tudok). A fokozott feszülés erre utal. Én is halottam a Dévényi módszerrõl és ajánlották is. Szóval az lenne a kérdésem, hogy pontosan mi a címe vagy a telefonszáma, valamint a teljes nevük. Köszönettel:Julcsi
Julcsi
 


HRG Alapítvány
[url=http://www.nexus.hu/lkhrg/index.htm" TARGET="_top]http://www.nexus.hu/lkhrg/index.htm[/url]

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


www.alapozoterapiak.hu

Dévény Anna Alapítvány
[url=http://www.extra.hu/deveny/" TARGET="_top]http://www.extra.hu/deveny/[/url]

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Bigacsiga, miket tudsz! Kép

Más azért így látni, hogy õk írják le, mire jók.
 
 


Sziasztok!
Köszönöm a címeket.
Pusza Julcsi
Julcsi
 


sziasztok!

én konduktor lévén a petõ intézetet javasolnám minden negatív híre ellenére. a dévény anna pl. kifejezetten fúj rá, ezzel együtt az olyan "súlyos" gyerekeket,akikkel õ nem rontja a statisztikáját, a petõben szívesen várják.
ha a szakmai féltékenységen felül tudnának a szakemberek kerekedni, a legjobb, ha a 2 módszert párhuzamosan csinálják. a petõben senkit nem zavar, ha valaki a dévényhez jár.ráadásul a konduktív módszer nem heti 1-2 óra, hanem otthon is adaptálható, a napi rutinba is beilleszthetõ így biztos, hogy a gyerek a nap 24 órájában az állapotának megfelelõen "rehabilitálódik", anélkül, hogy ezzel a gyereket non-stop stresszelnénk, hiszen az sem mindegy, milyen testhelyzetben alszik, eszik, wc-zik... a gyerek. nem csak egy-egy végtagot,izomcsoportot,hanem az egész testet, személyiséget nézzük.
gyakorlatilag bármilyen diagnózisú ( hipotónia,kül.típusú, kiterjedésû bénulások, túlmozgás, ataxia, nyitott gerinc)gyerekkel foglalkoznak csecsemõ kortól 14-16 évesig.
juli
 


Juli, negatív híre a Petõnek?

Szerintem egyszerûen csak nagyon keveset tudunk nem csak mi, hanem az orvosok is arról, pontosan milyen gyerekkekkel foglalkoznak ezek a helyek. És mindenki arra fog esküdni, ahol már segítettek a gyerekén (elég a babanetet olvasni, aki a Gézengúzhoz járt, az arra, aki a Dévényhez, arra, aki a HRG-hez, az arra, stb, aztán szülõ legyen a talpán, aki kiigazodik, valamelyik mellett dönteni kell, és nagyjából követni az ott ajánlottakat, olyan ez kicsit/csak a tét nagyobb/, mint az orvosválasztás).
Szerintem jó, ha írsz arról, hogy ott mivel, milyen gyerekekkel foglalkoznak.

(A nagy okos, akinek egyik gyerekénél sem a felállás volt a tét. )
Ezt a rohadt nyuszit nem lehetne eltüntetni?
Keke
 


Hadd védjem meg kicsit a Dévényt, az hogy nem vállalnak minden gyereket - statisztikarontó? , a Petõ se vállal minden gyereket. De ettõl egyik se jobb vagy rosszabb módszer a másiknál, egyszerûen más a profiljuk mégha át is fedik egymást. A Dévény egészen más technika, nem torna.
A Dévény pár hónapos gyerekeknél a leghatásosabb, idõsebb gyereket nem is vállal el, míg a Petõ igen, és nem csak oxigénhiányosokat, mint írtad, bõvebb a profilja, és mivel súlyosabb mozgássérült gyerekeket vállal, ezért nem lesz annyira szép a statisztikája, de ez miért baj? Ez nem verseny, attól még ugyanannyira jó, amit csinál, mint a Dévény a maga területén. És sokkal jobb, ha hozzátok kerül egy olyan gyerek, akirõl a Dévény úgy gondolja nem tud segíteni, mintha marad és rontja a statisztikát. Remélem nem veszed sértésnek, csak próbálom más szemszögbõl láttatni a dolgokat. Én azt szeretném, ha egy gyerek mindig elsõre oda kerülne, ahol javít a statisztikán.
Egy szakember akkor jó, ha képes eldönteni, kinek van esélye segíteni, és nem az õ módszerét hiszi egyedül hatásosnak, de ha elvállal egy gyereket, akkor végül is joga van ahhoz, hogy feltételeket szabjon, a doki sem úgy mût meg, hogy hagyja, hogy a másik világhírû prof is turkáljon benned, bár mennyivel jobb lenne, ha összedolgoznának.
Ezek a módszerek nem ellenségei egymásnak, de tényleg hasonlít a jóhírû egymásra kissé féltékeny dokik esetére a dolog.
Én a Petõrõl eddig csak jót hallottam.
T
 


Sziasztok!

Tudtok valamit arrol, hogy a szuleteskori oxigenhiany kovetkezmenye lehet-e az affektiv apnoe nevu betegseg?
A kisfiamnal ugyanis ezt a betegseget allapitottak meg. Eloszor epilepsziara gyanakodtak, de azt kizarta az EEG. Sajnos az affektiv apnoe is oxigenhianyt okozhat az agyban es Balazsnal az EEG mar mutatott elterest.

Ha valaki tudna segiteni, azt nagyon megkoszonnem!
Annamari
 
 


Sziasztok!
Szeretnék valami biztatót mondani azoknak, akiknek oxigénhiányos állapotban volt a babájuk születéskor.
Kislányom nagyon-nagyon ritka méhlepény-rendellenesség miatt hónapokig oxigénhiányos állapotban tengõdött a méhemben, születésekor annyira vérszegény volt, hogy azonnali vércserére volt szüksége, intenzív osztályon volt vagy 2 hétig. Az orvosok kedvesen közölték, örüljek,hogy nem halt meg már az anyaméhben, vagy születésekor.
Figyelmeztettek, hogy rendszeres fejlõdésneurológiai vizsgálatokra kell járnunk, mert a károsodásnak nagy a lehetõsége.
Most 5 hónapos a kislányom. Csodálatos, egészséges, gyönyörû baba. 3 hónaposan átfordult a hasáról a hátára, két héttel késõbb a hátáról a hasára. Gurul, négykézlábra állva hintázik, próbál mászni( 5 hónaposan!) Értelmes, jó kedélyû baba, imádom. Orvosnál nem voltunk, nem is szándékozunk menni. Rengeteg borzasztó tapasztalatom van a kórházzal kapcsolatban, ahol újszülöttkorában kezelték.( János kórház koraszülött részlege).
Szóval szerencsére vannak olyan esetek, amikor a dolgok jóra fordulnak.
Köszönöm, hogy meghallgattatok. A kevésbé szerencséseknek kívánok rengeteg erõt, hitet, kitartást és hogy nagyon nagyon sok örömük legyen a gyermekükben, aki betegen is a legcsodálatosabb kis lény a világon.
Sziasztok
Kata
KAta
 


Csodálkozom, hogy akár a gyerekorvosok, ortop.,neur. orvosok, akár azok, akiknek sérült gyerekük van, keveset hallottak a Petõrõl, hiszen ez az egyetlen, ami nemcsak országos hálózatban mûködik, hanem nemzetközileg is elfogadott, állami feladatot lát el, ingyen van, csecsemõ kortól kezdve fogad napi, heti, bentlakó, bejáró, mindenféle formában. Alapvetõen központi idegrendszeri sérültekkel foglalkoznak,pl. születés körüli ox.hiány, baleset, agyhártyagyull., stb. miatt kialakult kórképek.
Szerintem, aki egy kicsit is érintett ebben a témában, nem hiszem el, hogy ne hallott volna róla.
A rossz hírét pedig nem szakmailag-emberileg értettem, de Népszabadságban, 168 órában is lehetett olvasni negatívumokat pl. arról, hogyan bánnak a konduktorokkal, pénz, szerzõdések, stb., meg hát a szakmai konkurencia is tud ám mondani "okosságokat". Dévény Anna pl. azt találta mondani a rádióban, hogy ez csak egy pedagógiai módszer. Neveléstõl ugye még senki nem tanult meg járni. Ha nem ismeri a módszert, minek nyilatkozik róla, ha meg ismeri, miért mond olyat, ami nem igaz?
Szokták tornának is nevezni, ez megint elég nagy hülyeség.
Ez egy komplex módszer, ami nem lokálisan stimulálja az izmokat, szalagokat stb, mert, ha az idegrendszerbõl téves az utasítás, akkor én hiába masszírozom én azt a lábat, az még feszes marad, de ha az agyból vezérelve tanulom a lazítást,mozgást, akkor jó utasítást tudok adni a végtagjaimnak. Mindenféle testhelyzetben végeznek a gyerekek(soha nem hívjuk õket betegeknek!)feladatsorokat, tanulnak önellátást, vannak óvodai, iskolai foglalkozások, manipuláció, nagy-, és finommozgások, beszédfejlesztés, értelmi fejlesztés.
Kicsit hosszúra sikerült, elnézést, akit untattam vele.
Juli
Juli
 


Juli!
Hat nagyon gondolkozom, hogy megis a Petobe viszem Balazst. O oxigenhianyosan szuletett es a karjaiban fokozott izomtonust allapitottak meg.
Deveny Annarol is csupa jot hallottam, de nem szeretem, ha a konkurenciak egymast alazzak, csak hogy a sajat fenyuket emeljek. Ha csak igy tudnak jobb pozicioba kerulni, akkor ott valami buzlik.
Annamari
 
 


Én azt nem értem, az miért baj, ha azt mondja Dévény Anna, hogy a Petõ, - a csak is ott volt, mert idézni csak pontosan- , egy pedagógiai módszer. Azért pedagógusok tanítanak meg írni olvasni, számolni, kötélre mászni is. A Dévény egy TECHNIKA, majdnem mint egy mûszeres kezelés, csak mûszer nélkül, mondjuk a sugár a ráknál, hülye hasonlat, de valami ilyesmi, semmi köze ebben az értelemben a gyógypedagógiához. A Dévényt, ha nem gyógyul meg a baba teljesen, akkor késõbb felválthatja, kiegészíti majd a gyógypedagógia. Dévény Anna feltételezem azért mond ilyeneket, mert sokan nem értik, hogy az õ módszere miben más az összes eddiginél, amit ebben a témakörben eddig alkalmaztak. És õ csak oxigénhiányos gyerekekre vallja mûködõnek a módszerét, a Petõ ennél sokkal szélesebb körben alkalmazható, én balesetes gyerekrõl láttam riportot.

Juli írtad:
"hiába masszírozom én azt a lábat, az még feszes marad"
Itt van a kutya elásva, mert ez nem sima maszírozás, mégha annak is tûnik. De végül is nem hiszem, hogy meg kéne védeni õt, magáért beszél a rengeteg gyerek és szülõ, akiknek tolószéket jósoltak az orvosok, tudok olyat, akinek a Petõben is.

Nincs jó meg rossz módszer vagy ember, itt módszerek vannak meg gyerekek, és egyiknek ez vállik be, a másiknak az. Ezt kéne már megérteni a szakembereknek is.
Annamari, az egymás szapulása szinte hozzátartozik ehhez a témához. Bár én a Dévénynél a gyógytornászokat sosem hallottam másokról rosszat mondani, Dévény Anna is csak annyit mondott el, ez miben más, mint a többi módszer, amit ilyen gyermekeknél alkalmaznak.

Az appnoe légzéskihagyást jelent, ha jól tudom. Nem mondtak ezzel kapcsolatban semmi mást?

Juli, olvass bele Viki történetébe, nézd meg a hivatalos papírokat a hypoton.org-on, nem hogy a Petõbe nem küldték a gyereket, de még azt se közölték, mi a probléma pontosan. Hiába látta neurológus a gyereket.
T
 


Az élet folyamán a legveszélyesebb „országút” valamennyiünk számára az a tízcentis járat, amelyen a baba az anyaméhbõl a külvilágra kerül. A szülések csaknem egy százalékánál valamilyen sérülést szenved el az újszülött. Az élve születések körülbelül három ezrelékénél úgynevezett születés környéki (perinatális) központi idegrendszeri károsodás következik be, leggyakrabban agyi bevérzés vagy oxigénhiány miatt.

Az agykérgi állomány sérülése kihat a mozgás vezérlésére is. Mozgáskoordinációs zavar gyanítható és kivizsgálás szükséges akkor:
– ha a baba nem szopik rendesen, nyelési problémákkal küszködik,
– ha nem a vele egyidõsekhez hasonlóan mozog, lustább, esetleg görcsös bénulásai vannak, kezét-lábát kicsavart helyzetben tartja.

A születéskor szerzett agysérülést egyszeri és többnyire nem romló károsodásként (kivétel például, ha epilepszia kapcsolódik hozzá) határozzák meg az orvosok. Ez azt jelenti, hogy az elszenvedett ártalom nem változik ugyan (maga az idegrendszeri sérülés nem gyógyítható), de az általa elõidézett mozgászavar javítható. Ám ha a szükséges kezeléseket elmulasztják, a gyereket, úgymond, magára hagyják, akkor mozgásképessége a fejlõdés, növekedés során folyamatosan romlani fog. Ezért rendszeresen foglalkozni kell vele, méghozzá összetett módon, több szakember összefogásával, csoport- (team-) munkával.



Magyarországon számos jó kezdeményezés létezik e betegségcsoport kezelésére, ilyen a dr. Katona Ferenc által rendszerbe foglalt habilitációs program (Svábhegyi Állami Gyermekgyógyintézet), Dévény Anna tornája-terápiája, a speciális úszásoktatás, a Petõ-féle konduktív pedagógia, a pszichés teljesítmények korai fejlesztése. A különbözõ „szakmai mûhelyek” azonban úgyszólván egymástól elszigetelten mûködnek, így a szülõnek kell megtalálnia gyereke sajátos problémájára az adott életkorban leginkább hatékony lehetõségeket. Nincs meghatározva egy úgynevezett technológiai sor, nincs egységbe foglalva, hogy milyen „lépcsõkön” lépdelve juthat el a beteg a számára leginkább alkalmas fejlesztéshez.

[url=http://www.nepszabadsag.hu/Default.asp?DocCollID=38414&DocID=39046" TARGET="_top]http://www.nepszabadsag.hu/Default.asp?DocCollID=38414&DocID=39046[/url]#39046
atipati
 


Kedves Annamari!

Csak megkérdezném, ha valaki a Petõrõl ír rosszat, akkor oda se viszed el?

Szerintem a konduktorok fizetése körüli történet nem a Petõre vet rossz fényt, hanem arra a társadalomra, aki elfelejti a fejkvótát ezekre a gyerekekre emelni (szerintem röhejes összeg, én kiszámoltam nyolc sérült gyerek fejkvótája talán egy ember fizetését futja ki). Meg eleve ez az egész, ami ezekkel a fejkvótákkal van, röhejes.

Sérült gyerekkel nem engedheti meg az ember magának azt a luxust, hogy ilyen tényezõk alapján ítéljen meg egy módszert, ha nem viszed el a Dévényhez, azzal Dévény Anna nem veszít semmit.
És ha van lehetõség ezt is azt is csinálni, szülõként úgyis látni fogod, mûködik-e egy módszer.

Van egy óvoda Pesten, szuper az olyan gyerekeknek mint az enyém. De emberileg , akiket elutasítanak, hát, és ezt nem egyedül gondolom róluk,... ennek ellenére ha azt mondanák, holnap vihetem a gyereket, örömtáncot lejtenék a ház körül. Mert nincs más ilyen. Az elején ítéltem, én is öntudatos voltam, ma már befogom a szám inkább (na jó nem mindig). És sose tudhatod, nem szorulsz mégis arra, akire kiakadtál, vagy rosszat gondoltál elmondások alapján, mert majd jön egy anyuka, aki fordítva fogja ezt elõadni. Az meg hogy egymás módszerét kritizálgatják, hát errõl sokat tudnék mesélni, de szerintem nem csak én. és az az érdekes, nagyon sokszor voltak kicsi igazságok a mondottakban, és itt jön tényleg elõ az, amit a cikk is ír elõttem, hogy senki nem kutatja fel a szülõ helyett, hogy az adott életkorban melyik módszer(ek) a leghatásosabb(ak). Nincs aki összegogná, kooordinálná az egészet, a szülõ meg tényleg ott áll középen a sok vélemény tüzében, hogy akkor most mit is kéne tenni.
(Megyek még én is a Gekkohoz Kép)

Az oxigénhiánynak nem csak mozgássérülés lehet következménye, és jelenleg én úgy tudom, de Juli tényleg nyugodtan cáfolj meg, a Dévény az egyetlen, ami pár hónapos korban elkezdve az értelmi képességek javítására, korrigálására is alkalmas lehet (mert minden gyerekre ez se mûködik). Ez persze így biztosan nem igaz, mert minden mozgásjavulás javít az értelmi meg más képességeken is.

Juli, bár nekem sérült gyerekem van, mégsem ismerem a Petõt. Nem csak mozgássérült sérült gyerek van. Nekünk kisebb gubik voltak csak a mozgásban, koordináció, egyensúly, ... ehhez mi a HRG-t találtuk meg (nem ajánlotta senki) annak idején, és szerintem jó helyre kerültünk. (érdekes lenne tudni Lakatos Katalin véleményét a módszerekrõl, mert õ Petõs konduktor volt, dévényes, Korai Fejlesztõben is dolgozott, most pedig õ csinálja az Ayress meg Delacaton alapulo szenzomotoros tornát Magyarországon, amibõl szintén létezik másik vonal is Ayress vagy labirintus terápia címmel.)

Tényleg hülyeség, de a Petõrõl nekem is a külföldi gyerekek jutnak eszembe, a médiának itt is lenne még rendesen munkája.

Julcsi, a másik topikot olvastam, a dévénynél is lehet díjmérséklést vagy elengedést kérni, ha az alapítvány vállalja a gyereket, de idõsebb gyereket nem vállalnak, mert akkor már nem igazán lehet nagyobb eredményt elérni. Nekünk a fiam lábujjhegyezése miatt ajánlották a HRG-nél a Dévényt, de nem vállalták el, csak magánban õt is. Azóta megnézte Dévény Anna is, akkor amikor a picit elvittük hozzá, csak a nyakát és az arcát kezelik. Viszont nekem pozitiív volt mindkét esetben, hogy a gyógytornász is elmondta az elsõ alkalommal, hogy ilyenkor már csak apróbb javulást lehet elérni, meg Dévény Anna is, és amikor ragaszkodtam mégis egy külsõshöz, akkor telefonon megbeszélte vele, hogy hol kell a gyereket kezelni, hogy nem egész testre, csak nyak és száj. (azt sose fogom elfelejteni, hogy ránézésre sorolta hol van vele gond, és mivel gond van a nyaki tónusos reflexxel, az egyik itt volt, illetve a száj, amire már logopédus is mondta, kicsit lazák a szájkörüli izmok, persze nem annyira, hogy ez feltûnõ legyen). Dongalábra nem tudom mennyire jó ez a módszer, bár a lányomnak meg kifele állnak a lábai, és egyenlõre emiatt nem engedték még el, pedig szerintem ez már inkább ortopédia, de tényleg javul neki kezelésrõl kezelésre, és persze õ már beszél egy két szót, meg egy csomó más, mindenre mászik fel, ami alapján egyértelmûen nem autisztikus, mi ugye ettõl rettegtünk.)

Én katasztrofálisnak tartom, hogy ha az embernek születik egy problémás gyereke, akkor oldja meg maga a rehabilitációt, fejlesztést, mert állami szinten majdnem semmi van.

Annamari, mi az elején végigjártunk minden lehetõséget, és idõvel kialakult, minek van értelme. Egy pici babánál kevesebb lehetõség van, de végül is úgy tudsz ítélni, ha megnézed a lehetõségeket. Persze nem kell mindenhova hordani, de azt szokták mondani, több szem többet lát. A Korai Fejlesztõ is vizsgál ilyen gyerekeket, ingyenes, de õk nyáron zárva vannak. De a lényeg, valaki lássa, mindegy a Petõ (lehet, ha tudom, hogy ilyennel foglalkoznak mi is eljutunk hozzájuk is), Dévény, Gézengúz, vagy más, a lényeg lássa olyan ember, aki ilyen gyerekekkel foglalkozik, mert abból baj nem lehet, az ellenkezõjébõl viszont igen. Vannak akik keresztbe is elküldik a gyerekeket, én eddig, akikkel találkoztam gyógytornászokkal, mind nagyon jók voltak, kedvesek. Értelemszerûen azokról tudok véleményt mondani, akikhez jártunk.
Na ennyi. Kívánom, hogy minnél hamarabb már csak egy emlék legyen számotokra ez az egész, és ne legyen semmi komolyabb baj a babáddal.
 
 


A sok honlap közé: [url=http://www.peto.hu" TARGET="_top]http://www.peto.hu[/url]
Keke
 


Kedves T!

1,Azért baj, ha a Dévény "lepedagógiázza" a petõt,mert ezt pejorativan tette, ráadásul ez így nem is igaz,hogy pusztán az lenne.
2,szerintem valami nagy fogalomzavarban vagy, ha azt gondolod, hogy a Dévényt késõbbb gyógypedagógia váltja fel. a GYP az értelmifejlesztésrõl szól,mi pedig mozgásfejlesztésrõl beszélünk. Itt válaszolnék Kekének,
valóban tévedsz abban, hogy csak a Dévény foglalkozik picikkel és hogy csak õ fejleszti párhuzamosan az értelmet is. A Petõben kb. féléves kortól foglalkoznak, valóban nem kimondottan a hipotónokkal, inkább a spasztikus túlmozgásos, ataxiás gyerekeknél hatékonyabb. A fokozott izomtónust azonban a 4. hónap elõtt nem szerencsés bolygatni, mert az egészséges baba tónusa is fokozott addig, így nem lehet tudni, hogy mennyivel fokozottabb és esetleg túlnyújtják az ízületeket. Értelmi fejlesztés folyik folyamatosan a mozgásos feladatsorok, foglalkozások alatt folyamatosan ill. mozgásfejlesztés folyik az értelmi, ovis-isk. foglalkozások közben.Emellett hallás-látás-manipulációs, mindenféle részképesség fejlesztése non-stop.Mindenbe beleszõnek mindent, komlexebb, mint bármelyik módszer. Az igaz, hogy "csak" ért.foggyal nem foglalkoznak, mert ezt a módszert mozgássérülteknek fejlesztette ki a Petõ, de halmozottan sérültekkel igen.
Dévényhez még csak annyit, hogy több évfolyamtársammal együtt érdeklõdtünk, hogy lehetne belepillantani abba,amit csinál, ill. megtanulni, de közölte, hogy konduktorokkal nem tárgyal.
juli
 


Juli, én nem azt írtam, hogy csak a Dévény foglalkozik picikkel (sok mindenki foglalkozik picikkkel. Gézengúz, Korai Fejlesztõ, stb), hanem hogy az õ módszerükrõl tudom egyedül, hogy a kezelés nem csak a mozgásra, hanem az értelemre is visszahat, ha fél éves kor elõtt kezdik el. Nem fejlesztik párhuzamosan az értelmet, õk kezelnek, most nem írom le hogy, mert nem tudnám. Általában nyakkal kezdik, majd sorba, a gyerek különbözõ testhelyzetekben. Nem csinálnak külön értelmi fejlesztést, pár hónapos babáknak nem is tudom, milyen értelmi fejlesztést lehet csinálni, és különösebben otthon sem kell tornáztatni a babát.

Kikerestem a honlapjukról.

"inak SMT-kezelésével direkt stimulálunk. Ezzel az idegrendszer valamennyi szintjére hatunk. Ez a perifériáról induló, inakon keresztül történõ, az idegrendszer végkészülékeit közvetlenül stimuláló technika rendkívül hatékony új eszköz a szülési oxigénhiányos agysérülés (cerebralparesis=CP) gyógyításában. Ez a lehetõség a DSGM felismerése. Jelentõsége, hogy az elsõ 5 hónapban alkalmazott SMT-kezeléssel elõször valósulhatott meg a CP világszerte megoldatlan, súlyos problémájának a gyógyítása, gyógyulása. Gyógyuláson normál mozgást és normál minõségû életet kell érteni."

Te azt írod:
"A Petõben kb. féléves kortól foglalkoznak, valóban nem kimondottan a hipotónokkal, inkább a spasztikus túlmozgásos, ataxiás gyerekeknél hatékonyabb. A fokozott izomtónust azonban a 4. hónap elõtt nem szerencsés bolygatni, mert az egészséges baba tónusa is fokozott addig, így nem lehet tudni, hogy mennyivel fokozottabb és esetleg túlnyújtják az ízületeket. "

Én nem kívánok állást foglalni, mert biztosan mindkettõtöknek a maga szempontjából igaza van, de a kettõ nekem legalábbis látszólag ellentmond egymásnak.
Keke
 


És képzésük is van, volt néha tanuló megfigyelõként a picurnál.
Keke
 


Na, még ezt is írja a Dévényrõl,

"Hypoton gyermekeknél 12 hónapos, spasticus gyermekeknél legkésõbb 6 hónapos korig meg kell kezdeni a kezelést."

De hogy ne csak kötözködjek, nekem tetszik, hogy ovi meg suli van, meg amit írtál, hogy komplexen, pl. a Wc-zés is, meg egyebek, mert én ezt utálom, hogy ide-oda, és semmi rendszer a gyerek életében, egyik ezt fejleszti, a másik azt, . Biztos, hogy jó a Petõ Juli, sokkal több hasonló kéne más témákban is, pl, nálunk. Talán majd egyszer lesz is.
Keke
 


Juli, igazad van, biztos keverem kicsit, de azt akartam vele érzékeltetni, hogy a Dévény se a gyógypedagógiára, se a gyógytornára nem hasonlít.
Minket a Korai Fejlesztõ Központból küldtek hozzájuk, ilyen placcs gyerek volt, nem spasztikus. És teljesen rendbe jött. Azt irod, inkább a spasztikus dolgokra jó a Petõ.

Egy picit olyan érzésem van, személyes sértettséged is vezérel az itt leírtaknál.
A Petõt se a módszer, hanem az elégedett szülõk tették világhírûvé.
T
 


Igazság szerint épp a Dévény adja elõ magát sértettnek, nem hagyná ki eg interjúban sem, hog yjólbelénk ne rúgjon, de van olyan diplomata, hog ycsak az érti, akinek szól. Ez nem paranoia, mielõtt ezzel vádolnál.
Sértett ugyan nem vagyok, de azért mégis elgondolkodtató, hogy a D az egyetlen, akitõl minden konduktorban felmegy a pumpa, érdekes, hogy a többi módszerre nem így reagálunk. ez csakis a D. stílusa miatt van. Féltékenységre sok okunk nincs, hiszen egy nemzetközi intézmény mire irígykedne 2 tornateremmel szemben? Ha már itt tartunk, nehéz elhinni, hog yez a módszer 100%-os eredményt hoz olyen esetekben, ahol mindenki más már feladta. Ilyen csak a mesében van.Gondoljátok, hogy ekkora volna az ismertsége, presztízse, meg az intézménye, ha feltalálta volna a spanyolviaszt?
Amúgy a Katona is foglalkozik pici babákkal, nem azt mondtam, hogy velük ölbetett kézzel kell várni a 4 hónapot, csak a passzív mozgatás nem javasolt.
D-rõl még annyit, hogy az én egyik tanítványomat 4 évig "stimulálta",hiába, velem egy tanév alatt eljutott a 4kézlábazástól az utcán való bot nélküli járásig. És nem azért, mert olyan enyhe eset volt, nem is azért mert valami csodát mûveltem, hanem mert a konduktív módszer volt a neki való. Ezért kár úgy beszélni rólunk, mint valami sarlatánokról. Szerintem ha a D-módszer csak az 1 év alattiakon segít, akkor azért mégis inkább arra szavaznék, ahol késõbb sem mondanak le a gyerekrõl. Könnyû azt mondani, hogy - anyuka, elõbb kellett volna jönni.
Mindegy, nem akarok senkit pro-, vagy kontra meggyõzni, az a lényeg, hogy ki kell próbálni mindent, hogy ne szalasszuk el pont azt, amelyik a gyereken segíteni tud.
juli
juli
 


Juli, én nem akarok vitázni, mert nem értek hozzá, én ugyanis a Petõ módszert nem ismerem.
De van amit nem értek az írásodban. A Dévény manuális technikához egy matrac kell, meg aki kezeli annak a szaktudása. Nem kell hozzá tornaterem.
A másik, orvos követi nyomon a gyerekeket, videóra is felveszik némelyiket. Ismerik a Dévény módszert is elég sok helyen, neurológusok, gyógypedagógusok is.
Pont ezért nem értem a négy éves történetet. Én biztos, hogy a szülõ helyében máshová is elvittem volna, nem vártam volna négy évig, ha semmit nem használ.
Az, hogy hamarabb kellett volna jönni, errõl sem Dévény Anna, sem a Petõ, sem az édesanya nem tehet. Ez nagyrészt a védõnõk, hiába van híres védõnõi hálózatunk, és gyerekorvosok hibája.

Az utolsó mondatoddal egyetértek. :-)
T
 


Van némi különbség, hogy lemondanak egy gyerekrõl, vagy azt mondják, az adott módszer ilyen korban már nem igazán hatásos.
Ez kimaradt.
T
T
 


Sziasztok!

Koszonom a jotanacsokat!
T! Igen, az apnoe legzeskihagyast jelent, az afektiv apnoe tunetei nagyon hasonloak az epilepsziahoz, sajnos sokan hiszterianak nezik, mert nagyon tud hasonlitani egy 4-5 eves gyerek hisztijere, de ugye egy par hetes csecsemo nem tudja, mi az a hiszti.
Annyit mondtak, hogy az EEG-n mar latszik elteres, tehat az agya mar sokat volt oxigen nelkul, de nincs agykarosodasa. Gyogyszert egyelore ne szedjunk, ha ilyen rosszullet van, fujjak az arcaba erosen, vagy frocskoljek hideg vizet az arcaba.

Annamari
 
 


Sziasztok! Olvasgatom vitáitokat a terápiákról. Igazából azt tartom szörnyûnek, hogy a szülõnek kell kitalálnia, hová is vigye a gyerekét fejlesztésre. NEm a neurológus dolga lenne az, hogy a gyerek állapotának ismeretében terápiát javasoljon? Persze ez feltételezi, hogy a neurológus ismeri a terápiákat (ne adj' isten mindet) és tudja, hogy a picinek mire van szüksége. Tudom, hogy ezt nem egyszerû kivitelezni, nehéz jó orvost találni. Nekem szerencsére sikerült. Olyan neurológusunk van, akit bármikor hívhatok, aki nem csak a gyerekkel, de még a mi lelkünkkel is képes volt foglalkozni, aki a várakozási idõre maga adott fel "házi feladatnak" gyakorlatot, amíg be nem jutottunk a terápiás központba. Miért nincs több i lyen doki? Nekik lenne a feladatuk, hogy utána járjanak, hol mit hogyan csinálnak. Pl a Szabolcs utcában a koraszülöttön az egyik gyerekorvos mindent végigjárt (pedig nem is neurológus), hogy a problémás korák szüleinek tudjon tanácsot adni. Szerintem ez lenne a normális hozzáállás.
Üdv.Moni
 
 


Sziasztok!

Nagyon halodik ez a topic!
Mi junius 11-en voltunk eloszor Deveny Annanal, akkor meg csak allapotfelmeresen, azota elkezdodtek a kezelesek es a neonatologus doktorbacsi szerint, akinel szuletett Balazs, "izomtonus-eloszlasi zavarok mar nem eszlelhetok" :-)))
Azert meg jarunk, szeretnenk megvarni, amig elkezd kuszni bar valoszinuleg nem lesz gond, mert 12 hetesen mar a hasara fordult (nem lenduletbol, erobol!).

Szoval mi nagyon meg vagyunk elegedve Deveny Annaekkal!

Annamari
 
 


· Kisfiam 2 és fél éves, ataxiás, hipotóniás. A neurológus szerint, amit a kisfiam 1 éves koráig állít, nincs szükség semmilyen kezelésre, mert a gyerek „majd kinövi”
· A neurológus véleménye ellenére minden, az általunk az adott idõben megismert módszert kipróbáltunk (Katona módszer, gyógytorna, gyógyúszás, gyógypedagógia, reflexológia, izomfejlesztõ jógamasszázs, reiki) és több kórházban az ország több pontján megvizsgálták.
· Matyi most 2 és fél éves, lényegében egy 6 hónapos csecsemõ szintjén van, és a mai napig nem derült ki, hogy mi okozta nála az oxigénhiányt és milyen módszerrel lehet szellemi szintjét és mozgását fejleszteni.
· Matyi 2 éves korában jutottunk el Dévény Annához. Korábbi gyógytornászunk, aki 9 hónapos kora óta foglalkozott a Matyikával de kisfiunk esetében hibásan és érthetetlen módon mégsem alkalmazta.
· Dévény Anna maga vállalta el a kezelését annak ellenére, hogy tapasztalatai szerint módszere akkor a leghatékonyabb, ha a gyermek 6 hónapos kora elõtt kezdjük, amikor az agynak még vannak olyan „tartalékai”, amelyek képesek átvenni a sérült területek mûködését.
· Hogy Matyika esetében a Dévény-féle módszer mennyire hatékony az eltelt rövid idõ (20 kezelés) után még nehéz eldönteni, mert ma még nemcsak a születés után keletkezett oxigénhiány károsító hatásait kell kompenzálni a kezeléssel, hanem az elmúlt 2 év alatt kialakult izomletapadásokat, rossz beidegzõdéseket is meg kell szûntetni, valamint a fejletlen izomzatot a korának megfelelõ szintre kell fejleszteni. Ráadásul úgy, hogy ezek a hatások egyben a központi idegrendszert is megfelelõ irányba stimulálják.
· Mindenesetre ez a 20 kezelés már bizonyítja számunkra, hogy a DSGM az alapja minden további fejlesztésnek. Kisfiunknak látványosan javult a túlmozgása, a figyelem összpontosítása és a mozgáskészsége. Csak remélni tudjuk, hogy nem túl késõn találtuk meg a megfelelõ kezelési módszert.
Névtelen
 


Lehet, kicsit off topik leszek
- muter, az csak jó, ha halódik a topik -


szóval mi is járunk a Dévényhez.
És most jön a kicsit off topik.

Ma kivételesen nem babakocsival bumliztam el, hanem autóval, persze parkolódijat kifizettem, bevittem, de a kezelés elhúzódott. Kaptunk is egy paperost, amivel aztán mehettem a postára, még olcsón meg is úsztam.
Hogy miért vagyok dühös? TB nem csinál semmit, ha nem tetszik, ne vigyem a Dévényhez, nem kötelezõ, gyerek meg nem fog menni, akkor nem fog, tényleg nem az õ bajuk. Dévénynél egy kezelés kettõ rugó. Plusz most ugye a parkolás, meg a büntetés. Jogtalanul érzek dühöt?
Tudom, minden pénzbe kerül, ne vigyem autóval (néhány illetékest szivesen megnéznék két gyerekkel babakocsistól a metrón meg a villamoson), ...
Tényleg ennyit ér Magyarországon egy gyermek?
És közben tudom szerencsés vagyok, mert már majdnem megy. Talán semmi nyoma nem marad, és akkor mit számít ez az egész, nem drága érte semmi.
Névtelen
 


Sziasztok!

Szvsz sosem keso elkezdeni a terapiat.

Sajnos tudjak, hogy a szulok penztarcaja a gyereken keresztul kozelitheto meg legkonnyebben es ezt ki is hasznaljak.
En pl sokallom a 2000 Forintot orankent, de nem birnek tukorbe nezni, ha par ev mulva derulne ki, hogy Balazs valami maradando karosodast szenvedett, ami kezelheto lett volna, ha en nem sajnalom ra a penzt. Szoval fizetek.
De nem banom, mert a sajat szememmel latom az eredmenyt es ez mindent meger.

Annamari
 
 


EDIT,
MIS IS JÁRUNK A DÉVÉNY-HEZ.
TUDOM HOGY NEM TÚL KÖNNYÛ DE HA NAGYON KELL A GYERMEKORVOS IGAZOLÁSA ALAPJÁN LEHET KAPNI NAGYOBB GYES-T ÉS INGYEN PARKOLÁSI KÁRTYÁT, KÉRDEZD MEG A GYEREKORVOST VAGY A DÉVÉNY-NÉL A TITKÁRNÕT HOGY HOGYAN MEGY EZ.
TAPSI
 
 


HRG
[url=http://www.nexus.hu/egy-lepes/hrgterapia.htm" TARGET="_top]http://www.nexus.hu/egy-lepes/hrgterapia.htm[/url]

Petõ
[url=http://www.peto.hu" TARGET="_top]http://www.peto.hu[/url]

HRG Alapítvány
[url=http://www.nexus.hu/lkhrg/index.htm" TARGET="_top]http://www.nexus.hu/lkhrg/index.htm[/url]

Alapozó terápia
[url=http://www.alapozoterapiak.hu" TARGET="_top]http://www.alapozoterapiak.hu[/url]
(ez idõsebbeknek való)

Dévény Anna Alapítvány
[url=http://www.extra.hu/deveny/" TARGET="_top]http://www.extra.hu/deveny/[/url]

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


[url=http://www.gezenguz.hu/" TARGET="_top]http://www.gezenguz.hu/[/url]

*****

[url=http://www.kkapcsolat.hu/el_konyv/legalabb/fogy3211.htm" TARGET="_top]http://www.kkapcsolat.hu/el_konyv/legalabb/fogy3211.htm[/url]#Korai%20Fejlesztõ%20Központok

Korai Fejlesztõ Központ
Budapest, Csantavér köz 9/11. 1146
Telefon: 251­7669
Vezetõ: Czeizel Barbara

Korai Fejlesztõ Központ
Pécs, ANK Apáczai Csere János krt. 1. 7632
Telefon: 72/ 447­164; 72/ 437­771
Vezetõ: Csanádi Gabriella

Korai Fejlesztõ Központ
Szeged, Károlyi u. 4. 6720
Telefon: 62/ 318­608
Vezetõ: Magyar Adél

Korai Fejlesztõ Központ
Nyíregyháza, Vécsey köz 4. 4400
Telefon: 42/ 312­224
Titkár: Tarnai Ottóné

Korai Fejlesztõ Központ
Szombathely, Pázmány u. 26/b. 9700
Telefon: 94/ 329­009
Vezetõ: Horváth Róbert

VESZ Gyermekrehabilitációs Központ
Debrecen, Ibolya u. 24. 4027
Telefon/fax: 52/ 418­654
Vezetõ: dr. Vekerdy Zsuzsanna

******

Gyógyító Játszóház Alapítvány (gyermekek komplex terápiája, családterápia)
Budapest, Eötvös u. 25/b
Telefon: 131­1080

bigacsiga
Budapest IV. kerület
 
 


Sziasztok!
Kiváncsian olvastam végig a topikot, kicsit elszomoritott a vita. Na mindegy. A mi történetünk a következõ: Andrisom császárral született, az oxigénhiányt a nyakán lévõ köldökzsinór okozta. A körzeti dokinéni szúrta ki nála a feszes izomtónust (nyaka baloldalán és a felkarjaiban volt) és beutalt minket a Svábhegyre 3 hónapos korában. Ott volt egy 4 napos kivizsgálás (5. nap vihettük el a gyereket), volt agyi uh, eeg, gyógytornász, pszichológus, meg persze az idegdokibácsi, aki felvette a csemetét, egyszóval minden, mi szem-szájnak ingere. Ez a csapat alkotta meg a véleményét a 4. nap végén, és hálistennek csak egyéni variációként értékelte a gyerkõc mozgásbeli eltéréseit, és szigorúan, persze ellenõrzött körülmények között kellett hasaltatnom, de még tornát sem adtak neki. Kép Azóta kétszer voltunk kontrollon, kiscsikóm most már 6 és félhónapos, normálisan fejlõdik, és elmúlt az izomtónusa, egyszóval hawaii van. Kép

Itt is szeretnék köszönetet mondani nekik. Az az 5 nap nem volt egy leányálom, csak amikor hazaértünk kezdtek kiengedni az izmok a gyomorszájam környékén, pedig akkor már tudtam, hogy nem lesz komolyabb gond, s valszeg emiatt is kezdett elapadni a tejem késõbb. Szóval bár ne is tudtam volna ennek az egésznek a létezésérõl. Mégis jó, hogy vannak ezek a módszerek, tornák, fejlesztések és a magam részérõl nem csak a svábhegyieknek vagyok hálás, hanem az összes olyan intézetnek, alapitványnak, csoportnak, ahol más gyermekeinek az egészségéért dolgoznak.

Tehát: KÖSZI! Kép
bogyeszka
 


Sziasztok!
Most olvastam a topicot visszamenoleg (sajnos az augusztusiakat nem talaltam, bocsi ha a kerdeseimrol ott van szo) A kisfiam 8 honapos 3 es 1/2 fel honapos kora ota jarunk DSGM kezelesre nyaki izomtonus fokozodas miatt. Eddig csak jot mondhatok. Most egy honap utan hypotomiat allapitottak meg. Egy honapja a Heim Pal korhazban az orvos azt mondta, hogy mar egeszseges, illetve most mar kinovi.
Mi nem latjuk olyan sulyosnak, igy azon gondolkozunk, hogy hetente egy DSGM mellett egyszer uszni jarunk vele, hogy az izmai erosodjenek. Szerintetek jo dontes?
A kicsi most kezdett el kuszni, maszni. Ha labra probaljuk allitani van amikor labujjhegyre all. Hallottam, hogy ez gond, de nem tudom miert?
mas: mi 3000 -et fizetunk egy kezelesert eddig azt hittem ez egyseges ar. Mitol fugg ez az osszeg?
Névtelen
 


Kedves Névtelen!

Amíg nem kenyérre kell az az összeg, ne hagyjátok abba, mert késõbb nagyon megbánhatjátok. Ha már jár, szalad, mindent csinál kézzel, lábbal és a fejétõl a talpáig jó a tónusa, akkor hagyjátok csak abba. Idegrendszeri károsodást(ha arról van szó) NEM LEHET KINÕNI!
Ez a hülye orvosok dumája, de ha egyszer az agyban valami megsérül pl. oxigénhiány vagy v.mi fertõzés miatt,elhal az agykéreg egy része pl., akkor az csak úgy mûködik, ha az agy másik része átveszi a szerepet, az pedig csak tanulással megy.
A lábujjhegyezés nekem elsõre és látatlanban achilles-feszességet gyanít, ami szintén korrigálható több módon, de csak szakemberrel. Miért nem kérdezed a Dévényt vagy viszed el a Petõbe megmutatni?
Szerintem nem laikusoktól kéne tanácsot kérned, hanem olyan szakembertõl, akinek a munkáján látod, hogy eredményt hoz. Ha a dévény ilyen, akkor tõle, ha nem, akkor millió címet találsz bigacsiga néhány sorral fentebbi írásában.
juli
 


Sziasztok!

Van valakinek hipotón gyermek egészséges közösségbe való beszoktatásával kapcsolatosan tapasztalata? Kislányom 21 hónapos, gyenge-közepes erõsségû hipotóniával kezelik Dévénynél 13 hónapos kora óta, melynek következtében már vezetve jár (most percrõl percre rengeteget javul). Mivel a közösség láthatóan nagyon jót tesz neki, részint pedig saját tehermentesítésem végett rendes bölcsõdei játszócsoportba kezdtük meg a beszoktatást két hete (részidõben), a tapasztalataim azonban nagyon vegyesek, elég tanácstalan vagyok és rémesen nehéz eligazodni a rengeteg - gyakran sajnos nemigazán hozzáértõ - jótanács között. Vigyem / ne vigyem, bébi szittert keressünk vagy erõszakoljam tovább a közösséget... A két hét alatt láthatóan rengeteget javult - hála a közösségnek - azonban érezhetõen nehezebben kezelhetõ és a leválás sem megy egyszerûen, azonban már nekem is kéne öt perc szünet. Ti hogy vagytok ezzel?
 
 


Én indítottam a Születéskori oxigénhiány témát!

Egy pár gondolat arról, ami sajnos az élet egy szomorú része. Akkor amikor a választások tartottak, névszerinti levelek tömegét kaptuk a politikusoktól. Sok- sok pénzbe került az országnak. Volt egy kislány Kiss Viktória, akit orvosi, illetve nõvéri gondatlanság következtében oxigénhiánnyal született. Nagy bánat volt a családnak, de akkor -és most is- úgy gondoljuk, hogy azzal, hogy pereskedésbe fogtunk volna, a lányunk nem lett volna egészséges. Bíztunk az orvostudományba, magunkba, hogy felneveljük legalább úgy, hogy önellátó legyen. Feleségem otthonmaradt, mert felügyelet nélkül nem lehetett magára hagyni. Én dolgoztam egyedül, feleségemet, fiamat (11 éves) és kislányomat kellett eltartanom. 16-18 órai napi munka, se szombat se vasárnap, se karácsony stb. (informatikus voltam egy multinacionális cégnél /cégeknél/). 8 év elteltével, fáradságom miatt autóbalesetet szenvedtem, aminek agymûtét, depresszió, amnézia és az egy éves táppénz elteltével állástalanság lett a következménye. Mi soha nem kértünk segélyt, (egy évben 20 000 Ft útiköltséget, és egyszeri 250 000 Ft autóvásárláson kívül, amit el is vesztettünk, mert nem tudtuk fizetni a részletet) mert "mindent" megteremtettünk gyermekeink számára. Kislányunk kezelései havi 100 000 - 120 000 Ft. összegbe kerültek, s nem beszéltem az üzemanyagköltségrõl, ami szintén tetemesnek tekinthetõ. Erre rakódott minden más, ami egy normális családi kiadás.
Az élet úgy hozta, hogy a kezeim között kellett szembesülnöm kislányom halálával (2001.10.6. napján életének 8, évében), s az újraélesztésem sem segített már rajta. Nem kívánom senkinek sem ezt a látványt, érzést.
De jól esett volna, ha egy pár sorral megemlékeztek volna róla. De úgy látszik ez már nem így mûködik. Jó a szavazat, hogy hatalomba kerüljenek (vagy szeretnének).
Azt sem tudom, hogy hogyan fogom kifizetni a temetést, a telefonszámlát, stb. Ez egy mellékes körülmény mások számára.

Elhatározásom, ami nem mostani keletû, hogy nem az öndicsérettel, stb. segítsek azokon a gyermekeken, családokon, mint sok sok alapítvány (kevés kivétellel), kiadvány, újság, TV, hanem tájékoztatással, tettel. Formája az Interneten egy honlap létrehozása, amit a balesetem elõtt már el is kezdtem, de csak egy hónapja jutottam el odáig, hogy a gép elõtt tudjak valamit újat jobbat készíteni, szervezni stb.

A betegség akadály a test számára,
de nem akadály az akarat számára,
ha nem akarja, hogy akadálya legyen.
A bénaság akadály a tagok számára,
de nem akadály az akarat számára.
És ez mindenre vonatkozik, bármi is érjen.

Ha ezt belátod, el fogod érni, hogy
valami más számára akadály lesz,
számodra azonban nem.

(Epiktétosz)

Üdvözlettel Kiss Attila
Névtelen
 


Kedves Attila és egész családod!

Megrendülve olvastam kislányotok haláláról.
Megrendülésem csak fokozódott, miután megnéztem a honlapot.

Most derült ki, hogy "földiek" vagyunk, szintén Érden lakom.

Kívánok nektek sok erõt, összekapaszkodást mély gyászotokban.

Tudunk segíteni valamiben?

Edit
 
 


Kedves Edit!

Biztos tudnál segíteni. Nem nekünk, hanem másoknak. Az induló honlapon a tapasztalataiddal stb.

Az e-mail címem: admin@hypotonia.org
Kérlek írj, hogy levelezni tudjunk.

Üdvözlettel Kiss Attila és maradék családja.
Névtelen
 


Kedves Kiss Attila!

Nagyon sajnalom, ami a Kislanyoddal tortent!
Szivesen segitenek en is a honlap koruli munkakban, a temaban mi is erintve vagyunk ugyan, de sokkal enyhebb formaban.

Kivanok Nektek kitartast es erot, hogy tul tudjatok tenni magatokat ezen a tragedian!
Annamari
 
 

Vissza: Gyermekek - betegségek, gondok

Jegyzetfüzet: