Társalgó főoldal » Gyermekek - betegségek, gondok » Gyermek sztóma

Drága kicsi fiam sajnos úgy született, hogy nem volt neki kifejlődve a végbele ezért ki van neki vezetve az oldalára. Szeretnék hasonló problémávl küszködő szülőkkel fel venni a kapcsolatot.

Ismerösöm nincs ilyen helyzetben,de találtam egy weblapot,ahol érdeklödhetsz.
http://www.igm.hu/ILCO/hun/800/frameSet.html

Remélem,további gondjaitok nem lesznek és boldog,elégedett emberke nö kisfiadból:-)Sok eröt,sikert,meg ami kell...
pn

Nevtelen,
Amikor a kisfiamat mutottek, a szomszed agyon volt egy 5 honapos egri kisfiu ugyanezzel a problemaval. Mutetek sorozataval, de ugy tudom sikerult helyrehozni a babat. A Bokay utcai gyerekklinikan mutotte a sebesz foorvos Verebely doktor.
Kisfiad gondozasahoz nagyon sok energiat kivanok, es mielobbi gyogyulast!
Zsuzsi

Kedves puposnünüke, Zsuzsi74!

Nagyon köszönöm a segítségeteket, nagyon örültem a jelentkezéseiteknek amennyiben további információval tudtok szolgálni vá
rom újbóli jelzéseiteket.
Névtelen

Zsuszi74!

Mégegyszer nagyon köszönöm a hozzászolásodat nagyon örültem neki. Azt szeretném megkérdezni, hogy esetleg nem tartod-e a kapcsolatot ezzel az említett kisfiunak a családjával? Minket Debrecenben fognak műteni, de csak ha betöltjük az 1 évet.Most 4 hónaposak vagyunk. A kisfiut már 5 hónaposan műtötték?? Mit tudsz róla? Nagyon kösönöm a segítségedet előre is.

Köszi!
Névtelen

Nevtelen,
Az egri babanal ez mar a befejezo mutet volt. Eloszor, amikor ugye szuletese utan kiderult, hogy nincs vegbelnyilas, kivezettek az oldalara, majd kisebb mutetek sorozata kovetkezett, amivel preparaltak neki vegbelnyilast. Es amikor minden elkeszult, megszuntetve a kivezetest "bekotottek" a helyere. Gondolom nem voltam most tul szakszeru.
Nem vonom ketsegbe a debreceniek szakertelmet, de a helyedben megmutatnam Verebely profnak a babadat! Tobb szem tobbet lat. A Bokay utcai klinikan "vilagszinvonalu" orvosok dolgoznak, olyannyira, hogy mikor itt Nemetorszagban elvittem a gyereket sebeszetre a serve miatt, mar emlegettek is Verebely prof. nevet.
Sajna nem ismerem a csaladot, mi csak egy delelottot toltottunk bent a mutet napjan, keveset beszelgettunk.
Viszont a kisfiad erdekeben kerlek, hozd fel ot "megmutatni" a Gyerekklinikara (http://www.gyerekklinika.hu/osztalyok_sebeszet.php) !

Kivanom a legjobbakat!
Zsuzsi

Névtelen, szia:-)
Az unokatesóm kislánya született pontosan ugyanezzel a problémával, a leányzót 1 évesen műtötték véglegesen, most 9 éves, gyönyörű, okos, csak egy pici heg van az oldalán:-). Az első év nehéz volt vele is, de utána minden nagyon gyorsan helyrejött!
Drukk nektek,szia,
matska

Kedves Zsuzsi74!

Nagyon köszi, hogy válaszoltál nagyon vártam már, hogy mit tudsz nekem mondani. A helyreállító folyamat leírásában nem voltál szakszerűtlen pontosan ez lesz nálunk is a folyamat. Az az igazság, hogy debercenben azt mondták hogy Amerikában már 6 hónaposan elvégzik ezt a műtétet. Vszont azt mondta a debreceni doki, hogy azért kell 1 évet várni,hogy a belső szervek teljesen megnőjenek a végleges állapotára.
Viszont bogarat ültettél a fülembe ezzel a Verebely dokival.Az az igazság hogy most nekem laikusnak elég nehéz eldönteni, hogy mely dokinak van igaza.Tehát melyik az ami a gyerek számára a LEGJOBB.Mindenképpen felveszem a kapcsolatot Verebely dokival mivel ha dönteni szeretnék akkor az Ő véleményét is meg kell hallgatni. Én legszívesebben azzonnal vinném megműtettni, de a körülöttem levők ovatosságra intenek.
Meglátjuk, hogy mi lesz. Mindenképpen szeretném mégegyszer NAGYON KÖSZÖNNI a segítségedet nagyon sokaat tudtál nekem segíteni.Örök hálám érte.
Ha valami érdemleges történik veleünk mindenképpen meg fogom itt írni.

Nagyon köszi
Névtelen

Szia Matska!

Neked is köszönöm, hogy írtál nekem. Nekem ez a pár sor nagyon sokat jelent, főleg ha ilyen jókat olvasok. Azt szeretném megtudni, hogy hol műtötték unokatestvéred kislányát?
Mi most 4 hónaposak múltunk, és hála a jó istenek ez a sztóma semmilyen különösebb problémát nem okoz sem nekem sem pedig a gyereknek.
Nekem inkább amiatt volt kételyem hogy tényleg teljesen gyógyítható-e ez a hiányosság. Ezért örültem nagyon a levelednek.

Nagyon köszi mégegyszer!
Névtelen

Szia Névtelen, örülök, hogy segíthettem . Az unokatesóm kislányát (ha jól emlékszem)a Bethesda kórházban műtötték, de sajna ez nem biztos, én akkoriban külföldön éltem. Az tuti, hogy Budapesten műtötték. Ami még fontos lehet, hogy nagyon izgultak a második gyereknél, nehogy valami baj legyen, de az teljesen egészségesen született. Úgyhogy ne aggódj, pár hónap csak és rendeződni fog az egész.
szia,
matska

sziasztok!

Én nyitottam ezt a topicot és szeretném mindenikivel tudatni, hogy 6 hónaposan megműtötték a fiamat Bp-en. Verebély prof. műtötte.Nagyon jól sikerült a műtét és nagyon szép záró izmot találtak, tehát szépen fog neki működni.
A nagy műtéten túl vagyunk még csak egy műtét van hátra amikor zárják a sztómát. Rmélem mihamarabb túl leszünk ezen az egészen és el tujuk felejteni jezt a rémálmot.
Én vagyok a világ legboldogabb anyukája!!!!!!!

Krisztaa

Nagyon örülök a sikeres mütétnek és ugye beszámolsz majd,milyen szépen fejlödik a prücsök?
Hogy viselte a mütét utáni mozgáskorlátozást?(gondolom,nem ficánkolhatott kedvére).
További sikeres fejleményeket és teljen sok örömötök babátokban:-)
pn

Krisztaa!!!

Gratulálok!!!!!!!!!!!!!!!!

Most nagyon át tudom érezni az örömödet, mert tegnap éjjel műtötték meg a nagynénémet, perforált vastagbéllel, kivezették neki a nyílást, és ő most kezdi ezt a hercehurcát.

Nagyon gyors gyógyulást kívánok!!!

Sziasztok!

Ne haragudjatok, hogy eddig nem írtam, de az az igazság, hogy nem is gondoltam, hogy valaki írni fog nekem ezért nem is jöttem eddig erre.,
Nagyon szépen köszönöm a hozzászolásokat és a gratulációkat.

puposnünüke!
Gergő nagyon jól viselte a műtét utáni állapotot. Csak a műtét utáni egy nap volt egy kicsit nehéz amíg ki nem tisztult az altatástól teljesen, de utána nagyon hamar panasz mentes volt. Hála nem volt neki érzékeny a seb, szépen evett és elég hamar haza mehettünk a korházból. Most kontrolra járunk minden héte. azt mondta a prof., ogy a következő találkozáskor már meg is beszéljük, hogy mikor lesz a záró műtétje, mert nagyon szép neki a feneke.
Mindezek ellenére nayon szépen fejlődik, semmivel sincs lemaradva társaihoz képest. Most múlt 7 hónapos szépen ül egyedül, hátra már kuszik, ha megkérem, hoy tapsoljon és integessen gyönyörűen meg csinálja. Tehát igazi kis gézengúz. Ja és most bújt ki 2 fogacskánk.
Mégegyszer köszönöm a gratulációkat, a utolső műtét után természetesen beszámolok az eseményekről.

Cili!

Nagyon jó egészséget kívánok nagynénédnek, remélem azóta már a gyógyulás utjára lépett.
Neki örökre ki tették a végbelét az oldalára vagy csak egy időre?
Ha bármiben tudok segíteeni nagyon szivesen teszem, kérdezzetek nyugodtan.

Mielőbbi gyógyulást Nektek is!

Mindenkinek a legjobbbakat kívánom!

Krisztaa

Krisztaa,
Orulok, hogy sikerult, es raadasul ilyen jo eredmennyel! Latod, akkor Gergo 1 eves korara mar csak emlek marad!
Tovabbra is csak a legjobbakat kivanom!
Zsuzsi

Zsuzsi74!

Köszike, bár remélem, hogy Gergő nem lesz emlék 1 éves korára
)
köszike még egyszer, mert tudod, hogy nélküled nem tartanánk itt.

Puszi
Krisztaa

Krisztaa,
Tenyleg ketertelmu...de te tudod, hogy gondoltam...
Igyekszem, innen a tavolbol...
Zsuzsi

Zsuzsi74!

Tudom én, hogy Te hogy értetted, nagyon aranyos volt csak nem lehetett kihagyni, hogy ne piszkálódjak.
Nehogy félre értsd csak játszottam.
Jól van a három gyönyörű fiad?

Sziasztok!

Örömmel tudatom mindenkivel, hogy túl vagyunk az utolsó műtéten is. Nagyon jól vagyunk, gyönyörűen működik neki a feneke. Rentgeteg kakis pelenkánk van!!!!)
A műtétet nagyon jól viselte, a műtét után sem volt olyan nyűgi mint a múltkor. Szépen elkezdett enni és kakilni amíg a korházban voltunk. Azt mondták az orvosok, hogy nagyon csúnya piros lesz a fenek a műtét után közvetlenül, mert eleve nincs az a rész hozzászokva a kakihoz, másrész nagyon sűrűn fog kakailni. Nagyon féltem tőle, de hála nagyon hamar elmlt neki a pirosság. Ezenkivűli eredmény, hogy a műtét óta rentgeteget eszik ennek eredményként 1 hónappal a műtét után 1 kg-al többet mutatott a mérleg.
Tehát a lehető legjobban vagyunk, és még csak most vagyunk 10 hónaposak, majd csak 2 hónap múlva kezdenénk az egészet!!!

Szeretnék köszönetet mondani először is Zsuzsi74-nek, aki nélkül még most sem lennénk megműtve, valamint Dr. Verebély Professzornak aki a műtét végezte és a I. számú Gyerekklinika sebészeti osztályának összes dolgozójának, akik segítették az életünk nagyon nehéz időszakának átvészelését.
MINDENKINEK NAGYON KÖSZÖNÖM, HOGY SEGÍTETTEK A FIAM MEGGYÓGYÍTÁSÁBAN!

Krisztaa

Sziasztok!

Örömmel tudatom mindenkivel, hogy túl vagyunk az utolsó műtéten és teljesen egészségesek vagyunk!!
Rentgeteg kakais pelenkánk van!
szerencsére nagyon jól viselte az utolső műtétet nem volt semmi probléma. Hála utána is nagyon gyorsan rendbe jött a feneke, mára már semmi problémánk nincs.
Műtét óta rengeteget eszik így 4 hét alatt hízott 1 kg-ot, aminek nagyon örülök.
Most vagyunk 10 hónaposak és ngyon ügyes kisfickó Gergő, ugyanis nagyon szépen megy bármilyen tárgy mellett, majd a napokban kezdte el, hogy van neki egy kis asztalkája ami neki a hasáig ér és azt tolja maga előtt és így bejárja az egész nappalit.

Hát így ér véget a mi történetünk ami hála happy end-el végződött!

EZENTÚL SZERETNÉK MÉGEGYSZER KÖSZÖNETET MONDANI, zSUZSI74-NEK AKI SEGÍTETT, HOGY HAMARABB MEGGYÓGYÚLJUNK.
kÜLÖN KÖSZÖNET pROF. VEREBÉLY TIBORNAK AKI A MŰTÉTEKET VÉGEZTE, ÉS AZ I. SZÁMÚ GYEREKKLINIKA SEBÉSZETI DOLGOZÓINAK, AKIK MEGGYÓGYÍTOTTÁK A FIAMAT!
ÖRÖK ÉLETEMRE HÁLÁVAL TARTOZOM NEKIK!!
NAGYON KÖSZÖNÖM!!!

Krisztaa

Krisztaa,
Orulok a happy endnek! Azt hiszem nekem igazan nem tartozol koszonettel, Verebely profnak, es az ott dolgozoknak egy fokkal nagyobb resze van a sikerben! De persze nagyon orulok, hogy a kis Gergo mar teljesen egeszsegesen unnepelheti az elso szulinapjat! Nem lehetett konnyu nektek ez az egy ev!
Eddig nem is gondoltam arra, hogy orulnom kene minden kis budos csomagnak, de ezentul majd erre is gondolok, ahogy te is!
A legjobbakat kivanom tovabbra is!
Zsuzsi

Sziasztok!

Bocsi a két levélért, de nekem elszállt a gép mielőtt elmenthettem volna az üzenetet és ezután muszály voltam újra írni az egés üzenetet, de most láttam csak, hgoy mind a két üzenet el lett mentve.
Így legalább kétser is tudtátok olvasni az üzenetet!)

Nagyon köszönöm Zsuzsi, nagyon aranyos vagy!

Mindenkinek a legjobbakat!

Krisztaa

Éljen,éljen,jó ilyen hireket olvasni:-)

Sziasztok!
Nos, nem is tudom, hogy mit írjak...
Én is szómás vagyok születésem óta.. Mostanra már 19 éves lettem.. Az orvosok azt mondták, hogy nem maradok meg, hát tévedtek...
Nekem székletsztómám van és fél méter belem...
Már túl vagyok az általános iskolán, gimin, most mennék egyetemre, de sajna ősszel megint műtenek, mert katéterezhető hólyagom lesz...:/
Csak annyit szeretnék mondani, hogy fel a fejjel, meg ha problémátok van, akkor nyugodtan kérdezzetek meg: pepi18@freemail.hu a címem... Amint tudok, válszolok... De vírusos levelek mellőzését kérem!
Én már 19 éves vagyok és ebben nőttem fel
Ki lehet bírni, nem olyan vészes...
Egy nagy kalappal mindenkinek!
Puszi:Zsömi

Zsömi!

Nagyon köszönöm a hozzászólásod!
Küldtem e-mailt!

Krisztaa

Szia!
Visszadobtam a mailt Majd válaszolsz, ha lesz rá időd? puszi:Zsömi

Zsömi!

Megy a mail!

Krisztaa

Zsömi!

bocsi, de nem tudtam elküldeni a emailt és 21-én elmentünk 2 hétre üdülni és nem voltam itthon.
Ma jöttem haza és most küldtem el az email-t!

Krisztaa

Sziasztok!

Ismét jelentkezem, nagyon jó hírekkel.
Gergő pár nap múlva(3 nap) másfél éves, nagyon jó gyerek, nagyon szépen fejlődik.
Legnagyobb hír, hogy kb.: 5 napja jelzi ha kakilnia kell és csak a bilibe kakilunk.
Én nagyon boldog vagyok mert őszintén szólva úgy gondoltam, hogy mi majd csak sokkal később leszünk szobatiszták már a kortársaikhoz képest.
Úgynéz ki, hogy Geri úgy gondolta, hogy az anyukája teljesen nyugodjon meg ezért sajátitotta el ezt a nehéz tudományt!
Remélem a pisi is nemsoká menni fog!

Mindenkinek nagyon jó egészséget kívánok!

Krisztaa

Sziasztok!
Kisfiamnál Hirschsprung betegséget igazoltak és a vastagbelet most kivezették neki, sztómája van. Kérem, hogy írjon, ha valaki tud információkkal szolgálni, akár műtét előtti vagy utáni állapotokról vagy ismer olyat, akinek ilyen problémája van.
Előre is köszönöm.
Doryy

Sziasztok!
Elkészült a magyar Hirschsprung honlap. Van fórum, cikkek, linkek magyarul és idegen nyelven. Írjatok bátran, hogy segíthessünk egymáson.

http://hirschsprung.no-ip.info/

üdv
Dóri
kdoryy@yahoo.com

Sziasztok!!

Nagyon sokszor szoktam ide nézni ha esetleg valakinek ilyen problémája van akkor tudjak neki segíteni.
Valamikor én nyitottam ezt a topicot. Azóta lassan három és fél év telt el.
Geri azóta nagy ovodás fiú és szerencsére nagyon jól vagyunk:)

Nem is mertem remélni annak idején, hogy ilyen szuperül fog minden működni.
Természetesen nagy oda figyelés kell lmind az én részemről és az ovodában is, de nagyon nagy szerencsém van mert maximálisan tudják Gerinek ezt a problémáját kezelni.
Nagyon boldog vagyok!!

Természetesen ha valakinek bármiben is tudok segíteni nagyon szívesen teszem.
E-mail cimemen megtaláltok.

Mindenkinek minden jót kyvánok!!

Krisztaa

Kedves Anyukák!

Régen jártatok erre, valószinü a problémák megoldódtak. Egy Vacterl asszociációval született kislány anyukája vagyok. Ilyen rendellenességgel született gyermekek szüleivel szeretnék megismerkedni, s felvenni Velük a kapcsolatot. Várom jelentkezéseteket.

Üdvözlettel: Anna

@Anonymous:

Szia. bocsánat a zavarásért de segítséget kérnék. a kislányom végbélnyílás nélkül született, most vagyunk a kórházba a sztóma felhrelyezése miatt. de folyamatosan problémákba ütközünk, anyira aggódom. 3 hete már bent vagyunk. tapasztalatokra vagyok kíváncsi, mennyire rendeződhet ez az egész, kész rémálom

@krisztaa:

Szia Kriszta.

Pár napja született a kisfiam. A 20. heti ultrahangon már látszódott hogy valami nem oké a végbélnél. Elzáródásra vagy végbélhiányra gyanakodtak. Útobbi be is igazolódott mikor megszületett. Volt időnk felkészülni erre az egészre valamelyest és hálistennek a vizsgálatok alapján semmilyen társult rendellenessége nincs illetve a legnagyobb öröm hogy van záróizma illetve a bél és záróizom közti szakasz is kicsi amit majd át kell hidalni. Tegnap reggel megkapta a vendégnyílást amint rendesen eszik kakil mehetünk is haza.
Végigolvastam amiket írtál és nagyon tartja bennem a lelket a ti történetetek. Érdeklődni szeretnék hogy van most Gergő?
A vizsgálatok alapján mi azt az ígéretet kaptuk hogy 110%osan működni fog a kis popoja legkésőbb 1 éves korára. Valóban megtörténhet? Előre is nagyon köszönöm a válaszod.