Kiemelt témák

Sziasztok!
Új tag vagyok. Dongalábú gyermekek szüleivel szeretnék beszélgetni vagy bárkivel akit ez a téma érdekel! Nekünk van egy 3 éves kislányunk aki dongalábbal született. Eddig 4x mûtötték. Sajnos nem úgy alakul a lába, ahogy azt szeretnénk. A SOTE Karolina úti klinikájára járunk dr.Balla Máriához. Érdekelne, hogy hasonló betegségben szenvedõ gyerekek kezelése, gyógyulása, hogy alakul/t. Várom a hozzászólásokat!

Én nem az érintettség okán, hanem, mert egy kicsit értek hozzá, kérdezném, hogy a mûtéteken kívûl ill. után történik- e valami a kislányoddal, jártok- e valamiféle rehabilitációra?
Juli

Szia Névrokon!
Igen járunk rehabilitációra. Pontosabban járnak hozzánk gyógytornászok, valamint én itthon masszírozom és tornásztatom és van egy Ministimt gépünk (elektromos kezelés). Bár jelenleg gyógytornász hiányban szenvedünk (1 hónapja), de már intézem a Vöröskereszt Ápolási Szolgálatánál a következõt. üdv: Julcsi Ui: Jelen vagyunk még a Gyermekek rovatban: Születési rendellenesség is. Ott bõvebben írok.

Kereslek teged!!!!
Nekem egy Multi-mini core myopathias kislanyom van,aki most 16 honapos.Ez egy nagyon ritka genetikai mitochondrialis izombetegseg,gyogyszer meg nincs ra,kezeles csak konzervativ: torna.Sulyos izomgyengesege van,testszerte nagyon hypoton.Jarni,ulni,forogni nem tud,kezet,labat,fejet nem emeli es nem is tartja.
NAGYON SZERETNEK MEGISMERNI EGY MULTI-MINI CORE-OS;MULTI CORE-OS;MINI CORE-OS;CENTRAL CORE-OS BETEGET AKAR FELNOTT,AKAR GYEREK.Sok mindenben tudnank segiteni egymasnak.Kerlek jelentkezzetek!Telefonszamom: 06-20-464-3738