Új privát üzeneted érkezett!

Sziasztok! Szurkoljatok holnap megyünk Pestre a Kórházba 1 év után vissza kontrollra Bálinttal. Én nagyon izgulok mint mindig. De remélem nem lesz semmi gond. Üdv:Reni
 


Szia!

Mi volt a kontrollon?

Üdv,

Zsófi
 
 


Sziasztok !

Minden rendben volt a kontrollon. A legvastagabb csövet dugták le Bálintnak simán lement :-))). Legközelebb 1 év múlva kell visszamenni,de akkor már nem csinálnak neki semmit se csak szeretné látni a doki. Úgyhogy most már megnyugodhatok végre:-)))

Üdv: Reni
 

 
 

Kedves Reni,

nagyon örülök, hogy Bálint ilyen szépen fejlődik!!!

Minket pedig felvettek az óvodába minden problémázás nélkül, sőt azt is el tudtam intézni, hogy a középsős nővérével egy csoportban kezdjen :D

Remélem a többiek is jól vannak, mindenkinek szép nyarat kívánok és szépen lecsúszó nagy falatokat! :wink:

Virág

Viri
 
 


Kedves anyukák.

A facebookon nyitottam egy csoportot. Zárt körű. Fénykép, videók, hozzászólások, fórum....

Várok minden kedves Tof családot


ezen a címen keressétek a facebookon:

Oesophagus atresia-Nyelőcsö atreziás baba, gyermek nevelése


VACTERL csoport a facebook-on
itt keresd:
https://www.facebook.com/groups/144248698990496

Anita
 
 


Sziasztok,

Udvari Anita vagyok, a kisfiam Kende 6 hónapos, március 3-án született nyelőcső hiánnyal. Én csak most találtam rá erre a topikra és szeretnék csatlakozni. Én is érdeklődtem az ismerősök között de soha senki nem látott, nem hallott ilyen betegséggel született gyerekről. Megpróbálom elolvasni a 4 év hozzászólását, szeretném látni hogy mások hogyan boldogultak, milyen problémák adódtak.
Kendének a múlt héten volt az első endoszkópos nyelőcsőtágítása mert váratlanul gyufaszál vékonyságúra beszűkült a nyelőcsöve. Előtte 1 hónappal volt ballonos tágításon.
Én a Szent Imrében szültem ahol ledugták ugyan a csövet és ők azt hitték hogy le is ment de kiderült hogy csak feltekeredett. Tüdőgyulladással átvitték a Szent János kórházba ahol a 4. napon vették észre hogy hiányzik a nyelőcső egy része. Nagyon kétségbeestünk, főleg mert a nővérek nagyon flegmák és érzéketlenek voltak, a dokinő meg tudatlan és azt érzékeltette velünk hogy lehet hogy ezt nem éli túl a kisbabánk.

Másnap átvitték a SOTE I.-re a Bókayba ahol a Verebély professzor megműtötte. Ott már megnyugodtunk mert elmondták hogy rendbe fog jönni, bár a nyeléssel sokáig lesznek gondjai. Kendének van egy nagyobb testvére, ő 2,5 éves (Kristóf) és tejem már akkor sem volt, így Kende is tápszeres lett, de ahogy a prof mondta nem az a lényeg hogy mit eszik hanem hogy van mivel. Egyszer próbáltam almát adni neki de elakadt, fuldoklott és az ügyeleten piszkálta ki a Kiss doktor. Most kicsit várok ezzel...
Remélem csatlakozhatok hozzátok.

Ancsa
nitta77
Budapest XI. kerület
 
 


Kedves Ancsa!

Üdvözöllek, örülök, hogy idetaláltál. Enikökö több egészségügyi problémával született, VACTERL asszociációval. Ö a nehezebb esetek közé tartozik. Mi a Tüzoltó utcai gyermekklinikához tartozunk 11 éve. Budapesten a XIII. kerületben lakunk.

további szép napot kivánok Neked és a Többieknek is: Üdv: Anna
 
 


Szia Anna,

Köszönöm hogy válaszoltál nekem. Én eddig nem hallottam a VACTERL szindrómáról, de elég rosszul hangzik. Még nem tudtam vissza olvasni a 4 év hozzászólásait de igyekszem. Enikő hogy van? 11 évesen ő már nagylány.. mennyiben nehezíti ez az életét? A suliban hogy fogadják? Neki milyen egyéb fejlődési rendellenességgel társult (ahogy olvastam a VACTERL-hez több minden is tartozik)?

Próbáltam elolvasni amit írtatok, az elején kezdtem és amit a topik indító Katy írt az szó szerint igaz ránk is, vérzés a terhesség elején, utána semmi gond, majd a 4. napon mint derült égből a villámcsapás közlik velünk hogy nincs nyelőcsöve a gyereknek. Műtét, egyszer tágítottak altatásban és most a következő harci feladat lesz hogy megtanuljon enni.
Sajnálom hogy eddig nem találtam rá erre a topikra. Mikor Kende megszületett akkor találtam egy másik fórumot ami pár hozzászólás után elhalt. Most amikor elakadt az alma akkor a Kiss doktor említette hogy az anyukák valahol fórumoznak, és ez lelkesített fel és néztem jobban utána. Ő azt mondta hogy ráér még Kende pépeket kapni, és hallgatok rá. Mondta hogy minden gyerek más van aki könnyen és van aki nagyon nehezen tanul meg enni. A professzor nagyon lazán annyit mondott hogy kezeljük úgy mint egy egészséges gyereket csak többet fog fulladozni és félrenyelni. Most látom hogy ez nem lesz ennyire egyszerű menet. Nagyon félek tőle...
Jó volt olvasni hogy mik azok amiket nehezen tudnak majd nyelni, pl pont az alma amivel kezdtem volna a hozzátáplálást, és azt is megtudtam hogy nem elég almareszelőn lereszelni... Kár hogy a kórházban senkinek sincs erre ideje hogy válaszoljanak a kérdésekre.
A XI.kerben vagy a közelben lakik valaki? Mert azt olvastam hogy Zuglóban többen is laktok.
nitta77
Budapest XI. kerület
 
 


Kedves Anita!

Örülök, hogy irtál. Zuglóban, vagy környékén többen vannak, vagy voltak hasonló cipöben. XI: kerületben most keresett meg egy anyuka ahol a gyermeknek nyelöcsö, légcsö problémája van. Beszélek vele majd telefonon, hogy megadhatom-é az elérhetöségét?

Enikö a több egészségügyi probléma miatt fejlödésben is lemaradt, igy speciális iskolába járhat magántanulóként. Gyomorsztóma miatt sem fogadják Öt sehol szivesen. emellett még van hiperaktivitás is ami még neheziti a Ö, és a Mi helyzetünket is. Röviden ennyit, mert hosszu a történetünk. Ha gondolod irhatsz privátba is.

Üdv: Anna
 
 


Szia Anna,

Kendével egy napon született egy kisfiú szintén a Szent Imrében akinek ugyanígy nyelőcsőhiánya volt, de neki más fejlődési rendellenességgel is társult, így a légcsőproblémája is volt. 2 hete megműtötték, a múlt héten összefutottunk a kórházban és elkértem a telefonszámukat. lehet hogy neked is ő írhatott (J.). Velük megbeszéltük hogy majd tartjuk a kapcsolatot, de a hozzátáplálást még ők sem merték elkezdeni.
Enikőnek gyomorsztómája van? Neki nem tudták összevarrni a nyelőcsövét olyan sok hiányzott? És máshogy sem tudták megoldani? (átültetés). Nagyon nehéz lehet így. Később tudnak ezen segíteni?
Az óvodától, iskolától én is tartok picit, hogy vajon mikor eszik majd úgy hogy nem kell rá nagyon figyelni.

Ancsa
nitta77
Budapest XI. kerület
 
 


Kedves Ancsa!

Valószinü akit Te emlegetsz anyukát, és gyermekét azzal beszéltem valamelyik nap. Neki is emlitettem ezt a topicot, ill. a facebookon a VACTERL szindrómás , pontosabban asszociációs klubot ami zárt körü. Szerintem tartsátok a kapcsolatot, s ráadásul egymás közelében is laktok.

Szerintem az ilyen tipusu babáknál óvatosan, és nagyon fokozatosan szabad bevezetni az uj dolgokat. Beszéld meg az orvosotokkal is.

Enikö nyelöcsövét 1 naposan mütötték, sikerült, majd tágitották, és utána megtanult cumis üvegböl enni, majd ahogy erösödött megtanult szopizni is. Fél éves koráig volt ez igy, akkor hirtelen összeszükült, és nem tudott szájon át enni, és tágitani sem lehetett. Igy lett gyomorszondája fél évesen. Neki sziv problémája is volt, és ezzel 3-szor mütötték. Második nyelöcsö mütéte 7.5 évesen volt, sikerült három negyed éven keresztül tágitották, egy darabig nagyon pozitiv volt az eredmény majd egyszer a tágitás után azt mondta a Doki bácsi nincs értelme tágitani, össze akar szükülni a nyelöcsö. Enikö a nyálát sem tudta nyelni. Rá négy hónapra megtanult szájon át enni, de pépeset, és folyadékot lehet adni Neki, mert szük a nyelökéje. röviden ennyit.

Közösségbe akkor került 5.5 évesen amikor még nem tudta nyelni a nyálát, s kb. négy hónap után kezdte fegyverként használni. magántanulóként járt iskolába, és egyre nehezebb vele, kiderült, hogy hiperaktivitás is van. ezzel a Vadaskertbe járunk. nektek biztos egyszerübb, és jobb lesz, ugy gondolom, hogy a topicon belül az Ö esete a legösszetettebb. igy nehéz megoldást találni. továbbra is keresem. nem kell elöre félni, hanem az aktuális dolgokat kell megpróbálni megoldani. Most röviden ennyit a mi dolgainkról. Üdv: Anna
 
 


Sziasztok!
Nekünk nagyon jól telt a nyár bár Alexinek többször segítenie kellett magának a nyelésnél. Hm, nem vagyok túl boldog tőle, de lehet hogy csak a perisztartika a ludas csak. A hónap végén megyünk Verebélyhez, tavaly nem szondáztatta - azt mondta jól néz ki, látszik hogy eszik. Alexi el volt kenődve, meg akarta mutatni, hogy milyen nagy fiú, nem fél a szondától. Kiváncsi vagyok most mi lesz.

nitta77 -- Szia Ancsa, gratula a Kendéhez, belőle is stramm kölykök lesz. Örülök, hogy ránk találtál - bár ez a topik sem "pörög" de valaki mindig benéz. Érdemes visszaolvasgatni én is sok tippet kaptam itt.

Az első kajáknál a savas cuccok (alma pl) meg a ragacsos pépes dolgok nem szoktak beválni, amúgy meg ki kell kíséletezni azt a textúrát ami jól megy. Nekünk az segített sokat hogy alex sokat ivott, lemosta az ételeket - egy kanál, egy korty víz.
Nálunk az ovi partner volt mindenben, daraboltak neki, meg Alex is ügyesen megoldotta az esetleges elakadásokat.
Ha van valami specifikus kérdésed, szívesen válaszolok!


Nekem is lenne egy kérdésem - a TOF-os OA gyerekekkel kapcsolatban - nálatok is kisebb a tüdőkapacitás? Alex nagyon aktív de sokat kell pihennie játék közben, kifutja magát és kifullad... Majd megkérdezem a Verebélyt hogy hova érdemes ezzel menni.


Ja igen ez lemaradt : Kerestem a facebookon, ráklikkeltem, de semmi válasz nem érkezett :(

halkiralynoo írta:Kedves anyukák.

A facebookon nyitottam egy csoportot. Zárt körű. Fénykép, videók, hozzászólások, fórum....

Várok minden kedves Tof családot


ezen a címen keressétek a facebookon:

Oesophagus atresia-Nyelőcsö atreziás baba, gyermek nevelése



helyesbítek, bent vagyok :D
Sőt, itt a link ha be vagytok jelentkezve a facebookba, rögtön odairányít, he nem, akkor picit macerásabb... http://www.facebook.com/groups/216623191716949/


Sziasztok,

megtaláltam a Fb-on a csoportot. Köszönöm hogy felvettetek!
Mi csütörtökön megyünk kontrollra, kíváncsi vagyok hogy tartja-e a nyelőcsöve a tágítás utáni állapotot meg hogy mit szól a prof ahhoz hogy pont a szabadsága alatt kellett tágítani.
Kende még pici és nagyon lusta, alig mozog, jár hozzá gyógytornász is már, mert 6 hónapos és még nem forog. Szerinte nincs nagy baj vele, de egy ilyen betegségnél nem hagy nyugodni hogy valamit nem vettek észre vagy hogy más betegség (akár idegrendszeri is) társult hozzá amiről még nem tudunk.
nitta77
Budapest XI. kerület
 
 


Sziasztok!

Szia Ancsa közöttünk!

Nekünk is gyorsan eltelt a nyarunk. Viszont kiderült Domiról, hogy tejfehérje és szója allergiás, ami által szinte semmit nem ehet.

Darabos még mindig felejtős, pedig már 21 hónapos. Jövőhéten megyünk kontrollra. Nem tudom, hogy lesz ebből normális evés.:-S

Nagyon érdekes, hogy a gyümölcsöknél nagyon sok fajta visszajön neki, a párolt nem. Viszont a bébiételből egyik sem. Ez miiért lehet?!

Szépen utolérte a kortársait is, már senki nem mondja meg róla, hogy korababa volt és milyen komoly problémával. Persze nem eszi azt mint a kortársai vagy mi és ez őt egyre jobban zavarja. Ez is egy nagy probléma nálunk.:-(


Kedves Judit!

Dominiknál vérböl nézték meg a az érzékenységet, és a Bókayban? Tudsz jó dietetikust Budapesten? Enikönél a gyümölcscukorra jött ki az intolerancia. minden jót nektek, és a Többieknek is. Üdv: Anna
 
 


Sziasztok,

az allergia hogy derült ki? Kiütés vagy hasfájás-hasmenés? Gyakori az allergia a TOF-os gyerekeknél vagy semmi köze a kettőnek egymáshoz? Mert nálunk senki semmire nem allergiás, így bízom benne hogy gyerekek sem lesznek azok.

Ancsa
nitta77
Budapest XI. kerület
 
 


Sziasztok!

Dominál hányás, hasmenés, nehézlégzés, kiütés és ekcéma állt az allergia hátterében. Mióta diétázik egyik sincs.
Vérből ige-s vérvétellel nézték meg neki. A szójára negatív lett, de közben az is kiütötte. De szinte minden tejallergiás gyerek szója allergiás is.

Nekem és a páromnak is laktóztoleranciánk van és hát ez nem ugyanaz. Családban nem fordult még elő ilyen allergia.

Fehérváron csinálták magánba, mert 2 éves kor alatt nem csinálnak ilyen vizsgálatot TB alapon. A Bókayban is csinálnak igen. Megkérdezem az ismerősömet, hogy találtak-e dietetikust, mert ő kereset a kisfiának, de jót nem talált.

Szerintem nem függ össze a kettő.

Enikő nem ehet akkor semmilyen gyümölcsöt?

Judit


Sziasztok,

én is jelentkeztem a FB csoportba, szeretnék bekerülni és hasznos tanácsokat kapni, mert fiam, Huba szintén nyelőcső problémával született. Nálunk ezt a szülés után pár órával vettek észre, onnan, hogy nagyon habzott a szája, nyálbuborékokat fújt, azonnal átszállították a Bókayba, másnap megműtötte Kiss doktor úr és akkor derült ki, hogy túl nagy a hiányzó szakasz (1,5cm) nem tudták összehúzni a nyelőcső két végét, ezért gyomorszondát (PEG) kapott, valamint egy kivezetést a nyakán a nyálának. Mivel koraszülött volt, ezért utána még 6 hétig a PIC-en volt, egy hónapja hoztuk haza, azóta az 1400g-ról 2400-re hízott, de már kétszer is kiesett a szonda, amitől most még nagyon félünk, nem tudom, hogy vissza merném-e rakni én magam.

még nekem sem volt időm végigolvasni itt a teljes fórumot, de nagyon jó lenne hasonló sorsú babák szüleivel tapasztalatot cserélni.

kata
Vendég
 


Sziasztok! Van itt még valaki aki aktív az oldalon? :) nekem is Nyelőcső elzáródással született a kisfiam Augusztus 24-én :( nagyon boldog vagyok, hogy rátok találtam! Meseljetek kérlek, hogy ki hogy van? Azért régen volt már 2011 :)
 

Hozzászólás írásához be kell jelentkezned!

Vissza: Gyermeknevelés

Jegyzetfüzet:

 

cron
X
EZT MÁR OLVASTAD?