Ha segédeszközre van szükségünk, mindig két lépéssel előrébb kell járnunk
Bokasín, Cheneau-korzett, ültető modul – majdnem minden, ami egy különleges igényű kisgyerek életéhez kellhet...
Átalakított életek, autók, lakások, kerekesszékek, fürdető panelek, állító keret, egyedileg készíttetett ültető modulok, bokasínek, korzettek, kiscipők, terápiás ruhák, speciális iskolák, napközik. Csak néhány példa arra, hogy mik lehetnek a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek különleges igényei.
Miért van szükség ennyi mindenre?
Ahhoz, hogy Luca ne egész nap egy ingerszegény környezetben feküdjön és unatkozzon, hanem részt vehessen az életünkben és élhesse a saját életét, kipróbálhasson dolgokat rengeteg irányból igényel támogatást, extra felszerelést. Ortézist – ez a bokasín -, ültető modult, terápiás kiscipőt, fürdető panelt, tartásjavító ruhácskát. Korzettje Lucának még nincs, de valószínű ez csak idő kérdése.
Egy fejét nem tartó, ülni nem tudó négyévesről beszélünk, aki ugyanúgy kíváncsi a világra és imádja, ha történnek körülötte, vele a dolgok.
Másrészről nagyon fontos a figyelem felkeltésen túl, hogy késleltetni tudjuk a deformitásokat. Ezeket nem lehet sajnos teljesen kiiktatni, megszüntetni vagy megelőzni, de lassítani talán lehet a folyamatot. Mire gondolok? Gerincferdülés – erre jelenthet konzervatív megoldást a korzett -, Achilles rövidülés, görcsös izomfeszítésekből adódó helytelen testtartások és ezek rögzülése, kontraktúrák (ízületi mozgás beszűkülés). Sok esetben a primitív, csecsemőkori reflexek sem épülnek le a megfelelő időben a sérült idegrendszerű gyerekeknél mindenféle galibát okozva a későbbiekben, a mozgásfejlődésben is.
Mindig két lépéssel előrébb járni
Amit nagyon hamar megtanultam, az az, hogy minimum fél évvel, de inkább egy évvel előrébb kell járjak, mint az aktuális igényeink. Ennek rém egyszerű oka van. Ha segédeszközre van szükségünk, mindegy, hogy kicsi vagy nagyobbacska, annak egész egyszerűen ennyi lesz az átfutási ideje. Ha receptet beszerevze gyártatni kell azért, ha át kell futtatni a NEAK rendszerén, engedélyeztetni, akkor pedig azért. Nehéz, de nem lehetetlen így gondolkodni, csak kellő rutin kell hozzá, de ez 1-2 év alatt simán megszerezhető.
Ha ezzel nem tudsz számolni, tervezni, akkor sem lehetetlen, csak úgy kell kalkulálj, hogy minden mögött még egy 0 szerepel ezen a rehab piacon ahhoz képest, amit te reális piaci árnak gondolnál. Ezt egészen egyszerűen anyagilag nem lehet bírni és ki így, ki úgy, próbál megfontoltan előre haladni, hiszen valószínű még jónéhány évig szükség lesz a „kiegészítőkre”.
Az eredeti cikk a Lucababa.hu-n jelent meg, kattints ide hasonlóan értékes írásokért!
A szerzőről: Lang Barbara blogger, a Lucababa.hu blog szerzője. Egy súlyosan, halmozottan sérült 5 éves kislány anyukája. Azzal, hogy bemutatja a mindennapjaikat, próbálja felhívni a figyelmet a fogyatékkal élők nehézségeire, problémáira. Örök gyerek, akinek a fejéről – még ebben az élethelyzetben is - ritkán lehet letörölni a vigyort.
„Hiszem, hogy le lehet dönteni tabukat és falakat, hogy a társadalom, aki egyelőre nem tudja, hogy mit kezdjen a fogyatékkal élőkkel, sokkal természetesebben álljon hozzájuk, hozzánk.”
Lucababa, 2023. december 06.
Forrás: Nyitókép: GettyImages.com
Lépj be egy másik világba: mindennapjaink szépségei és nehézségei...
Túlélhető-e, ha összeomlik az egész, addig elképzelt életetek?...
El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé...
Gyermeknevelés vagy gyermekgondozás? Lehetnek-e elvárásaink egy...
"Nem kell úgy csinálni, mintha türelmes lennél, amikor nem vagy az!"
Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség...
Iskola, vagy egésznapos napközi egy súlyosan, halmozottan sérült...
Nem voltunk rá felkészülve, hogy a bennünket körül ölelő barátok...
A "fogyatékos" szó nem elég píszí, a "sérült" magyarázatra szorul,...
A hárítás idő nyerés, saját magunk becsapása pedig önvédelem, pajzs...
Amikor a súlyprobléma mást jelent, mint amire gondolnál
Kutyával, vagy kutya nélkül?
„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel –...
"A legmegrázóbb az, hogy soha nem mosolyog vissza, amikor...
Létezik nem beszélő, nem mutogató gyerekekhez egy "checklist"?...