Új privát üzeneted érkezett!

Szia kedves nagyneni!

Nem talalok szavakat...nem is tudom,hogy fejezzem ki magam(ket eve lassan annak,hogy keressuk,kutatjuk azokat a szuloket akiknek a kisbabajuk Patau szindromaban szenved)"orulok" es szomoru is vagyok,hogy altalad ratalaltunk "ilyen" szulokre!
Ha a szulok is akarjak szeretnenk felvenni veluk a kapcsolatot,hatha tudnank egymasnak segiteni!
Mi is nagyon nehezen tudtuk ezt az egesz helyzetet feldolgozni,nem is sikerult a mai napig sem, de egyutt tudunk vele elni!
Az en kisfiam is epilepszias, neki kis gorcsocskei vannak, kapunk ra ketfele gyogyszert es ezzel nagyon szepen "kordaban" lehet tartani.Nalunk is volt gond neha elfelejtett levegot venni,de ez mara szepen rendezodott.
A kisfiamnak is tobbszor volt kozepfulgyulladasa,ez az allando hurutossag kovetkezmenye.Mi ugy szoktunk ellene vedekezni,hogy tobbszor leszivjuk az orrat orrszivo(porszivo)-val,lehet egynap 15x is!(ugyanis ha "tiszta" az orr a valadekot nem tudja felszivni a fulere, es a tudobe sem tud lecsorogni).
Kisfiam is szivfejlodesi rendellenesseggel szuletett, ami mara szinten ugynezki vegleg rendezodott!

Itt az e-mail cimem:
oneway@matavnet.hu

Ha szeretnek a szulok felvenni a kapcsolatot, ezen megadhatom a telszamunkat is.
Nagyon szivesen segitek barmiben!

Kivanok nekik minden jot, kitartast, sok turelmet es egeszseget!
Es fel a fejjel,tudom,hogy nem konnyu,pontosan at tudom erezni a helyzetuket,hiszen "egycipoben" jarunk, van remeny,mint ahogy a peldank is igazolja!
Varom az e-mailt.

anya
anya (anya)
 


Kedves Nevtelen!

Tenyleg nagyon szep kisfiu!

ha jol emlexem te mondtad,hogy baj van a jarasotokkal.(labujjhegyezik),jartok valamilyen kezelesre?

anya
anya (anya)
 


Sziasztok!Szia Anya!

Tenyleg hihetetlen, hogy itt talalsz egy masik hasonlo cipoben jaro csaladot.

A labujjhegyezesrol eleinte nem sokat tudtam. Azota mar sokat kupalodtam. Szoval van az a fajta labujjhegyezes, amikor tenyleg nem tudja letenni a sarkat a gyerek, mert feszesek (spasztikusak?) az izmai?, ... . Nalunk viszont le tudja tenni a sarkat, sot menni es futni is tud teletalpon, de megis rengeteget megy labujjhegyen. Orvosok nem sokat mondtak ez ugyben, en a sok sok olvasgatas utan arra tippelek, hogy ez is egy szenzoros dolog naluk, ugyanugy mint a hintazas, a porges, a tulerzekeny hallas, .... De az az igazsag, minel tobbet tudok errol a betegsegrol, annal homalyosabb az egesz. Mondjuk az legyen a legnagyobb problema vele, hogy labujjhegyezik, csak az ember hajlamos azt hinni, ha ezeket a kulsosegeket eltunteti, eltunik az alapproblema is.
A HRG--t csinaljuk ra, ez elvileg segit az ilyen szenzoros dolgoknal (Porgetni kell, pokrocban lengetni, nagylabdan ide oda mozgatni - egyensuly erzekeles miatt, stb). Meg elvileg az Ayress terapiat hasznaljak ra, de az inkabb pszichologiai oldalrol kozeliti meg, en meg valahogy harpis vagyok, amikor az autizmust psziches alapon kozelitik meg. Persze ettol meg az a modszer sem rossz.
Hadd M N
Névtelen
 

 
 

Szia kedves Nevtelen!

Szohoz sem jutottam,annyira "megorultem" neki,megis talalunk ilyen szuloket!

Orulok,hogy nem olyan "sulyos" a labujjhegyezese.Ha gondolod szolhatok a terapeutanknak,hogy nezze meg, hatha tudna segiteni.Persze csak ha akarod.
Mi is szoktunk "nagylabdazni,nagyon elvezi...porgetni is szoktuk es multkor mar eszrevettuk rajta,hogy elszedult. Nagyon edes volt!:-))
milyen igaz amit leirtal"csak az ember hajlamos azt hinni, ha ezeket a
kulsosegeket eltunteti, eltunik az alapproblema is." Ezt magamon is eszrevettem nemegyszer.:-(
Es milyen a viszonya a kistesojahoz?
Ti jartok ossze szulokkel?
itt az e-mailem ha gondolod ide is irhatsz:

oneway@matavnet.hu

anya
anya (anya)
 


Szia Anya!

Mail-ben a többi.

Üdv. egy nagynéni
Névtelen
 


Szia kedves Nagyneni!

Mikor tudlak teged felhivni?(azt hiszem telefonon tobbet tudnank beszelni,mint itt vagy e-mailben)


anya
anya (anya)
 


Szia Anya!

Szerda folyamán felhívlak.

egy nagynéni
Névtelen
 


Sziasztok!

Jo ez a porgetes dolog. En mar reg (ezt itt most nem irom le).... Kesz urhajos kikepzes. (Nekunk volt olyan, hogy labainal fogva fejjel lefele kellett porgetni.)
Nalunk sem szedult az elejen. Most is annyi van, hogy tiz porges utan mar kilep a szeme, de tok siman vegigmegy utana a szoban. Olyan harminc korul kezd imbolyogni (szegeny :-) ) Amugy ez annyira egyszeru teszt, nem ertem a dokik miert nem hasznaljak, ha egy kerdeses lassabban fejlodo gyerkocrol van szo. Allitolag az autik egyreszenel nem is lehet kivaltani ilyen szemmozgast. A tesojat neha felkapom, forgok vele parat, es amikor latom, hogy jar a szeme rendesen, akkor megnyugszom.
A labujjhegyezessel nem hiszem, hogy barmit tudnanak kezdeni, de azert kosz. Amiota ugralni tanitjuk agyon, azota mintha javulna.
Testver, hat nem is tudom. Add neki is puszit, ha mondjuk, es hisztizik, ha szoptatok. Ilyenkor kene belolem megegy, de ez mashol is igy van. Imadja porgetni a kisagyon levo nem tudom minek hivjakot. Ugyhogy fel sem kell huzni. Elofordult mar, hogy jott, hogy tegyuk le a kicsit, sot egyszer egy jatekbabara cserelte a kezemben. Ilyenkor imadom (persze nemcsak ilyenkor).
Szulok, van levlista. Szemelyesen nem nagyon ismerek senkit. Talan ha lenne ovoda, vagy valoban foglalkoznanak veluk valahol szakszeruen, akkor biztosan ismernek szuloket szemelyesen is, de igy semmi. Az is gond, hogy nagyon kulonbozoek, es igy a gondok is azok. Nekem egeszen mas (es konnyebb is), mint egy sulyos akar onagressziv gyerekkel, es megint mas, mint egy beszelovel. Az is baj, hogy egy sulyosabb autistaval egy ido utan a szulo szo szerint beszorul a negy fal koze.
Biztosan jo lesz beszelgetni egy masik csaladdal. barmennyire nem jo, hogy mas gyereknek is az a baja mint a mienknek, de sokat szamit, hogy nincs egyedul az ember, sot az is, amikor rajon, hogy valami, amit igy vagy ugy reagalt le, es esetleg szegyelli, azt a masik is ugyanugy reagalja le.
Egyszer olvastam valakitol, hogy nem jo ez a rank kenyszeritett gloria. Hat neha en is szivesen szabadulnek tole.
Na ez jo hosszu lett.
Hadd M N
Névtelen
 


Szervusztok!

>Most is annyi van, hogy tiz porges utan mar >kilep a szeme

Egy kis adalék ehhez:
(Kismama) 1999. július 25., vasárnap
Nagy lyukú háló pörög a levegőben, benne összekuporodott emberke, egy szőke kisfiú, karja a boka köré fonva, álla a térdén. A háló kileng, mind nagyobb köröket rajzol a föld fölött. A kamera ráközelít a gyerek szemére, amely furcsa, ugráló mozgást végez.
"Ezt a mozgást posztrotációs nisztagmusnak hívják, és a szakemberek számára képet ad az idegrendszer érettségéről".
Idézet a Labirintus című film szövegkönyvéből, melyet Bedő Ilona és Molnár Magda pszichológusok írtak.

Üdv: Rainman
Névtelen
 


Bocs, ugy latszik gyomlalnom kell majd legkozelebb nemely ekezetes karaktert...

Rainman
Névtelen
 


Sziasztok!

segítenétek?
">Most is annyi van, hogy tiz porges utan mar >kilep a szeme"

Lehet, hogy tudatlannak fogtok tartani, de ez mit jelent?
illetve mi az a pörgõs módszer? Mi a lényege ? Mikor használják? Mit lehet belõle megállapítani?

Nagyon kíváncsi vagyok?
Egy kis csöppség anyukája
Névtelen
 


Szervusz Te Kis Csöppség Anyukája!

Az idegrendszer károsodása, vagy fejlődésének elmaradása-lelassulása esetén gondok adódhatnak a külvilág ingereinek feldolgozása, integrációja során.(szenzoros integráció) Ami aztán további problémákat okozhat, pl. magatartás-zavar, stb.
Ennek egyik megnyilvánulása lehet, hogy az egyensúlyszerv ingerei nem kerülnek a szokásos módon feldolgozásra, magyarán pl. a gyereket nem lehet pörgetéssel elszédíteni.
Ennek fejlesztésének egyik módszere az Ayres-terápia. Keress rá a neten, találsz majd cikkeket!

Na már most: ha a gyereket egy idő után sikeresen el lehet szédíteni, azaz jelentkezik pl. az a bizonyos posztrotációs nisztagmus, az azt jelentheti, hogy elért az idegrendszer fejlődésének egy bizonyos szintjére.
Mondom én ezt laikusként. Hozzáértök javítsanak ki, ha hülyeséget beszéltem volna!

Üdv: Rainman
Névtelen
 


En nem vagyok szakember, szoval nemi fenntartassal kell fogadni, amit irok.
A teszt annyi, hogy mondjuk felveszed kezbe a gyereket (esetleg hona alatt neked hattal megfogod), forogsz vele magad korul ha jol emlekszem hatot (vagy tizet?), es utana megnezed a szemet. Ha a szemgolyo ide oda jar (illetve ki kene lepnie, nekem ez ahhoz hasonlit, mint amikor autok szaguldanak el elotted egymas utan gyorsan), akkor jo. Es persze szedulnie kell.
Persze ez is csak egy teszt, onmagaban nem biztos, hogy barmit jelent.
Nagyon pici babaval nem csinalnam meg. Es epilepszias gyereket sem szabad porgetni, ha jol tudom.

Hadd MN
Névtelen
 


Latom egyszerre irtunk.

Hadd MN
Névtelen
 


Nagyon köszi mindkettõtöknek au infot, csak arra lennek kívancsi, hogy ez életkorhoz van-e kötve, tehat mondjuk egy ket es fel eves gyerkocel hanyat kell pörögni?

Anyci
Névtelen
 


A fiam ket es fel volt, amikor megneztek a HRG-sek eloszor, az apjanak kellett felvenni, es ha jol emlekszem hat porgest mondtak neki. Gondolom valahol 6 es 10 kozott. Szerintem ez nem kor fuggo, de nem tudom pontosan.
Ez nem kifejezetten autik szamara teszt (de jo is lenne), csak azt jelzi, baj van az idegrendszer erettsegevel (?). Tanulasi zavaros gyereknel is lehet gond, es sok mas egyeb esetben is, gondolom en. En a Gezenguz Alapitvany honlapjan is lattam olyan kepet, ahol gyereket porgettek, es Anya kisfianal is csinaljak.
Van meg kismillio teszt, pl. hogy a gyerek bunkfencbol felul-e, negykezlab alva tudja-e a fejet fel, le oldalra karbehajlitas nelkul hajlitani, es egyebek.

Amugy a HRG-sek azok, akik nagyon ellenzik azt a bizonyos viz ala nyomasos bebiuszast (volt is errol egyszer vita a Kismamaban, es van is benne valami, mert nalunk ket es fel evesen megvoltak olyan reflexei a gyereknek, amiknek mar reg el kellett volna tunniuk).
Nekem teljesen uj volt, pl. harom honapnal fiatalabb csecsemoket azert nem jo nagy szelben kivinni, mert az arcot ert ingerre "valaszolhat" a baba a buvar-reflex bekapcsolasaval, s nagyon sokaig reflexesen megakadalyozhatja onmaganak a gazcseret.

Tenyleg, miert vagy ennyire kivancsi?

Ja elneveztem magam Keke-nek, hogy ne nyafogjanak az itteni ketkerekuek. (Mi meg egyenlore csak a haromkerekunel tartunk.)

Keke
Keke
 


Sziasztok!

csak egy pillnatra...

3. § (1) A beteg jogosult a számára
egyéniesített formában megadott teljes köru
tájékoztatásra.

(2) A betegnek joga van arra, hogy részletes
tájékoztatást kapjon

a) egészségi állapotáról, beleértve ennek orvosi
megítélését is,

b) a javasolt vizsgálatokról, beavatkozásokról,

c) a javasolt vizsgálatok, beavatkozások
elvégzésének, illetve elmaradásának lehetséges
elonyeirol és kockázatairól,

d) a vizsgálatok, beavatkozások elvégzésének
tervezett idopontjairól,

e) döntési jogáról a javasolt vizsgálatok,
beavatkozások tekintetében,

f) a lehetséges alternatív eljárásokról,
módszerekrol,

g) az ellátás folyamatáról és várható
kimenetelérol,

h) a további ellátásokról, valamint

i) a javasolt életmódról.

(3) A betegnek joga van a tájékoztatás során és
azt követoen további kérdezésre.

(4) A betegnek joga van megismerni ellátása során
az egyes vizsgálatok, beavatkozások elvégzését
követoen azok eredményét, esetleges
sikertelenségét, illetve a várttól eltéro
eredményt és annak okait.

(5) A cselekvoképtelen és korlátozottan
cselekvoképes betegnek is joga van a korának és
pszichés állapotának megfelelo tájékoztatáshoz.

(6) A betegnek joga van megismerni az ellátásában
közvetlenül közremuködo személyek nevét,
szakképesítését és beosztását.

(7) A tájékoztatáshoz fuzodo jogok gyakorlásához
szükséges feltételeket a fenntartó biztosítja.

(8) A betegnek joga van arra, hogy számára
értheto módon kapjon tájékoztatást, figyelemmel
életkorára, iskolázottságára, ismereteire,
lelkiállapotára, e tekintetben megfogalmazott
kívánságára, valamint arra, hogy a
tájékoztatáshoz szükség esetén és lehetoség
szerint tolmácsot vagy jeltolmácsot
biztosítsanak.
anya (anya)
 


es meg...

24. § (1) A beteg jogosult megismerni a róla
készült egészségügyi dokumentációban szereplo
adatait, illetve joga van ahhoz, hogy - a 135.
§-ban foglaltak figyelembevételével -
egészségügyi adatairól tájékoztatást kérjen.
(2) Az egészségügyi dokumentációval az
egészségügyi szolgáltató, az abban szereplo
adattal a beteg rendelkezik.
(3) A beteg jogosult
a) a gyógykezeléssel összefüggo adatainak
kezelésérol tájékoztatást kapni,
b) a rá vonatkozó egészségügyi adatokat
megismerni,
c) az egészségügyi dokumentációba betekinteni,
valamint azokról saját költségére másolatot
kapni,
d) az egészségügyi intézménybol történo
elbocsátásakor zárójelentést (137. §) kapni,
e) egészségügyi adatairól indokolt célra - saját
költségére - összefoglaló vagy kivonatos írásos
véleményt kapni.
(4) A beteg jogosult az általa pontatlannak vagy
hiányosnak vélt - rá vonatkozó - egészségügyi
dokumentáció kiegészítését, ijavítását
kezdeményezni, amelyet a kezeloorvos, illetve más
adatkezelo a dokumentációra saját szakmai
véleményének feltüntetésével jegyez rá. A hibás
egészségügyi adatot az adatfelvételt követoen
törölni nem lehet, azt úgy kell kijavítani, hogy
az eredetileg felvett adat megállapítható legyen.
(5) Amennyiben a betegrol készült egészségügyi
dokumentáció más személy magántitok-védelméhez
való jogát érinto adatokat is tartalmaz, annak
csak a betegre vonatkozó része tekintetében
gyakorolható a betekintési, illetve a (3)
bekezdésben említett egyéb jogosultság.

(6) Cselekvoképtelen személy dokumentációjába
való betekintési jog a 16. § (1)-(2) bekezdései
szerinti személyt illeti meg.

(7) A beteg jogosult az adott betegségével
kapcsolatos egészségügyi ellátásának ideje alatt
az általa meghatározott személyt írásban
felhatalmazni a rá vonatkozó egészségügyi
dokumentációba való betekintésre, illetve arra,
hogy azokról másolatot készíttessen.
(8) A beteg egészségügyi ellátásának befejezését
követoen csak a beteg által adott teljes
bizonyító erovel rendelkezo magánokiratban
felhatalmazott személy jogosult az egészségügyi
dokumentációba való betekintésre, és arról
másolat készítésére.
(9) A beteg életében, illetoleg halálát követoen
házastársa, egyeneságbeli rokona, testvére,
valamint élettársa - írásos kérelme alapján -
akkor is jogosult az egészségügyi adat
megismerésére, ha
a) az egészségügyi adatra
aa) a házastárs, az egyeneságbeli rokon, a
testvér, illetve az élettárs, valamint
leszármazóik életét, egészségét befolyásoló ok
feltárása, illetve
ab) az aa) pont szerinti személyek egészségügyi
ellátása céljából van szükség; és
b) az egészségügyi adat más módon való
megismerése, illetve az arra való következtetés
nem lehetséges.
(10) A (9) bekezdés szerinti esetben csak azoknak
az egészségügyi adatoknak a megismerése
lehetséges, amelyek a (9) bekezdés a) pontja
szerinti okkal közvetlenül összefüggésbe
hozhatók. Az egészségügyi adatokra vonatkozó
tájékoztatást a beteg kezeloorvosa, illetve az
egészségügyi szolgáltató orvosszakmai vezetoje
adja meg, az orvosi tájékoztatásra vonatkozó
eloírásoknak megfeleloen, - szükség esetén - a
kérelmezo kezeloorvosával való szakmai
konzultáció alapján.
(11) A beteg halála esetén törvényes képviseloje,
közeli hozzátartozója, valamint örököse - írásos
kérelme alapján - jogosult a halál okával
összefüggo vagy összefüggésbe hozható, továbbá a
halál bekövetkezését megelozo gyógykezeléssel
kapcsolatos egészségügyi adatokat megismerni, az
egészségügyi dokumentációba betekinteni, valamint
azokról - saját költségére - másolatot kapni.
(12) Az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó
személyes adatok kezelésének és védelmének
részletes szabályait külön törvény állapítja meg.


anya
anya (anya)
 


Szia Anya!

Mar hianyoltalak.

Keke (HMN)
Keke
 


Keke!(mar megtanultam)

Jaj ezer+1 dolgom volt,most is ilyen felketto magassagaban irom ezt a par sort, bocs,hogy nem valaszoltam senkinek, par nap mulva kicsit tobb idom lesz.


anya
anya (anya)
 


Keke es a tobbiek!

akinek van icq-ja az keressen ram nyugotan itt a szamom:13321047


anya
anya (anya)
 


Anya!

Te kertel ki mar szulesi papirokat a korhazbol?
Kicsit tanacstalan vagyok, hogy ennek vajon mi a modja.

Keke
Keke
 


Keke!

Meg amikor a zarojelentesert mentem.
De van egy masik modja is.
Irasban kell kerni az intezet (korhaz)vezetojetol,ajanlott vagy tertivevenyes formaban,8 napon belul.(hogy reszedre az osszes veled kapcsolatos kordokumentaciot(terhesseg,szules,gyermekrol,stb kuldje meg a reszedre.)
KOTELESEK MINDEN DOKUMENTACIOT KIADNI!!!(ja, es ne foglalkozz vele, ha esetleg huzzak a szajukat!)

anya


anya
anya (anya)
 


Szia Anya!
Kosz az infot. Lehet, hogy megiscsak kikerem a gyerek papirjait, hatha kiderul, hogy mi is tortent tulajdonkeppen.
Sikerult beszelnetek a masik csaladdal? Ugy nez ki, nekunk is lesz egy szemelyes ismeretseg is, es egeszen hasonlo a kisfiu a mienkhez (negy es felevesen meg beszelni is el kezdett, igy ujbol el kezdtem remenykedni).
Keke
Keke
 


>igy ujbol el kezdtem remenykedni

Tudod, ott van az oldal tetején: SOHA NE ADD FEL!!!

Üdv: Rainman
Névtelen
 


Szia Rainman!

Nyitottam egy topicot a Gyermekek (igy hivjak ?) alatt, stilusosan No Rain No Rainbow neven. Leirtam a tuneteket, stb... Ha van kedved ruccanj at.

Keke
Keke
 


Sziasztok !
A mi családunkban is történt egy tragédia .A nővérem kisfia június 26-án meghalt bölcsőhalálban . Semmit nem találtak , teljesen egészséges volt a baba . Szülésnél gondog voltak vele , nem volt spontán légzése , ambruzni kellett kb. 2 percig . Azóta sem tudjuk , hogy miért nem említették meg a légzésfigyelő gépet . Talán az megmenthette volna az életét . Tegnap elmentünk a kórházba , válaszokat kerestünk a miértekre . Okosabbak nem lettünk , talán még több lett a miért . Az orvosok is tudják , hogy kell MEGÚSZNI valamit , kibújni a felelőség alól . Először mi is fontolgattuk a per lehetőségét , de már tudjuk , hogy nem nyerhetünk . Csak reménykedhetünk ,hogy ez mással nem történik meg .
erika (erika)
 


Rainman!

Hidd el mindeg van remeny, meg akkor is, amikor az ember azt hiszi,hogy teljesen remenytelen a helyzete!

"Sohasem szabad elfelejtenunk,hogy meg akkor is megtalalhatjuk eletunk ertelmet,amikor remenytelen helyzetbe kerulunk,mikor olyan sorssal nezunk szembe, amelyen nem lehet valtoztatni"

En sokszor felidezem ezt a par sort.

anya
anya (anya)
 


Szia Keke!

Olvastam a topicodat, orulok,hogy te is nyitottal egyet.


anya

u.i.:hogy vagytok?
anya (anya)
 


Szia erika!

Nagyon nehez ilyenkor barmit is, mondani...de tiszta szivembol kivanok, kitartast, es erot a tortentek feldolgozasahoz!


anya
anya (anya)
 


Sziasztok!


Kepzeljetek, ugy dontottunk, hogy ha csak egy kicsi eselyunk van, amibe beletudunk kapaszkodni, (mar pedig van) nekivagunk a pernek.
Ugy erezzuk, hogy van mar annyi eronk, hogy vegig vigyuk!
(KICSIT FURCSA, HOGY EZT PONT EN IROM,par hettel ezelott meg mas velemenyen voltam.)
De ugy gondoljuk, hogy a mi "tortenetunk" nem szabad,hogy megegyszer barkivel is megismetlodjon!!!

anya
anya (anya)
 


Sziasztok!

Epp most aludtam laposra a buramat, igy mar kisse jobban erzem magam. Kozben allitolag kisebb porontyom teljesen extazisba jott a Liebmann Katalintol a tv-ben. (Remelem nem lesz politikus).

A topicot azert is nyitottam, hogy ha minel tobben tudjuk a tuneteket, akkor talan hamarabb kerulnek felismeresre ezek a gyerekek.

Erika, nalunk is voltak a szulesnel gondok, amikor kiszedtek, pofozni kellett, valamivel tobb mint ket naposan a noverek ugy talaltak ra, hogy kekesszurke volt a gyerek, nem lelegzett, ... En akkor ott a korhazban megkerdeztem, most akkor o veszelyeztetetebb-e a bolcsohalalra, es azt mondtak nem, aztan kesobb a Madaraszban is hasonlot mondtak, nem tudni. Mi is csak honapokkal kesobb szereztunk be ilyen keszuleket, de hala nem volt gond. Es nem olcso mulatsag, nem minden csalad engedheti meg maganak. De engem az is zavar, hogy ezeket a gyerekeknek nem kovetik nyomon kesobb a fejlodeset, pedig akar ugyanugy, mint a csiposzurest, megtehetnek. Es minel korabban derul ki, hogy gond van, annal nagyobb esellyel lehetne segiteni.
Kivanom, hogy fel tudjatok dolgozni.

Anya, sok sikert a perhez.

Keke
Keke
 


Keke!

Koszonom!

"De engem az is zavar ,hogy ezeket a gyerekeknek nem kovetik nyomon kesobb a fejlodeset, pedig akar ugyanugy, mint a csiposzurest, megtehetnek."

Pedig nem hiszem,hogy olyan "plusz" nagy feladat lenne!

A mi esetunkben is, mennyit segithetett volna (most is segitene)ha ratalaltunk volna velunk "egycipoben" jaro szulokre. Vagy csak en talalom ilyen egyszerunek ezt az egesz dolgot???

Erika
nalunk is voltak gondok a legzesevel, az en kisfiam kethonapig oxigen alatt volt,es amikor hazahoztuk, mikor sirt meg mindig olyan lila volt mint a szilva, es a levegot is "kihagyasokkal" vette, de senki egy szoval nem emlitette,hogy van legzesfigyelo keszulek,cak remlett,hogy hallottam rola egyszer valahol...


anya
anya (anya)
 


Sziasztok !
A tragédia után bementünk a korházba válaszokat kerestünk a kérdéseinkre . Okosabbak nem lettünk de most már tudjuk , hogy a következö babánál "jár" a légzésfigyelö gép . Csak sajnos ez egy baba életébe került . Nálunk olyan kismamák kapták meg a gépet a körzetben akiknek az égvilágon semmi bajuk nem volt se szülés közben sem utánna . A növérem védönöje azota sem mer felmenni hozzájuk . Hozzá kell tennem , hogy eddig sem foglalkozott a kismamák gondjaival . A tesom is inkább hozzám jön tanácsért és segitségért .
erika (erika)
 


Az m1-en a Deveny Annarol megy egy musor.
aug.21 este 9,15
Névtelen
 


Szia Keke!

Az én gyermekemmel is hasonló problémák vannak, de ő még nincs diagnosztizálva. Valahol írtad az ovodát. Ahova mi járunk ott vannak autisztikus gyerekek is. Lares alapítvány ovija. Ha érdekel bővebben, szólj.
Üdv
Eta
Eta
 


Szia Eta!
Mit ertesz azon, hogy nincs diagnosztizalva? Vartok a Balazs Anna fele vizsgalatra, vagy mas jellegu a problema.
Igen, a Lares-t probaltuk. Amikor eloszor voltunk ott, meg nem volt szobatiszta sem, nemreg voltunk masodszor, a szobatisztasaga mar alakul, de szerintuk nem eleg kozremukodo meg. Es pici is. Ugy nez ki, majd egyenileg foglalkozni fognak vele, illetve ajanlottak egy masik fejlesztest, hogy talan az majd segit.
Erdekelne az info, eddig csak olyanrol tudok, aki hasonlo cipoben jar mint mi, olyat egyet sem ismerek, akinek oda is jar a gyereke (azert eleg nagy mazli, mert osszesen talan husz gyerek van).
Irhatsz maganban is.
kekeke@freemail.hu

Keke
Névtelen
 


Szia Keke!
"Mit ertesz azon, hogy nincs diagnosztizalva? "
Kicsit tréfásan, cinikusan(?) értettem, ugyanis senki nem tudott semmi számomra elfogadható indokot mondani, hogy miért állt le a fejlôdése, és nem tudják egyik skatulyába se betenni ôt. Sötétbe tapogatózunk és úgy látom a szakemberek is. Bár azt hiszem igazán profinál még nem jártunk. Most fogunk egyhez menni, aki talán az.
Alapozó idegrendszeri tornát csinálnak, egy anyuka szerint - aki ajánlotta ôt(ôket)- nagyon jó eredményeket érnek el, fogyatékos gyerekeknél is.
A Lares ovit tavaly kezdtük, úgy, hogy a lányom rettenetesen félt a gyerekektôl. Ma már szivesen megy. A legnagyobb eredményt a szocializálódásban érték el. A többi ??? Nálunk a szobatisztaság (4 évesen) egy dokinak köszönhetô, aki elküldött minket egy tejcukor vizsgálatra, ami pozitív lett. Diétázik a gyermek.
Balázs Annát nem ismerem.
Eta

Még kérdezném Tőletek, hogy van-e olyan akinek a gyereke nootropilt szed. Nekünk már két kedves neurológus is azt javasolta, de én nem szivesen adnám neki(mint ahogy más gyógyszert sem, ha csak nem muszáj).
Eta
 


Szia Eta!

Balazs Anna az Autizmus Kutatocsoport vezetoje.
A Szirmai mit mond?
Dr. Weiss Mariat ismered?
Nekunk is irtak fel egyszer Nootropilt, en nem adtam. En csak olyanrol tudok, akinel vagy semmi hatasa nem volt, vagy tok ideg lett a gyerek. Nalunk a szekreny tetejen porosodik. Ha jol tudom, magat a piracetamot (amibol all) Alzheimeresekre vagy valami ilyesmire hasznaljak.
Egy olyan doki irta fel, akiben raadasul nem is biztam. Es nem hinnem, hogy van csodaszer.
Ez az alapozo idegrendszeri torna ez pontosan micsoda?
Ha van kedved, tenyleg irj.
Keke
Névtelen
 


Eta, meg annyit akartam.
"Kicsit tréfásan, cinikusan(?) értettem, ugyanis senki nem tudott semmi számomra elfogadható indokot mondani, hogy miért állt le a fejlôdése, és nem tudják egyik skatulyába se betenni ôt. Sötétbe tapogatózunk és úgy látom a szakemberek is. "
EZ az egesz, ahol a gyerek nem a normal uton fejlodik, szerintem ma meg eleg kodos mindenkinek. Skatulya, mi pl. ugy kezdtuk, egyesek szerint az, masok szerint nem az. Es ez azota is vegigkiser minket. Jartam ugy neurologussal, aki visszazavart, nezessuk meg megegyszer, mert szerinte felrediagnosztizaltak. A bolcsodeben, ahova felvettek, naponta kaptam meg, hogy o nem is az, vagy csak enyhen, de amikor kirugtak, akkor hirtelen a legsulyosabb eset lett. En latom benne a jeleket, (vannak beutesei) bar sokszor elgondolkodom, van e jogom nekem ot autistanak hivni azokhoz az emberekhez kepest, akik ennek a szonak a kokemeny valosagaval kuzdenek meg nap mint nap.
Amikor atmentunk ezen a mizerian, ugyanis hatalmas tempoban birtak a dolgok haladni (nem tudom, ez neked mennyire tunt fel) akkor nekem volt olyan idoszakom, amikor azt mondtam, hogy engem mar nem az erdekel, mit irnak a papirra,mi a BNO kod es egyebek, hanem azt mondja meg vegre valaki, hogy mit kezdjek vele. Na ez az amiben nem (nagyon) kaptunk segitseget. Kismillio papirom van egy rakas skatulyaval, meg se megyek vele semmire.
Keke
Névtelen
 


Sziasztok Kedves Anyukák!

Ezt a hozzászólást foleg azoknak írom, akik bizonytalankodnak, akik aggódnak a gyerekük fejlodése miatt és szeretnék, hogy szakemberek megvizsgálják a gyereket, de nem tudják hová forduljanak.
Két éves kor alatti gyerekekkel foglalkozik a Korai Fejleszto Központ, de szerintem a vizsgálatokat nagyobbakon is elvégzik. Ha jól tudom, akkor úgy muködik a dolog, hogy ha elmentek hozzájuk, ok elirányítanak benneteket a megfelelo orvosokhoz, akik felállítják a diagnózist, és a diagnózis birtokában a Központ vagy elkezd foglalkozni a gyerekkel, vagy olyan helyre küldi, ahol jobban tudnak segíteni rajta. (A Központ egy bölcsodét is muködtet.)
Mivel nekem személyes tapasztalataim nincsenek a központtal kapcsolatban, csak résztvettem egy interjún, amit a Központ vezetojével készítettek, arról nem tudok semmit mondani, hogy a valóságban menyire túlterheltek, mennyi ido múlva fogadnak és mennyire kedvesek, megértoek, segítokészek. Viszont azt hallottam, hogy a gyerekkel való foglalkozás abban az értelemben ingyenes, hogy az ott dolgozó orvosok, gyógypedagógusok és más segítok semmiféle borítékot nem fogadhatnak és fogadnak el.
Akinek vannak személyes tapasztalatai a Központtal, az alátámaszthatja, kiegészítheti vagy megcáfolhatja az én híreimet, nyugodtan! Nekem semmiféle elkötelezodésem irányukba nincs, ezt csak információként írtam le, hátha segít.
Akit érdekel, a Központ elérhetosége:
Korai Fejleszto Központ
1146 Budapest, Csantavér köz 9/11.
Telefon: 251­7669

Mindenkinek sok erot és sok boldogságot a gyerekeihez!

Üdvözlettel: AncsaNita
AncsaNita
 


Bocsánat, megint én.
Vannak vidéki Korai Fejleszto Központok is, gyorsan idemásolom a címüket:
Korai Fejleszto Központ
Pécs, ANK Apáczai Csere János krt. 1. 7632
Telefon: 72/ 447­164; 72/ 437­771

Korai Fejleszto Központ
Szeged, Károlyi u. 4. 6720
Telefon: 62/ 318­608

Korai Fejleszto Központ
Nyíregyháza, Vécsey köz 4. 4400
Telefon: 42/ 312­224

Korai Fejleszto Központ
Szombathely, Pázmány u. 26/b. 9700
Telefon: 94/ 329­009

VESZ Gyermekrehabilitációs Központ
Debrecen, Ibolya u. 24. 4027
Telefon/fax: 52/ 418­654

AncsaNita
AncsaNita
 


Sziasztok :-)

Az jutott még eszembe, hogy az elmúlt idoszakban (kutatási célokra) az internetet böngésztem fogyatékosokkal (értelmi fogyatékosok, hallás- és látássérültek, mozgássérültek, halmozottan sérültek) foglalkozó intézmények címei után. Készítettünk egy listát is, ha bárkit érdekel, e-mailben szívesen elküldöm.
Remélem, többször nem zavarok, de azért továbbra is olvaslak Benneteket :-)

AncsaNita
ancsa_nita@hotmail.com
AncsaNita
 


Szia AncsaNita
A Korai 0-6 eves korig foglalkozik gyerekekkel, nyaron nincsenek, egy eve nekunk ket honapot mondtak, de ket het mulva megis megneztek. (De elotte egy egesz nyarat vartunk vegig.) Egy kerdoivet kuldenek, azt kell visszakuldeni, majd adnak egy idopontot. Ok adtak ezt a bizonyos az is meg nem is tipusu diagnozist. De PDD-s gyerekekkel ok se tudnak mit kezdeni. Es azokat a gyerekeket, akiknek nincs kiepitve az ellatorendszeruk, nehez megfelelo helyre kuldeni.
Teljesen ingyen foglalkoznak a gyerekekkel.
Keke
Névtelen
 


Szia Keke!

Köszönöm az információbovítést, nekem is hasznos lehet. :-)

AncsaNita
AncsaNita
 


Udvözlöm az újbol felförgött topic hozzászólóit, olvasóit!

>Alapozó idegrendszeri tornát csinálnak,
Doman Delacato: Miért "más" az autista gyermek c. könyvében ilyesmit javasol, amitől azt várja, hogy a megrekedt, ill. bizonyos fejlődési szakaszokat kihagyó idegrendszeri fejlődés újra beindítja.
Hasonlónak gondolom az "Ayres-terápiát", ill. a Bedő Ilona által kidolgozott "labirintus-terápiát"

Rainman
Névtelen
 


Szervusztok!

Nézem az előzetest, azt mondja: holnap, azaz 09.08-án, szombaton szó lesz az RTL Fókuszban az esőemberkékről.
Rainman
Névtelen
 


[url=http://www.meggyogyultam.hu/open.html" TARGET="_top]http://www.meggyogyultam.hu/open.html[/url]

[url=http://www.meggyogyultam.hu/alapitvany.html" TARGET="_top]http://www.meggyogyultam.hu/alapitvany.html[/url]

[url=http://www.meggyogyultam.hu/linkek.html" TARGET="_top]http://www.meggyogyultam.hu/linkek.html[/url]
bigacsiga
 


Kata, ezekben a tortenetekben mindenki csak a Tahiti Noni-t dicseri... Eszrevetted?
Névtelen
 


Nem, nem olvastam.

Az összegyüjtött linkek tetszetek meg.

bigacsiga Kata
bigacsiga
 

Vissza: Anyaságról

Jegyzetfüzet:

 

XTeakiadó