2009.05.26 08:10
2009.05.27 09:45
2009.05.28 11:17
2009.05.28 13:06
2009.05.28 14:38
2009.05.28 23:05
2009.05.30 12:04
2009.05.30 21:37
2009.06.02 08:04
2009.06.03 17:03
2009.06.04 10:09
2009.06.04 12:09
2009.06.04 21:59
2009.06.15 10:44
2009.06.15 12:22
2009.06.15 18:04
2009.06.16 16:11
2009.06.16 16:22
2009.06.23 17:19
2009.08.04 08:11
2009.08.05 10:36
2009.08.11 10:41
2009.08.11 18:06
2009.08.14 12:09
2009.09.11 23:19
2009.09.12 17:45
2009.09.13 14:15
2009.09.13 21:02
2009.09.14 10:57
2009.09.15 22:17
2009.09.17 15:09
2009.09.17 17:03
[quote="fazekas katalin"][ írta:fazekas katalincolor=blue][color=blue][color=darkred][color=darkred]Sziasztok!
Sajnos nem találtam egy "témát" sem, ahol nyelőcső elzáródásos fejlődési rendellenességgel született babák szülei osztják meg egymással a gyereknevelés örömeit és néha nehézségeit.
Itt várom mindazokat, akiknek a babája ezzel a betegséggel született, hogy segítsünk egymáson és végre meg tudjuk beszélni a mindennapjainkat olyanokkal, akik hasonló cipőben járnak.
Tervezem még, hogy szervezek egy OA/TOF-os önsegélyező társulást, ahol összegyűjthetjük mindazt az információt, amit egy TOF-os baba születésekor a szülőknek tudni érdemes.
Mikor a fiam született egy évvel ezelőtt, teljesen a sötétben tapogatóztunk, csak külföldi oldalakon találtam támpontokat (pl. a tof.org), a magyarokon semmit. Így jött az ötlet, hogy legalább az utánunk jövőknek legyen segítsége.
Csatlakoztok?[/color][/color][/color][/color]
2009.09.17 19:37
2009.09.17 23:44
2009.09.18 18:54
[quote="encsi00"]S írta:encsi00ziasztok! Kaptam jelzést, hogy valaki irt. Üdvözöllek Zsuzsa. Most csak annyit Magunkról, hogy Enikö VACTERL asszociációval született, ez több egészségügyi problémát jelent. Régebbi irásokban olvashatsz erröl, most nincs idöm ujra leirni. Ö 9 éves mult, és Mi a Tüzoltó utcai gyermekklinikához tartozunk. Budapesten élünk a XIII: kerületben, és Én turai vagyok, igy Gödöllön keresztül szoktunk hazamenni. Jlenleg ennyit, mert készül a vacsora, és az Eniköt is el kell látni. Remélem beszélni, ill. találkozni is fogunk, ha Te is akarod. A többiekkel is szivesen találkoznék, igaz nem sok idöm van. Tervezzük meg a találkozót!!!! Vagyunk már jó néhányan.
Üdv: Anna
2009.09.18 20:12
2009.09.20 18:05
2009.09.21 15:17
2009.09.21 16:35
2009.09.28 17:45
2009.09.28 18:05
2009.10.16 17:44
2009.10.16 18:21
2009.10.23 21:48
2009.10.25 22:35
2009.11.12 01:26


| X EZT MÁR OLVASTAD? |
|
![]() |
|