Viki története az édesanya szemszögéből

1994.04.12.-én elfolyt magzatvízzel kórházba indultunk a férjemmel. A szülés megkezdődött – gondoltuk. Beérkezésünkkor a fogadott orvosunk nem volt a kórházban, ezért az ügyeletes orvos vizsgált meg, akitől kértük, hogy értesítse az orvosunkat (megjegyzem, az ügyeletes orvos a fogadott orvosunknak a testvére).

Megvizsgált, majd az egyik kórterembe kísértek. A fájdalmak nagyon erősek voltak és én mondtam az orvosnak, hogy úgy érzem, mintha ki akarna pottyanni a baba. Ráérünk még - mondta.

Ez a huzavona reggelig tartott, mire megjelent végre a fogadott orvosom, aki nem is tudta, hogy bent vagyok. Ezután betoltak a szülőszobába, infúziót kötöttek rám és vártunk. Kb. 3/4 óra múlva azt mondta az orvos,  hogy most már nyomhatom. Nem tudtam kinyomni a babát. Már hatalmas tömeg gyűlt körénk. Végül a szülésznő alulról, az orvos a hasamon feküdve nyomta a babát, aki végül hosszú erőfeszítés után kipottyant, de nem sírt fel. Azonnal el is vitték, nekem meg sem mutatták. Megkérdeztem, hogy miért vitték el, miért nem mutatják meg? Minden rendben van, csak rendbe rakják - mondták.

Az orvos ellátott, majd kitoltak egy külön helyiségbe, ahova már a férjemet is beengedték. Jött a fogadott orvos és közölte, hogy a kislányunk most inkubátorban van, 4 kg 20 dkg, 61 centi. A kulcscsontját sajnos el kellett törni, mert csak így tudták őt kihúzni, mivel elakadt a szülőcsatornában - a fiam 3000g 54 cm-rel született nehezen, vele is nagyon megszenvedtem, ugyanezen fogadott orvosomnál.

A kislányomat a fogadott orvos 3500 g-ra saccolta az ultrahang alapján - nem is tévedett nagyon sokat. Vikit egy napig tartották inkubátorban.

Harmadik napon, jött a gyerekorvos, aki azt mondta, minden rendben van a kislánnyal, a kulcscsontja 6 hét alatt magától összeforr. Megnyugodtunk.

Az elbocsátás napján a kezembe nyomtak egy papírt, hogy kromoszóma vizsgálatra kell mennünk, mert Down-kór gyanús a kislány és mielőtt hazamennénk vigyük el őt a Szabadsághegyre, ahol majd megvizsgálják - végül is időben szóltak.

Megkaptuk a zárójelentést és elindultunk. Az autóban olvastuk el a papírt, amin az állt, a kislány elakadt a szülőcsatornában, kulcscsonttörést szenvedett és biok. újraélesztés kellett nála végezni. Az apgar értéke 6-10. - még jó, hogy megtudtuk, mi is történt a szülés során, igaz ,talán ha a kórházba tájékoztattak volna bennünket, még kérdésünk is lehetett volna.

A Szabadsághegyen mindent rendbetaláltak, bár kifogásolták, hogy a kulcscsontot nem szakszerűen törték el, hanem a baba erőszakos kirángatása, kitolása okozta - hazamentünk. Kihívtuk a háziorvost, aki megvizsgálta Vikit, elolvasta a zárójelentést -csak a latin szavakat felejtette el nekünk elmagyarázni. Mivel mindent rendben talált - elment.

3 hónapos koráig nem is volt semmi olyan nagyon kirívó eset, ami miatt gyanakodhattunk volna. De aztán később figyelmeztettük a háziorvost, hogy a Viki nem úgy mozog, nem figyel annyira a játékokra, mint ahogy kellene - fiam tapasztalatai alapján. Lusta, nagy baba -hangzott mindig a válasz.

A kromoszóma vizsgálaton nem találtak semmit - hála istennek nem Down-kóros a lányunk!! Viki nagyon nehezen tudott szopizni, így hamar abba is hagyta az anyatejet - a fiam 6 hónapos koráig szopizott.

A védőnő javaslatára elkezdtük adni neki a tejet hígítva. Először nem is volt semmi gond, de később kiderült, hogy tejallergiás. Ez úgy kezdődött, hogy álladóan hurutos megbetegedést produkált.  A szervezete annyi orrváladékot termelt, hogy hónapokon keresztül naponta 3 alkalommal jött a doktornő leszívni. Később kiderült, hogy ez, a tejallergia következménye volt. Ez a probléma is megoldódott.

A gyerek mozgásával kapcsolatban a doktornőnek, még mindig az volt a véleménye, hogy - lusta és nagy baba. Ezt a doktornőt egyszer baleset érte, és kihívtunk egy másik orvost a Vikihez, aki elolvasta a zárójelentést, és azt mondta, ez a kislány nagyon beteg, engedjük meg, hogy „kezelésbe” vegye. Ekkor Viki már 11 hónapos volt. Kórházba került, ahol a neurológián megállapították, hogy oxigénhiányosan született, hypoton, ataxiás, koordináció zavara van.

A főorvosnő segítségével felvettük a kapcsolatot Dévény Annával, aki megvizsgálta és az Ő módszerével való kezelést javasolt. Ezt már a gyerek születése után el kellett volna kezdeni - mondta. (Mi el is kezdtük volna, ha időben megtudjuk, hogy valójában mi is a baja a Vikinek.)

Az alapítványba már nem fértünk be (abban az időben kevés gyereket tudtak még fogadni), de egy külsős, aki háznál a Dévény módszert alkalmazta elvállalta a Viki kezelését. Hetente 3-4 alkalommal jártunk - nem kevés pénzért. Közben javasolták a korai fejlesztést és gyógypedagógiai kezelést is. A Dévény módszer mellett, a Korai Fejlesztő Központba kezdtük el hordani a kislányt. Hiába volt alapítvány, előbb kevesebbet, később egyre többet kellett fizetni a kezelésekért. A Dévény módszer nagyon fájdalmas, de Viki hősiesen tűrte. Közben hallottunk a Varga módszerről, ahova szintén jelentkeztünk. Ott 10 000.-Ft volt egy vizsgálat, a kezelés egy picivel kevesebb. Varga úr vizsgálatán, ha valaki, akkor csak Ő az aki meggyógyíthatja Vikit – mondta. Oda is hetente 3 alkalommal jártunk.

Közben az idő telt. A Dévény Anna módszere hatásosnak bizonyult, a korai fejlesztésen Viki szépen haladt. A Varga módszert, ami a Vikinél nem hozott eredményt, 1 év után abba is hagytuk. A kórházba neurológiai kontrolokra jártunk, CT, MR vizsgálatok, stb. - az eredmény minden esetben negatív volt.

Viki nagyon jó természetű kislány volt. Tudta, hogy ez az egész harc miatta folyik. Partner volt mindenben, nem adta fel. Ő szellemileg ép volt, tehát mindent meg lehetett vele beszélni és mindent el is magyaráztunk, hogy mi miért történik. Beszélni nem tudott, de könnyen megértette magát velünk.

Térjünk vissza a kezelésekre. A Dévény módszer és a korai fejlesztés mellé elkezdtünk keresni valamit, ami még hátha bejön. Kínai energiaátadásra vittük, látnokhoz és még sorolhatnám. Szinte bejártuk az egész országot, minden lehetőséget megragadva, még akkor is, ha nem nagyon bíztunk vagy hittünk benne. Okkal, mert akadt olyan is, aki ezt nagyon is kihasználta.

Mindez természetesen nem kevés pénzbe került. Férjem éjjel-nappal dolgozott, még hétvégeken is. Ahhoz, hogy Vikit ilyen sok helyre hordani tudjuk, természetesen autó kell, ami nekünk nem volt. Ezért autót béreltünk, ami szintén sokba került.

De megérte, mert Viki szépen lassan haladt előre a fejlődésben. A Dévényi módszerrel megtanították Vikit mászni, és szépen lassan kezdett felállni. Itt viszont elakadt a kezelés, ugyanis úgy tűnt, hogy a kislány itt megállt a haladásban. A kezelők javaslatára abbahagytuk ezt a fajta kezelést, (ekkor Viki kb. 3 éves volt) és elkezdtünk valami más után nézni. Így kerültünk Érd közelében lévő alapítványhoz, ahol a Pető és a Dévény módszert is használták. Fogadták, megvizsgálták Vikit és a kezeléseket itt folytattuk tovább, ami úszással egészült még ki. Izomzata szépen alakult, egyensúlyérzéke egyre jobb lett.

Aztán egy napon megkapta az első járókeretét. Rögtön tudta, hogy ez mire való, hogy ez csak az övé. Szépen megtanult vele közlekedni. „Szaladt” a testvére és a barátok után. Együtt játszottak, mindenki nagyon szerette, imádták és ő is nagyon szeretett mindenkit. Gondolatait nem ismertük, de szépen megtanultunk egy közös „nyelvet”, amivel jól megértettük egymást.

A játékban és a mozgásban csak az ataxiája zavarta, ami egyre erősödött, ahogy a kislány nőtt. Megpróbálta kezelni ezt a betegséget például úgy, hogy amikor elkezdett rángatózni, lefogta a saját kezét. A pelenkától sajnos nem tudtunk megszabadulni, mert eleinte nem érezte, hogy mikor kell pisilnie, később pedig nem szólt. Az ataxiája miatt ami egyre erősödött többször volt kórházban, hátha megtalálják az okát. A kivizsgálások folytatódtak, de eredmény nem született.

A Pető módszert 2 évig csináltuk, eleinte kevesebb összegért, de mivel nem voltunk helyi lakosok, a végén már nagyon sokat kértek a kezelésekért (havi. 40 000-60 000Ft). Végül a kezelők úgy gondolták, hogy eljutottak valameddig a Vikinél, de további esélyeket nem láttak. Eltanácsoltak.

Elkezdtünk óvodát keresni, de valahol mindig volt valamilyen kifogás, amiért nem vették fel. Magánúton gyógytornászt fogadtunk, aki a hét minden napján kezelte. Ide tartozott a talpmasszázs is. Az eredmény nem maradt el. Szépen fejlődött egy darabig. Aztán az ataxia kezdett nagyon csúnya dolgokká fajulni.

2000 nyarán a Viki elkapott valamilyen vírust, amire az ataxia úgy reagált, hogy átcsapott valamiféle rángatózós mozgásba. Ez úgy nézet ki, mintha epilepsziás lett volna, de az eszméletét nem veszítette el. Heteken át napi 24 órában le kellett őt fogni, mert annyira „dobálta” magát. Kórház, vizsgálatok, stb., az epilepsziát kizárták, de pontos diagnózist most sem tudtak megállapítani. Megpróbálták gyógyszeresen kezelni, (több gyógyszert szedett egyszerre) ami ezt a rángatózást visszafogja. A gyógyszerek beállta után rövidebb-hosszabb idő után a rángatózása elmúlt. Viki viszont az eredeti állapotát már gyógyulás után sem nyerte vissza. Megkezdődött a romlás.

Közben találtunk egy olyan alapítványt, ahol a kommunikálásra kezdték tanítani a gyerekeket. Persze volt mellette torna és gyógypedagógiai képzés is. Elkezdtük az óvodai csoportot. A képzése gyorsan haladt és „javasolták a suli-buli” programot, ahol a gyerekek már komolyabban tanulnak. (iskola-előkészítő)

Igen ám, de közbejött valami. Észrevettük, hogy egyre nehezebben nyel és már az ételt sem fogadja el. A kórházban, a sebészeten elkezdődtek a vizsgálatok és megállapították, hogy a Viki Refluxos (GOR). Ez annyit jelent, hogy nyitva van a gyomorszáj, mert a záróizmok elengedtek és az étel nem marad meg a gyomrában, hanem elindul visszafele a nyelőcsövön. A gyomorsav elkezdte marni a nyelőcsövét, és már a szájában is fájdalmat okozott.

Sajnos műtétre került a sor. (A műtét előtt 20 kg-ról 17 kg-ra fogyott le 2 hét alatt.) A gyomorszáját összehúzták, és kapott egy gyomorszondát. Ekkor már szájon keresztül nem tudtuk etetni. A műtét után a rángatózó mozgása ismét előjött. A régebbi gyógyszerek már nem hatottak, ezért újakat kellett beállítani. Ez megint nem kevés időt vett igénybe, addig a kislány véresre dörzsölte a karjait, a lábait. Hazahoztuk a kórházból.

A 24 órás felügyelet folytatódott, felváltva feküdtünk rajta, persze nem teljes súlyunkkal, csak, hogy valamelyest visszafogjuk a mozgását. Ez a műtét lelkileg, és fizikailag nagyon megviselte Vikit, és hónapokba tellett, mire rendesen helyrejött.

A szondán át való táplálás először a családnak is elég félelmetesnek tűnt, de belejöttünk, és a kislány is kezdte megszokni. Három óránként napi ötször kapott enni. Segítségünkre volt egy szolgálat, aki kifejezetten szondatáplálással foglalkozott. Speciális tápszert kapott (vagyis meg kellett venni), amitől erőre kapott és hízni kezdett (17 kg-ról 25 kg-ra). Helyrejött, de az állapota ismét romlott. Már nem tudott, csak térden közlekedni. A nyári szünet alatt megint beteg lett és ismét visszaesett. De még mindig küzdött. Semmi nem riasztotta vissza, csak az idegesítette őt, hogy amit korábban meg tudott csinálni, arra már nem képes.

Szeptemberben már a „suli-buli” programra mentünk. Képekkel kommunikáltak, ami nagyon bejött és a gyerekek a képek segítségével beszélgettek. Számítógép, játék, torna, tanulás, ez nagyon tetszett a Vikinek és hamarosan behozta társait, akik már egy évvel ezelőtt elkezdték ezt a módszert. Nagyon szeretett „iskolába” járni, szerette a gyerekeket és a pedagógusokat is.

Ennek a módszernek a segítségével már mi is könnyebben „beszélgettünk” itthon. A kommunikációs füzet mindig nála volt és mutogatott belőle. Érzéseket és nagyon sok olyan gondolatokat tudtunk meg így, amit e nélkül soha nem működött volna.

Sajnos csak egy hónapig járt "suliba", ugyanis megbetegedett, és egy kezeletlen, fel nem ismert tüdőgyulladásban 2002.10.6-án meghalt. 8 éves volt.

Kiss Attiláné

2002.12.02