Amikor a súlyprobléma mást jelent, mint amire gondolnál
Peti legnagyobb félelme talán az, mi lesz, ha fizikailag nem fogjuk bírni. Luci most 13,5 kg és nem tartja magát. Lengedezik a karunkban, mint egy nyírfácska, mi pedig küzdünk hősiesen a balanszért. Mi lesz akkor vele, ha már nem tudjuk őt felemelni, tartani és cipelni?
Úgy képzeld el, hogy 1,5 karton ásványvízzel vagy a nap 24 órájában szoros kapcsolatban. Nehézsúlyú kitartó küzdelem. Felveszed, ha sír – és sír, mert küzd a figyelmedért és ezen a nyelven kommunikál -, ha pelust cserélsz, ha átöltözteted. Ha éhes, ha szomjas tartod, amíg megeteted. Ha kimész a konyhába és azt akarod, hogy szem előtt legyen, viszed magaddal. Minden alkalommal, mert nem akarod, ha epilepsziás rohama van – napjában többször, sokféle -, egyedül legyen. Aztán visszaviszed. Elaltatod.
Kézben van, ha játszol vele, ha büfiztetni kell vagy ha fürdetni. Ha vendégségben vagy és nem akarsz autósülés méretű cuccokkal megjelenni vagy ha nálatok vannak vendégek. Ha sétálni viszed, amíg bele nem teszed a babakocsiba. Amíg a lakásból kijutsz az autóig, aztán, ha megérkezel, ugyanez vissza.
Teherbírás
Húsz perc és két óra között bírom. A két órás verziónál már erősen küzdve önmagammal a Volt egyszer egy vadnyugat ominózus jelenetére kell gondoljak, hogyha összeesek, azon az élete múlik.
Mondhatnám, hogy soha nem voltak ilyen bicepszeim, de a belefeccölt energia egy kicsit túlmutat a cost-benefit (ktg-haszon) egyensúlyon.
Arról, amikor beteg, fáradt és nyűgös és tulajdonképp le sem lehet tenni, mert a végletekig hergeli magát a sírással és megnyugtathatatlan, már nem is beszélek. Akkor matrica. Rám van aggatva 9 db 1,5 literes vizespalack.
Egyszálbél gyerekek
Ha felidézitek, akkor a súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekek javarésze vékony. Nádszálvékony, mert nehezen etethető és nehéz kideríteni mikor, mit szeretne. Simán lehet, hogy rendszeresen éhes is marad, hiszen nem tudja elmondani, hogy neki ez nem volt elég.
A mérleg nyelve
Belém hasított, hogy vajon mikor suhan át a gondozó családok fején, hogy visszafogják a kalóriákat annak érdekében, hogy ne növekedjen annyira gyorsan a súlyuk és tovább elbírják őket. Súlyos kérdés. Rémálom belegondolni abba, hogy beleharapsz az egyik ujjadba egy másikért.
Ahogy nő a mozgásukban akadályozott gyerekek súlya egyre kevésbé kapkodod fel, veszed kézbe. Már kétszer meggondolsz minden mozdulatot. Így ők egyre inkább egy tornaszőnyegre szorulva vagy az ágyon éldegélik az életüket.
Mindenféle segédeszközzel megpróbálod a lehető legkevesebbet fektetni, hiszen a túl sok fekvés nincs jó hatással a csontokra, az izmokra, a tüdőre, a vérkeringésre, vérnyomásra.
Segítségül hívsz babakocsit, ültető modult, az öledbe veszed, állító gépbe teszed, de ezek fél-egy órácskák csupán a napból. A többiben marad a fektetés és az állandó lelkiismeretfurdalás mindezért.
(A cikk eredetileg a Lucababa.hu-n jelent meg. Még több hasonló írásért látogass el az oldalukra is.)
A szerzőről: Lang Barbara blogger, a Lucababa.hu blog szerzője. Egy súlyosan, halmozottan sérült 5 éves kislány anyukája. Azzal, hogy bemutatja a mindennapjaikat, próbálja felhívni a figyelmet a fogyatékkal élők nehézségeire, problémáira. Örök gyerek, akinek a fejéről – még ebben az élethelyzetben is - ritkán lehet letörölni a vigyort.
„Hiszem, hogy le lehet dönteni tabukat és falakat, hogy a társadalom, aki egyelőre nem tudja, hogy mit kezdjen a fogyatékkal élőkkel, sokkal természetesebben álljon hozzájuk, hozzánk.”
Lucababa, 2023. október 26.
Forrás: Nyitókép: GettyImages.com
Lépj be egy másik világba: mindennapjaink szépségei és nehézségei...
Túlélhető-e, ha összeomlik az egész, addig elképzelt életetek?...
El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé...
Gyermeknevelés vagy gyermekgondozás? Lehetnek-e elvárásaink egy...
"Nem kell úgy csinálni, mintha türelmes lennél, amikor nem vagy az!"
Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség...
Iskola, vagy egésznapos napközi egy súlyosan, halmozottan sérült...
Nem voltunk rá felkészülve, hogy a bennünket körül ölelő barátok...
A "fogyatékos" szó nem elég píszí, a "sérült" magyarázatra szorul,...
A hárítás idő nyerés, saját magunk becsapása pedig önvédelem, pajzs...