Valós problémára - valós megoldás: Mit kívánnak az SNI, beteg és fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülők? 10 pontba szedve - A teljesség igénye nélkül…

Kik is azok az SNI-s gyerekek? Amit mindenki azonnal biztosan tud, hogy az ilyen gyermekeknek külön odafigyelésre van szükségük.
Sajátos nevelési igényű gyermek (SNI) hivatalos megfogalmazása: az a különleges bánásmódot igénylő gyermek aki, mozgásszervi, érzékszervi (látási, hallási), értelmi vagy beszédfogyatékos, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, autizmus spektrum zavarral vagy egyéb pszichés
fejlődési zavarral (súlyos tanulási, figyelem- vagy magatartásszabályozási zavarral) küzd.

Mit kívánnak az SNI, beteg és fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülők? 
10 pontba szedve - A teljesség igénye nélkül…

1. Tudjuk, hogy nekünk más élet jutott, mint azoknak a családoknak, akik neurotipikus gyermeket nevelnek, de mi is szeretnénk nyugodt és napi harcoktól mentes életet élni.

2. Attól, hogy olyan helyzetbe kerültünk, hogy sérült, esetleg fogyatékos gyermeket nevelünk, még nem kézenfekvő, hogy nagyobb a teherbírásunk is. Ugyanolyan emberek, szülők és pedagógusok vagyunk, mint bárki más. Támogatásra és elfogadásra van szükségünk, nem arra, hogy plusz feladatokat és ember feletti teendőket bízzanak ránk. Valódi problémákra valódi megoldásokat akarunk!

3. Mindannyiunkban felmerül a kérdés, hogy mi lesz, ha majd nem leszek? Ki fog gondoskodni róla? Fog tudni dolgozni? Adót fizetni? Sok esetben sajnos nem, hiszen sokan vannak, akik az alapvető szükségleteiket sem tudják kielégíteni.

4. A pedagógusok erőn felül teljesítenek, a mai rendszer és a szülők között lavírozva igyekeznek a maximumot nyújtani. Sokszor önköltségen vásárolnak eszközöket a fejlesztésekhez, foglalkozásokhoz. Rugalmasabb rendszert és több pedagógust szeretnénk!

5. Egy rugalmatlan rendszer részei vagyunk, és úgy érezzük, hogy ez nem értünk, hanem sok esetben ellenünk dolgozik. Egy lehetőség igénybevételével több ajtó záródik be előttünk, mint amennyi megnyílik.

6. Mi is szeretnénk dolgozni menni, pénzt keresni és teljes életet élni. Egyetlen szülő sem kívánja, hogy sérült gyermekével otthon kelljen maradnia, és filléres problémákkal kelljen szembe néznie.

7. Szeretnénk boldog családi életet, igazi társat magunk mellé. Sok család ugyanis nem vészeli át, hogy sérült, sajátos nevelési igényű gyermek van a családban. A problémák felőrlik a családokat.

8. Nem szeretnénk többet sírni és kétségbe esni a holnap miatt. Emberhez, szülőhöz méltó életet akarunk élni. Nem szeretnénk jelzáloggal terhelni a házunkat a fejlesztések miatt, amik csak önköltségen érhetőek el. Nem szeretnénk nyelveket tanulni csak azért, hogy figyelmemmel kísérhessük a külföldön már elérhető terápiákat.

9. Sokunk, sokat adna azért, hogy ha visszapörgethetné az időt, és gyermeke „másságát” már kiskorában diagnosztizálták volna, mert mi mindig is éreztük, hogy valami nincsen rendben. Szeretnénk, ha támogatnák a korai felismerést és a mihamarabbi fejlesztéseket. Szükség van egy jobb, dinamikusabb és az érdekeinket valóban szolgálni tudó, a mai kornak megfelelő rendszerre és diagnosztikai eljárásokra.

10. Nem akarunk túl sokat, szeretnénk, ha hallanának minket! Szeretnénk, ha meghallgatnának minket! Szeretnénk, ha változtathatnánk azon, amin lehet, hogy könnyebb legyen! Szeretnénk valódi megoldásokat, valódi problémákra!

Éppen ezért egy szülőkből, orvosokból, pedagógusokból, értelmiségiekből és jogászokból álló csapat úgy döntött, hogy hallatja a hangját értünk és a gyermekeinkért. Csatlakozz hozzánk! Te is tudsz segíteni. Kérdezd meg, hogyan!?

 

Egy országos szintű mozgalom létrehozásába vágtunk bele, amelyben a sajátos nevelési igényű gyermekek családjainak érdekképviselete áll a középpontban.  A mozgalom neve Origó Párt, amellyel indulunk a 2018-as országgyűlési választáson.  Minden körzetben állítunk jelöltet, hiszen sajnos, az ország minden területén élnek olyan családok, akik beteg gyermekkel "küzdenek". https://www.facebook.com/origopart/

Arról van szó, hogy az édesanyák túlnyomó többsége nem tud dolgozni a rengeteg fejlesztés, óvodából-iskolákból eltanácsolás, rendszeres orvosi vizsgálatok miatt. A plusz fejlesztések pénzbe kerülnek, a juttatások mértéke a minimálisnál is kevesebb. A család egy keresős modellben a gyermek fejlesztésével kapcsolatos anyagi terhek alatt összeroppan, sokszor széthullik. Az egészséges testvérek is megsínylik. Szeretnénk az SNI-s családok számára olyan állami támogatásokat elérni, amelyek élhető és méltó családi és anyagi körülményeket biztosítanak számukra.

Ha szeretnél csatlakozni hozzánk, látogass el a FB oldalunkra, csatlakozz nyilvános FB csoportunkhoz vagy írj az origopart2018@gmail.com címre!


Finta Violetta felnőtt Down gyermeke révén érintett győri képviselőjelölt mottóját idézzük:
„Ez a párt az én pártomon áll!”

 

2018. február 12.
 
 
 
Címkék:  

színes világ

Hozzászólás

Felhasználónév:
     Jelszó:
X
EZT MÁR OLVASTAD?